あんちゃんのペース☆

今日は障害者施設で働くNちゃんが遊びに来てくれました~!

久々です。

いつもNちゃんとのランチはオシャレな女子会ランチと言うよりはおばちゃんの昼ごはん(笑)

今日は冷やし中華にしました。
写真撮るのも忘れるくらい普通のご飯でしたがNちゃんとワイワイ一緒に作りながら食べたので楽しかったです。

最近豆腐やら春雨やらでいかにお腹を満足させようかとしか考えてない一人さみしいお昼ごはんだったので(^_^;)


話題はあんちゃんの療育ANDリハビリANDレスパイトについて。

市の療育に医療ケアの子いないんやて~と報告してたら、「隣の市はでかいからなー。あんちゃんの住んでる市は少ないんかも。」と。

ふぇ~。
しかし、医療ケアひっさげて乗り込む勇気ないんやけどぉ(T_T)て弱音を吐いていたら、ちょうど当直明けで帰ってきて、一緒に話してたパパが「行きにくいんやったら俺行くけど。」

と男前なセリフ吐いて寝に行かれました♪( ´▽`)

ま、現実問題仕事あるし~。勇気出すのはママですが…
気持ちだけでも嬉しかったんです。


リハビリは、今の小児専門病院での週一回OTとPTの他に以前は地元の総合病院でPTとSTのリハビリしてましたが、現在行けていません。

Nちゃんの働く障害者施設でも小児のリハビリをしているらしく、もう一日リハビリを増やすなら一体どこでするのがいいのか迷走中です(^_^;)

悩ましいね~。
どこの病院にも距離とか技術とか一長一短でさ~(T_T)


で、Nちゃんにはあんちゃんと同級生のKくんがいるので、必然的に二人目は?三人目は?の話に。

三人目の話に欠かせないのがあんちゃんのレスパイト。
小児専門病院か、地元の総合病院か、パパの働く病院か、どこでレスパイトするのがあんちゃんにも妊娠したママにも、それを支えてくれるパパやはっくん、じじばばにもいいのか、悩みは絶えませーん!!

ま、なるようにしかならんのやけど。
でも三人目作ったはいいけどレスパイトここもダメあそこもダメなんてなったら大変だし、事前リサーチしないことには子作りどころじゃないですもんね。

赤ちゃん返りするであろうはっくん、レスパイトに行かないといけないあんちゃんのこと安心できる環境において始めての三人目ちゃんのことが考えられるわけですから。


ま、こんな真面目な話ばっかしてたわけじゃないですが。

大半はたわいもない話しながらダラダラ過ごしてただけです(笑)

あ、そやそや、Nちゃんにお誕生日プレゼントもらっちゃいました~!

体にかけてるふわふわタオルです♪( ´▽`)


後は、マイバギー作った時にバギーに飾り~とかわゆいおもちゃももらいました。

ぐずぐずです、わたし。



最近20時前後からのぐずぐずとゴロゴロがハンパないあんちゃんです。
これも成長ととらえるのか…

そしてピクピクも増加中…(T_T)
発作も増えてる分、多分体の動きも良くなってると信じたい。

いつも夜寝るときは、右側臥位で寝てます、こんな風に。


この、上になってる左腕。
この写真はよい位置にありますが、これが気に食わないと仰向けになりたいのか、手だけが反って体の外側(左側)にいっちゃいます。(分かりづらいですね(T_T))

しかし、その外側にいっちゃったおててを最近はまたこの位置に戻してることもありました!

そして朝には勝手に仰向けになって寝ています。

これは大きな成長じゃないでしょうか。
まぁ、足を突っ張ることも増えてきたので緊張が強くなってきたともとれますが…(^_^;)

ま、明日はリハビリなのでそんなあんちゃんの様子を伝え、動きの評価をしてもらいましょう。


今日は写真が少なかった…
Kくんと撮りゃよかった。
Nちゃんまるで家族のようで、ダラダラしすぎました(笑)


ま、療育にしろリハビリにしろレスパイトにしろ、悩みに悩んでも大都会の最先端病院に行けるわけでもなく、今ある環境の中から選ぶしかないので一長一短はありますがあんちゃんによいのはもちろんそれを支える家族にも負担のなるべく少ない方法を選んで行きたいなぁと思うのです。

「人生は選択の連続だ」って誰かが言ってたって聞いたことあります。

その通り!

あんちゃんに関することの選択はこの先も親の責任。重いです。慎重にもなります。



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コメント
同じく
うちも、隣の市がデカくて、親の会とか、勉強会とか、交流会とか…福祉関係の窓口も、主催地も、全部隣の市だよ。気にせずゴリゴリ出かけて、自分の市がいかにイケてないかを自虐ネタにして話してみたりして…。
そしたら、なんとかしようと、保健師さんが動いてくれたり。

参加者の中でも息子は最年少だし、同じ市から来てる人もいないことのが多いけど、でも気にしない。

前例がないからやめてたら、いつまでもその理由で来ないでしょ?他の人も。

なんて、偉そうな事言ってみたりしてね(笑)
行っちゃえば、大したことないよ。

ご主人の言葉、惚れたわ~!

ちなみにうちは、『次も剥がれる可能性が高いから、もうやめとけ』って、産科の先生に言われたよ。




2014/08/29(金) 21:29:17 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんばんは!

ちぃさん、なんてかっこいいんですか!!
結局私の気持ち次第なんですよね。
今日PTさんにも話してたら、医療ケアの子がいないから何なの?て言うたり!気にせず行ってこい!て言ってました(笑)

前例を作っていかないとダメですよねー。
過去にはもちろん医療ケアの子もいたみたいなんですが。
お尻叩いてもらってありがとうございます。

ちぃさんも四人目考えてたんですか?
うちの産科の先生優しいから「一回剥がれて二回目もってほとんどの人がならないですよ。」とか言ってくれるんですよね〜(^_^;)
でもリスクは10倍にあがるわけで…
レスパイトうんぬんより何よりひっかかるのはもちろんこのことです。
目の前で剥がれたせいで苦しんでる我が子がいるのに、次も剥がれるかもなんて覚悟できませんよね〜(^_^;)
でもはっくんのためにもあんちゃんのためにも自分たちのためにも、いてくれたらいいなぁなんて。
いろいろ悩ましいです。
2014/08/29(金) 22:02:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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