あんちゃんのペース☆

あんちゃんが外泊して、週末みんな一緒だー!
なんて言ってたら。


パパが学会で土日泊まりで不在(T_T)


暇そうにテレビ見るはっくん。




みかねた私の妹とチビーズが遊びに来てくれました!
双子の育休二年半が今月終了し、4月から小学校の先生として復職する妹。

あんちゃん産まれたら育休かぶるしいっぱい遊ぼーと思ってたのに、はっくんは急遽保育園入るわ、あんちゃんはリハビリ通いやわで最近はなかなか遊べませんでした。

はっくんと双子は20日ほどしか誕生日が違わないので三つ子のように育ちました。

妹に絵本の読み聞かせしてもらったり、



一緒に家の中走り回ったり、プラレールしたり、はっくんは昼寝もせず楽しい休日を過ごすことができました☆


そんなうるさい中、あんちゃんはと言うと…


爆睡。


時々発作で起きる。


最近は面会の何時間かのあんちゃんしか知らんかったけど、とにかく寝てる。

前はもうちょっと発作もなく、筋緊張もひどすぎず目開けてじっと起きてられる時間があったし、夜20時になるとはっくんが起きてまうやん!て心配するくらい元気よく夜泣きする時期もあった。


今日は久々にあんちゃんをお風呂に入れて、なんか違和感を感じたんよね。
前はもっとお湯かけたら嫌がって泣いたり、脇の下洗ったらこそばゆそうに体がうねったりしたのに、今日はなんか反応が薄くなったなーって感じた。

お風呂が嫌なのか湯船に浸かるとピンピンになってた頃もあったけど、今日は筋緊張は強くなくて、膝も股関節も曲げて楽そうにお湯につかれてる。

でもそれってうまく緊張がとれてるんじゃなくて、反応が鈍くなってるっぽい。

それが抗てんかん薬の副作用なのか、発作が増えてきたことによる発達の退行なのかはママにはわかりません(T_T)

来週からはACTHがいよいよ始まるみたいやし、少しでも効果が出てあんちゃんがまた元気よく泣けるようになったらいいな。


今日唯一昼間発作なく起きていられた30分ほどの貴重なあんちゃん。

あたし、がんばる!エイエイオー!!




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