あんちゃんのペース☆

明日からあんちゃんのACTHが始まります。

最近主治医の先生と会えてなくて、今日ママに話がしたかったみたいですが、ママはいつも15時まで病院にいるのに今日に限って昼までくらいしかいられなかったので、夜に電話をかけてくださいました。

明日からACTHを始めたいと。
昨日の脳波も全然改善してなかった、と。
ACTH始めると不機嫌になることが多いので、来られてる時は頑張ってあやしてください、って。

ママはむしろ発作を見てると悪くなってると思います、と伝えておきました。
発作の時間は長いし、動きがダイナミックになってるし、SPO2が下がる。


先生は、効くといいんですけどね~。と言っていました。

これで発作が消失すると期待してはいけないなーと感じました。

軽減はできるかもしれないけど、消失は難しいかもしれない。
ドクターも今日個室に移動するねって話しに来てくれた婦長さんも効くことを願うような口調で、さぁ、治るために頑張ろう!みたいな感じではなかったので(^_^;)
考えすぎかしら。


こうやっていつからか、あんちゃんのことに関しては期待することが怖くなっています。
期待してダメだった時の落胆が、半端ないから。

期待しすぎず、諦めず。

これがモットーなんやけど、まぁ難しい(笑)

親なのにこの子たちの可能性を信じてあげられんのがまた辛いんよねー。って先週同室だったママも言ってました。


MRも、脳波も、ABRも、リハビリの成果も、内服の効果も。

よくなってますようにー!とか期待するとダメやった時辛いから。
悪くなってませんように。と祈る。


あんちゃん、明日からの治療頑張っていこうね!
寝てばっかのあんちゃんが不機嫌になるって一体どんなんかすごく気になる。
泣いてばっかになるんかな、
緊張でピンピンになるのは嫌だなー。


はっくんお内裏様もあんちゃんの枕元で見守ってくれてるよ~♪(´ε` )



今日は用事があって、かつて一緒に働いた先輩と後輩と同期と会う約束がありました。
先輩と後輩にはあんちゃんと同い年の赤ちゃんがいます。

2人ともニコニコ笑ってあーあーおしゃべりして、うにょうにょ動いて可愛かった♪(´ε` )
断然あんちゃんは二人より小さくてできないことだらけやけど、あんちゃんも一緒に連れて行きたかったなーと思いながら、まだまだしゃべり足りないステキな時間を過ごしはっくんをお迎えに行ったのでした。


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