あんちゃんのペース☆

台風が来た~!

だからかあんちゃんまた酸素してる~(T_T)


夜寝ちゃうとSPO2が下がるらしく、またまた酸素(T_T)

台風がいっちゃったら元気になるかなぁ~。
しんどいね、あんちゃん。

今日は夕方から台風がくるとのことなので、早めにあんちゃんに会いに行って早めに帰ってきました。
おかげですんごい風の前に帰ってこられました。

あんちゃん、オオサンショウウオくんと台風乗り切ってね。


鼻チューブの真っ白テープがなんだか悲しい(^_^;)
学童病棟は忙しいんだね。


あんちゃんはEDチューブという腸まで入ったチューブなので抜けたら病院行って透視下で入れ替え!とえらいこっちゃなので、支給されるテープも結構粘着力の強いやつです。

3Mの…名前は知りません(^_^;)

これが粘着力強い割にあんちゃんの繊細なお肌が荒れない。
なかなか重宝してるんですが、メッシュっぽく表面がデコボコしてるので、可愛い絵が書きにくい。
ただでさえママへたっぴなのに。

で、怖いくまもんとかテキトーに書いてごまかしてるんだけど、昨日Rちゃんにこんないいもんもらった~♪( ´▽`)

(横の落書きははっくんのです(笑))


消しゴムハンコ!
可愛い~♪( ´▽`)

この大きさちょうど鼻チューブのテープにピッタリ!
でもテープがデコボコやからそのままスタンプしてもダメだろうし、どうしたもんか思案中。

もちろん紙にも、インク次第では布にもスタンプできるので、あんちゃんの持ち物にペタペタ愛用したいです!

Rちゃんいつもありがとう~♪( ´▽`)


あんちゃんの状態が良くなったり悪くなったりだと、ママの気持ちも上がったり下がったり。

ち時に非公開を含めたて続けにはじめましての方から何人かコメントいただいてすごく嬉しかったです。

ブログって、ブログに登場するその子の成長だから、比べることはできないし、でも比べちゃってへこんだり励まされたりするんやけど、ママが明るくあんちゃんのこと可愛いと思えるようになったのはブログでこんな風になりたいなって思える先輩ママさんがたくさんいたから。

そしてあんちゃん可愛いね、あんちゃん大きくなったね、早くよくなってねって見守ってくださる方がいるから。

こうやっている間にもしんどい状態で生まれて来る子は後を絶たなくて、現実に打ちひしがれる両親がいると思うと胸が痛くてたまらないんです。

そんな人たちに乗り越えた側からのアドバイスができるほどママも全然乗り越えてなくて、むしろ辛いよね、どん底よねって手を取り合って泣きたいくらいなんやけど、あんちゃんの様子をダラダラ書いてるこのブログが参考にはならなくてもこんな子もいるんだし私もがんばろうって少しでも思えるきっかけになればこんな嬉しいことないなーとコメントをいただいて思いましたた。

パパにもこんなコメントもらったんよーって話していたら、「俺のマラソンのことか!?」とマラソンに触れてほしそうでしたが(笑)
ま、冗談抜きにパパも「あんちゃんはかなりの重度やから、あんちゃんよりまだ我が子はましだな、って思ってでも元気になれればいいな」と言ってました。

あんちゃんには失礼な言い方かもしれないけど、あんちゃんのいいところはパパもママもたくさん知っているから。

あんちゃんよりミルク飲めるし、あんちゃんより薬が少ないし、だからそこの強みを大切にしてあげよって我が子のいいところを見つけるきっかけになればこのブログも意味をなす気がします。

そしてもちろん情報交換させてもらいたいし、仲良くなりたいし、単純にあんちゃんに癒されてもらえればこんな嬉しいことはありません。

ママも実際比べちゃうし、比べて羨ましいなぁすごいなぁってことたくさんあるし。

でも、あんちゃんは食べられないし耳も目も悪いけど、バギーにちゃんと座れるんだぞ~♪( ´▽`)
嫌なことは嫌ってわかるんだぞ~♪( ´▽`)
とママもあんちゃんのいいところ探しをがんばろうって思っています。

たとえ誰よりも重度かもってへこんでも、誰よりもいいところがあるはずやから、それを探そうって、ママは自分に言い聞かせてるんです。

今日もグダグダよくわからんこと書きましたが、そんなことを思う台風の夜。
あんちゃんもスッキリしないし天気はもちろん荒れ荒れなので、パパにはっくんをお任せして一人半身浴させてもらって気分をさっぱりするのでした!!

明日はいいお天気のはず!
あんちゃん待ってろよ~♪( ´▽`)



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コメント
こんばんは
あんちゃん、早くよくなるといいですね。
あんちゃんママが色々な気持ちを抱えて過ごしていらっしゃることがとても伝わってきます。大変なことも多いだろうと思う生活の中で楽しみや喜びを見つけてすごしていらっしゃるのがすごいねと思っています。
うちははっくんと同い年の娘が一人です。なのではっくんの行動をあるあると楽しく見させてもらっています。はっくんに妹さんがいていいなぁと思いながら。今年、1月に流産をしてそのあと赤ちゃんがきてくれるのを待っているところです。
きっと大変なご苦労もあると思いますが、兄妹で過ごしている姿がとても羨ましいです。
私のことを書いてしまい申し訳ありません。
これからもブログ楽しみにしています。
2014/10/13(月) 20:43:03 | URL | あおママ #MvSKUjhA [ 編集 ]
こんばんは。
ものすごい台風ですね。
関西はJRも全部止まってしまったし…
暴風の前に帰ってこれて良かったですね。

あんちゃん、確かにちょっとしんどそうに見えます。
がんばろね、あんちゃん。


我が子に障害があるとわかって、あれもこれもができないかもと絶望的になって…
そんな真っ只中に、はくじゅさんのブログに出逢えたら、すごくすごく励まされると思います。

真っ只中にいる時、求めているのはアドバイスよりも、仲間なんじゃないかなぁって。

その時の気持ちに寄り添ってもらうこと、一緒に泣けること。身近な友達とはなかなかできないことですよね。
だからブログに救われて毎日頑張れる。


真っ只中ではなくなった私も、はくじゅさんの書かれている素直な感情に、私も同じ!そうそう、当事モヤモヤしてたのはまさにこの気持ち!と共感でき、自分の思いを代わりに表現してもらえたような気がして、ずいぶん救われています。

そして何より、あんちゃんの表情が豊かになったぁ~!とか、ピアノ弾いてる~!とか、
成長を一緒に見ることができて嬉しく思ってます。

あんちゃんより後に生まれた子のお父さんお母さんだけじゃなく、
あんちゃんより年上の子を育てているお父さんお母さんにも、励ましや癒しを与えてくれていると思います。



私はあんちゃんの可愛らしさがうらやましいです~。
それから、ちゃんと目や口を閉じられるところも。閉じられるだけの筋肉が働いているってことですもんね。
ふたばはどちらもできません(^_^;)

我が子のいいところ、これからもいっぱい見つけていきましょう!
私も頑張ります(^^)
2014/10/13(月) 21:53:40 | URL | みっち #- [ 編集 ]

こちらも台風真っ只中です!
なつはん大丈夫かなーと心配。あんちゃんと一緒に乗り越えようね!

ブログの在り方、パパさんもはくじゅさんも素晴らしいです。
私もどん底から沢山のブログに励まされ、前向きに頑張っている皆さんに力を貰っていました。
あんちゃんとは、はっくんというお兄ちゃんがいての共感が多く凄く嬉かったです。
私もブログを探しながらなつはんほどの重度はいないなーお目目開けないしな(^^;と思うこともあります。
それでも障害ってほんとに個性があって、みんな誰よりいいところがあると思います!
頭ってほんとに不思議ですよねー♪
あんちゃんの成長これからもずっと見守っていきたいです。
いつもありがとうございます。
パパさんとあんちゃんのツーショット素敵でしたー!
2014/10/13(月) 22:44:34 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃん、台風の影響受けちゃたのかな~?
台風の風にあんちゃんの中のしんどいものが飛ばされて行けばいいのにーーー‼(>_<)‼

テープ、しっかり頑丈に貼られとんじゃね。
可愛いものにしてほしいなぁ~なんて思うけど、なかなかなのかなぁ。
消しゴムハンコ、すごい上手‼
それテープにうまく写るといいね♪

アドバイスしてくれることも大事だけど、しんどい人、つらい人に寄り添えるってありがたいことだと思うな。
私は辛い時に一緒に共感してもらえることですごい救われたよ。
はくじゅさんのブログ見て、私も頑張ろうって思ってる人多いんじゃないかな。
これからも等身大のはくじゅさんの想いを書いていってね(^_^)

あんちゃんのいいところをたくさん見つけようって思えるの、本当にはくじゅさん強くなってきた‼悩んで後ろ向きながらでもそう思えるといいよね♪

あんちゃん、早くよくなりますように‼
2014/10/13(月) 23:29:51 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
あおママさん
こんにちは!

台風が過ぎ去るのをひたすら待っています(^_^;)
そしたらあんちゃんもよくなるはず!!

私、多分性格上大変なことをひたすらやり続けるって無理で(みんなそうか(笑))楽しみのためにそれまでの大変なことを頑張るってスタンスで今までやってきたんですよね。
仕事なんかも「楽しみないとがんばれなーい!ご飯いこー!」なんて仕事終わりのご飯を楽しみに頑張っていた頃もありました。

赤ちゃんまた来てくれたらいいですね〜!!
私もまた赤ちゃん来てくれる状態になればいいなぁと思います。
準備段階ですけどね(^_^;)

温かいコメントありがとうございます!
また遊びに来て下さいね!!
2014/10/14(火) 11:29:57 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
台風過ぎましたね〜!
風はまだありますが、警報が解除になって堂々とはっくんを保育園にほりこんできました(笑)

私、あんちゃんに障害があるとわかって、絶望的だった頃、みっちさんのブログに出会って食い入るように見たこと覚えてます。
他のブログもたくさん読んで、みんな辛いけど可愛いんだよ、可愛いからこそ辛いんだよって気持ちが文面から溢れてて早くそうなりたいなって思いました。

だからそんな先輩ママとコメントをやりとりできるようになったこと、とっても嬉しいし、ますますブログが自分にとってなくてはならないツールです。
友達とLINEするようなもんです。

だから、今真っ只中にいるママさんパパさんに共感してもらえたら、自分だけじゃないんだって思ってもらえたら嬉しいですよね。

これからもみっちさんのブログで勉強させてもらって、ふたばちゃんの頑張りに私も触発されて、お出かけも参考にさせてもらって楽しい毎日を過ごしたいなって思います!

我が子のいいところ探し、これが私の課題かも!
一緒に頑張りましょ〜!
2014/10/14(火) 11:48:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんにちは!

なつはんちゃん台風乗り越えられましたか〜?
あんちゃん地方はやっと晴れてきました!!

なつかあさんのブログ、説明のところにほぼ脳死状態って書いてあって、はじめはびっくりしましたが、もうなつはんちゃん見てたらどこが〜?って思いますもん。
目を開けることは少なくてもごっくんが上手でもしかしたらペーストなんてお話まであって。

なつはんちゃんの頑張りを見ていると何が重度で何が軽度なのかそもそもそのカテゴリーすらいるの?って思うくらいです。

我が子よりブログや病院のお友達のいいところ見つけるほうが得意な私です(笑)

いつもあんちゃんもなつはんちゃんに負けないようにごっくん上手くならないかなぁって思ってます!

パパとあんちゃんのツーショットなかなかでしょ〜!

パパはあんまり写真撮ってくれないから私とあんちゃんのショットがない…(^_^;)
2014/10/14(火) 11:54:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!!

四国がテレビに映るたびに咲ちゃんやあんさん大丈夫かなぁって思ってたよ〜!
こちらはやっと晴れてきました!!
あんちゃんも今んとこ穏やかに寝ています。しんどいの台風の風と一緒に飛んでったかな〜!?

テープ、めっちゃ頑丈なの!
これ基本は毎日交換らしいけど、三日でも余裕やし、剥がすと絶対泣くんよ〜(T_T)
この頑丈テープの上にハンコ押した薄いテープを貼ろうかと考え中!

一時期は、いや今でもそうやけどいろんなブログやお友達見てもあんちゃんよりいいところがたくさんあっていいなぁ〜と思ってばっかだったんよ。
でもあんちゃんにだっていいところあるはずやから、それをちゃんと親が探してあげないとって思うようになりました!

ちゃぱるさんとの出会いは間違いなく私を成長させてくれたよ〜♪( ´▽`)
先輩ママ、これからも頼りにしてます♪(´ε` )
2014/10/14(火) 12:03:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

はじめまして。
先天性の脳疾患の娘がいます。生まれる前から分かっていたことなので受け入れたつもりでも発作を目の当たりにしては泣き、なんでうちの子がと泣き、首が座るのかや、娘に申し訳ない気持ちで泣きました。
でもいいところもたくさんあるんですよね。できないことに目がいき、なかなかできることを喜ぶことができなかったけど、はくじゅさんの文を読んでなんかストンときました。
昔の記事から遡って読ませてもらってますがあんちゃんがかわいいですね♡私も娘のいい所探そうと思います。同じ関西なので、これこらもイロイロ勉強させてください。
2016/07/22(金) 14:57:50 | URL | つむママ #- [ 編集 ]
つむママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。

私、先輩ママさんから「この子はこーゆー子なんやってほんまに思えたのは小学校いってからや」と言われたことがあるので、まだまだ受け入れられてなくていいんやと勝手に思ってます(笑)

私も思いますよ、なんでうちの子がって。
歩けたら、しゃべれたら、食べられたら…と。

でも、これらの何1つできないけど、可愛いんですよね。
今調子いいな、機嫌悪いな、眠いんやな、とかわかるようになりますしね。

年々溺愛していく気がします(笑)
近くにお住まいなんですねー!
こちらこそ、よろしくお願いします♪( ´▽`)
2016/07/23(土) 21:37:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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