あんちゃんのペース☆

小児専門病院にリハビリに行く日は朝から戦争です。

そんな日に限って、朝からはっくんは「ママごはんたべさせて~!」とか「おにぎりに目とお口つけて~!」とか「えほんよんで~!」とか言います(T_T)

必死で対応して、なんとかなんとか出発したのに、今日はケータイ忘れて逆戻り…

あんちゃんが寝てくれてたので、途中吸引に止まることもなく、無事リハビリに間に合いました。



肺炎が落ち着けば発作がひどくなり、薬が効いたと思えば副作用に悩まされ、そーゆーママの気持ちをたらたらPTさんにぶちまけながらリハビリ(^_^;)
あんちゃん寝てたし(笑)


PTさんはあんちゃんがピンピンでもうどうしようもなくてそれだけで体力消耗しちゃってるような時期を知ってるから
「今なんかこーんな穏やかにリハビリできるやん!そのほうがいろんなとこちゃんと触らせてもらえるし変形も防げる。ずっとこんな寝っぱなしなわけじゃないから、今は寝て体重増やして体力つけたらいい。」って言ってくれて、そやな、とママも改めて思い直しました。

あんちゃんが寝てると楽やし、ついなんか罪悪感のようなものが芽生えてこのままでいいのかって思っちゃうんよね…

今日もフェイシャルまでやってもらいました♪( ´▽`)



PTでほぐれていたからか、その次のOTでは、いつものマッサージの時間は少なくなんととうとう座位に!

泣いてるけど(笑)


先生に抱えられるようなカッコで、スポンジみたいな椅子にまたがっています。
あんちゃんの前には鏡があって。

この場所がママは憧れでした。
いつも寝っころがってマッサージで精一杯やったもんね。

たすけて~!


泣きながらキーボードを弾きました(笑)
がんばろうとしてたからか、眼振すごかったけど。

ただ座るという行為も、あんちゃんはバギーでお尻に力が加わるのは慣れているけど、上半身は慣れていないから疲れてきてだんだん丸くなってくる、などとやはり少しずつ練習が必要なようです。

わたし、がんばります!!


先週のリハビリはめっちゃ怖いこと言われたし実際多分かなり固かったので、今日の進歩はイーケプラの効果もあるのかなぁ、と思いました。

お友達と売店ランチしたあとは、本日のメイン、起きた状態での脳波。

動いてとれないかも、って心配よりも寝てしまわないか心配…(^_^;)

そこは空気の読めるあんちゃん、直前に起きて、いつもの発作かと思われる動きも披露してくれました。

でも、その後の診察では主治医殿は「発作っぽい動きのとこの脳波を見ても、発作波とは思わない。」との見解でした。

まじか~!
あんな発作っぽいのに。

不随意運動!?

発作波はあるけど、ウエストの波形、ヒプスアリスミアもないとのことでした。

じゃあイーケプラはどうする…?となりましたが、イーケプラを始めて右に向く発作がなくなったので臨床症状が改善されるなら続けましょうということに。

次の診察まで二週間あるので、その間のあんちゃんの様子を見てイーケプラをいじっていいですか?と聞いて了解を得たので、ママの気持ちはかなり楽になりました!


発作っぽい動きが発作じゃないってことは嬉しいような気もするけど、薬での改善が見込めないってことか~とへこんだりもする。
でも、ヒプスアリスミアがなかったり、リハビリが順調にできたりするだけでママのメンタルは向上するのでした!

なんだかんだ、当たり前やけどあんちゃんの体調にママのメンタルも左右されます。

調子が悪いとへこむのはもちろん、調子がよいとよいで欲が出るし、まずは入院せず過ごせていることに感謝の気持ちを忘れたらダメやなー。

ふぅ、あたしつかれた~


脳波後コテコテオールバック(笑)


朝8時すぎにおうちを出て、リハビリ、脳波、診察をこなしたら帰宅は18時…(^_^;)
あんちゃんお疲れ!
ママも疲れた~(・A・)

はっくんはじじに保育園迎えに行ってもらい、ママが帰ってきたら母屋でズボン脱いでパンツだけで走り回っていましたとさ。




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コメント
うちも
リハビリに脳波にお疲れ様でした。
ウチもまさに今日、診察でした~。
実は10月に入ってから点頭てんかんっぽい発作を見せ始めてて(まだ発症したことはないです)、覚悟して挑んだ診察だったんですが、動画を見せただけで主治医様からは点頭てんかんを否定されました。
脳波取るまでもない、ってかんじで、先生の自信に満ちた回答にこちらもなぜか安心できました。
とりあえず内服増やして様子見です。
眼科→採血→診察で、長男も付き添いだから何かと時間がかかり、8時発→16時帰宅→洗濯取り込み→長女お迎え、とバッタバタでガストで晩ごはんとなりました(笑)
パパ飲み会で晩ごはんいらなかったから丁度良かったです(*^^*)
ウチはとにかく今はこうなった原因を探ってて(原因なんてどうでもいいっちゃいいんだけど、今後の治療に役立てるためにも)前回の検査もまたしても空振りで、主治医様と共に悶々としています。
次の診察もあんちゃんと同じく2週間後(笑)
お互いこの2週間、薬の効果が上手く出てくれるといいですね!

長くなってすみません( ̄▽ ̄;)
2014/10/29(水) 22:24:01 | URL | りとゆ #- [ 編集 ]
こんばんは(^^)
リハビリお疲れ様でした(^^)
朝からみっちりですね〜。

あんちゃん、キーボードの前に座れたんですね(^O^)/
泣きながらでも、一歩前進ですね❗️
うちのひよさんは首すわってない上に座る姿勢に慣れていないため、すぐに丸くなっちゃいます(^^) ダンゴムシのようになり、ウーウー唸り声あげてます(笑)

仕事、正解です。はくじゅさんならあそこまで書けば、推察されるのでは?と思いまして( ̄▽ ̄) ただ、自分の子供の病気は専門外なので、素人同然ですが。。

ひよさんも今日は療育支援センターでの初めてのリハビリでした。
結果、いつもと違う雰囲気にビビったのかリハビリ部屋に入った瞬間に「ビェー(泣)」と泣き出し、その後泣き疲れて寝てしまい、何もできずに終了❗️ちーん(−_−;) PTさんには「最初はこんなもんですよ」と慰められましたが、前途多難です。
おまけに、PTさんに教わった家で出来るマッサージの方法をママが忘れてしまい、放置状態(笑)

高望みせず、小さな一歩を喜んであげたいと思います(^^)
2014/10/29(水) 22:32:30 | URL | ひよパパ #- [ 編集 ]
りとゆさん
こんばんは!

まさにそっくりの一日だったんですね〜!
ウエスト否定されてよかったですね!

うちも母の目にはめっちゃ発作に見えるのに、そうじゃないとわかると嬉しいんだかなんなんだか…(^_^;)

もうこーゆー日は外食やお惣菜やコンビニなんかを活用して乗り切りましょうね〜!
うちはありがたいことにばばがおかず持ってきてくれて助かりました!

二週間後もお互い頑張りましょう〜(笑)
2014/10/30(木) 18:33:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ひよパパさん
こんばんは!
あんちゃんリハビリ頑張りました〜!
が、がんばりすぎなのか眼振めっちゃしてましたけど(^_^;)

あんちゃんもすぐ丸くなっちゃいますよ〜!
徐々に頑張ってほしいですね。

パパさん超エリートじゃないですか!!
薬のこといろいろ教えてください〜♪( ´▽`)
私も仕事上MRさんとお話したことありますが、大変なお仕事ですよね〜(T_T)

私も教えてもらったリハビリすぐ忘れちゃいます(笑)
ママさん、一緒に頑張りましょうね〜♪( ´▽`)
2014/10/30(木) 19:08:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

こんばんは☆
あんちゃん、リハビリ頑張ったねーー‼
泣き顔もまた可愛いと思ってしまいます(^_^;
それにしても、またまたお姉ちゃんになってきてるーー‼

私も咲太の体調やら機嫌一つでメンタルやられちゃう。
どんな時でもドンと構えてたいのに、構えてるのは体型だけで心はめっちゃ細くなっちゃう(笑)
ボチボチだよね‼

脳波も発作じゃないのはよかったけど、この動きを止めたいのにいい方法ないかなーー(>_<)
お薬も上手に効いてくれてるのはいいね‼
2014/10/30(木) 22:39:33 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!

泣き顔って可愛いよねー(笑)
またなかなか表情が変わらん子やからよけいに、泣き顔と言えども可愛い!

わかる〜!
私もドンと構えてるのは体型だけ(笑)

眼振もやっぱずっとあるし、もう少し薬の調整しないとダメなんやろうなぁって感じ。
発作は見るのも辛いよね〜(T_T)
これ以上心が痩せ細らないように薬に頑張ってもらお!!
2014/10/31(金) 17:18:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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