あんちゃんのペース☆

昨日は、あんちゃんの初節句のお祝いをしました。
張り切ってごちそう作ったけど、雛人形があるわけでもなく(^_^;)
あんちゃんにとってはなんのこっちゃ、やったことでしょう。

泣いてるあんちゃんをばばがあやしてるすきに勝手にトンカツをつまみ食いするはっくん(^_^;)



今日の朝ははっくんを保育園連れてってそのままあんちゃんを病院に送らないといけないので、ものすごい忙しさと荷物。

誰に手がかかるってあんちゃんよりはっくん…

かと思いきや、週末あんちゃんが帰ってきてお兄ちゃん魂に火がついたのか
「おにいちゃん、くつはける」と一人で履き(左右反対やったけど、ここで指摘するとキレられてややこしくなるので敢えて触れず褒めまくる)
車のドア開けといたもんやから勝手にチャイルドシートに座ってめっちゃ得意そうな顔でニヤニヤしてました。

ママ助かりました!

あんちゃんばいばーい!とあっさりさよならし、あんちゃんは病院へ。

途中発作で車止めてしばらく抱っこしたりしてましたが、無事到着!



主治医の先生が先日電話くれた件の書類を作ってくれました。

「小児慢性特定疾患」

これの申請をします。

先生が書いてくれた書類にはあんちゃんの診断名や状態が書かれています。

・寝たきり
・重度身体精神発達遅滞
・ヒプスアリスミア波あり

などなど。

全てその通りなんやけど…

改めて文字として突きつけられるこのへこむ感じ。
わかる人にはわかるかなぁ(^_^;)

今までもはっくんの保育園の申請とかであんちゃんの診断書もらったりしたし、この先もこーゆー書類はあほほどもらうことでしょう。
慣れてくんやろうけどね。

この、小児慢性特定疾患を申請するのに必要な書類がたくさんあります。
パパの源泉徴収やら、世帯調書(住民票⁈)やら。
まだ詳しくは見てないんですが。

役場に書類もらいに行って、あんちゃんの保険証やら印鑑やら持って保健所で手続き。
しかも毎年更新。

入院中のミルク代もでたり、いろんな助成があってもちろん助かります!

しかーし、人見知りなママ故、役場に行くのも億劫(笑)

この先、1歳になれば身体障害者手帳の取得、手帳が出れば特別児童扶養手当の申請、保育園に入れるための話し合いやらなんやら行政との交渉が待ち構えています。

特に保育園なんて、障害があるからって入れないことはないって保健師さんは言ってくれたけど、医療ケアのあるあんちゃんを無事に入園させようと思ったら恐らく交渉術がものを言う…


昔、仕事でアサーティブなコミュニケーション法をちょろっと学んだとはいえ元々攻撃的な性格のママは心象良く交渉できるか今から非常に憂鬱なのでした(T_T)

こーゆーことはパパの方がずっと長けている。
家建てる時も、何を買う時も温和な彼の雰囲気と物腰で対応してきた我が家。


しかし、行政のお世話になってあんちゃんは生きていかなくてはいけないんやから憂鬱なんて言うてられません。
ありがたく申請させていただいて、あんちゃんが使える制度は積極的に使ってあんちゃんが住みよい環境を整えてあげられたらいいなーと思っています。

生後半年のあんちゃんには使える制度はまだほとんどありませんが(T_T)


あんちゃん今日は昼から脳波!
またまたトリクロ飲んで頑張りまーす。
写真はこの前の脳波(笑)


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コメント
No title
小児慢性があると、乳児医療と併せて医療費は無料になったので、我が家はとてもありがたかったです(^-^*)
手当もうちも申請しますが、手帳がなくてま特児など国の制度は医師の所定の診断書で申請できるようです(*^^*)
保育園は、うちもまさに入園面談中です!できたら四月から入園です。あんちゃんとおなじく寝たきりちゃんです。
慣れないことが多く、憂鬱になりがちですが、がんばりましょうね(>_<)
2014/03/03(月) 15:18:13 | URL | mayuママ #- [ 編集 ]

保育園入園頑張っておられるんですね!
あんちゃんも年少になる時には入れたいなと思うのですが、じゃあいったいいつから交渉に入るんだろう、と憂鬱(^_^;)
早め早めに動かないとダメですね。

特児も早く申請したいなぁと思っています。
今ACTHの入院中ですが、付き添いできないので通ってますが、高速で一時間の交通費がハンパない…ほんと金銭的に助けてもらえるだけでもありがたいですよね!

まぁちゃんが無事入園できるよう祈っていますね☆
2014/03/03(月) 20:33:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃん検査頑張ってる姿、素敵!
あんちゃんママが人見知ラーなんて、初めて知りました!
攻撃的な性格なんて思たこともありませんヾノ゚∀゚*)‼

優しい素敵な2児のママで、憧れます♡


2014/03/04(火) 14:56:08 | URL | りんこ☆ #- [ 編集 ]

りんこちゃん☆
あたしなんか人見知りのかたまりやで!
りんこちゃんみたいなおもしろムードメーカーになりたいもんやわ(笑)

はっくんにはイライラしてヒステリーに怒ったあと後悔…

行政の人とはケンカせんように頑張るわ(笑)
2014/03/04(火) 21:18:58 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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