あんちゃんのペース☆

あんちゃんとママはリハビリや通院の予定のない日ははっくんが9時に保育園に行って16時すぎに迎えに行くまで二人でまったりと過ごします。
そこにお友達が来てくれることもあれば、すこぶる調子と天気のいい日はお買い物に行ったりしていました。

あんちゃんは、生まれた頃から基本寝てばっかりの子です。

とにかく赤ちゃん返りのはっくん優先!と思っていたからあんちゃんが寝てくれているのは正直都合がよくて、たとえそれが脳のダメージが大きいからだとしても楽な子♪( ´▽`)って思ってました。

それが、緊張が強くなったり発作が出るようになったりで昼間も抱っこして何とか緊張和らげる…みたいな日々もあったけど、その後も薬の調整で基本よく寝ているし、起きていても泣くわけでもなく穏やかに目を開けてる時間もできるようになりました。

すなわち、ママはあんちゃんに翻弄されることがないんです。

はっくんの時もそうだったけど、理由もわからず泣き続けられることにものすごいストレスを感じるので(誰でもそうやろうけど、人一倍だと自分で思ってる(^_^;))短気なママは根気づよくあやし続けたりできそうにない…と自己分析しています。

だからあんちゃんが我が子でよかったぁ!なんて思う反面…

全てママ次第なところにプレッシャーを感じたりします。

あんちゃんのこと、抱っこしなかったらそのまま一日が終わる。
リハビリの先生に教えてもらったリハビリをしなくてもうつ伏せの練習しなくても、一日が終わる。

時間になったらミルクさえつなげばいい。
ママは好きな時間にお昼ご飯食べられる。
(だから痩せない)

あんちゃんだって人形じゃないので、夕ご飯の時間にあんちゃんが泣いてバタバタ、あんちゃん抱っこしながらはっくん食べさせて、みたいな時間もあるけど、どうしても何かしてくれ~みたいな訴えがほぼないあんちゃんのこと、どうしていいかわからない時期もありました。

ほんとは訴えてるかもわからんのに、それを読み取ろうともしていなかったんだと思います。

今よりもっと昔、寝てるあんちゃんになにするわけでもなくボーッと眺めてる自分。
リハビリもやる時間はいっぱいあるのにどうしても一生懸命できなくて、リハビリに行くたびに他人のPTさんがこんな一生懸命なのになんで自分はできないのか、と思ったこともありました。
発作のあんちゃんをただ見ているしかできない自分もいました。抱っこすら発作には効かないし、と思って。

朝晩はっくんの保育園送迎時に来てくれるばばのほうがあんちゃんを抱っこしてる時間が多い、そんな日もあったことは事実です。
でも受け入れきれてなかったあの頃は、必要なことを一生懸命やるだけで精いっぱいだった、と今は思う。


いろんな人のブログを読んで「日課のリハビリ」とか、「一日抱っこしてました。」なんて言葉を見つけてはほんとーにすごいな、とただただ尊敬していました。

そんな最低なママも、いつの頃からか、一日一回うつ伏せにしてみたり、暇があればお手手が広がるようモミモミしてみたり。

補聴器を付けて音楽をかけるのを日課にしたり、お友達が遊びに来てくれていても話しながらあんちゃんをなるべく触ったり。

少しずつ、あんちゃんにかける時間が増えてきているなと思います。
まだまだなんだろうけど。
ごっくんの練習なんてそれこそもっと真剣にやるべきなんだろうけど。

あんちゃんの体調を見ながら、できることを。
あんちゃんが寝てる間に、家事を。
起きたら声をかけて、抱っこして、少しでも刺激を。

そう思えるようになったこと、それを実行できるようになったことはママの中では成長だと自画自賛しています(^_^;)

抱っこしたら緊張が緩んだり、泣き止んだり。
この子はわかってると周りが言い続けてくれたり。
入院で離れて頑張る姿を見たり。
そんな日々の積み重ねのおかげ。

あんちゃん、こんなママでごめんね。

って、言うのは簡単なので、これからは態度で示していくからね。

周りの素晴らしい先輩ママさんたちに近づけるよう頑張るよ。


あんちゃん病み上がりだし、月曜から三日間何も予定入れずにあんちゃんと過ごす静かな昼下がり。
しみじみとこんなこと考えていましたとさ。


朝からはっくんはあんちゃんのお股に入って嬉しそうにしてて、癒して?くれました(笑)


あんちゃんもうつ伏せ頑張りました。
嫌だったみたいでポロリ涙が(笑)


いろいろ反省だらけだけど、あんちゃんのことは生まれた時からずっと可愛かったんだよ♪( ´▽`)
それだけはほんと。




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コメント
こんにちは。
すべてママ次第、ってところに頷いちゃいました。うちも同じです。

私なんて、ふたばが在宅になってすぐの頃とか、ふたばがゴロゴロしている側で雑誌を読むだけで一日過ごしたりしていましたよ(笑)。
だからこそ、療育・リハビリを、外に出てしっかり受けたい!と思ったということもあります。
私も一日中抱っことか、家ではしたことがないです(笑)。

私から見たら、あんちゃんに翻弄されることはない、とはくじゅさんは書いていたけど、
あんちゃんの体調不良のときには家族で協力して、その時その時を一生懸命乗り越えているし、楽しみも忘れずに過ごしていますよね。
それはすごいことだと思うんです。

それと私、いつもあんちゃんはお肌とかきれいに手入れされているな~って思って写真を見ています。
それは、はくじゅさんが何気なくやっていることかもしれないけど、あんちゃんにとってはきっと快適に過ごすための大事なことだと思うんですよね。
大丈夫、できること、ちゃんとやってあげていると思いますよ(^^)

そういえば、ずいぶん前にリハビリの先生に言われたことを、いま思いだしました。
「お母さんが、リハビリの先生になったらあかんよ。ふたばちゃんにとって、お母さんとも頑張らなきゃいけないって感じてしまったら、ちょっとしんどいから。お母さんは手抜きでちょうどいいよ」
いや~こんな大事なこと、今まで忘れていた自分って、一体…。
まあ、先生が心配するほど、何も頑張ってはいないんですが…(笑)。

あんちゃん、きっと、これからますます要求や気持ちを発することを覚えて、遊んだり構ったりする時間が自然と増えてくるはずです。
子どもの訴えを一番に察することができるのは、やっぱり母親だと思うんです。
だからそのアンテナは常にピーンと張っておきたいですよね(^^)
2014/10/22(水) 16:27:22 | URL | みっち #- [ 編集 ]
わかります!!
もう、めっちゃわかります!!
私も同じこと思ってました。いや思ってます!現在進行形です^^;

自分次第なんですよね、すべてが。例えば夕飯作ろ〜と思ったタイミングでこうちゃんが起きても、痰さえ落ち着いていれば普通に作れちゃうし。
こうちゃん中心に暮らしたいって思ってるけど、ついつい自分に甘くなってぐうたらしちゃって反省したり(。-_-。)
こうちゃんの退院中は、私しょっちゅうでしたよ〜(笑)

私からしたら、兄弟もいて障害児も育ててる方達は、それだけでみんなすごいなーって思います。

上手く時間が使えて、リハビリとか色々頑張れると、いつもの罪悪感が無くなってすがすがしい気持ちになりますよね♪
頑張った方がこうちゃんの為にも自分の精神衛生上も良い。わかってるんだけど、なかなか続かないんですよね〜(。-_-。)
もともとのぐうたら気質が邪魔をして…。

でも、やーっとの退院なので、今度こそ長くお家で過ごせるように私も頑張ろうと思ってます☆



2014/10/22(水) 19:30:06 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
思わず頷きました(^ ^)
こんばんは!
今日の内容は何度も頷いてしまいました。
すごく共感できました。

うちはまさに現在進行形で、なかなか現実を受け入れられていない状況です。
頑張らなきゃと思えば思うほど、肩に力が入りすぎるというかプレッシャーになってしまいがちなんですよね。
いつかは自然体で向かい合える日が来ると信じていますが、いったいいつなんだろう⁇ 深く考えすぎるとしんどいですね❗️

けど、同じように頑張っているご家庭があり、それぞれできる事を頑張っていますと聞くと、勇気を頂きました。ありがとうございます(^^)
パパもママとできる事からやって行こうと思います。
2014/10/22(水) 23:06:13 | URL | ひよパパ #- [ 編集 ]
はじめまして!
はじめまして☆いつも楽しく拝見させて頂いています🎶
約1年5ヶ月の入院を経て、先月から在宅を始めて一ヶ月が経つまだまだヒヨッコなママをしています。うちの娘も脳のダメージからのてんかんで、薬のせいもあって基本寝ています(^_^;)
今回の記事めっちゃ頷きながら読みました。とっても気持ちわかります‼娘は入院生活が長かったのもあり、家に帰ってきてくれて初めて一日中過ごすと正直何をして過ごしてあげるのがこの子にとって楽しいんだろ?って悩んでしまってここの所は悶々とした日々を送っていました。
でも、今回の記事を読んでこういう風に思っているのは自分だけじゃないんだなって思うととても元気が出ました☆
うちの娘も来週からリハビリに通います!
娘と一緒に、私も刺激をもらって頑張ります‼
2014/10/23(木) 01:20:50 | URL | みゆママ #N0YqVKvY [ 編集 ]

本当に自分次第ですよね。うちは、ひたすら抱っこの日々で、それ以外のアプローチを探してあげたいなとはくじゅさんのブログを読みながら思いました。自己流リハビリ頑張ろー(^o^)

振り返ったり、反省したり、悩んだりするのも、やれることの1つですよね。色んなことを試したり、一緒に出掛けたり、遊んだり、考えてみたらありとあらゆるところにしてあげたいことが溢れてますよね。
2014/10/23(木) 10:50:00 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/10/23(木) 14:44:13 | | # [ 編集 ]
今までの反省
だいじょうぶ?
2014/10/23(木) 20:49:42 | URL | 愛姫 #mgo6T7sQ [ 編集 ]
みっちさん
こんばんは!

お返事遅くなりました〜(T_T)

みっちさんがふたばちゃんがゴロゴロしている側で雑誌を読んでるなんて想像できません!!
私まさに、気を抜くとすぐそうなります。
あやしても遊ぼうとしても反応があるわけでもなく、ただ抱っこか寝るかしかないんですよね(^_^;)

たしかに体調不良のあんちゃんには翻弄されっぱなしです(^_^;)

もうね、みっちさんはいつもどんな小さなことでもほめてくれてそれでいいよって言ってくれるので、大好き(笑)

私もリハビリの先生に言われたことあります。
「お母さんが、リハビリの先生にならなくていい」って。
その言葉に甘えちゃってるんですよね〜
お兄ちゃんもいるし、とか生活があるから、って労ってくれてるのを間に受けて。
だからってやらなくていいのとは違うやろ〜!

あんちゃんの要求が増えるのを楽しみに、かつビビりながらアンテナ張り巡らせたいですね!!

日曜日、このままあんちゃん調子良さそうなら行く予定です!
みっちさん探しますね!
こーゆーの初めてなんやけど広すぎて見つからなかったりするかなぁ〜。
ワクワクしています♪( ´▽`)
2014/10/23(木) 21:40:46 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは!
お返事遅くなりました(T_T)

もう、わかってもらえて感激。
まさにそうなんですよ。
たとえ起きてても自分のしたいことができてしまうという…

すごくがんばってリハビリとかスキンシップしたなぁって日はたしかにすがすがしいですね!
それを継続するのが課題です…(^_^;)

まさに私もぐうたら気質なもんで…(^_^;)

こうちゃんもやっと帰ってきてくれますもんね!
お互い無理せず少しでも次の入院避けられるように頑張りましょうね〜♪( ´▽`)
2014/10/23(木) 21:44:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ひよパパさん
こんばんは!

共感していただいて嬉しいです〜!

私も今より断然一年前のほうがなかなか現実を受け入れられていない状況だったし、その頃って本当にあんちゃんのお世話必要最低限しかしてなかったかもって今思うし、でもそれしか無理だったんだろうなって思ってます。
頑張らなきゃとも思ってなかったし、頑張ってるって思ってました、私(笑)

あんちゃんを可愛いと思う気持ちと別の次元で冷めた自分がいたような感じです。

自然体で向かい合える日なんて私もまだまだでしょうね〜。

今でも頑張ってるのか?って感じですけど、それよりダメダメな日々があったということが励みになれば幸いです(笑)
あ、こんな手抜いてもいいんだ、って思えたら楽ですもんね。私グータラ気質なので…(笑)

だからご夫婦でたくさんの方のブログを見ておられるひよパパママさんは今でじゅーぶんなんだと思います!!
2014/10/23(木) 21:54:52 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みゆママさん
こんばんは!
はじめまして☆
コメントとっても嬉しいです〜!

在宅を始めて一ヶ月、まだまだ慣れませんよね〜!
私、あの何もかもが慣れない時期、すごくイライラしたり焦ったりしてた気がします。

寝てるあんちゃんをボーッと眺めて日が暮れる、そんな毎日がありました。
反応がないから遊べなくて。
ほんとにみゆママさんだけじゃないですよ〜!

まだ始まって一ヶ月ですもん、先は長い長い!
休める時に休んどきましょ(笑)

お互いリハビリも頑張りましょうね〜!
またボーッとする時間のある時にブログ覗きに来てくださいね!
お待ちしてまーす!
2014/10/23(木) 22:00:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんばんは!

いや、ひたすら抱っこって究極の愛情だと思うんです、私。
たとえ下ろしたら泣かれても抱き続けられないなー私、って思って。

そんな私でも最近では反応のあるなしじゃなくて、いろんなことをしてあげようって思えるようになってきました。

先輩ママをすごいなー、いいなーって見てるだけでは何も変わらないですもんね。
ブログから伝わるあかみらさんの冷静な観察力と考察力、揺るがないみらいちゃんへの温かい愛情、私の尊敬しているところです!!

なんか、愛の告白みたいになっちゃいました(笑)
でも本心です!
2014/10/23(木) 22:06:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆめままさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!
しかもスマホからなかなかできなかったと…すいません…(T_T)

かなりの頻度でネガティブ記事が出てきますが…(^_^;)
読んでいただけて嬉しいです。

ダラダラ長いブログを最初から調べてもらってすいません。
その制度は実は知っているんですが、記事にはしてなくて。
実際なかなか動けていないのもあるのですが、ちょっとした違いで対象じゃない方もおられるので書いてないんです。
わざわざ教えてくださってありがとうございます!
他にも何人かの方に教えていただいて、みんな優しいなぁと感動してます。

またブログに遊びに来てください!
あんちゃんのこと可愛いだなんて…その言葉にも感動しています!!
2014/10/23(木) 22:12:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんばんは!

私は大丈夫です〜!
あんちゃんはイマイチですが〜(T_T)
やっぱりなかなか発作とは縁が切れませんね〜(T_T)
2014/10/23(木) 22:14:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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2014/10/24(金) 08:34:56 | | # [ 編集 ]
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