あんちゃんのペース☆

昨日はかなりピンチだったあんちゃんもそれ以降、予防接種の副反応で熱が出ることもなく、夜もまずまず寝てくれました。
よかった~。


そんな昨日の受診の際も使用しましたが、最近やーっと我が家にやってきた新しいあんちゃんの助っ人。

スマイルキュート(吸引器)ちゃんです!


先代のパワースマイルくんももちろん活躍中ですが、一台でお出かけも寝室もとフル活用でバッテリーは一個な上に車で使えるシガーソケットのアダプターをなくすという失態をおかしたので外出時にバッテリー切れなんてことになれば窒息の危険すら出てきます。

なので、同じバッテリーやアダプターが使える妹分を新たに購入しました。

スマイルキュートちゃんにまだママが慣れてなくて、スイッチの近くにある吸引圧を調整するダイアルが動きやすかったり、バッテリーが邪魔やったり、カテーテルの保存場所がなかったり、使いづらい部分もありますが、吸引力などには申し分ありません。

パワースマイルのカバンは茶色くてバカでかい代物です。


今回新たに購入したスマイルキュートちゃんのカバンは普通のトートバッグ。


中に他のものも入れられたりするのでトートバッグになってからお出かけが楽になりました!

ってなことでさっそくこのトートバッグにオムツとおしりふきなんかを入れ、今日もママの別荘、向かいのMちゃんちへ!
あんちゃんが寒さを感じる間もなくつきます!



うまうまランチをごちそうになりながらダラダラ保育園のお迎えまで居座る(^_^;)

途中あんちゃんと寝っ転がったり、二回もお茶入れさせたり…甘えすぎ(笑)

あまりに気を抜きすぎて注入始めようにもシリンジ(注射器)忘れるわキャリカポンプ忘れるわで、ちょっと貸して~なんて言えるもんでもなし、家まで二往復もしました(笑)


夕方は実母がじじが畑で作る美味しい野菜をもらいに来てくれたので、一緒に夕食。
実母が迎えに行った妹んとこの双子も一緒にお好み焼き。



久しぶりにあんちゃんを見てもらいながら話していると、実母が言いました。
「NICUから退院した頃はもっと元気やったような気がするなー。薬の影響でダランとなっちゃってるんやなー」と。

最近、ママもそれが気になるんです。

もちろん、今まで筋緊張がもうどうにもならなくて起きた瞬間にピンピンになって脈が跳ね上がる、って地獄の時期があったからこその今のあんちゃんの薬の量があって、今のあんちゃんの状態があるんやけど。

筋緊張が強くなる前のほんと見た目普通の赤ちゃんと変わらず手足もバタバタしてた頃と比べるのは間違ってるしね。
もうあの頃のあんちゃんの状態にはならない。

最近はイーケプラのせいもあるのか、ひたすら寝るし、目もぱっちり開けたりしないし穏やかにじーっと起きてる時間も少ない。

今までの経過があって、ピンピンで起きてるより穏やかに寝られることが大切、とあんちゃんの今の状態をPTさんたちとも共通理解してるはずやけど、ほんとにこれでいいのか、という疑問は常にある。

あんちゃんが寝てるのが一番大人たちの気持ちが落ち着くって…
それでいいのか。

あんちゃんの今の一日はひたすら寝て、ゴロゴロ言ったら吸引して、体が固まらないよう必死にリハビリして…この子にはちょっとでも楽しい時間とかあるんだろうか、とお風呂に入れながらじーっとあんちゃんを見てそんな物思いにふける。

楽しいこと見つけてあげたいんだけど、今のあんちゃんはまだまだ吸引されたり発作が起きたり、そーゆーのに対応していくだけで精一杯の状態。

そんなあんちゃんを育てるママもそう。
ゴロゴロ言ってるあんちゃんにおうた歌うわけにもいかないし、発作があればいくら楽しいことがあっても反応できるわけもなく。
ただ穏やかに寝られるようにいろいろ整えるので精一杯。

やっぱ今は吸引や体位交換、発作の観察などであんちゃんの全身状態を保つことに一生懸命やるしかない、という結論に達します。

リハビリが物語ってる。
遊びを取り入れるはずのOTも、いつも先生キーボード出しといてくれるんやけど全身のマッサージですぐにリハビリ時間が終わっちゃう。
全身どころか、肩だけ、足だけ、で終わることもざら。

いらちなママなので、いつになったら…ってすぐ思っちゃうんやけど、きっと時期がきたら、発作や緊張がちょっと落ち着いて、リハビリで毎回キーボードが使えるようになって。
お目目あいてるやーん!って日が増えて。

あんちゃんがいろんなことに目覚める時がやってくるんだと思いたいです。


おきてますけど~


バスタオルの柄に加えてお洋服もえらいハデハデな写真になりました(笑)

まずはにっくき発作退治のため、明日は脳波です。
あんちゃんの発作が寝てる時は出ないので、初めてトリクロ飲まずに起きている脳波をとります。
はたしてあんちゃん脳波の時におきているんでしょうか。

明日も頑張ろう!
ママも運転頑張らないといけないので、どうかあんちゃん寝られますように。
こーゆー日に限ってめっちゃ起きたりしますけど…





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コメント
No title
昨日の記事といい、今日といい、はくじゅさん頑張ってるね。しんどくない?
なんか、1人でしんどい気持ちなんじゃないかって気になりながら、何とコメントしたらいいかわからず。ごめんね。
抜け出せない何かに入り込んでしまったんじゃないかっていう感じなのかな?きちんとわかることができない自分がもどかしいです。
明日の脳波がきちんととれて、今後の治療にいかされますように
2014/10/28(火) 22:57:17 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんばんは!

いやぁ、大してがんばってませんよ〜!

あんちゃんの調子が悪いときに記事を書くと暗くなっちゃいますね〜!
こんな寝っぱなしでいいのかってのは常に思ってますけどね(^_^;)

でも今日はリハビリもうまくいったし、PTさんにも背中押してもらって今のあんちゃんでいいんだと改めて思い直した感じです!

いろんな人に話すことで抜け出せるので、またランチしましょー(笑)
あそこのパスタ屋さんもうひとつ食べたいメニューがあるんです(笑)

2014/10/29(水) 19:27:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

何だかよくわかる気がします。緊張のキツい時期と緩い時期があって、キツいと汗ダラダラで無駄なカロリー消費して機嫌も悪くて泣いてばかりいて…緩いと寝てる時間が多いから発作は少ないけど、ゼコゼコしててそれが原因で肺炎になっちゃったり。ウチの子は程よく緩いと笑えるみたいなんですが、なかなか程よい時はなく…。緊張の具合が変わったり、発作が増えたりする度に過去の記憶を掘り起こして、あの薬が良かったんだろうか、とか、この薬が悪いのか、とか、考えて考えて…答えは出なくて…グルグルグルグル…で、ひとり落ち込む。そんな日もありますよね。ま、だいたい朝起きたら『まぁいいかぁ。』ってなってるんですけどね。彼は苦しんでるんだから何にも良くないけど(^_^;)
OTで泣きそうになってるあんちゃん、めっちゃかわいいですね‼︎嫌なんだろうな〜と思うとかわいそうなんだけど、けどけど、ゴメン!かわいい〜‼︎ってなります^_^
2014/10/29(水) 23:45:19 | URL | さく #- [ 編集 ]
さくさん
こんばんは!
ほんとにそうなんですよね!
薬が効きすぎると寝っぱなしやし、起こしたら発作と緊張だらけやし…(T_T)
たくさんの脳性麻痺っこを見続けているPTさんたちが絶対このままじゃないと言ってくれるのを信じるばかりです。

緊張が程よいと笑ってくれるなんて〜♪( ´▽`)
いいですね〜♪( ´▽`)
ますます薬〜なんとかしてくれ〜ってなりますね(T_T)

OTのあんちゃん、めっちゃかわいいでしょ(笑)
眼振すごかったけど(T_T)
必死なところが可愛すぎてめっちゃ笑ってました(笑)
こんな小さな成長が嬉しいですね!
2014/10/30(木) 19:18:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
こんばんは。
あんちゃんゴロゴロありますか?あの音嫌いです(>_<)
あんちゃんはきっと、まだママのお腹の中にいるような気分で、外界の楽しいことにはまだ興味がないの♪( ´▽`)
脳波が落ち着いてきたらきっと、「あら、ここはなんじゃいな?」って気がついて、うるさいなぁ〜もうぉ、って思っていたお兄ちゃんがいるのにも気がついて、まぁ〜ったりするのはもうおしまいなん?って目覚めるのよきっと。
いまは、体力充電中。(^O^)

学生の頃、試験前によく、睡眠学習ってやってました(^◇^;)
でも案外覚えていたものです。


2014/10/30(木) 19:52:19 | URL | ちまき #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんにちは!!

あんちゃんゴロゴロありますよ〜ありまくりです(^_^;)
夜なんか、泣き声よりゴロゴロに反応するくらい私もあの音には敏感です(^_^;)

ほんとうるさいなぁ〜もうぉ、って起き出してくれたら嬉しいですね〜!
今は起きることでゴロゴロなったり発作でしんどいんだと思います。

睡眠学習!!
私も昔睡眠学習と言いながら諦めて寝ていました(笑)
親子ですねー(笑)
2014/10/31(金) 17:14:11 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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