あんちゃんのペース☆

今日はあんちゃん朝から採血されて、メソメソ余韻で泣いてるところにママが行きました。

ママが大好きな優しい看護師さんが担当で「お詫びの抱っこしてます~」と抱っこしてもらってました(^_^;)

あ~いたかった~。やってらんね。


採血結果がよかったと先生が言いにきてくれて、めでたく15日退院することに決めました!!

よかった~!
結局今回の入院も10日以上かかりましたが(^_^;)

今日もKちゃんが面会に来るということで、ランチに~。

ほんま先輩ママとは話が尽きなくて、尽きないことに一番自分がびっくりします。
ま、仲良しのお友達なら話尽きませんけど(^_^;)

しかも、二人で一緒に病棟帰ってきたら部屋移動であんちゃんの部屋にSちゃんが来てたので、おんなじ部屋やーん!って盛り上がり、帰りそびれました(笑)

というのもはっくんが朝保育園行く車の中で「おむかえじじがいいなー。いつもママばっかりやん~!」とかかわいくないこと言うてたし!!

それならもうすぐ退院するしのんびりして帰ろうか~とじじにおむかえを頼んだのでした。


帰り際あんちゃんじーっと起きてめっちゃかわいい顔してたからますます帰りづらかった~!

え!もうかえるの!らんちばっかりいきやがって~!



かえるならねるわ。



Kちゃんとお部屋で話してたら、Kちゃんの知り合いのママさんも来られて一緒に話してたんやけど、あんちゃんが通おうとして断念中の療育に通ってるママさんでおいでおいで~って言ってくれました。

勝手に中断してるし、通いたいなあという気持ちもある。

でも、医療ケアの子がいないと言われた市の療育もそうやけど、ママは何をするにもあんちゃんは何もできない、わからないという気持ちや劣等感が消し去れないのです。

あんちゃんは目も追視しない、耳も聞こえない、歩けるわけでも座れるわけでも食べられるわけでもない。

そんなあんちゃんが療育いって一体何ができるのかとか行って意味があるのかとか思ってしまうのです。

遊びが大事なのもわかるし、療育行ったらどんな風にあんちゃんが変わるのかなぁという期待や楽しみもあるんだけど。

あんちゃんに耳でも目でもお口でも、これだけは大丈夫っていう確実なところがないのがママの中では結構なダメージなんだと最近思います。

耳が聞こえたら、目が見えたら楽しいお歌いっぱい聞かせてあげるのに、食べられたらおいしいご飯頑張って作るのに。

何もしてあげられないという思いが強いのです。

そして、同じ部屋の子を見てこの子は気管切開やけど座ってるなとか寝たきりやけどDVD見てるんや、とか比べてへこむ(^_^;)

その子のできるところはその子のママや家族たちの必死の努力で得たものかもしれないし、それと同じだけあんちゃんに絶え間ない努力をしてあげたのかと言われたら足りないんだと自覚もある。

あんちゃんはあんちゃんと割り切ること、できないあんちゃんを受け入れる努力がママには必要かもしれません。

ママ、すごく前向きですね、とか言ってもらえることが多くて嬉しいんだけど、いやいやそんな素晴らしいママちゃいますよ~基本あんちゃんのことに関してはネガティブに暗~いこと考えてますよ~とちょっと最近の思いを書き留めてみました。

あんちゃんのことはもちろん可愛いけど、それだけじゃ割り切れないというか、可愛いが故の切ないマイナス思考も絶えずあるんですよね。


ま、そんな暗い考えは病院からの帰りの車の中までにして。
はっくんの顔を見たらおしまい。


あんちゃんの退院が決まったし、また移されたらたまらんのではっくんの鼻水と咳もすっきりさせるべくはっくんも受診してきました。

はっくんは何されても泣くし、というか病院ってだけで泣くから予防接種もめんどくさいし風邪の受診ももっとめんどくさい(T_T)

頑張ったらコンビニでお菓子!と物でつりながら受診したけど、前ならギャン泣きやった診察室も普通に入り、胸や背中のポンポン(聴診器)も舌圧子での舌ベーもしれっとした顔してこなした!!

半年以上ぶりにはっくんを診察に連れてったけど、かなりの成長に母感動しました!!
(ギャン泣き必至の水いぼ退治の受診はパパの仕事なので(笑))

診察終わった後、ご挨拶は?て言ったら「ありがと!」って言えたし。

はっくんに甘いママは褒めまくり、コンビニでニセ妖怪ウォッチを買い与えてしまいましたとさ(笑)


本物欲しいとか言い出したらおもちゃ屋巡ったり朝から並んだりしないといけないんでしょうか…

今からこわい(^_^;)



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コメント
わかります
うちの子原因不明の寝たきりです。
全く成長しなくて、正直何をしてあげても無駄な気がして。私も他の子見ながら、同じように思います。しゃべれなくてもちゃんとDVDに興味あるやん、とか思いますよ。笑わせたら笑うやん!とか。
それだけでいいんですけどね・・
2014/09/12(金) 21:39:16 | URL | ここ #MUm0sh.U [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃんよくなってたんじゃね~(*^^*)
よかった‼
15日まではゆっくりできるときはゆっくりして備えなね(笑)

あんちゃん、本当お顔も身体もしっかりしてきた気がする‼いや、そうだ‼
お姉ちゃんになりよるやーん♪

何にも出来んように思えるかもしれんけど、あんちゃんなりに少しずつ成長しよるし、今はパワーチャージ中じゃないかな‼
どっかで爆発的に成長見せてくれると思うな。
意味ないかどうかは通ってみてから‼だと思うよ(^_^)
それに、うち、今通園に行くんは咲太の為に岳じゃなく自分の為にって部分もあります。
先生たちやママたちと話してスッキリすることもあるしね。
はくじゅさんにもまた新たな出会いがあるかもね~(*^^*)
可愛くて大切故の切なさはうちもずーっとあります。
どうしようもない気持ちだよね。

はっくん、ニセ妖怪ウォッチのおもちゃバレませんように・・・
病院で泣かないなんてお兄ちゃんだなぁ~
2014/09/12(金) 22:26:54 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
同じです(^_^;)
あんちゃん、退院決まって良かったですねー!
頑張ったー!
早くお家帰りたかったんですね♪

はくじゅさんの気持ち、よーく分かりますよ(;_;)
私もそうでした。
こっち見てないし、なにかやって分かるのかな?緊張強いからお座りもままならないし、あっちの子はなんであんなに落ち着いてバギー乗ってられるんだろう?
あやせばニコッて笑っていいなぁ。
DVDとかじぃーっと見て、興味出てるんだぁ、はるちゃんの好きなもの、何なんだろう。
本当に何かに興味持ってくれるのかな。
あげればキリないです(^_^;)

表情に出ないから、分かってるか分かってないか、見ているこちらに分かりづらいんですよね。
でも、きっとあんちゃん分かってると思います。
耳聞こえずらくたって、補聴器という正義の味方があるし、お薬使って色々落ち着けば、他の事に余裕が出るかもしれない。
私も焦りましたが、普通の1歳だって、成長ゆっくりな子いますもん!
今からですよ!
私もかなり先輩ママさんに励まされました。

脳みそほとんど無いはるちゃんも(失礼になっちゃいますが(^^;))、それなりに色々思ってるようです(笑)

はくじゅさん、悩みは尽きないと思いますが、あんちゃんは確実に成長していってますよ(^^)
信じましょう!
可愛いお顔が物語ってます。
ママ今に見てろや〜、と(笑)

長々とコメントすみません(^_^;)
最近、ちょっと私も思ってた事なので、人事とは思えませんでした。
2014/09/13(土) 10:02:08 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
うん。
読んでて、うちはごはんなら食べられる…っていう、強みじゃないけど、すがるものがあるんだなぁって思ったよ。
でも、療育も、行ったところで何を…?っていう気持ちは分かるよ。突然ニヤついたりはするようになったけど、こっちが何かしたところで反応はしないし。
うちはリハしか行ってないけど、効果に期待っていうより、『この子のために何かしてる』っていう、自分の安心のために行くのかもしれないなぁって最近思う。

はくじゅさんから見たら、あんちゃんは何も変わってないように見えるかも知れないけど、私から見れば、写真のお顔は毎回違うし、そこから感情が伝わるようだよ。
療育とかは、毎日見てる親だから気づけないような成長を、第三者に見つけてもらう場所でもあるのかもよ。
相手はプロなんだし、圧倒的な数見てるだろうし…って、私も息子の何がどうなるのか分からないまま、リハ入院に突撃するよ。
はくじゅさんも、もし家族が『何もできないんです』って嘆いてる患者が来たら、きっとできることを見つけて教えるでしょ?

頼られる側から頼る側になって、丸なげ位の勢いで、どっぷり頼ってみてもいいのかもよ。←ワタシがそうするつもり(笑)




2014/09/13(土) 10:49:19 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
ここさん
こんにちは!!
コメントありがとうございます。

ここさんのお子さん、原因不明なんですね。
原因がわかっててもどうしようもない気持ちに悩んでばかりなのでここさんのどこにもぶつけられないどうしようもやるせない気持ち、少しはわかる気がします。

本当に何も健常な子と同じになりたいなんて大それたこと思ってないんですけどね。
何か一つでいいのに。

笑わせたら笑う、なんて生涯かけての目標です(^_^;)



2014/09/13(土) 16:52:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
あんちゃんよくなりました〜!
やっと帰ってくるよー。
意外とあっという間やったけど(笑)

ちゃぱるさん、ありがとう。
ブログ始めた頃からずっとあんちゃんを見てくれてるちゃぱるさんがそう言ってくれると癒されます。

爆発的な成長かぁ〜!
そんなんあったら泣く〜!

たしかに、療育通う前からうじうじ悩むのはやめよって思います。
新しい出会いもドキドキやけど楽しみでもあるし。

はっくん、来週は予防接種入れたからそれはギャン泣きやとおもわれます(^_^;)
ニセ妖怪ウォッチは今のところ大喜び(笑)
2014/09/13(土) 17:05:28 | URL | はくじゅ #BsqUATt6 [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!

あんちゃんやっと退院きまりましたー!
はるちゃんもリハビリ入院頑張ってますもんね。
子どもたちの頑張り、すごいですよね。

はるまりもさんもそう思ってたんですか。
はるちゃんチュパチュパもできるし、誤嚥もなかったし、すごいとこいっぱいあると思っていつも読ませてもらってます。

補聴器があるし、とかまだ一歳やし、とかいろいろ自分を納得させるんですけどね(^_^;)
それでもどうしようもない時があります。

ほんとはるまりもさんのおっしゃる通り悩みは尽きないし、信じるしかないですよね!

こうやってデトックスしてまた頑張ります!
ありがとうございます!
2014/09/13(土) 17:20:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!
そうなんです。あんちゃんここは大丈夫やからってすがれるものがないんです。

でもそうやって親が諦めたらダメだと思っていろいろ考えると、嫌なことされたら泣けるのはあんちゃんの表現できるとこかな、と。
泣けるんやから笑えるよ、って言ってくれた先輩ママの言葉にすがってます(^_^;)

『この子のために何かしてる』っていう自分の安心って大事ですよね。
何もしてあげられてないと思ってしまいがちやし、そこからマイナス思考が始まりますから…(^_^;)

たしかに、療育とか行くとみんな表情がかわるって聞くし、へこむのは療育行ってからでも遅くないのかな。

ちぃさんのコメント説得力あってなるほど〜と思いました。
職業柄頼られる側になりがちで、頼る側になるのが苦手なんですが、あんちゃんのために人肌脱ごうかしら(笑)

お互い丸なげ状況をまた報告しあいましょう(笑)
2014/09/13(土) 17:31:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/09/13(土) 18:27:57 | | # [ 編集 ]
No title
こんにちは。
わかる、わかる~って思いながらブログ読みました。
うちも療育に通いはじめた頃は反応が薄くて、お名前呼びのお返事などとっても苦痛でしたよ~。
他の子と比べてる自分が嫌になったり・・・

それが何年も続けていると口をちょっと開けたり、にこっとしたり本人なりの成長が見られるようになりました。

後、ちゃばるさんが言われてるように療育は母のためでもあると思います(*^_^*)
子どもが小学生になって他のお母さん達とおしゃべりする機会が減って
私はかなりストレスたまりまくりです。。。

2014/09/13(土) 18:35:25 | URL | netmk #- [ 編集 ]
ぬぐいされない感情
こんばんはー。ネガティブなら負けてませーん。

劣等感うんぬんっていう件は妥当だと思います。とても的を得てらっしゃる。

実際、Kより軽度な子の親から優越感を感じてる発言を頻繁にされるもん。他の子を見ると辛いけど、他の親と常時関わらないといけないのは拷問に近い。

最低限(週2)しか通わない上にリハビリの予定がない日は欠席する親子もいるのが現状。

そちらの病院が提供する療育が症状別っていうのが非常に羨ましい。
2014/09/13(土) 22:26:36 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
切ない気持ち
すごく気持ちわかります。
私も自転車に乗っている時とかふと琉月の将来を考えて切ない気持ちになります…
自分達が死んだら…
お姉ちゃんにはお姉ちゃんの人生があるんだから背負わせたくないなぁ。とか。
せめて相談出来る兄妹がいた方がいいのかな。とか。
でもまた剥離してしまったら… とか。

考えてもしょうがないんですけどね〜

私ははくじゅさんやあんちゃんにいつも元気もらってますよ。
もちろんはっくんにも^_^
離れた土地でメソメソしている私にまでパワーをくれるあんちゃんはすごいです!


2014/09/14(日) 01:37:12 | URL | ルナ #- [ 編集 ]
こんにちは☆
遅ればせながらコメントします。
この記事について、他の方のコメントも読みたかったので…

あんちゃん、明日退院予定なんですね!良かった~。
気候も良くなってきたし、外は気持ちがいいよ、あんちゃん(^^)


療育に通う意味、私も同じこと考えていました。
楽しみな反面、うちの子に何ができるんやろ?
違う方向ばかり向いてるし、すぐ寝るし(笑)、笑うこともない、
食べることもできない、目もあまり見えていないし、
吸引ばっかりして1日終わるんじゃないか、って。

実際通ってみて、今もおんなじような感じです(笑)。
周りにはどんどん成長する子がいます。笑顔が見られるようになった、
歩けるようになった、療育に来て良かった!
…そんなまぶしい成長をたくさん目にします。
正直うらやましいですよ~~。
順に名前を呼ばれてお返事する、っていう時間が必ずあるんですが、
何も反応ないの、今ではうちぐらいじゃないかな(^^;

最初は、そんなふたばを見ている他の子のお母さん達の目を、
私が見れなかったです。
でも最近になってやっと、見渡すことができてきました。
みんなけっこう、笑顔で見守ってくれていました。

療育に来ている人達は、何らかの苦しい思いをしてきた人が多いと思うので、
話しているとすごく分かりあえます。
障害や病気の種類とか、どの子は何ができてどの子は何ができないとか、
そういうことを超えて、安心できる空気があります。
そういう人たちに出会えたことは、自分の中でもとても大きなことで…。
他の方も書かれていますが、半分は自分のために通っているかもしれません。

ふたば今のあんちゃんと同じ1歳の頃なんて、できないことばかりで、
今後のことなんて考えられなかったし、
この子にはこれがあるっていう強みもなかったです。
3歳になった今も特にあるわけではないけど、
療育で関わる保育士さんや他のお母さん達が、
いつも必死で(←マジで!なんなら血眼状態です)ふたばのいいところ、
少しでもできることを、見つけてくれようとしています。
この視点は、親にはちょっと持ちにくいものだと思います。

通い始めたら、きっと保育士さんやリハの先生たちと一緒に、
あんちゃんの短期目標や長期的な目標を立てて行くと思うし、
これができる、これは難しい、って見極めて行くのも、
まだまだこれからだと思いますよ。
希望が持てますよね、生きている限り。

人間には、所属の欲求ってあるじゃないですか。
生理的欲求(生命維持)が満たされ、
安全の欲求(健康や安全な暮らし)が満たされたら、
次の段階として、どこかに属したくなる。
療育に通う意味はそういうところにもあるのかな~って感じています。
いつもこの時間に同じメンバーのいる場所に通う、っていうリズム、
なかなか良いですよ。

療育に通う立場として、一意見として書いてみました。



いつも前向きじゃなくていいんですよね(^^)
一見ネガティブに思えるような気持ちも大事。
必ず、次のステップになるから。糧になるから。

こういう気持ち、持っている人たくさんいると思うんです。
だから、はくじゅさんが書いてくれたこと、ありがとうって思います。

長々とすみません。明日、無事に退院できますように!!
2014/09/14(日) 11:39:34 | URL | みっち #- [ 編集 ]
尚子さん
こんにちは!
あんちゃんやっと明日退院です。
短いとはいえ二週間近く…(^_^;)
あんちゃんは二〜三日で帰るとかできないみたいです(笑)

ほんとに私の嘆きにみなさん共感したり、励ましてくれたり。
どんだけ感謝しても足りませんね。

ちぃさんに言われて私もその通りだなと思いました。
頼るの苦手ですがそれも直していかないとですね(^_^;)

はっくんはやっぱりあんちゃんに会うとお兄ちゃんになるみたいです。
あんちゃんがいないとグダグダです(^_^;)
2014/09/14(日) 14:15:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
netmkさん
こんにちは!
netmkさんにもわかってもらえますか!
そして療育、どこでもお名前呼びあるんですね〜(笑)

それ、私もはじめはへこむだろうなー。
でも何年も続けてそれに反応できるようになったら、それはそれは感動するだろうなー。

なるほどー。
母のためですか。
私自身があんちゃん一人だけ医療ケアで、仲間に入っていけるかなぁと不安だったのですが、それも初めだけかなー。
私が殻を破らないと、ですね。

共感してもらえてとても嬉しいです。
ありがとうございます!!
2014/09/14(日) 14:24:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Kのママさん
こんにちは!
ネガティブ仲間ですね(笑)

優越感を感じてる発言かぁ。
それ辛い〜!

あんちゃんが通おうとしてるところは、緊張強い弱いと医療ケアで分かれてるくらいだよー。
あと自閉症の子たちは別かな。

KのママさんもKちゃんも頑張って通ってるし、私もあんちゃんも頑張ろうかなー!!


2014/09/14(日) 14:41:53 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ルナさん
こんにちは!
自転車や、車なんか乗ってると考える時間がありすぎていろいろ考えちゃうんですよね。

私もあんちゃんが入院すると往復3時間、考え放題なのでそーゆーときは思う存分ネガティブになったりします。

はっくんに背負わしたくない、もう一人兄妹を、でもまた剥がれたら…(^_^;)
全部私も思います。

元気もらってるなんて言ってくださって、私こそ元気もらいました。
ありがとうございます!

ほんとに考えてもしょうがないんですよね。
目の前のあんちゃんとがっつり関わっていくしかない!
2014/09/14(日) 14:47:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!!

ほんとにいい天気ですよねー!
明日もあんちゃんの退院日和となりますように!

ふたばちゃん、通ってみて今もおんなじような感じだなんて絶対そんなことないです!
ブログ読んでて思いますもん。
自ら好きなおもちゃに手を伸ばしたり、キライなおもちゃに見向きもしなかったり、部屋の角っこに座ったり!
もう、眩しいですよ、ほんと♪( ´▽`)

たしかに、以前は障害が軽い子のママさんは羨ましくて仕方なかったんやけど、最近は重い軽いに関わらず健常ではなかったという親の辛さは一緒だと思ったりします。

保育士さんたちが血眼になってふたばちゃんのいいところ探してくれるなんて、すごくいい環境ですね!

私が一番ひっかかってるのはそこかもしれないです。
たとえ医療ケアがあんちゃん一人だけだったとしても頑張って見ます!ぜひ来てください!みたいなウエルカムだったら私も喜んで行けたのになぁと。

きっと及び腰なんだろうな、ってところが私に伝わったというか、感じとってしまったのでそこにへこみました(T_T)

でもあんちゃんのためにも自分のためにも通ってみないとわからないし、とりあえずやってみないと、ですね。
この話周りの先輩ママさんに話すとみんな結構ガッツがあってこっちから頼み込んで行ってる、とかうちも医療ケア一人だけやで、とか聞くんです。
私、まだまだ甘ちゃんでした(笑)

所属の欲求ってわかります!!
女子はこの欲求強いですよね!

こんなネガティブな気持ち、書いたらどんな反応がくるのか怖かったですが、みっちさんがありがとうって思うと書いてくださって涙出そうでした。

こちらこそありがとうございます。
2014/09/14(日) 15:13:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

退院決定おめでとうございます♪

分かりますよー!
超超重症児のなつはんは、音に反応はするものの(ガタンって音のビックリ系(笑))目すら開きませんから…
あんちゃん可愛いお目目開いてて凄いな~可愛いなーと思いますよん♪
みんな大変でもちょっとでも笑ってくれてたり、泣いてたり、いいなーと思うし、なつはんもそうならまた私もなつはんにやるべき目標が今と違うのかな?と思ってたりします。

リハビリしたり、イベントしたり色んなところに連れてってみたり
きっとなつはんは反応はしてくれません。
なつはんが何も出来ないので、全くの他人から見たらお人形遊びにしか見れないのかもなんて思ったりもします。

でも同じように、何かすることで何もしていないよりはいいんだと思います!
完全自己満足でも、何かなつはんは自宅の影響だけでも成長してる気がしますー♪
あんちゃんもはくじゅさんにしかわからないかもだけど成長する気がするんです♪
ってまだまだ新米のぺーぺーて苦労をそこまで積み重ねてない私の独り言ですか…
いつも分かる分かる~ってブログ書いてくれていて嬉しいです(笑)
あと、カピバラ~!
我が家にも独身時代に買った全く同じタイプのパンダと猫がいたので嬉しかった!
でもある日突然思い立ち、手足をごめんよーーと残酷にもちょんぎり…今は手作りカバーにて健在です(笑)
なつはんにも使ってみよう♪
2014/09/14(日) 20:45:56 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんばんは!

あんちゃんもやっと帰ってこられます〜!

なつはんちゃんを見てても、腕を頭まで上げて寝てたり、羨ましいなと思うことたくさんあります。

反応がないことを嘆くより、反応が見られるまで努力しろってことですよね。

いつもなつかあさんのなつはんちゃんに対する愛情溢れる気持ちに胸がいっぱいになります。
私はそこまであんちゃんのこと思えているかなぁって。
なつかあさんみたいに無限の愛情で接することができるように私もなりたいです。

カピバラさんの仲間のパンダとねこちゃん、手足もぎとられちゃったんですね(笑)
これふわふわでいいですよー!
ちょっとでかいですが、ぜひなつはんちゃんにも!!

2014/09/14(日) 22:27:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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