あんちゃんのペース☆

結局昨日、朝から発作ありません!て記事アップした直後に発作がありまして(T_T)

でもいつも長かったら20~30分続く発作がその時は10分ほどでおさまりました。


その後PTさんが来てくれてリハビリ頑張った後ママは帰ったのですが。

夜、近くまで会議に行っていたパパがあんちゃんの様子を見に行ってくれました。
お昼ママが見た発作以降、夜22時までなかったんだって!!と帰ってきて報告してくれました。


そして、今日ママが朝来て発作の表を確認すると昨日は昼間ママが見た一回だけでした。
その後今日は朝方5時頃にあったみたいですが5分と書かれていました。



ママがいる間にも、始まったなー!みたいな動きをしたので抱っこしたところ、終わってしまいました。
あんちゃんも数回泣いてこの後続く発作を待ち構えていたのに、あれ?こないの?みたいな顔(笑)


ポカーンでした(笑)
それにしてもあんちゃん最近抜け毛が激しくて落武者みたいな髪型になってきました(笑)


この発作の減りにはママはもちろんナースも半信半疑です。
効くの早いねー。て言うてました。

効くにこしたことないんやけど、そんなおいしい話あるんかいなーとつい思ってしまいます。

このまま減ってくれるといいんやけどな~!


パパが昨日あんちゃんのとこに行ったのは会議が終わった22時前くらい。
あんちゃんのいる乳幼児病棟は19時半に消灯なので、お部屋は薄暗いです。

そんな中、あんちゃんはじーっと目を開けて起きていたそうな。



あんちゃんはあーあー喃語をお話したり、手足を自由自在に動かしたりできないので、時々ぱっちりお目目で物も言わず、泣きもせずじーっと起きていることがあります。

泣くか寝るか乳飲むか、みたいだったはっくんの赤ちゃんの頃と大違いです。

基本寝てばっかなのに、たまーにそんなあんちゃんを見るとママはもうほんとにいじらしくて可愛らしくて何ともいえない気持ちになります。


薄暗ーい中であんちゃんは何を考えてたんかなー。
ここにはパパもママもはっくんもいないなーって思ってたのかなー。
今日はあのいやーな発作ないやんーって思ってたのかなー。

発作が減って、そんな風に起きてる時間が増えて、いっぱい刺激を感じるようになって。
いつかニコッと笑う日が来たら。
ママそれだけでじゅーぶんです。


まだまだ治療は始まったばかり。
頑張ろうね!

今日は寝たと思ったら起きたり、これがあんちゃんの不機嫌か?と思ったりしましたが、明らかな違いがわかりません!
ムーンフェイスもわかりません。
ステロイドで腹減った~!てなるみたいですが、いつものミルクの量で爆睡のあんちゃんでした!


そんなACTH3日目。



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