あんちゃんのペース☆

昨晩はあんちゃんが二回~三回珍しくメソメソ起きたのでママはめちゃんこ眠たいです。

というのも向き変えたり吸引したら寝るからすぐ寝りゃいいのに、そこでiPhoneをいじくったりしてしまうので目がさめちゃうのでした。
自業自得です。


そもそも、あんちゃんがなぜこんなに寝るのかということを語るにあたり、切っても切り離せない「筋緊張」。

あんちゃんが筋緊張が強くなったのは生後四ヶ月あたりからでした。

それまで主治医の先生に「生後半年くらいから緊張が強くなってくる。」と言われ、そこで初めて脳性麻痺は筋緊張亢進すると知りました。
へぇ。どんなんなるんやろ~。とのん気にかまえていたら、生後四ヶ月になってすぐの昨年末。

それまでも寝っぱなしだったのに、起きたら体が棒のようにカチンコチンになるようになりました(T_T)

「先生半年くらいからって言ったやーん(T_T)」とめっちゃへこんだのを覚えています。

一度夜中にピンピンになって脈も230とかになって、息するのもしんどそうなくらいだったので先生に頼んで薬を始めました。
全身で力こぶを作っているようなもんだと言われて愕然としました。

それ以来、薬の調整に調整を重ねて今に至ります。

今は、一回量はともかくダントリウムとジアゼパムを一日五回、ミルクの前に注入して、その五回のミルクの中にもそれぞれテルネリンが入っています。

これ、かなりの量だと思います。
でも、ACTHや肺炎でしんどいとほんっとにピンピンになって呼吸も閉塞してしにくくなっちゃうので調整に調整を重ねて、リハビリや抱っこや用手的にも何とか楽にしようと努力してやっと手に入れた安らぎです。

なので、その紆余曲折を知らない学童病棟に入院した時なんかは「薬で寝さされてる感じがすごいですね。」的なことを言われて、ムッとしたこともありました(^_^;)

ま、誰が見てもそうなんでしょうけど。


そんなあんちゃんも24時間寝てるわけじゃなく、ミルクの前になったり夕方になったらグズったりもするのです。

そんな今は緊張が落ちついているあんちゃん。
それでも緊張による不具合は体のあちこちに現れはじめています。

特にあんちゃんが硬いのは首周り。
右の緊張の方が強いのですぐに右向いてしまいます。

いちおうおきてまーす。


後、どうしても避けられない母指内転…


これもだいぶ若かりし頃からなり始め、へこみましたがマッサージでだいぶマシになりました。

このように起きててもまっすぐにできる時もあります。


手強いのは足首や足の指だそうで。
股関節はこんなに柔らかいです。


ママが一番気になるのが足首が緊張入るとうにょーっと内側にはいること…


ちょっと矯正してこんな感じ。


リハビリの先生に今後座るときに体重かけたら不具合出るとか言われてビビってるけど、でも将来のことを見据えたアドバイスをもらえるのでママもマッサージ頑張ろうと思えます。


最近うにょうにょよく動くようになってきたからどうしても緊張も強くなりがちだけど、その分なるべくマッサージしてあげたいなぁ。


はっくんもマッサージしてるママを見てるのか、あんちゃんの手をもみもみしたり、「おもちゃもったで~!」と盛り上がってました(笑)



そんな筋緊張を抱えたあんちゃん。
明日は脳波です。
ピクピクはあるけどシリーズの発作もなく、落ち着いて過ごせてるあんちゃん。

明日の脳波はきっと前より悪くなってるから、次に選択される治療にドキドキ。
明日がまたまたターニングポイントになりそう。
ACTHにしろ、ケトンミルクにしろ入院。
何かが起こると緊張も強くなるだろうし…

頑張ろう~!!


今日は、当直明けのパパとあんちゃん連れてランチでもしよーっとウキウキ準備してたら帰るコールもせずご帰宅されてしまいました…(^_^;)

なので、あんちゃん今日も一日のんびり爆睡コースです。

ママものんびりしながらブログ巡りしてて、こんな嬉しい絵を見つけちゃいました♪( ´▽`)


ママがよく読ませてもらっている大ちゃん成長中のブログを書かれているちまきさんが書いてくれました!

きゃわい~♪( ´▽`)

ママ、絵が天才的に下手くそなのでほんとに尊敬します。

ちまきさん、ブログもとっても楽しく書かれていて、妖怪ウォッチのジバニャンのぬいぐるみ手作りされたり通園でワンワンになったり、ととてもユーモアのある器用なママさんです。

ママさんと一緒に通園に行けたら楽しいだろうなぁと思っていつも読ませてもらってます。

ちまきさんあんちゃんを可愛く書いてくださってありがとうございます~♪( ´▽`)



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コメント
うちも右!
右向きが多くて、体幹も右に曲がる事が多いから、伸びろ~、伸びろ~とストレッチしてます。夜寝るときは、ワタシが左側に寝て、『どう?左向きも悪くないでしょ?』みたいな(笑)

固く握りがちな手をパーに広げる…、うちでは小姉が担当だよ。リハのお兄さんに、『両手一緒にパーにする』を任せられ、張り切ってやってるよ。
はっくんにもできるんじゃない?


2014/09/01(月) 21:17:47 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
こんばんは
 筋緊張と聞くと、コメントせずにはいられない~。

 もう、ママさんの書いてあること、わかる!わかり過ぎます。

 あんさんは2か月の頃から、唸り声がとまらないほど、筋緊張が強く、今はテルネリンやボトックスのおかげで、少しはマシになっているんだけれど、緊張による体の歪みは、進み続けていますe-444

 でも、あんちゃん、股関節柔らかいのってすごいe-267あんさんは、今日、整形受診で股関節の装具を勧められました。力が入ると、すぐにピーンとなるから、ほぼ脱臼しているようで…。近い将来には、手術も必要のようだし…。あんちゃんのように、自然にM字に足が開けるのが、あんさんの目標!!

 ちまきさんの絵、かわいいですよね~。私もブログで紹介しようと思いつつ、できないままでいたので、はくじゅさんを真似してブログに載せようと思いましたe-446

 真似っこついでに、先日、西松屋でいちごちゃんの服が安くなっていて、あんさんにも買ってしまいました。あんちゃんの真似っこ。でもね、あんさんの場合、いちごじゃなくて、どちらかというと、かぼちゃという感じなので(笑)あんちゃんみたいなかわいさはないんだけどe-440

 あんさんがいちごの服を着ているのを見ると、「あんちゃん何してるかなー。」って、思い出しちゃいます。

 
2014/09/01(月) 23:44:10 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
こんばんは
二回目に投稿します、哀羅です!!
あんちゃんは本当に表情が柔らかい??
表情が豊かで見ているこちらまで
小さな事でくよくよしてられないなと
勇気を貰える気がします( ^ω^ )
2014/09/02(火) 01:04:16 | URL | 哀羅 #- [ 編集 ]
No title
緊張って言葉はブログを見て知りました。(^◇^;)
「大ちゃんは右半身が不自由なので、固くなりやすい」っては 言われてました。いつも 右手はぐーです。
立つようになるまでは気にならなかった足首も、最近は外反足になってきて、装具をつけてます。
全身が筋緊張のあんちゃんやあんさんは大変ですよね。私も身体中を こわばらせてみましたが 、一分もできないです(;_;)ちょっと足がつった。
痩せれそうです。そのくらい疲れますね。
ほぐれるツボとか無いのかな。

絵。大きいですね(^◇^;)お恥ずかしいわん。
いつも勝手に書いてごめんなさいね。(⌒-⌒; )
2014/09/02(火) 06:15:57 | URL | ちまき #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!
たくみさんも右ですか〜!!
もうあんちゃん右向きすぎて頭の後ろ絶壁ヤバイです(T_T)

しかも私あんちゃんの右側にしか寝られないベッド配置なんです…(^_^;)
あんちゃんだけ足と頭反対に寝てもらおかな(笑)

はっくんにおててのリハできるかなぁ〜!
頼むとはりきりすぎて指の一本や二本ポキっといかれそうなんですが(笑)
小姉ちゃんマジで未来のカリスマPTですね〜♪( ´▽`)
2014/09/02(火) 12:27:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!

筋緊張〜この憎い気持ちゆずぽんさんならわかってくれますよね〜!

股関節は、あんちゃんの場合緊張が落ちすぎてるみたいです。
それでもオムツ交換の時はピン!てなるんやし(^_^;)

試行錯誤の上たどり着いた薬の量と安楽ですが、寝てばっかを見てるとこれでいいのかなぁとも思うし。
でも怖くて薬減らすなんて絶対無理!

あんさんも写真でみるとベビーカーに股関節曲げて座れているしエルゴで抱っこなんてすごいと思うんですが…
あんさんもあんちゃんも相当力使ってるんでしょうね。

うちも股関節のオペはもう覚悟してます…(^_^;)

ちまきさんの絵、ほんとかわいい!
相棒のオオサンショウウオも書いてもらってたんだった!

あんさんないちごちゃんぜひぜひみたいです!!
かぼちゃだなんて…(笑)
あんさん怒ってますよ〜(笑)
いちごの二人、いつか並べてみたいですね〜!!

2014/09/02(火) 12:34:53 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちわ!!
こんにちわ!!
あんちゃん落ち着いていて良かったです!
うち今6ヶ月なんですが、うちも4ヶ月ごろから緊張が増してきて、
突っ張りでこもり熱すごいし、(←こないだ40℃を越えました)
手も足も気になります!
緊張し始めた頃から不眠が続き、
1日六時間とかで
エスクレを出してもらいやっと9時間ほど寝れるようになり、
突っ張りが毎日増しているような気がして、
楽なときは寝てる時だけです!
もしくはダイアップ使ったとき。
前は抱っこしたら少し楽になってましたが、
全然効かなくて(..)
何度も先生に薬を出してほしいとかけあったけど、
楽な姿勢をとるかリハビリで頑張ってくださいの一点張りで、
やっと最近『これじゃ育てていくのが大変すぎる、四六時中だっこは無理です』
って訴えたら
セルシンをだしてもらいました。
でもなかなかおさまりません'(;o;)
今はつっ張りだけじゃなく
反り返りとねじりが入ってきてます。
今筋緊張ですごく悩んでます、、
薬の調整って入院したりしてたんですか?
2014/09/02(火) 14:13:24 | URL | 陸翔ママ #xtc7akX2 [ 編集 ]
哀羅さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんちゃん表情が柔らかいですか?
表情が豊かなんて言ってもらえたら嬉しすぎます!!

やっぱりいろんなブログ見させてもらってるお友達や、病院に来てる子達と比べちゃってあんちゃんは何もできないなぁって思ってへこむサイクルが定期的にくるので、コメントめちゃくちゃ嬉しかったです。
ありがとうございます。

あんちゃんなりに大きくなってますよね。
そのことを忘れないようにしなくては!!
2014/09/02(火) 14:33:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんにちは!
かわいく書いてもらって嬉しいです!
相棒を紹介するのを忘れてます!!

もうね、あんちゃんの肩は肩こりレベルの硬さじゃないらしいです…(^_^;)
皮膚にしわができるくらいギュッとなっちゃってるみたいで。

立つ練習をした時に、って先を見越したアドバイスもらえると頑張ろうって思えます。

実際ね、あんちゃん緊張にエネルギー使ってなかなか太れないんですよ!

ちまきさんが書いてくれたあんちゃんも相棒もかわいくてニヤニヤします(笑)
我が家にはもう一人可愛いけどややこしいのがいますよ〜(笑)
2014/09/02(火) 14:41:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
陸翔ママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんちゃんととても似てますね。
本当に寝てる時しか穏やかなあんちゃん見られませんでしたよ。

あんちゃんは緊張と発作のダブルパンチでいつも入院になります。
なので入院しながらナースなと話したりしてアピールしまくってナースからも薬の増量を言ってもらってました。
リハビリの先生からももっと薬で緊張落とさないとあかん!と言ってもらいました。
うちの主治医の先生も薬あんまり出さない先生なので…

あんちゃんも抱っこが効かない時期もありました。
早く薬の調整できるといいですね。
ママさんが潰れちゃわないようにしてほしいですね。
何より辛いのは本人だし…

うちも今は起きてどんな活動をさせるかじゃなく、穏やかに起きることが目標になってます。

見てるのも辛いですよね。
お互い頑張りましょうね。
2014/09/02(火) 14:52:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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