あんちゃんのペース☆

ゴロゴロ、グズグズ、ピクピク、なかなか寝ないな~何回も起きるな~、なんかおかしいって思ってたら、やっぱりでした(T_T)

あんちゃん発熱…(^_^;)

もうお家にいても良くならないのはわかってるし、受診するか~。
でもパパもばばも仕事…と今日の助っ人はじじです!

じじの運転手付き!


ありがたいね~あんちゃん。

おかげでママはあんちゃんの隣に座って吸引しながら道中向かうことができました!

しかし、今日はいつもの主治医殿が外来混みすぎで見られないとのことで、一般の総合内科に午前中に来て!とか言われ…高速乗って受診…(^_^;)


女医さんでしたが、あんちゃん一目見て「入院どうしよっかー?」と。
あ、やっぱそーゆー感じよね。
もちろん入院の用意は持って来てるけどさ。

「レントゲンはもちろんとるけど、採血してついでに点滴とって問題なかったら抜いて帰ってもいいし」、と言われましたが「あんちゃん点滴とり辛いので点滴するなら入院したほうがいいかなー」て言ったらレントゲンの帰りにもう入院の書類を渡されました。

採血結果は、白血球20000(T_T)

CRPは0.6とかでしたが、これから上がるだろうから抗生剤の点滴をしてもらいます。

あんちゃん、しんどかったね。早く良くなろうね。


またもやアウェイの学童病棟でしたが、またまたお世話になります。

帰りはじじに運転させてママは寝るというVIPっぷり(笑)

おうちに帰って来たら、ぽっかりあいたあんちゃんの定位置。
ママが寝不足になる頃にあんちゃん入院している気がしてますますいじらしくさみしいのでした。

穏やかに過ごしてほしいと思っているのになかなかそれを継続させてあげられない。

あんちゃんがいないおうちがなんだかとても違和感があってさみしいです。
入院をするたびにこの思いは大きくなっている気がします。



今日、テレビであるタレントさんが我が子がダウン症だったとカミングアウトしている番組を見ました。

そのパパさんが言ってました。
「この子が(手術から)戻ってこなかったら、障害とは無縁の生活に戻れる。そう思ってしまう自分をひどいとは思えなかった」って。

気持ちがわかりすぎてはっくんいるのに号泣(^_^;)


そして「ダウン症の子は不幸をもたらす子ではない」とも言ってました。
この言葉を「障害のある子」や「あんちゃん」に置き換えてもほんとにその通りだと思います。

確かにあんちゃんは不幸をもたらす子ではないけど、じゃああんちゃん自身の幸せは??

毎日毎日吸引されて、それなのにこんなにしんどい肺炎にすぐなっちゃって、点滴や採血に耐えて。

大した抵抗もせずお利口に点滴の針を刺されている間じっとしているあんちゃんを思い出して胸が痛かったです。
あんちゃんが幸せには思えなくて。

ダウン症の子比べるのは間違ってるけど、テレビでは可愛い笑顔でニコニコ笑い、ご飯を食べ歩き回る男の子が映ってて。

一生治らない障害があるとはいえ、食べられて笑えて歩けるっていいなぁと思ってしまうママもいるのでした。

そんなあんちゃんも、今日、帰り際ちょっと起きかけてうねうね動き出した時、にこ~って笑ったの。

これ、笑い発作なんやけど(^_^;)
PTさんにも笑い発作してるな、って言われたこともあってそれ以降時々するな~と思ってたけど、あんちゃん顔の筋肉がかたくて笑ってるのすらわからないくらい。

でも今日はにこーっと口角があがって一瞬やったけど笑ったのでした!

笑う要素全くなかったし、発作なのが切ないけど、いつか写メ撮ってみたいです。

そして、いつかこちらからの働きかけで発作じゃない笑顔を見ること夢見て。

夜になるとグズグズ泣いてたから今晩もちゃんと寝てるか心配やけど…空っぽのあんちゃんベッドの横で寝ます。
睡眠不足解消してママまた頑張るからね、あんちゃん♪( ´▽`)


同じく風邪引いてグズグズはっくんも台風の中がんばって保育園に行ってくれました。
この機会にはっくん孝行の時間も作ろうね。



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コメント
No title
あんちゃん入院になってしまったのですね
ママもあんちゃんも頑張れ!早く良くなりますように、応援しています。

タイムリー、私もその番組見ていました。そして同じようなこと思いました、もれなく。
旦那様ステキな方でしたね、強がったり卑屈になるようなところが無く自然体で。私めっちゃ武装してるからな~、見習わねば。

子どもの具合が悪くなると、この子は幸せなんだろうかって毎回思います。だからもしも笑ってくれたら嬉しいだろうな、幸せ感じてくれてるって実感できる気がします。

でも悲観しすぎるのも何なので。意外と子どもたちはめちゃんこ幸せ街道爆走中かもしれません!
いつか笑顔を見るために、ぼちぼち頑張りましょー☆
2014/10/06(月) 22:51:31 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]

いい看護師さんが担当やといいねっ。
あんちゃん、顔がお姉さんになった気がします。早く良くなって、少しでも気候のいい日にまたたくさんイベント参加できるといいね~はくじゅ家はイベント盛りだくさんやから、きっとあんちゃんも「毎日忙しいけど楽しいなぁ」と過ごしてるよ!
寒い冬までに体力つけて、免疫力高めて!
あんちゃんなりに冬支度してはるんかもね!
「また入院かぁ」と思ってしまうやろうけど、「だんだん強くなぁれ」と念じて、はくじゅさんも寝不足ためないようにしていかないと!
今はあんちゃんの入院で寝不足解消してるけどあんちゃんが強くなったら復活する時間なくあんちゃん毎日お家にいるで~。気付いたら「あんちゃん一回入院でもいいで」ってくらい強くなってるかもよ!
家族みんなでゆっくりあんちゃんが長くお家にいる生活に慣れていこうってことなのかもよ!
疲れためすぎないでね。ブログ楽しみにはしてるけどたまには短めにして早めに自分時間楽しんでねっ。
2014/10/07(火) 07:54:13 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんにちは!!

病院に連れて行くイコール入院の図式が出来上がっています(^_^;)

芸能人は公表、という形をとらないとダメやから大変やな〜と思って見てました。
私が知人に説明するのとはわけが違いますもんね。
だからこそ、だとは思うけど公表までに三年かかったんだな〜と思いました。
逆を言えば三年間隠そうと思えば隠せるってことですよね。

旦那様ステキな方でしたね。
辛かった事のことを話す旦那様がすごくせつない表情で、辛そうだったので胸が締め付けられました。

あんちゃんが入院した日に見ちゃったので、この子は幸せなんだろうかってすごく思いました。

テレビで笑ってるみらいくんが眩しかったです。


めちゃんこ幸せ街道爆走中か!
そうかもしれませんね!
ママの抱っこがとろけるほど幸せ〜とか、ミルクが入ってきた感じが幸せ〜とか、今あるものの中から幸せを感じとれる子になってほしいですね!

いつか、発作じゃない笑顔を!!(笑)
2014/10/07(火) 11:29:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!

いつもはげましてもらってありがとうございます!

結局、退院してもまた入院するのがこわくて連れ出せないんですよね。
それがなんだかせつなくて。
だから早く強くなってほしいなぁと思いますが、それはこっちの都合だし。
訪問看護師さんにも一ヶ月おうちにいたね、偉い偉い!と言ってもらいました(^_^;)
ほんとにレスパイトどころじゃなく普通に月一で入院してます(^_^;)

とりあえずあんちゃんの様子を記録できる程度は頑張りますねー!
また見に来て下さい〜♪( ´▽`)
2014/10/07(火) 11:35:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちは。
肌寒い日が増えましたもんね。秋は体調崩しやすい時期ですよね。
あんちゃん早く元気になるといいですね。
はくじゅさんも、寝不足解消してくださいね!

おじいちゃまの手助け、とってもありがたいですね。
大人2人いると、精神的にもすごく心強いですよね。わが子の体調不良の時って、ものすごく不安で心細いですもんね。

そういえば、ふたばがショートステイでお世話になっている重心施設には、
毎月のように発熱して重症化するからという理由で、数ヶ月間入所している、1歳くらいのお子さんがいたのを思い出しました。
体調のいいときは落ち着いているから、医療行為もできる重心施設で、リハビリを受けながら過ごしていたそうです。
病院ほどではないけど、自宅よりは感染から守れるから安心なんだそうです。
それでもその子も少しずつ、体力がついてきたみたいです。
そういうスタイルもあるんだなと知りました。

前にあんちゃんのパパさんが
「あんちゃんは入退院を繰り返すかもしれないけど、レスパイトくらいに思って、
それが我が家のスタイルなんだと思おう」というようなことをおっしゃってたと思いますが
そんな気持ちで、いいんじゃないかな~

それでも、わが子がしんどそうな姿を見ている事は身を切られるようにつらいことなので
あんちゃんが早く元気になる事を祈っていますv-22

他のブログでも、そのテレビ番組のことに触れられていて、YouTubeで観ました(すごい時代だなー)。
可愛いお子さんでしたね。
ゆっくりでも成長して、遅いかもしれないけど座ったり立ったりして、いっぱい笑って、ご飯を食べて。うらやましいなって思ってしまいます。
まあ、そんな子だからこそ、放送ができるんだろうとは思うんですけどね。
長男くんが言った言葉に私は号泣でした。

私も、体調悪いときは特に、この子は幸せなんやろうかとつい考えてしまいます。
楽しい!おいしい!って笑ったり、生きている事を体中で喜んだり、そんな経験をしないまま大きくなるんかなぁ、とか。
だから、この子の好きなものは何かな、今は穏やかな顔をしているからこういうのが好きなんやろうなぁ、と必死で(笑)読みとる毎日です。

あんちゃんの内側には、きっと、幸せなこと山積みですよ。
小さい頃、熱を出してすっごくしんどくても、家族が優しくしてくれるのが嬉しかったりしますよね。
しんどいことばかりじゃなくて、嬉しい楽しい幸せな気持ち、あんちゃんの中にはいっぱいあるはずです(^^*
2014/10/07(火) 12:46:44 | URL | みっち #- [ 編集 ]
初めまして
いつもblogを拝見させて頂いている者です(^^;


あんちゃんがすやすや眠てたり、お利口さんに起きている姿を見てはくじゅさんが幸せに感じるのと同じように、
あんちゃんもパパやママやはっくんが一緒にいる空間で過ごせることは幸せなんじゃないかな~と、
一読者として思います☆

だって、あんちゃんが調子良くお家でまったりしている時のお顔とか、
私にはとても幸せそうに見えるんです(^-^)


ちょっとあんちゃんと状況が違うかもしれませんが、
知り合いでお子さんが重度の自閉症でなかなか受け入れができなかったそうなのですが、
支援学校でちょっとした成長をみんなから喜んでもらっている姿を見て、
「こんなに温かい気持ちに囲まれて暮らせているというのは、なんて幸せな子なんだ!」と思ったそうなんです。

そういう意味では、あんちゃんにはご家族の方や医療関係の方たち以外にも、
はくじゅさんの愛情いっぱいのblogを通じて全国にたくさんのファンがいて、
たくさんの温かい気持ちに見守られているとても幸せな子だと思います☆


あんちゃんの体調が早く回復しますように!
2014/10/07(火) 13:57:59 | URL | あやおん #mQop/nM. [ 編集 ]
No title
私も今、コメント送ろうと作ってました~(笑)こちらのおばちゃんも心配してますよ(T_T)

ここから作ってた文章です。
あんちゃん、入院ですか…。でも、CRPが上がる前に受診して入院なんて、はくじゅさんナイス判断ですね!
早めの治療で一日も早く元気なあんちゃんに戻ることを祈ってます☆

本人の幸せについて、私もちょうど同じような事を考えていました。

私達にとっては、こうちゃんに障害があってもどんな状態でも一緒に居たいって思って、色々な治療をしているけれど、こうちゃん自身はどうなのかな?ずっと体調不良が続いててしんどい状態で、幸せなのかな?って。

ダメですねー、やっぱり子どもの体調が悪い時はメンタルが弱ります(>_<)
いつも、その問題にぶち当たると、『私が幸せならこうちゃんも幸せに決まってる!』と何の根拠もないですが、自分に言い聞かせるようにしています(笑)

自分の事だとなかなかプラスに考えられないけど、はくじゅさんのブログを読んでいると、あんちゃんは絶対幸せだろうな♡って感じます(*^^*)

メンタル弱ったらお互い励ましあいつつ面会、頑張りましょう!(先ほどのコメントでかなり元気もらえました♡ありがとう!)


2014/10/07(火) 18:18:45 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

あんちゃ〜ん(;_;)
入院になってしまったんですね(;_;)
でも、しっかり点滴してもらって早く治して貰いましょ!!
受診=入院の図式…うちもでしたよ〜(^^;)
入院準備用意していって、やっぱりね、みたいな感じでした。
でも、きっとピタッと入院しなくなる日が来ますよ!
あんちゃんのペースで少しずつ成長してますもんね(^^♪
はるちゃんも、今年の冬はどうかなぁ〜?と、心配ですが(^^;)

あんちゃんのぽっかり空いたベット…はくじゅさんの気持ちが伝わってきました。
いないと寂しいですよね。
でも、今のうち、はくじゅさんもゆっくりして下さいね(^^)

私もあんちゃんが良くなるように、はるちゃんとお祈りしますね!!
2014/10/07(火) 18:37:27 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
あんちゃんの幸せ
発熱で受診 入院大丈夫?早く元気になってね
2014/10/07(火) 21:50:21 | URL | 愛姫 #mgo6T7sQ [ 編集 ]

あんちゃーん少し良くなってきたかな(>_<)
なつはんも明日から入院するので相当寂しくなりますー!
一歳って沢山お風邪をひく頃ですもんねー。
なつはんも今のところ発熱まではいかないものの、鼻水ズビズビ、痰も黄色くて明日からの入院でしっかり見てもらおう!と思ってるとこです。
病院からも言われてたけど、これからなつはんも入退院繰り返すお風邪ひく覚悟はしてます。
きっとそうしてどんどん強くなっていってくれると信じています。分かってても凹むんだろうけど…(笑)
あんちゃんあっという間に強くなるかも!

なつはんまだ短時間しか呼吸器外せない、お風邪ひいたら…とついつい過保護になる自分もいるので
イベントに沢山参加させているはくじゅさん偉いなーといつも感じています(^^)
あんちゃん幸せですよーー!
私もなつはんが辛そうだとこんな辛い思いして…と凹むし、母としてはこの子は幸せ!なんてこと言いにくいけど、
私の母や周りがなつはんは幸せ!と言ってくれる言葉を信じてこれからも幸せオーラぷんぷんで包んであげていこうと思います♪
それくらいしか出来ないし(笑)
あんちゃん早く良くなりますように☆
2014/10/07(火) 22:39:46 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!

ほんと今朝も寒くてびっくりです〜!
昼は暑いし、あんちゃんもついていけないだろな〜って感じの季節ですね。
そして私の体もついていけてません(^_^;)

そうなんです。調子悪いとゴロゴロなので道中吸引で止まらないと行けなくなるのでじじの手助けはほんとありがたかったです。

ふたばちゃんがお世話になっている重心施設には厳しい季節を乗り越えるために過ごす子もいるんですね〜。
ほんと家では感染源だらけで…(T_T)

みっちさん、パパの言葉覚えてくださってるんですね〜!!
ありがとうございます!
レスパイトくらいの気持ちで入院できる程度の症状でまだよかったと思うようにしています。
見ていられないくらいしんどそうだと帰り辛いですし(T_T)

YouTube私もお世話になってます。
みっちさんのブログからはいつもふたばちゃんの発する信号を読み取ろうとされている姿が思い浮かぶんです。
私も嘆くだけじゃなくあんちゃんの幸せオーラを見つけないとなーと思いました。

いつも、ありがとうございます♪( ´▽`)
2014/10/08(水) 13:28:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あやおんさん
こんにちは!
初めまして!
コメントとっても嬉しいです!

あんちゃんが幸せそうに見えるなんて言ってもらえてほんとに嬉しいです。
どこかに連れて行くのも私たちが連れ回してるだけなんじゃないかと思いがちなので…

あやおんさんにコメントいただいて、目からウロコでした。
温かい気持ちに囲まれて暮らせていることに関してはあんちゃん誰にも負けないくらいです。
それってほんとに幸せですよね。
気づかせていただいてありがとうございます!

またよかったらあんちゃんに会いに遊びにきてくださいね!

2014/10/08(水) 13:33:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!

コメント一緒に作ってたなんて私たちどんだけ仲良いんですか〜♪( ´▽`)

なんか、前回退院してからもすっとしないなーという感じだったので一ヶ月よく持ちこたえたなぁと思いますが、度々の入院はほんとにこちらのメンタルがやられますね(T_T)

でもこうちゃんママさんの言う通りだと思います。
親の私たちが幸せならあんちゃんも幸せ!!
この気持ちは忘れずいたいですね〜!

ほんと、またメンタル弱ったらお互い励ましあいましょう!
私もかなり元気いただきました♪( ´▽`)
こちらこそいつもありがとう!!
2014/10/08(水) 13:38:29 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!!
あんちゃん入院です〜。
はるちゃんのリハにゅ〜とはわけが違います〜(T_T)

でもね、病院に連れていくのは早いにこしたことないと学びました。

受診=入院の図式…完璧ですよ(^_^;)

私は付き添いなしで楽しちゃってますが、はるまりもさんも風邪ひかれませんように!
一人の体じゃないですもんね〜♪( ´▽`)
もう、第二子うらやましくって嬉しくてニヤニヤしてます(笑)
楽しみだ〜♪( ´▽`)
2014/10/08(水) 13:41:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
いつも優しいお言葉ありがとうございます!
だんだん良くなってきているので少し安心しています。
面会頑張ります!!
2014/10/08(水) 13:43:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんにちは!!

あんちゃん、だんだん良くなってきてはいると思います〜!

なつはんちゃんも入院なんですね!
さみしいですがなつかあさんも寝だめしてくださいね(笑)

たしかに、 一歳ってはっくんもいつも鼻垂らしてました(笑)
あんちゃんはすぐ重症化するのが困りもんですが、仕方ないところなんでしょうね〜。

なつはんちゃんも発熱までいかずふんばれるといいですね!!

ほんとはあんちゃんともーっといろんなところ行きたいんですが、それも親のエゴなんじゃないかとか実際無理するとすぐ悪くなっちゃうのでなかなか思うようにはいかないですね〜。

なつかあさんからはなつはんちゃんが可愛くて可愛くて仕方ない、幸せオーラぷんぷんで包んであげているのがめっちゃ伝わります!!
だから、私もいつも見習わないとなーって思ってます!!


2014/10/08(水) 13:49:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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