あんちゃんのペース☆

今日、あんちゃんとお出かけがしたかったんだけど、ずっと発作やら薬の副作用でその日のあんちゃんの体調が読めずに当日まで最終判断は持ち越しかなーなんて思っていました。

でも、どうしても行きたくて、行ってきました!

あんちゃんがバギーを作るであろう装具屋さんのイベントへ!in大阪。

ゴロゴロは多いけどめっちゃひどかった時よりなぜかましやし、すごいいいお天気やし!
でもゴロゴロ対策はしないと、と車の三列目シートをフルフラットにして、そこで自宅と同じように臥位やら側臥位など自由な体位が取れるようにしました。

あんちゃん、病院より遠い初のお出かけです!!
でも意外と近くて、二時間ほどでつきました。

イベントは、たくさんのバギーの子たちで大盛況!

ちゃんと車からの乗降スペースがあったり、会場内のバリアフリーなんてあんちゃんたちに優しいのはもちろん、一緒に来る兄弟たちも楽しめるような内容がたくさんでした!

まずBGMからして妖怪ウォッチが流れてるからはっくんはノリノリ!
しかし、アンケート書いたらできる抽選で妖怪ウォッチのグッズが欲しかったのに当たらずそっからグズグズ(T_T)

とあんちゃんそっちのけでしたが、一応前からちょっと気になってたクッションチェアに座らせてみたり。


ご当地キャラと写真撮ってみたり、とあんちゃんも楽しみました(笑)


しかし、今日の目的はこの得体の知れないゆるキャラと写真を撮ることなんかではありません!
どうしてもママが行きたかったのは、有名ブログ「小さなふたば」でおなじみのみっちさんとひとみちゃん、ふたばちゃんに会えるからだったのです!!

もう、まるでアイドルに会いに行くかのようにウキウキするママ。
みっちさんに会えるとなりゃじじはゴルフの予定をキャンセルして、一緒に来てくれました。

夢のツーショット!!
遠近法であんちゃんがでかい~(笑)


ふたばちゃん、ミルク中でおネムだったけど、めっちゃおててが上手に動くのでおててで意思表示、すごいなぁと思って見ていました。
お得意の足技も見られたし(笑)

最後にママが抽選でもらったピカピカ光るスティック振り回してたらふたばちゃんの目が輝いたのをおばちゃんちゃんと見たよ~!


みっちさんは、ばばが「いつもすごく優しいコメントくれるよねぇ~」と言ってた通り、想像通りの穏やか~な優しい母さん、って感じの方でした!

帰りの車はみんなで、「みっちさん、上品な人やったなぁ~!!」と盛り上がったくらいです。

そんなみっちさんの穏やかさがそっくりそのままのひとみちゃん。
はっくんにシールくれたり一緒にご飯食べてくれました!


最後はみんなで記念撮影!


みっちさんの旦那さんがお仕事でお会いできなかったのが残念でしたが、本当にこの出会いに感謝しています。

それともう一つ、「あんちゃんですか?ブログいつも見てます~!」って声をかけて下さった方が!
コメントも下さっている方であんちゃん可愛い可愛いって言ってくださって嬉しかった~!

こうやって繋がっていくんだなーって思いました。

もうこれだけで来た甲斐あった~もう充分!って感じでしたが、ちゃんとバギーの試乗会場で、今後あんちゃんのバギー作成時に担当になるであろう業者さんにご挨拶してから帰りました。

あんちゃんほとんど寝てたしね。
試乗はまぁいいや。
バギーはママが崇拝するOTさんにお任せしてるし(笑)

とあんちゃんにはなんのこっちゃやったかもですが、あんちゃんのためのイベントに家族みんなで来られて、はっくんにもあんちゃんがいなかったらできなかった経験をさせてあげられたことが何よりです。

はっくんは、たくさんのバギーの子を見てもなんであの人歩けんの?とか何も聞いてきませんでした。

あんちゃんが経管栄養してバギーに乗りながら一生懸命生きているのを見ているからこそ、そうやって頑張っているお友達がたくさんいることも自然に受け入れてくれているんだったらいいなぁ。

バギーが身動きできないくらい賑わっている会場で、ママも自分だけじゃないんだ、頑張ろう~ってまた思えたいいイベントでした。
また行きたいな~!

そして楽しかったのは何よりあんちゃんの体調がいつになく落ち着いてたから。
行き帰りの車はほとんど寝てたし、会場着いたりするとパッチリじゃないけど何となく起きてたり。
何よりゴロゴロも発作も少なくて本当よかった~。

最後に、帰りの車でパパが何気なく「よく一年でこれだけお友達作れたなー」って言ってくれました。

ママが頑張ったというよりは声をかけて下さった方のおかげなんだけど、今までの頑張りを認めてもらえたような気がして、その言葉が何よりのお誕生日プレゼントになったのでした!


はぁ~しかし田舎もんには大都会へのお出かけ、疲れた~!
どうか、あんちゃん朝までぐっすり寝られますように!
道中寝まくってたから少々怖いです(^_^;)






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コメント

1日遅れましたが、はくじゅさん、お誕生日おめでとうございます♪私の歳に近づきましたね( ̄∀ ̄)まぁ追いつかないから一緒やけど。

素敵な誕生日。みんなが揃っていることだよね~私たち、やっぱりあの日に母子共に助かったから今があるんやと痛感しますね。

さて、今日はすごく遠出ができたんやなぁってビックリしました。そのイベント私も行ったことある~すごい人じゃなかった?ほんまに1人じゃないって思えるくらいの集結具合よね。そんな所でブログで知り合った方と会うなんて最高~うらやましい限りです。あんちゃんも調子よくて、はっくんの素敵なお友達も増えて、はくじゅさん、やっぱりあんちゃんの育児ですごく充実した日々を送ってるなぁとうらやましいよ。パパさんの言葉通りだと思います。

もうこの勢いで全国制覇だねっ
2014/10/26(日) 23:01:38 | URL | とぃ #- [ 編集 ]

いや~!そんなイベントがあったんやぁ!!

もし次回があるなら、我が屋もぜひ参加してみたいです(≧∇≦)b

それに、あんちゃんが座ってみたソファー?いす?どうでしたか(≧∇≦*)!?
私も前から気になってて☆また感想教えて下さい(●´∀`●)
2014/10/26(日) 23:32:57 | URL | 啓太マンのお母ちゃん☆ #- [ 編集 ]

うぉおぉおぉぉぉ!!!!!

今日のこのイベント、我が家も行く予定だったのです!
ですが、パパが休日出勤となり諦め、そしたらみーくんお熱。
行っていたらはくじゅさん、みっちさんご家族に会えていたかもなんてーーー(╥ω╥`)
もう後悔でしかありません( °_° )(笑)
みっちさん、素敵な上品マダムだったんですね★
ブログからも上品な方なんだろうなぁ~と思っていました!私とは正反対な(^^;)
いつか、ブログしてる人や、ブログしてなくても読んでくださってる人などで集まれるようなイベントがあればいいのになー!なんて想像ばかりしてる私です(笑)
お疲れ様でした★
2014/10/26(日) 23:43:15 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/10/27(月) 00:02:08 | | # [ 編集 ]
No title
おかえりなさい〜!
先日はありがとうございました。
お誕生日おめでとうございます!
そんな夢のコラボがあったんだー。
わが家は今回は見送りました〜が、楽しそう。
来年か再来年は行きたいな。
それにしても、遥々、祖父母様まで一緒にバギーや装具に興味を持って参加してくださるなんて、素晴らしいです。あんちゃん、安心だね。私も、はくじゅさんの全国制覇期待しています(笑)。
2014/10/27(月) 09:21:40 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
ありがとうございます〜!
素敵な誕生日でしたね〜。
あんちゃんが入院してたら面会で終わってましたからね(^_^;)

ほんと、びっくりでしょ?
あたしもこんな落ち着いて出かけられると思ってなくて、吸引器のバッテリーなくなるくらい吸引せなあかんかなーとかグズグズでずっと抱っこかなーとか眼振すごくてしんどいかなーとかいろいろ考えましたが、どれも大丈夫でした!

たしかにすごい人やった!
もっと近くでしてほしいね〜(笑)
こーゆーイベントにいくと、大変なこともあるけどママに知らなかった世界を教えてくれてあんちゃんありがとう、って思います。

全国制覇!してみたい〜(笑)
けど、あんちゃん連れてはバギーの出し入れだけで結構疲れます(^_^;)
若いうちに!ですね(笑)
2014/10/27(月) 09:46:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
啓太マンのお母ちゃん☆さん
こんにちは!
そうよー誘えばよかったね〜!

毎年あるみたいやし、来年はぜひ!
私は毎年行きたい(笑)

あんちゃんが座ってみたクッションチェアーね、サイズがどのサイズがよくわからんかったけどお尻がすぽっとはまってよかったよ!
ただあんちゃん首がグラグラやから頭がぐで〜んてなる(笑)
あんちゃんがもうピンピンで仕方なくて、まだOTさんから座位保持借りてなかった時、どうやって家で過ごそう…って悩んでこのイス知ったんよー!
買うには高いけどね〜(T_T)
2014/10/27(月) 10:01:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
うぉ〜!残念!

ちゃんみさんとみーくんにも会えたかもだったんですね〜!

みっちさん、上品マダムですよ〜!
自分がどん底の時にめっちゃ励まされたブログのブロガーさんに会えるなんてそんな嬉しいことないですもんね。
来年はちゃんみさんもぜひ会いましょう〜!
みんなで装具屋さんに集合ですね(笑)
2014/10/27(月) 10:06:14 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ひよパパさん
こんにちは!
ひよさんご一家もしかしてお近くだったのかなぁ!
いつかお会い出来そうですね〜ワクワク!

私もバギーのことはなかなか知識がなくて、イベントのにぎやかしに行っただけのような感じでしたが(^_^;)
多分、ひよちゃんに一番合ったバギーを考えてくれるのはリハビリの先生だと思います。
たしかリハビリ始まったっておっしゃってましたよね!
私はOTさんに任せっきりです(笑)

このイベントは毎年あるみたいなので、ぜひまた来年!!
色々情報仕入れたらお伝えしますね!
こちらこそよろしくお願いします♪( ´▽`)
2014/10/27(月) 10:11:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
moka母さん
こんにちは!
こちらこそありがとうございました〜!
ゆっくり話せて嬉しかった〜♪( ´▽`)

楽しいイベントやったー!
mokaちゃん一家行かないって聞いてガーンとなりましたが、そりゃ見送るわ〜ってほどの充実帰省で羨ましい!!

来年は行けたらいいですね〜!

はっくんとあんちゃん連れてるといくら人手があっても足りんし、じじもばばも来てくれてほんと助かりました!
私より真剣にいろいろ見てたかも(笑)

全国制覇したいし、海外にも行きたい〜!
けど体は正直よ…(^_^;)
昨日の疲れがとれません…(笑)
2014/10/27(月) 10:15:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

こんにちは☆
私もそのイベント行きたかったです(^^)
上の子の運動会があるので諦めました。
あんちゃん、はっくんに会いたかったなぁ。またどこかでお会いできますように☆
2014/10/27(月) 14:21:48 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
No title
こんにちは☆
ちょっと遅くなりましたが、はくじゅさんお誕生日おめでとうございます♪
家族が揃ってお祝い出来たなんて羨ましいです♡
私は8月がお誕生日だったんですが、こうちゃん入院中でした(;_;)でも、それならば…と焼肉食べに行ってビールで乾杯するという、驚くべき切り替えの早さ(笑)来年は、家族が揃うといいな〜♡

そして夢のコラボ、楽しみにしてましたよ〜♪( ´▽`)
コメント欄を読んで、二人が同じイベントに参加するのがわかってたので、『あんちゃん体調壊さないでー』と密かに祈ってました(笑)

やはりみっちさんは上品なママさんなんですね(*^^*)ブログからも伝わってきますもんね♡全員の集合写真、じじがみっちさんの隣にいてウケました(笑)

はくじゅさん、今度はぜひこちらまで!お待ちしてます♪( ´▽`)
2014/10/27(月) 14:29:03 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
おとままさん
こんにちは!
そうなんですか〜!遅くに運動会があるんですね〜。
私もおとままさんに会いたかったです〜!

次の機会に!
またいつか絶対会えますよね〜!
来年もいくつもりですし(笑)
2014/10/27(月) 15:04:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!
ありがとうございます〜!
ママさん誕生日にこうちゃん入院中とは残念でしたね〜!
しかし焼き肉ビールかなり羨ましいですが(笑)
入院中しかできないことしないとね(笑)

土曜日の午前中の時点では、パパの口から「あんちゃんこんなんで行けんやろ〜」と言われるくらいだったんですが、当日はすこぶる元気でした!

みっちさんは上品なママさんなんです!
そして、ふたばちゃんに接する時のやさしーい感じが印象的なママさんでした〜!

集合写真以外にもじじとみっちさんとひとみちゃんのスリーショットもありますよ(笑)
じじも嬉しくて「わしもみっちさんの横いこー!」と言いながらニコニコでした(笑)

次は関東の部に乱入したいです(笑)
こうちゃん待っててね〜♪( ´▽`)
2014/10/27(月) 15:11:04 | URL | はくじゅ #iafbVbwo [ 編集 ]
こんにちは☆
上品マダム(似非)でございます(笑)。

昨日は本当にありがとうございました!
あんちゃんもはっくんも、とっても可愛くて、すごく素敵なご家族に会えて嬉しかったです!

ほんと、遠出でしたよね。往復4時間…みんな本当にお疲れさまでした。

バギーの子、装具で歩く子、医療機器を持っている子がたくさんいて、
そのご家族がたくさんいて、みんな楽しく過ごしていて、
とても素敵なイベントでしたよね。
私も、また頑張ろうって思えたし、元気をもらえました。

はくじゅさんファミリーとは、またいつ飲み明かしたいくらいです(笑)。
そのときは夫も連れて行きますね(笑)。
2014/10/27(月) 15:11:27 | URL | みっち #- [ 編集 ]
こんにちは(*^^*)
久々のコメントになってしまいました〜(;_;)
けど、毎日見てます♡
あんちゃん、頑張れ〜といつも念は送ってます(笑)届いてるかな〜(笑)

そしてはくじゅさん、遅れちゃいましたがお誕生日おめでとうございます(*^_^*)♪♪
家族みんなで揃ってお祝いできてよかったですね♪♪
はっくんのお歌も可愛い〜♪

そしてそして!
みっちさんと初対面!
すごいですね〜♪いいですね♪
羨ましいです〜(*^_^*)
ブログからの出会い、すごく素敵ですよね(^-^)
さすがにこちらは関西までは、なかなか行きづらいですが(^_^;)
いつか行きたいし、会えるといいなぁ〜♪

あんちゃんも、ゴロゴロと発作、少なくて良かったですね(^^)
このまま調子良くなってくれればなによりですね!
はるちゃんはまだエクセグラン調整中で、何回かの発作と戦い中です(T_T)
頑張ります〜(´ー`)
2014/10/27(月) 17:35:39 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
こんばんは(^_^)
昨日は、お会い出来て嬉しかったです‼︎
あれからずっと、エイトマンを見てもらえてなかった事を後悔してますーT^T
あんな機会もうないかもしれないのにーT^T
ただの変なおばちゃんが、声かけて来たみたいになってしまって…
失礼しました…
ホントすみませんm(__)m

パパにベビーカー押してもらってると、先々行っちゃって…いつもはぐれます(笑)

あんちゃんもはっくんも可愛すぎです‼︎( ^ω^ )
皆、小さい体で頑張ってますね‼︎( ^ω^ )
私も元気もらいました‼︎(^_^)

胃瘻オペ終わって、やっと落ち着いた所だったんですが、てんかん発作がひどくなってきて…
イーケプラ去年試した時、ゴロゴロ増えただけで中止したんですけど、リベンジしてみようか検討中です( ^ω^ )

座位保持やバギーも、K義肢さんかPASさんかで迷ってます(^_^)

あんちゃんもエイトマンも、1番快適な物を作ってあげたいですね( ^ω^ )

ちなみに…はくじゅさんと私、お誕生日1日違いです‼︎( ̄▽ ̄)
2014/10/27(月) 19:17:55 | URL | エイトマン母 #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/10/28(火) 00:14:47 | | # [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは〜!
こちらこそほんとにありがとうございました!

はっくんは今でもみっちさんにあったよなー!と嬉しそうに言います(笑)
はっくんなりにあのイベントに来てたあんちゃんと同じような子たちのこと焼き付いたのかなぁなんて思ってます。
あんちゃんのためだけじゃなく、はっくんのためにもまた参加したいイベントでした!

もういつでも飲みに行きますよ〜(笑)
意外とじじは飲めないのですが、コーラで参戦してくれるはずです(笑)
旦那さんにもよろしくお伝えくださいね〜♪( ´▽`)
2014/10/28(火) 09:50:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!
リハにゅ〜忙しいでしょ〜!
それなのに毎日みていただいてるなんて♪( ´▽`)
念も届いてますよ〜(笑)

すごいでしょー! みっちさんと初対面!
私も直前まで行くことすら危ういなーと思ってましたが、みっちさんに会えるとなりゃ何が何でも!ですよ(笑)

関東組さんともぜひぜひ会いたいんですが〜♪( ´▽`)
いつかどっかで一泊したいですよね〜(笑)
夢は膨らみます(笑)

あんちゃんもビクっとして眼振〜の発作は消えてはいませんが、イーケプラのおかげで減ってはいます。

はるちゃんもあんちゃんも発作撃退頑張ろうね!!
あんちゃんは明日脳波とってきますね〜♪( ´▽`)
2014/10/28(火) 09:55:14 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
エイトマン母さん
こんにちは!
一昨日はありがとうございました!
まさかあんちゃんに声をかけてもらえるなんて、本当に嬉しかったです!
ばばも嬉しいね〜!って言ってました!

私もエイトマンに会うためにパパさん追いかけたらよかった!と思ってました(笑)
また機会がありますよね!!
来年のイベントで会いましょうね♪( ´▽`)

胃瘻頑張った先輩エイトマンのお話もゆっくりお聞きしたいし〜♪( ´▽`)

エイトマンもイーケプラゴロゴロやったんですね!
あんちゃんも明日の診察で何て言おうか悩み中です…

同じ時期にバギーできるのかなぁ〜!
うちはほぼRVポケットに決まっています。
来年はマイバギーで行けるはずなので、デコりたいんです(笑)

母さん、誕生日一日違いだったなんて!
ますます親近感ですね(笑)
また会いましょうね〜♪( ´▽`)
キレイなママさんに話しかけてもらって私もウハウハでした!!
2014/10/28(火) 10:01:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さくさん
こんにちは!
そうですそうです、その通りでーす!
毎年やってるみたいですね!

入院続き、ほんとにしんどいですよね(T_T)
ママさんも疲れが出ませんように。
あんちゃんも来年も入院してませんように、と今から祈るばかりです(笑)


あんちゃんの体調は日によって違うので一喜一憂しています…
でも初めて内服に反応したのがイーケプラなので、副作用が許容できるなら続けたいんですよね…
そこのすり合わせがなかなか難しいですね。
誰にでも絶対に効く薬、誰か発明してほしい〜!!!
2014/10/28(火) 10:12:06 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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