あんちゃんのペース☆

あんちゃん、発作がひどい~(T_T)
やっと帰ってきたと思ったら、起きてる間中ビクビクしながら眼振がひどい時間が多すぎる…(T_T)


ほっさキツイっすわ~


寝てる時はめーっちゃ楽そうなんやけど。


そんな緊急性があるとは思わないから定期受診までこれ見るのか~あんちゃんはもちろんやけど見てるこっちもしんどいな~(T_T)と打ちひしがれながらの日中…(T_T)

発作である証拠に抱っこしてもおさまりません。

あんちゃんには考えられない声の大きさで泣くし、頭ん中が気持ち悪いんだろうなぁ。

神様はなかなか穏やかには過ごさせてくれません。
もう~発作腹立つ~!!

これを発作と決定するにはまた病院に一泊して長時間脳波とかするのかなぁ~。
今まで内服なんか全然効かなかったし、また入院してケトンかACTHかなぁ(T_T)

と暗ーくなってたら、夕方いつもお世話になっているT夫婦とおチビちゃんがちょろっとはっくんとあんちゃんを覗きに来てくれました!

自分のおもちゃをポイポイされるのが嫌で本気で一歳児と戦う三歳児はっくん(笑)


はっくんは昨日も今日もiPadで妖怪たいそう第一を披露して相手してもらってめっちゃ嬉しそうでした。


あんちゃんは、このT一家が来てくれた時間は起きてたけど発作もひどくなく穏やかでした。
ミラクル~!

まぁ、そんなときもあるのよ。


夕方発作で泣くあんちゃんと元気有り余るはっくんと夕ご飯の準備ではママの体足りないとこだったし、日中一人であんちゃんの発作観察してさみしかったのではっくんだけじゃなくママもめっちゃ嬉しかったです。

どうかあんちゃんに穏やかな時間を!!
早く受診日にならんかな~(^_^;)



昨日も眠い目こすりながらブログ書いたんだけど、なぜか昨日ブログを更新してもブログ村に反映されてなくて、よくわかんなかったらFC2のいろんなとこいじいじしていたら…

拍手欄からのコメントを初めて発見した~!
びっくり。
こんなとこにもコメント下さった方がいたなんて。

気付いてなくてすいません。

めっちゃ前ですがお返事させてください。

6月25日にコメント下さったそらさん。
ありがとうございます。

あんちゃんこの時の肺炎ほどじゃないけど、それからも入退院繰り返しまくってます…(T_T)
温かい応援嬉しいです。
また見にきていただけてるといいんですが…
お返事遅くなってすいません。



8月28日にコメント下さったEmaさん。
こちらからのコメントは公開になってしまってすいません。

今頃開校されてお忙しいところでしょうか。
Emaさんのような方がいてくださることで障がい児を育てる親御さんはどれだけ救われるかわかりません。
どうかこれからもずっと私たちのような親の希望の光でいてくださいね!



10月3日にコメント下さった啓太マンのお母ちゃんさん。
初めてのコメントかなぁ?
気づかずにごめんなさーい(T_T)

みんな同じ気持ちで売店を通り過ぎてきたんよね。
また売店ランチしよ~ね♪( ´▽`)






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2014/10/20(月) 23:02:30 | | # [ 編集 ]
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2014/10/21(火) 00:32:48 | | # [ 編集 ]
あやかの母さん
初めまして!
コメントありがとうございます!
こちらからのコメント公開されちゃってすいません。

家族構成そっくりですね〜!なんだか嬉しいです!

静岡は治療入院だと長引くので、とりあえず検査入院しに行きたかったのですが、今発作がひどくなってそれどころじゃない気がしています。

やはり三歳までは入院の繰り返しですかね〜。
もうあんちゃんの先輩のお話を聞けるとあんちゃんも三歳までとにかくがんばろう!と勇気をもらえます、ありがとうございます!

あんちゃんの薬は多分全然多くもなく、効いてないのに切るのは怖い、とダラダラ使ってるんです。
主治医殿もそう言ってたし(笑)

上のお子さんがおられての静岡、すごいですね〜。
長期はとても考えられないんですが、発作次第ではやむを得ないのかなぁ〜いやぁ無理やろ〜の繰り返しです(^_^;)

小さいうちからだなんて。もっとしておけばよかった、何か違ったかも、とやっぱ後悔の日々です(^_^;)

表情を出してくれるようになった、と言えるよう私も頑張ります!
またブログ覗きに来てくださいね!
お待ちしてまーす♪( ´▽`)
2014/10/21(火) 09:49:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ひよパパさん
こんにちは!

もう、発作が気になり出したら止まらないですよね。
見てて痛々しくて、どうにかして止めてあげたくても何もできないし。

うちは多分シリーズ化したらすぐケトンかACTHだと思います。
私はすぐにでもしてほしいんだけど、今の発作が明らかなシリーズかと言われるとそれが、そうも言い切れなくて…
でも明らかに悪化しているので何とかして〜!と主治医殿に泣きつく予定です(T_T)

ひよちゃん定期受診中かな!
ぜひともひよちゃんの主治医殿、楽な方法を見つけてあげてください!
あんちゃんは23日が受診です。
結構ながい…(^_^;)

発作の観察くらいしかしてあげられないけど、頑張りましょうね!
2014/10/21(火) 09:55:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
こんにちは。
あんちゃんのおうちはお客さんが多くていつも賑やかでいいですね~(^_^)
きっとはくじゅさんファミリーの人柄なんだろうなぁ☆
おうちもいつ人がきても大丈夫って片付いてるのが
すごいなぁといつも尊敬してます(*^_^*)

発作ってあるとき突然なくなったりしますよね~。
不思議。
「あれ?そういえば2,3日発作ないよね~」みたいな。

あんちゃんの発作が落ち着いて穏やかで過ごせる日が
早く来るのを私もお祈りしてます。
2014/10/21(火) 10:56:48 | URL | netmk #- [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃん、どうかな??
発作は本人もしんどいだろうし、見てるこっちも辛いよね。
何もできない歯がゆさもあるし。
季節の変わり目はまたすごかったりしたよーー。
早く受診日こーーい(>_<)
それまでなるべく穏やかに過ごせたらいいな。

拍手欄からのコメントなんてあるのねーー。
見つかってよかったね♪♪
2014/10/21(火) 21:27:53 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
ひどくなる発作
発作 見るの辛いよね。本人が一番辛いけどね
2014/10/21(火) 21:42:09 | URL | 愛姫 #mgo6T7sQ [ 編集 ]
netmkさん
こんにちは!
珍しく来客が続いたので書いときました〜!
いつもはすっぴんジャージで一日終わることもありますよ〜(笑)

おうちは、いつも朝はっくんを送っていってる間にばばが片付けてくれてます(笑)
嫁失格(^_^;)
私はあまりにいつも汚いので汚いところに人を呼んでも平気になりました(笑)

あんちゃんも発作突然なくなったりするといいな〜。
今まであんまりそんな経験がなくて。
ウエストになってからずっと発作と共存している気がします…(T_T)

日によって今日はマシだなーって日もあるんですけどね。
ほんとにただ穏やかに過ごさせてあげてほしいです。
2014/10/22(水) 09:43:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!

あんちゃん夜はグズグズよ〜。
発作で体が動くのが嫌みたい〜(T_T)

ほんと発作には何にもできないよね…

明日の受診日には主治医殿に涙ながらに訴えます!

拍手欄って拍手だけかと思ってたからね〜!
びっくりしたよ〜(笑)
ちゃぱるさんとこにもきてるかもよ〜(笑)
2014/10/22(水) 09:46:11 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
ほんとそうです!
本人が一番辛いのは間違いないですよね。

何にもできない非力な私は、抱っこしてひたすら大丈夫大丈夫と唱える毎日です(^_^;)
2014/10/22(水) 09:47:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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