あんちゃんのペース☆

あんちゃんが産まれて半年。

何ヶ月も泣き暮らすようなどん底ライフがあって、それを経て今の生活があります。

早くから出現した筋緊張や、恐れていたてんかん発作。その都度その都度一生懸命対応してあんちゃんとの生活を築いてきました。

精神的にしんどかったし、この先も大変なこともたくさんあるだろうと思ってはいます。

たった半年で最愛の我が子の障害を受け入れたなんて自分でも思わないです。


最近、パパがよく言います。
「職場であんちゃんどうやー。って聞かれるねん。んで説明するとみんな絶句…かける言葉が見当たらんらしい(^_^;)」って。

反対の立場なら私もそうしてたかもしれません。
気を使って何も言えなくなるんだろうなぁと。


でも、あんちゃんのことってそんなにみんなに大変って思われるんや…と少なからずショックを受けたりします。


半年かけて、あんちゃんがいるのが当たり前の生活になってきたからよけいに最近そう思うのかなぁ。

パパはまぁそれが普通の反応なんちゃう~近くに障害を持ってる人がいんからわからんのやって。と言いますが、なーんか最近ママはモヤモヤするのでした。

そりゃ、できないことだらけのあんちゃんを育てていくのは大変なことでしょう。
普通の子みたいに育児書もないので、先の見えない不安はいつもあります。

たとえば寝ること大好きロングスリーパーのママが発作で起きるあんちゃんはいつまで夜中起きるんやろう?と心配になることもあります。
普通の子がおっぱいで起きるなら卒乳までの我慢やーってわかるけどね。


だからこそこーゆーブログやネットで情報交換や、思いを共有できることが重要だなぁと最近強く思うのです。



今日、職場の病院に用があって、以前一緒に働いた婦長さんに会いました。
私のことを心配してくださってて、生きててよかったなぁ!あんたなら前向きにやっていけるほん!と背中を押してくれました。

今日ランチした先輩も然り、幸いにも私たちの周りには今までと変わりなく、むしろそれ以上にママやあんちゃんをかまってくれる人たちがいてくれます。


こーゆー話になると、パパは向こうからは聞きにくいから、こっちからあんちゃんのことは発信していかないとわかってもらえんって言います。
ママもそう思うので、Facebookにもあんちゃんのことはガンガン載せてるし、そーゆー意味でもブログを見て欲しいし、遠巻きに大変そうだなーって気を使うんじゃなくてあんちゃんのことちゃんと知ってほしいなって思っていたりします。

今日ランチした先輩も、ブログ愛読者になってくれて、今までの紆余曲折に泣いたと言ってくれてます(笑)

ブログが、こーゆー経過で今のあんちゃんがいるってわかってもらえるよいツールになってるな、と思います。


前は周囲の偏見に耐えられなくなったら福祉大国スウェーデンにでも移住したろ!と思ってたけど(笑)今んとこしなくてもよさそうだなって思ってます。

まぁ、今もあんちゃん入院中やし、面会行ったりで非日常なこともあり、いろいろ制限もあるから実際は大変なんやけど(笑)、でもあんちゃん一家楽しそうやよねーって思ってもらえるようになるのが我が家の目標だな!と、眠れない夜に支離滅裂にもんもん思い巡らせているのでしたとさ!!


以上、最近ママが思うことでした☆

おやすみなさーい。
画像に意味はありません。
まぬけ面あんちゃんです(笑)





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