あんちゃんのペース☆

今日からやたら寒い~!のにリハビリ~(^_^;)

あんちゃんの座位保持椅子は体にかなーりフィットする作りなので、かわゆいモコモコ上着なんて着られない。

上からポンチョやらフリースやら重たいくらいにかぶって出陣!

おかげで病院についた時にはほっぺが真っ赤でした(^_^;)
こもったかしら(笑)


今日はOTから。
貸切のOT室。
ぽつーん…


車で起きてたもんだから、OTでは爆睡…(^_^;)

先週は風邪の名残でボロボロの体だったあんちゃんなので、今日も何言われるかなーとドキドキしてましたが、爆睡しながらも嫌なところ触られると泣くし、あんちゃんの動きたい、という意思がOTさんには伝わるようでたくさんほめてもらいました。

「画像の脳のダメージではここまで運動できるとは思えないけど、動きが出せてきている。あんちゃんの一番ネックは発作やけど、発作がバンバン出ている時でも運動が停滞はしても退行はしない。発作が少ない時はいい動きが出てる。」って!!

最近ね、なんとなーくやけどあんちゃん動きたいんかなぁ~?と思うようなそぶりを感じる時があるのです。
これは多分ママにしかわからんくらいの。
ママですら発作か不随意運動かわからんくらいやけど、なんとなーくうんうん、動きたいよね、って声かけたくなるような動きをします。

動きたいのに動けないあんちゃん…
ただただ穏やかに過ごせたらいいと思ってきたけど、本人が動きたいなら何とかしてやりたい親心。
何ともならないんやけど…
動きたいって感じるということだけでもあんちゃんにはものすごい奇跡なこともわかってる。
じれったいね、あんちゃん。


今日は調子良いみたいで、ピアニスト!


爆睡ですけど(笑)


可愛いのでまだ載せますよ~(笑)


本人は全然楽しんでませんけど(笑)

こんな風に座ってるの。


右肩でちゃんと頭を支えてるらしくて、腰とか支えてくれてる先生もちゃんと座れてると言ってくれました!

あんちゃんやるぅ~!

「こんなにできるならなおさら早く自分のお椅子ほしいね。」って。

今借りてる座位保持椅子は体全体を支えてくれるものやけど、早くあんちゃん用に体を支えながらもおててを使えるような形のものを作りたい、と。

あんちゃん…ママ嬉しい。

「右肩で頭を支えられているのはおうちのリハビリのおかげです。」って言うてもらえたし~!

しかし、「お父さんにそう伝えてあげてくださいね。」って最後に付け加え…(笑)

たしかに11月中頃にパパがリハビリ見に来てくれて以来、パパも風呂上がりにやってくれてるんですよ~と先生には言うてましたが。

一日三回してね、って言われたうち二回はママがしてますがな~!!
先生~ママもほめてよ~(笑)

でも、おうちでのリハビリが実を結ぶんだと思うだけでまた頑張れます。

OTで爆睡したあんちゃんはPTでグズグズ…(^_^;)
起きてるとゴロゴロ言うから、後半痰出すだけで終わり…(^_^;)

ひだりのたんだしてもらってますねん。



そのまま診察行くもんだから、主治医の先生もいつもドン引きなくらいゴロゴロ…(^_^;)

そのせいなのか、今日は先生からこんな提案をされました。

「小児外科でもう一回逆流の検査をしようか。それで逆流の具合で胃瘻と噴門形成を考えてもいいかも。胃瘻と噴門形成で改善できるかを外科の先生と話し合いましょう」って。

ま、それだけゴロゴロが強いわけです。
それくらいこの子のゴロゴロはひどいんだということに多少へこみましたが、胃瘻はできるならやりたい。

体が小さいから本当にできるかは外科の先生に聞かないとわからないけど、胃瘻、やるメリットはでかいと思う!

胃瘻(いろう)というのは、今経鼻で小腸まで管を入れてミルクを注入しているのが、手術によって腹部に穴を開けボタンのようなものを埋め込んでそこから栄養を入れること。(ママのテキトーな説明です)


噴門形成ってのは簡単にいうと胃の入り口を縛って、食道に逆流しないようにすること。(簡単すぎる(笑))

メリットはまず鼻のチューブがなくなること。
見た目にもいいのと、チューブが鼻から喉の奥を通っているのでそれの違和感でゴロゴロなってるのならそれも改善される可能性があること、喉をチューブが通っていることで気管軟化症になっているのでそれも改善される可能性があること。

デメリットは、全身麻酔をかけることと、胃瘻の周りの皮膚トラブルなんかが起こる可能性があること。

後は、今の小児専門病院では噴門形成ができないので他の病院でオペを受けることになり、付き添いがいるので家族との調整がいることかなー。

本当にするならママもまた勉強しないといけないけど、ざっとこんな感じかなぁ。

小児外科診、来年一月の予約しかとれてないのでまだいきなり話が進むわけじゃないけど、今日そんなお話が出て、徐々にいろいろ進んでいくんだなぁという感じ。

もし胃瘻と噴門形成のオペが実現したとして、それでもゴロゴロが強いままだったら…と考えると一歩踏み出すのに躊躇したりもするけど。
でもやってみないとわからんし。

全ては年明けの小児外科診次第。
ドキドキ。
とまあ、いろいろあって頭パンパンになりながらちゃっかり外来のどでかいクリスマスツリーと写メって帰って来ましたとさ。


最近、朝あんちゃんも一緒に保育園に出発する日はあんちゃんはリハビリだと理解してきたはっくん。

「あんちゃん、きょうはうんどうがんばってきーや。はっくんはがっこがんばってくるからな。」と車の中であんちゃんに覆いかぶさる勢いで声かけしてくれるはっくん。

はっくんも少しずつ、大人になっています。


寒い寒い朝に心がほっこり温まりました。




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コメント
No title
おつかれさまー。雪になると、大変だね。
乾燥でか、リハビリ中、ゴロゴロ増えない?!
少しずつ、あんちゃんやご家族が穏やかに楽しく過ごせるように、整っていきますように。悩むことも多いだろうけど、無理せず吐き出して、納得がいく選択をしてください。娘も胃瘻、他病院での手術の説明受けたことあって食べなかった時に。はっくんも、良いお兄ちゃんだね。これは、サンタさんい良いものくれそう(笑)
2014/12/02(火) 22:30:18 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
こんばんは☆
寒くなりましたね~!

リハビリの成果が見られるとすっごく嬉しいですよね(^^)

動きたい意志があるって、一番大事ですよねぇ。
リハビリしたり生活を送る中で、体の状態ってどんどん変わっていくし、
あるときふっと、スムーズに動けるようになるものかも。

ふたばも動きたい意志が強くて、でも呼吸状態や体の拘縮が邪魔をして、動きたいように動けなくて。
腕が短くて自由に動かないから、欲しいものに手が届かなくて泣いて、
足で反動をつけて目的物になんとか近づいていったりする繰り返しで、
足の動きが良くなったりもしました。

あんちゃんは発作が邪魔をしていそうなんですね。
発作、緊張、ゴロゴロなどを少しでも取り除いて、
あんちゃんの意志と運動がもっともっとつながりますように。

胃ろう、噴門形成のお話も出ているんですね。
ふたばもいずれは胃ろうにすると思うので、
参考になります!


ピアノ弾いてるあんちゃん、可愛い~!
しっかり座ってるし、なんだか頼もしい姿です(^^)

マルコメはっくんも可愛い~!

二人の成長が嬉しいです(^^)
2014/12/03(水) 00:18:52 | URL | みっち #- [ 編集 ]
moka母さん
こんにちは!
ほんまに雪なら休むしかないやろね〜(T_T)
去年はガッツがあったから毎週行ってたけど(笑)

リハビリ中、乾燥やからかなぁ?OTは泣いてゴロゴロ増えるしPTは動かされてゴロゴロ増える(T_T)

もかちゃん胃瘻言われたの?経管もしてないのに!なんじゃそりゃ〜やな(笑)
もうゴロゴロとれるならなんだってしたいよ〜!
そしたらもっとあんちゃんは過ごしやすくなって家族でお出かけもしやすくなる!

はっくんいつまでピュアでいてくれるかなー(笑)
あんちゃんばばに見ててもらお!とか言うけどね(^_^;)
2014/12/03(水) 11:10:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
ほんまめーっちゃさむいですね(T_T)
我が家の近くの山には雪が…(T_T)

動きたい意志、今まで感じたことなかったんです。
でも、やらされてるんじゃない、動きたい気持ちが先生にも伝わるみたいでそれが嬉しくて。

ふたばちゃんの進歩は目覚ましいですもんねー!
お会いした時も、ふたばちゃんの意志の強さ、感じましたもん♪( ´▽`)

あんちゃんはとにかく発作が邪魔とよく言われます(T_T)

胃ろう、噴門形成の話は昨日初めて出たんですが、すっかりやる気まんまんです、私(笑)

二人とも可愛い〜なんて言っていただいて、いつもみっちさんのコメントに癒されてます!
ありがとうございます♪( ´▽`)
2014/12/03(水) 11:15:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あんちゃーん!!
かわいい〜!!只今、研修の昼休み中なのですが、思わずかわいい〜!と叫びたくなりました。もう、なんとも言えないかわいさ♡

あんさんも、大きな発作が止まってからしばらくは、少し自分で手足を動かしてたんです。でも、最近ではほとんど動かず。小さな発作も止めようと、薬の増量をしたせいもあるのかと思うですが…。薬を減量したら、また動きに変化があるかもしれないけど、発作のことを考えると、難しい判断ですよね(^^;;

そして胃瘻と噴門形成!あんさんも、胃瘻の話が出たり、消えたりしているので、タイムリーな話題に食いついちゃいました。

胃瘻って、本当に先生によって、考え方が全然違うことを感じます。あんちゃんにとって、いい決断ができるといいですね。私も未だに模索中です(ー ー;)

かわいいあんちゃんを見習って、あんさんもリハビリ頑張るぞー( ̄▽ ̄)
2014/12/03(水) 12:39:26 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
No title
いちごの畑に可愛い子牛さんがいますね。可愛い!!
あんちゃん、無事に風邪を乗り切ったかな?
いきなりめっちゃ寒くなり、ホッとしてる間もないやろうけどこのままお家生活を継続できるように頑張って!あんちゃん!そしてママ!

ところであんちゃんのクリスマスプレゼントはピアノじゃないのぉ?
2014/12/03(水) 12:42:30 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
No title
こんにちは(*^_^*)
いつもあんちゃん&はっくんの可愛い写真に癒されてます。
ママさんのおうちでのリハビリの成果、とても嬉しいですね!わかっていてもなかなか毎日やってあげられなくて反省です(^_^;)
うちも、父さんはあまりやってませんよ〜(^◇^;)一緒にいる時間も少ないので、仕方ないと思うようにはしていますが…年賀状も私に丸投げです(^_^;)
どこのおうちも似たような悩みで悩みますね〜。
あんちゃんの動きたい気持ち、きっとそうなんですね!その気持ちが少しづつ形になって出てくること祈っています。
前回のはっくんの赤ちゃんの写真、顔がそのままで思わず笑ってしまいました(笑)可愛い‼︎
2014/12/03(水) 17:27:54 | URL | emico #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんばんは!
研修お疲れさまでした〜!
休憩中にコメントなんて嬉しすぎです!

あんちゃんも昔は結構バタバタ手足動かしてたんですよねー。それすら発作と思われてましたけど(^_^;)
今は緊張の薬も発作の薬も大量に使っていて、なおさら動きたくても動けない状態なんだろうなぁ〜と思います。

胃瘻と噴門形成、あんさんもお話出てますよね。
あんちゃんも昨日初めて話が出たんですが、もう私はすっかりやる気です(笑)
体が小さすぎてできないかと思ってましたけど、最近はあまり待たずに積極的にオペしていく風潮に変わりつつあるみたいです。

お互いいいタイミングで胃瘻が作れるといいですね!
また情報交換しましょうね〜!
2014/12/03(水) 21:18:33 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんばんは!
あんちゃん、風邪を乗り切ったらまた次の風邪がすぐそこにいるみたいな気がして、きっと暖かくなるまでそんな感じで過ごしそうな気がします(^_^;)

あんちゃんには昔、初めてOTでピアニストした時にさっそくアンパンマンのキーボード買いました!もちろんはっくんのおもちゃになってますが(笑)
クリスマスプレゼントは手動の吸引器ですよ(笑)
2014/12/03(水) 21:20:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
emicoさん
こんばんは!
はっくんとあんちゃんに癒されていただいてうれしいです!

ほんと、私も自分に甘くて、継続してリハビリしてあげられないこの性格が恨めしいです(^_^;)
パパは家にいる時はなるべくしてくれるんですけどね。
圧倒的に母の力だろ〜!という思いが…(笑)

あんちゃんの動きたい気持ち、それがほんとにあるなら何とかして少しでも形にしてあげたいです。
動きたい気持ちが形になれば、また頑張れる。そのサイクルができたらあんちゃんミラクルだな〜(笑)

はっくんの赤ちゃんの写真、私も選びながらそのまんまやん!と思ってました(笑)

もしかして、emicoさん、ブログされてますか??
違うかなぁ?
されてたら教えてほしいです〜♪( ´▽`)
2014/12/03(水) 21:26:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんばんは。
リハ中のあんちゃん、やっぱりかわいい〜(^○^) たまらないですね^_^ あんちゃん頑張れ〜
ウチも噴門形成と胃瘻しました。ドキドキしますよね、全麻…(;_;)
2014/12/05(金) 19:30:20 | URL | さく #- [ 編集 ]
さくさん
こんにちは!
リハ中の姿ってなんでかわいいんでしょうね〜!
あんまり見られない姿だからですかね〜!

噴門形成と胃瘻の先輩ですね!
全麻こわいですね〜体小さいし。
オペ後も痛いんだろうなぁとか思いますが、これもステップアップですよね!
オペできるように先生と話したいと思います!
2014/12/06(土) 08:33:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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