あんちゃんのペース☆

昨日は、お祝いコメント、メールなどなどほんとーにたくさんの人からいただきました。
ありがとうございます。

本当にブログを始めてよかったと心から思っています。
毎日の更新は大変なときもありますが、やってみたら?と背中を押してくれたパパ、言うた手前かママが更新してるときは何も言わず子どもの世話をしてくれています。感謝!


感動の一歳のお誕生日から一日、実はあんちゃんと対面したのは一年間の今日なんですね。

当日はお互い生死の境をさまよっていたので丸一日会えなかったのです。


あんちゃんに会いたくて必死で離床して、貧血がすごかったからベッドごと行く?とか言われたけど恥ずかしいから必死で車椅子乗って。

会った途端に泣けて泣けて。

こんなはずじゃなかったって気持ちだったんだと思います。
小さくて管だらけで、可愛いなんてきっと思えてなかったな。

保育器が高くて立たないと見えなくて、でも立つのも体がしんどくて実はあんまり記憶にない部分でもあります。

そんな管だらけだったあんちゃんが、一本残ってるけどこんな幸せそうにおうちにいます♪(´ε` )

あくび~(笑)


この頭に敷いているタオルは昨日ばぁちゃん(実母)からプレゼントにもらいました。
バスタオルとフェイスタオルとハンドタオルのセット!
ふわっふわです!


ばぁちゃんはあんちゃんにだけだと拗ねると見越してはっくんにもプレゼント!
妖怪ウォッチのジバニャンのキーホルダーと妖怪ウォッチとアンパンマンのナフキン!



よっぽど嬉しかったらしく、昨晩寝る前ミルクの準備をしてるママのとこまでわざわざきて「なーママ、ようかいウォッチとアンパンマンのもらえてうれしかった。」と報告してくれました(笑)

今朝も「ようかいウォッチもっていくー!だからきょうはなかない!」とおかげでルンルンしながら登園してくれました!

はぁ~助かる(笑)


肝心のパーティはというと、なんと写真があまりない…(^_^;)

乾杯!でビール飲んじゃったのでほろ酔いのママはiPhoneの行方がわからなくなってました(笑)

大人たちはしゃぶしゃぶパーティでした♪( ´▽`)
あんちゃんにはうまうまお肉の湯気を感じてもらって…(笑)

ママがこよなく愛する100均で買った飾り付け。


の前でみんなで記念撮影!


ケーキははっくんが土壇場でプリキュアやめる!とか言い出して選んだアンパンマンでした~。


ママがこだわったのはチョコに書くメッセージ。

「おたんじょうびおめでとう」はありきたりすぎて。
「産まれてくれてありがとう」のほうがあんちゃんにはしっくりくるなぁと思ったのです。

店員さんに伝えるのはこっぱずかしかったですが(笑)


ケーキにローソクをたてて、みんなでハッピーバースデー歌って。
はっくんも大声で歌ってくれて。
BGMはかの有名な「誕生日」

胸がいっぱいの幸せなお誕生日でした。


では、はっくんからのプレゼントを紹介します。

シールたっぷりラブレターです!


あかちゃんパンツ丸出しで失礼します。

一生懸命シール貼って色鉛筆でなんやもにょもにょ字を書いてくれました(笑)


パパとママからは…
りんごちゃんの髪留めプラス。
ぴよことケーキの髪留め!


手作り感満載やけどこれ結構高かったです(^_^;)
爆発頭が落ち着きますように。


父の日にパパにもあげたフォトブック!
可愛いあんちゃんが20枚詰まっています。



そしてそして…一番高かったお揃いのお洋服!


最近このしかめっ面がお気に入りのお兄さん…(笑)

二人とも可愛いやんか~!
あんちゃんのはロンパース、はっくんはTシャツです。
ネットでポチりしたのでやや色味が違ってショック(T_T)
はっくんのサイズがでかすぎたし(笑)

もう一つお揃い。


はっくんはタンクトップ、あんちゃんはワンピースとして。

どっちもあんちゃんのはかぶらないと着れないからめっちゃ着せにくいんやけど、オシャレは我慢。
がんばって着ましょう。

はっくんもあんちゃんとお揃いなのをとても喜んでくれました!

じじとばばからは、なんとバギーをプレゼントしてもらいます!
身障手帳がもらえたら作るバギー。自己負担分を出してくれるって!!
この先あんちゃんの右腕となる大切なバギー。
ファンつけたり、日よけつけたり、パパが「これはケチったらあかん!」て言うてたので、必要なものは全て装備!
素敵にカスタマイズできたらいいなー!!


最後は花火で締め!
花火握らされてますがすでにあんちゃんグズグズゴロゴロモード。



みんなからのお祝いの気持ち、伝わったかなぁ??

どんな豪華なご飯にしても、可愛いケーキを選んでも、花火を楽しんでも、結局自分たちだけやん?
はっくんの時みたいに手作りでケーキ作ったり離乳食でご飯作ってあげられるわけでもなく。
あんちゃんのために何ができるん?という気持ちは拭えないですが、みんながあんちゃんのことを想いながら一緒に楽しい時間を過ごしたり、あんちゃんの身の回りのグッズをプレゼントして心地よく生活できるようにしてあげるということがあんちゃんにできる精一杯のお祝いなのかなぁと思います。

あんちゃんの母一歳となったママにもあんちゃんは今日も穏やかな寝顔をプレゼントしてくれました♪( ´▽`)



今日は、地域の保健師さんが二人来てくださったんだけど、何と衝撃な事実を教えてくれました。

地域の療育に通いたいと前にママは言ってたんですが、主治医の先生はいいって言ってる?って前からやたら聞かれてたのでそんな許可いるのか~と思ってたんです。
どうやらよくよく話を聞くと、あんちゃんの住む地域の療育には現在医療ケアの必要な子は通っていないと…(T_T)

なので、きっと受け入れ体制やらなんやらで慎重になられているんだな、と感じました。

ママ、一気に行く気が…(^_^;)

ん~春から一時間半かけて小児専門病院の療育通うか~。

地元のお友達もほしいなーと思ったんですが。
医療ケアがなくても肢体不自由の子はいるだろうし、強気で行けばいいんだろうけど…

医療ケア…
なんだかズシーンと響いたママでした~。



なんだかまとまりもなく、今日も長々とお付き合いすいません!



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2014/08/27(水) 18:47:10 | | # [ 編集 ]
すっかり出遅れましたが
あんちゃん、1歳のお誕生日本当に本当におめでとうございます☆♪

あんちゃんには人を癒すパワーのようなものがきっとあるんだと思います。私は毎日毎日、かかさずにあんちゃんを見て、癒されたり勇気付けられたり、元気付けられたりしています!!

そんなあんちゃんが1歳。私もとってもとっても嬉しい気持ちになれました。

髪留めめちゃめちゃかわいいです。はっくんとお揃いのTシャツとタンクトップも!!!

あんちゃんにとってもママにとってもご家族にとっても素敵な1年になりますように。

うどん県から愛をこめて・・・・・・・
2014/08/27(水) 19:09:46 | URL | もん吉 #- [ 編集 ]
はやごろうさん
こんばんは!
ありがとうございます。

あんちゃんにたくさんのプレゼントや祝福に包まれてるってこと、伝わったらいいなぁと思ってます。

タオルだけは良いものをというよりは、古くなったゴワゴワのを使い続けないようにしようかな、と(笑)

たしかによだれが多いとスタイは大事ですよね!

はやごろうさんのブログ、お邪魔しましたが、コメントもアメーバIDがなくてできませんでした〜(T_T)
アメーバ登録したほうがいいかなぁ〜(T_T)
コメントしてませんが、読ませていただいてます!!

2014/08/27(水) 19:33:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
もん吉さん
こんばんは!
ありがとうございます。

あんちゃんには人を癒すパワーがあるだなんて、最高の褒め言葉、嬉しすぎます!

毎日あんちゃんを見にきてくださるだけでとってもとっても嬉しいです。

髪留めつけるだけで女子力アップしますよね〜!
親バカながらかわいいです。お揃いを喜んでくれるはっくんも女子力高くて可愛いです(笑)

もん吉さんうどん県の方なんですね!
私四国大好きです!
アンパンマン列車乗りに行きたいです!
2014/08/27(水) 19:37:29 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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2014/08/27(水) 20:32:00 | | # [ 編集 ]
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2014/08/27(水) 20:47:43 | | # [ 編集 ]

すっかりお久しぶりです〜、でもブログチェックは欠かしてません!お誕生日おめでとうございます、昨日はあまりのコメントの多さにビビり、今日出遅れコメントです☆
あんちゃんへのお手紙、涙がでました。私もそう思ってた〜って。でも涙が出ても一年前のような絶望ではなく、子どもへの愛情からくる涙になってきた気がして…。まだまだペーペーな母ですが、ちょっとは成長したかな。
月齢が近いので勝手に親近感を感じ、あんちゃんの寝顔にほっこりしたり、具合が悪くなったらヒヤヒヤしたり。ブログ熱烈に楽しみにしておりまーす‼︎
2014/08/27(水) 20:47:56 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]
一歳
遅ればせながら お誕生日おめでとう〜あんちゃん!そして家族の皆様。
あんちゃん!
あんちゃんが結んでくれた縁で、近くにいたけれど話したこともなかったママ達は出会ったんだよ。
おうちで、お誕生日を迎えられたのも、あんちゃんの頑張り。一年一年を、一日一日を大切に過ごしてね(#^^#)今度抱っこさせて〜♪
2014/08/27(水) 20:50:27 | URL | moka母 #- [ 編集 ]

あんちゃん1歳おめでとう(o^-^o)
可愛いあんちゃん♪
はっくんも1年お兄ちゃんご苦労様~
はくじゅさんも濃い1年でしたね。
おめでとうございます(*^^*)
お揃いめっちゃ可愛い(~▽~@)♪♪♪
やっぱりオソロ着せたくなりますよね♪
うちも三姉妹オソロ買っちゃいます~

幸せな誕生日会、あんちゃんも喜んでますね♪
2014/08/27(水) 21:55:35 | URL | まどか #- [ 編集 ]
はやごろうさん
コメントできるようにしてくださったんですね!!
ありがとうございます!
さっそくまたおじゃましますね〜♪(´ε` )

アメーバ登録する勇気のない私…(^_^;)
2014/08/27(水) 22:27:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんばんは!
ブログチェックありがとうございます!

絶望の涙じゃなくなってきたっての、わかります!
ただただ絶望して泣けるんじゃなくて、あんちゃんが可愛いが故のせつない涙なんですよね〜。
うまく言えないけど(^_^;)

月齢が近いってかなり私も親近感です!
私が絶望だった頃おんなじように絶望だったんだなーってまるで同士です(笑)

これからもよろしくお願いしますね〜♪(´ε` )

2014/08/27(水) 22:31:10 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
出遅れてしまったぁ~(´Д` )
あんちゃん、1歳のお誕生日おめでとう♡

はくじゅさんの手紙とブログ記事、ウルウルしちゃいました。頑張って産まれてきた我が子を素直に可愛いと思えなかった気持ち…きっと障害児のママ達はみんなそれを乗り越えての今があるんだろうなーって思いました。
はくじゅさん、以前に私へのコメントであんちゃんの誕生日は号泣しちゃうかもーと言ってましたが、大丈夫でしたか?私が危うく号泣するところでした(笑)

はくじゅさんのブログって、本当に正直な気持ちがそのまんま書かれてて、わかるわかるーって思えたり、周りの家族やお友達との楽しそうなエピソードでこっちまで明るい気持ちになれたり…♪そして、毎日更新なんてすごすぎる~。これからも、更新楽しみにしています♡

あんちゃんとはっくんのお揃いの洋服、めっちゃ可愛いですね♡(´ε` )
2014/08/27(水) 22:32:09 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
moka母さん
こんばんは!
いつもありがとう!

このブログ始めてよかったなぁって思う気持ちはmoka母さん抜きでは語れません。
見つけてくれてほんとにありがとう。

近くに住んでて一歳差。
頼りにしまくりですー!
この一年、もっと絡んでこー!
おばちゃんも今度もかさんギャン泣きされても抱っこするで〜!←迷惑(笑)
2014/08/27(水) 22:34:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まどかさん
こんばんは!
ありがとうございます!

はっくんにまで労いのお言葉いただいて!
はっくんが問題なく育ってくれてるからあんちゃんのこと考えられるんだし、はっくんにも感謝ですね〜。

お揃いめっちゃ可愛いでしょ〜(笑)
親バカ丸出しです。

三姉妹オソロヤバイですね!
私も三姉妹だから昔お揃いの服とか嬉しかったですもん!
男女でもめげずにやっていきます!ありがたいことにはっくんが女子みたいに喜んでくれてるんで(笑)

2014/08/27(水) 22:37:27 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは!
ありがとうございます!

もうね、ブログ書きながら一人うるうるしてたんですけど、パーティの途中は飲んで食べて忙しくて(笑)
でも要所要所でぐっとくるものがありました。

何にもこの子は悪くないのに、でも障害がある子なんて嫌だ。って気持ちがどうしてもぬぐえなくて、それが辛かったですね。私はこの子にどんな失礼なんだろうって。
一番差別してたのは私でした。

毎日更新…正直今日はいいか!って日もあるんですが、パパに「待ってる人いるかもよ。」とかプレッシャーかけられたり、もう休んじゃったらダメだ〜なんて意地ですね(笑)

のんびりやらないと続きませんよね〜。
こうちゃんママさんに教えてもらった書籍化目標に日記代わりにダラダラ綴っていくので、遠い親戚のこうちゃん一家さん、これからも末長くお付き合いください♪(´ε` )

お揃い可愛いですよ〜私もまざりたい(笑)
ママさんもこうちゃんとお揃いどうですか??
うちはパパに拒否られました(T_T)
2014/08/27(水) 22:45:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はじめまして
あんちゃん、素敵な誕生日が過ごせましたね!
本当に産まれてきてくれてありがとう&おめでとう!ですね。

ホントは昨日おめでとうコメントしたかったのですが
今まで読む専門だったので躊躇してしまって…
(仲の良い方ばかりコメントされてるのかも?と微妙に遠慮。苦笑)

前から読ませてもらってました。
心配というより、応援の気持ちで。
あんちゃんママすごくがんばってるな、素敵だなと思ってました。
私も二児の母ですが、育児をがんばるパワーを分けてもらってる気がします。

そしてどうでもいい(?)ことですが
ご主人がよくKEMURIシャツを着られてるのが気になって!爆
私もKEMURIが大好きで、当然のごとくシャツもたくさん持ってます。
気になってたけど、わざわざそれをコメントするのもなぁと。
今日は子供達の寝かしつけが済んだので、意を決してコメントしてみました。

これからもよろしくです。
2014/08/27(水) 23:57:23 | URL | 弥七の飼い主 #- [ 編集 ]
No title
すっかりすっかり出遅れてしまったけど・・・・あんちゃん1歳のお誕生日おめでとうございます。ママさんもこの1年本当に色々あって大変だったでしょうが、無事ご自宅でこの日を迎えられて本当によかった。
これもあんちゃんを全力でサポートするご家族の皆さんとママさんのパワーですね(^^)

療育のことなど色々あんちゃんのことでのお悩みもでてくるでしょうが、こんなに一生懸命あんちゃんに寄り添っているママさんパパさんなら大丈夫ですね。どんな選択をしても、良い方向に行くと思いますよ。

うちの息子も療育などで悩みが出てきていますが、いっぱい悩んで良い選択をしてあげたいです。

ブログでいつも心の充電させていただいています。
楽しい時間をありがとうございました。
2014/08/28(木) 03:36:45 | URL | そうきち母 #OmyxvKCk [ 編集 ]
初めてコメントさせて貰いました
あんちゃんの幸せそうなお顔や
はっくんの妹のお誕生日を思う気持ちが
私も伝わってきて幸せになりました!!

でも、初めて生まれて抱いて一年間
生きてきたあんちゃん。
お誕生日おめでとう、も嬉しい!!
生まれてくれてありがとう。
この言葉はあんちゃんママの愛情で
最高のプレゼントだと思います!!

最後になりましたが、あんちゃんおめでとう!!
また一年あんちゃんらしく毎日過ごしてね★

乱文すみませんでしたm(*_ _)m


2014/08/28(木) 23:14:25 | URL | あいら #4gMFLGy2 [ 編集 ]
弥七の飼い主さん
こんばんは!
コメントありがとうございます!
返事遅くなってすいません。

コメントとっても嬉しいです!
ぜひぜひ遠慮せずこれからもお願いしますね♪(´ε` )

私の頑張りなんてまだまだですが、ほめていただいてめっちゃ嬉しいです!
今もリハビリから疲れて帰ってきてグダグダです(笑)

パパはKEMURIシャツ大好きです(笑)
KEMURIファン結構いますよね(笑)
パパはライブに行ったりしてますよー!
私たちの結婚式の最後の歌はI'm so satisfiedでした(笑)

ぜひまたブログに遊びに来てくださいね!
2014/08/29(金) 18:23:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうきち母さん
こんばんは!
ありがとうございます!
返事遅くなってすいません。

ほんとにいろいろありましたね〜。
今日もリハビリで長かった?短かった?て聞かれて、即答で「長かった!」と答えました(笑)
それほど濃い一年間でした。

療育のことなどほんとこの先も悩みや、選択の連続でしょうけど、その都度一生懸命悩みたいです。

心の充電だなんて言っていただいて嬉しすぎます!
これからもよろしくお願いしますね!
2014/08/29(金) 18:31:06 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あいらさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!
とっても嬉しいです!

生まれてくれてありがとう。
ほんとこの言葉につきますね!!
まだ誕生日のこと思い出すとうるうるします(^_^;)

またブログにぜひ遊びに来てください!
お待ちしてます〜!!
2014/08/29(金) 18:57:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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