あんちゃんのペース☆

あんちゃん、一歳のお誕生日おめでとう!

あの日から一年。
毎日毎日一生懸命がんばってきたね。
生まれる前からしんどい思いをさせて本当にごめんなさい。

この一年、半分近く入院してあんちゃんは一人で寝んねしたね。
それを思うとママは胸が痛いです。

今ママは二十歳になったあんちゃんが想像できないけれど、毎日楽しく過ごせてるかな?
楽しいことが増えて、何より生きて20歳を迎えられていることを祈るばかりです。

あんちゃんがお話できたら、意思表示できたら聞いてみたいことがたくさんあります。

あんちゃんが楽しいこと、嬉しいことを見つけられて、あんちゃんの人生をあんちゃんらしく送れるようパパとママは全力でサポートするからね。

生まれてくれて、ありがとう。

一年前の今日、一生懸命頑張ってくれてありがとう。




一年前の今日、突然の緊急帝王切開であんちゃんは生まれました。


ママのお姉ちゃんには子どもが三人いますが、それぞれの一歳のお誕生日に手紙を書いて二十歳のお誕生日に渡そうと思ってる、と話を聞いたことがありました。

ママもそーゆーの大好きでワクワクするのでなんてステキなアイデア!とはっくんが一歳のお誕生日に、その時の気持ちをお手紙にしました。
パパにも書いてもらって、二十歳のお誕生日に渡せるように大切にしまっています。

あんちゃんにも同じように書きたいんだけど、どうしても二十歳になってあんちゃんに渡すところを想像できなくて。
なのでブログに今の思いを綴りました。

パパはママが言わなくてもあんちゃんにはお手紙を書いたみたいです。
見せてくれないけど(笑)
ママも便箋に書き直して残して置こうかな。


振り返ればあんちゃんもママも家族も一生懸命生きた一年間でした。
あんちゃんが「生まれてしまった」というところから受け入れないといけない過酷な一年でした。

あんちゃんにおっぱい吸ってもらえない。ママって呼んでもらえない。歩けない。首すらすわらない。この先はっくんとあんちゃんが手をつないで歩く姿は見られない。

仕事復帰もできないかもしれない。もう前のようには笑えない…

できないことや失ったものを数えあげたらきりがありません。


病室で一人で搾乳したこと。
脳全体が萎縮したMRIの画像を見せられた時。
筋緊張が4ヶ月という早さで出てきたとき。
怪しい発作が出始めたとき。
この子は自分に手があるってことすらわかってないとリハビリで言われたとき。
ウエスト症候群と診断されたとき。
ウエスト症候群が再発したとき。
肺炎で呼吸器つけたとき。
あらゆる診断書に「定頚なし(首がすわってない)」「寝たきり」「今後神経学的発達は極めて困難」なんて言葉を見るとき。

ショックを受けたことやその度に泣いたことも数えきれません。

発作で泣くあんちゃんを抱っこしながら大丈夫大丈夫って言いながら泣けた夜もあったし、はっくんの保育園の送り迎えの車の中で一人になると泣けてどうしようもない日もあった。

泣きながら、何で自分はこんなにありのままの我が子を受け入れられないのかと、それが嫌でまた泣けて。


でも、失ったものや悲しく絶望的な出来事の数と同じくらい暖かく嬉しいこともたくさんありました。

あんちゃんが自分で呼吸し抜管できたとき。
NICUから退院して家族四人で寝られる日がきたこと。
ママやあんちゃんが無事でよかったと泣いてくれた人たちがいること。
はっくんが「あんちゃんかわいい。あんちゃんあんちゃん!」って可愛がってくれること。
心配し手伝ってくれる家族がいること。
たくさんのお友達があんちゃんに会いに来てくれること。
あんちゃんのこと一生懸命考えてくれる人たちがいること。
たくさんの人がブログを見てくださること。
暖かいコメントをたくさんもらえること。
ブログを通じて同じように頑張るお友達ができたこと。

何よりあんちゃんが頑張って生きていてくれること。


もう何日も前からこの日を迎えるかと思うといろんな思いが蘇って。
あの信じられないような出来事が起こった日から一年もたったんだなぁと。
たった一年で心の底から障害を受け入れたとか幸せだとか言えるまでにはならないけれど、ただ辛くて悲しいだけではなかったと、そこだけは声を大にして言える。

NICUにあんちゃんの面会に通う車の中、このキレイな青空をあんちゃんはキレイだなと感じることはできないんだ、と泣きながら絶望しか感じていなかったあの頃の自分、世の中の不幸を自分一人で背負っていると思っていた自分に言ってあげたい。

大変なことはたくさんあるけど、一年後はそんなに辛いだけじゃないよ、あんちゃんが可愛くてたまらなくなってるから大丈夫よって。
仲間や味方はたくさんいるよって。

あんちゃんに関わってくださる全ての人たちに感謝です。

思い出したくもない辛い一日だったけど、あんちゃんが一生懸命がんばった日。

あんちゃん、お誕生日おめでとう。

みんなであんちゃんをサポートするから、楽しいことたくさん見つけようね。



さぁ、今日はパパが帰って来たら実母にも来てもらってパーティです!!

朝からお祝いモードで、昨日からがんばってあんちゃんのプレゼント作ったりしてたはっくんは保育園に行きたくなかったのかギャン泣きされました(T_T)

久々のギャン泣きで母へこむ。

早めにお迎え行って、一緒にケーキ取りに行こうね!

主役は相変わらず(笑)
マイペースに爆睡です。


それでよいのです。

頭についてるでかいりんごちゃんはママからのプレゼント第一弾!
かわゆいピン留めです♪( ´▽`)

プレゼントその他やパーティの様子はまた次回~!



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コメント
No title
あんちゃん、1歳のお誕生日おめでとう!!
おうちでみんなでお祝いできてよかったですね。
これからの長い人生、楽しいことがたくさん見つかりますように。

はくじゅさんのブログを読んで、自分の子が1歳のお誕生日を迎えた日を思い出して、胸がいっぱいになりました。

あんちゃんのまわりにはいつも素敵な人たちでいっぱいですね♪
それはきっとはくじゅさんはじめご家族の人柄によるんだろうなぁ☆


2014/08/26(火) 13:57:31 | URL | netmk #- [ 編集 ]
Happy Birthdayあんちゃん♡♡
可愛いあんちゃん、1歳のお誕生日おめでとう♡
沢山沢山頑張って、1歳を迎えられたとっても偉いあんちゃん(^-^)
どんな困難があったって、パパとママとはっくんにぃにとお家の人みんなと過ごしたくて乗り越えた1年間。みーんな、そんなあんちゃんのことが大好きだよ(^-^)
これからも、強い味方に囲まれて、すくすく大きくなってね(^^♪

そしてはくじゅさん、あんちゃんママ1歳おめでとうございます!
ブログでしかやりとりはありませんが、なんだか毎日見ているせいか、遠い人の感じがしません(笑)
図々しくすみません(^_^;)
ママさんの色々な気持ち、私の気持ちと被るところがあったりしてウルウルしながら読みました(;_;)

でも、あんちゃんの周りにはママさんパパさんはっくんを始め、沢山の暖かい人が沢山いて、あんちゃんもきっと安心しているんだなぁといつも思います。
あんちゃん、幸せですね(^-^)

これからも色々な事があるとは思いますが、ずっとはるちゃんと応援してます!
って…、私も頑張んなきゃですね(^_^;)

お祝いパーティー楽しんで下さいねー♡

(あ、ブログ村の新着記事のところさっきみたら、あんちゃんとはるちゃんの写真が隣同士でなんだかほのぼのしちゃいました(*^^*))
2014/08/26(火) 14:26:46 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
あんちゃん1歳おめでとう。
あんちゃん、1歳のお誕生日おめでとう。
あんちゃんが生まれて1年。
生まれてきた時も、生まれてからも、
とってもよく頑張ってきたね。
あんちゃんの周りには、一生懸命あんちゃんを支えてくれている素敵な素敵な家族がいます。
もしかしたら、その家族を支えているのは、あんちゃんかもしれないね。
可愛いあんちゃんが、たくさんの人を勇気づけ、幸せな気持ちにしてくれています。
おめでとう。そしてありがとう。

はくじゅさん、あんちゃんのママ1周年おめでとうございます。
はくじゅさんが1年を振り返っているのを読んで涙が出てきました。
新しい1年は、もっともっと楽しいことが増えて
あんちゃんも必ず成長していくことと思います。

お家で、はくじゅさんファミリーらしいお誕生日を迎えられていることが、何より。
楽しいお誕生日パーティを過ごしてくださいね(^^)
2014/08/26(火) 15:15:49 | URL | みっち #- [ 編集 ]
おめでとうございます
あんちゃんお誕生日おめでとうございます
この一年きっと私などには想像もつかない苦労や試練があったことと思います
でもまたそれ以上に大きな喜びもあったと思います
ママさんお疲れさま
これからもあんちゃんを見守らせて下さいね
2014/08/26(火) 16:57:38 | URL | さらこ #- [ 編集 ]

あんちゃん一歳おめでとう!
痛いこともいっぱい経験したね。
しんどいことも乗り越えたね。
あんちゃんの頑張りに、私も勇気づけられました。
あんちゃんはすごいんだよ?あんちゃんがいるだけで、周りの人たちが頑張れるんだよ。力が湧いてくるんだよ。ありがとう。


あんちゃんのママ、1年間、お疲れさまでした。私も、娘が結婚式を挙げたらサプライズで読もうと、書いた手紙があります。どうか読める日が来ますようにと、日々願っています。

私たちの子どもたちはどんな大人になるんでしょうね。あんちゃんと友達になれていたらいいな。恋バナとかしちゃったりしてね。輝く未来が待っていますように。

来年の誕生日も再来年もその次もずっと、ご家族で楽しく過ごせますように。
2014/08/26(火) 20:55:24 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
No title
☆Happy☆Birthday☆

あんちゃん1歳のお誕生日おめでとう
ご家族の皆様もおめでとうございます☆

沢山の試練を乗り越えたからこそ
色んな思いが溢れるお誕生日ですよねぇ
絶望感をたっぷり味わった親は
今後どんどん強くなれるはず(ワタクシ調べw)

あんちゃん1歳yearも幸福に包まれますように☆
2014/08/26(火) 21:51:06 | URL | もも母 #- [ 編集 ]

こんばんわー!!

あんちゃん!
1歳のお誕生日おめでとうございます☆★
最初の文章読んでたらうるうるしてきて、最後は号泣してしまいました(╥ω╥`)
ブログを読んでるだけでもこの一年本当に沢山の色々な事があって、その度にご家族皆さんで支え合って、あんちゃんも頑張って乗り越えてきて。
ほんと、私もみーくんが生まれた時は不安や絶望感(言い過ぎだけど、あの時はそう思ってました(^_^;))が大きすぎて、お先真っ暗って感じでしたがだんだん強くなり一つ一つ乗り越えたり、乗り越えられなくても支え合ったり、なんとかなるもんだなぁ~と!

あんちゃんの髪飾りかわいいですね★
手作りでしょうか( ´ ▽ ` )
はくじゅさんの真似して、私もみーくんのお誕生日にはハタチになったみーくんへのお手紙書こうと思います!!
2014/08/26(火) 21:53:23 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]

あんちゃん1才おめでとうございます。

はくじゅさんの気持ち、まるで私の気持ちを書いてるんじゃないかと思うくらい重なってウルウルしてしまいました。
この1年、はくじゅさんはじめ、ご家族みんなよく頑張りましたね。

私も障害ある次男がまだ8か月で、全てを受け入れられたワケじゃないけど、先を考えると不安しかないから、今日の一日を大事にしようと思うようにしています。
はくじゅさんもこれからも一日、一日を大切に頑張ってくださいね。
2014/08/26(火) 22:43:42 | URL | りとゆ #- [ 編集 ]
お誕生日おめでとう!
 あんちゃん、お誕生日おめでとう。

 あんちゃんが1歳を迎えられたこと、それはとてもすごいことで、あんちゃんの強さ、生きる力にたくさんたくさん拍手を送りたいです。

 名前だけでなく、いろんな共通点があるあんちゃんとあんさん。その共通点は決していいことばかりじゃないけれど、それでも同じ境遇の中、頑張っている仲間がいると思えることが、どんなに心強いか。

 あんちゃん、これからも一緒に頑張ろうね。

 あんちゃんがこれからも、素敵なご家族のなかで、ずっとずっと幸せな誕生日が迎えられますようにe-454

 あんちゃんの穏やかな日々とママの笑顔を、遠くからだけれど、いつも願っています。

 本当に本当におめでとう!!!
2014/08/26(火) 22:56:35 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]

こんばんは‼‼

あんちゃん、一歳のお誕生日おめでとう‼
とても苦悩して辛かったことも多かったと思うけど、きっとあんちゃんからもらったものもたくさんあるんだろうと思います。
あんちゃんのママ一歳のはくじゅさんにはあんちゃんから穏やかな寝顔のプレゼントかな??
パーティー内容、楽しみにしてるね(о´∀`о)
2014/08/26(火) 23:29:23 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]

あんちゃん、1歳のお誕生日おめでとう‼本当に色んなことがあったね。その1つ1つの出来事をずっと読ませてもらってました。

はくじゅさんの気持ち、子供たちへの想いに痛いほど共感したり、あんちゃんとはっくんの姿を見てブログを読んでたら、自分達の当時のことを回想せずにはいられなかったです。それくらい、身近に感じています(^-^)

これからもたくさんの試練がある私達の育児だけど、それ以上の希望や楽しい幸せがあるはずなんで、がんがん前に進んでいきましょうね。
2014/08/27(水) 00:01:33 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
お誕生日おめでとう。
あんちゃん、お誕生日おめでとうございます。
いつも沢山の人の思いやりの中で、愛されて日々を過ごすあんちゃんに、素晴らしいおうちに産まれたね。良かったね。そんな風に思います。
あんちゃんもはくじゅさんもまだ、しんどい事も多いかもしれないのに、すみません。

私には、あんちゃんと同じ脳性麻痺の兄が居ます。
もう40を過ぎたおっちゃんで、今は重度心身の施設に居ますが、連休や季節の折々にはイベント等で両親や兄弟甥姪とわいわいがやがや過ごしています。

スマホ等不慣れで、いつも下手なコメントばかり書いて大変申し訳ないのです。
陰ながら、これからもあんちゃんとご家族の皆様のご多幸を祈っております。
2014/08/27(水) 01:27:19 | URL | りんご #EBUSheBA [ 編集 ]
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2014/08/27(水) 01:42:58 | | # [ 編集 ]
おめでとうございます!
あんちゃん、1歳になりましたね~!
どんな子や人だって同じ時間を歩む。

私もジージョが急変してしまってからいろんなことを考えてしまっていましたが、時間のことは生きている限り人類(生物?)等しいことなんだと確信したことでした。同時に生きてることが一番大事なんだとも思えてきました。(自分自身に対しても)生きてさえいれば可能性は広がるはず!

はくじゅさんの気持ち、もう自分のことのように思えてなりませんでした。
私はコメントを寄せるだけですが、こうやって毎日ブログを続けることだけでもすごいことですが、はくじゅさんの言動がたくさんの人の気持ちを動かしている。勇気づけられている。

あんちゃんも多くのお友だちと等しく、1歳を迎えられて強い強い!
昔昔の日本は本当に子どもの成長は危うくて、100日、1歳、七五三とお祝いの日を重ねることで身体もたくましく成長していくことを確認していたんですよね。

そして、はくじゅさんもあんちゃんのママになって1年。それはそれはおめでとうございます。
家族が増えることは今までと同じ生活の保障が成されるなんて確証はないこと、覚悟のなかった私には受け入れが大変でしたが、少しずつ家族と共に生きる中での変化を悪いことには思わなくなってきました。
はくじゅさんもたくさんの応援を受けて、またたくさんの方を励まされて、あんちゃんを取り巻く環境の整備をされ、家族揃って楽しむことも大事にされ、どんどんどんどんたくましいママさんになられていってるなと、いつも感心しているんです。

お祝いコメントなのに長くなってしまいましたが、ジージョはまたまた色々あって入院中です。
いつか報告できたらと思っていますが、ジージョも私も元気にやっています。

20歳になった子どもへの手紙。素敵ですね!
ジージョの20歳も想像出来ませんが、なってほしいと切に思えます。
家族があればそれぞれのあり方があるように、私たちも家族と共に一喜一憂しながら私たちにしか出来ない家族の絆を築いていきたいと思います。

本当にいつもいつも素晴らしいテーマのブログで感銘を受っぱなしです。毎日の更新辛いこともあったでしょう。そのせいか、何物にも勝る強いはくじゅ家の団結が読んで伝わってきました。

これからも応援しています!
あんちゃん、未来は果てしない可能性が広がってるね~!ますます楽しい日々が送れますように!
2014/08/27(水) 06:36:18 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
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2014/08/27(水) 10:25:43 | | # [ 編集 ]
netmkさん
こんにちは!
ありがとうございます。

おうちでみんなでお祝いできるってすごいことですよね。
入院してなくてよかったなぁとしみじみしました。

これからの人生が長いものでありますように、楽しいことがたくさん見つかりますように。そしてたえちゃんのようなスマイルが出るようになってくれたら言うことありません。

素敵な人たちが集まってくださるのは、私なんかじゃなく、あんちゃんの人柄かな(笑)
可愛い癒し系だから(笑)
2014/08/27(水) 11:20:10 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
ありがとうございます!

沢山沢山がんばるあんちゃん。
そんなあんちゃんを可愛いなぁと思えるようになったのは、はるまりもさんがはるちゃんのこととっても可愛がっている姿を見てそうなりたいと思ったのが大きいです。

なかなか目ん玉がいっちゃうあんちゃんを可愛いと思えませんでした…

どんなに緊張が強い時でも、はるちゃんもがんばってる。って思って頑張れました。
なので全然私もはるまりもさんのこと遠い人じゃありません(笑)

これからもよろしくお願いしますね!!

私がみた時はブログ村の写真隣じゃなかった〜(T_T)
生まれた時間の13:46に投稿したくて時間いじったからかな?
しかもその時間に合わせられなかったという…(^_^;)


2014/08/27(水) 11:26:03 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
ありがとうございます。

小さいふたばちゃんが三歳になって、可愛いおてんばちゃんになってきたように、あんちゃんも少しずつ大きくなってきています。

あんちゃんがきてくれて家族がまとまって、みっちさんのおっしゃるように家族を支えているのは、あんちゃんかもしれないですね。

昨日、お誕生日パーティの途中ご飯食べながらみっちさんの話してたんですよ〜!
みっちさんがファンなんて言ってくださってじじが喜んでます(笑)

2014/08/27(水) 11:31:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さらこさん
こんにちは!
ありがとうございます。

そうですねー。
私自身にも想像つかない試練だらけだったので、その想像つかないところがしんどかったですね。

でもブログの先輩方に教えてもらいながら頑張れました。
あんちゃんを見守っていただいてとても嬉しいです。
これからもぜひ遊びに来てくださいね!
2014/08/27(水) 11:33:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
おとままさん
こんにちは!
ありがとうございます。

あんちゃんの頑張りに勇気づけられたなんて、嬉しいです。
あんちゃんの頑張りを助けられるように、いつも的確なアドバイスしてくださってありがとうございます。
おかげで私も頑張れました。

いつかお手紙読めるといいですよね。
うちもパパは二十歳まであんちゃんには毎年手紙を書くんだと封筒と保管ボックスを買ってきました。

あんちゃんと友達に、ぜひぜひなってください!
恋バナなんて…泣けます(笑)

ほんと、来年もおうちで過ごせますように…
一番の願いです。
2014/08/27(水) 11:38:46 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
もも母さん
こんにちは!
ありがとうございます!

絶望感しか味わってなかった頃、もも母さんのブログに出会って、こんな楽しく生活してる人がいるんだ!と目からウロコだったのを思い出します。
もも母さんもももちゃんもいろんな山を乗り越えてきただろうに、それを感じさせない明るいもも母さんのようになりたいなと思っています。

もも母さん調べでは私もどんどん強くなれるはずですね!
これからもどうぞよろしくお願いします。
2014/08/27(水) 11:43:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
ありがとうございます。

我が文章ながら、私も読み返してうるうるしてます(笑)
それだけ過酷な一年だったってことですよね。
そんな辛い中始めたブログ、ちゃんみさんがいつもたくさんコメントしてくださって、ちゃんと見てくれてる人がいるんだと励まされたのを覚えています。

みーくんももうすぐ一歳!
盛大にお祝いしましょー!!
ぜひみーくんにお手紙書いてください!!

ちなみに、あんちゃんの髪留めは、ネットでポチりです(笑)
よく見ると作れそうなくらいですが(笑)
2014/08/27(水) 11:46:58 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りとゆさん
こんにちは!
ありがとうございます。

障害がある子を持つ親ならみんな感じるんじゃないかという思いを一年間ずっと感じてきましたもんね。
なので私もいつ読んでもうるうるします(笑)

先を考えると不安しかない、ほんとその通りです。
たとえ明日入院になるかもしれなくても、今日おうちで穏やかに過ごせたことはとても幸せだと思える人になりたいです。

次男くんのお誕生日も楽しみですね!!
2014/08/27(水) 11:50:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!
ありがとうございます。

あんさんが穏やかに一歳になれたこと、すごく羨ましかったのがついこの前。あんちゃんも無事1歳を迎えることができました。

私が絶望の中ブログをたくさん読んでいた頃、なかなかあんちゃんくらい小さい子がいなくて、ゆずぽんさんのブログを見つけた時は何回も何回も読み返したのを覚えてます。
とてもあんちゃんとあんさんが似てるなぁって思いました。
似てるんだけど、ちゃんとご飯モグモグできて、もっとおくれよーって催促できるあんさんが眩しいくらいあんちゃんの目標です。

ゆずぽんさんにこれからも一緒に頑張ろうね。なんて言ってもらえる日が来るなんて、夢のようです。

いつか四国にあんちゃんと行くつもりなので、ちゃぱるさんたちにもゆずぽんさんたちにも会えますように!
2014/08/27(水) 11:58:54 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
ありがとうございます。

昨日も今日も穏やかな寝顔のプレゼントもらいまくってます(笑)

とっても辛かったこと、多分もっともっとあるんだけど、忘れていくね。
でも嬉しかったことは絶対忘れない。
ちゃぱるさんにもらったコメント、ちゃぱるさんとの出会いはブログを始めてほんっとによかったことの一つです。

パーティ内容、またアップしまーす!!
2014/08/27(水) 12:01:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
ありがとうございます。

あかみらさんのブログに出会って、あかみらさんの静かな強さがすごく憧れでした。
私まわりにワーワー言いながら発散したり乗り越えて行くタイプなので(笑)

そんなあかみらさんが関西におられるなんて!
知った時は興奮しました。
いつか関西支部が開催できるのを楽しみにあかみらさんの背中を追いかけて行こうと思います!

2014/08/27(水) 12:06:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りんごさん
こんにちは!
ありがとうございます。

あんちゃんがこのおうちに生まれてよかったね、ってまわりの人に言われることほど嬉しいことありません。
ありがとうございます。

障害を持つ子がいるけど、あのおうち楽しそうやなぁと思われるようになるのが我が家の目標です。

りんごさんのお兄さんも、ワイワイガヤガヤみんなに会えるのを楽しみにされてるでしょうね!
あんちゃんが40すぎたおばちゃんになる頃は私いくつやねん!て感じですが、どんな環境であろうとあんちゃんが楽しく生活できていることを願って止みません。

全然下手なコメントなんかじゃないですよー!
とっても嬉しいです。
これからもどうぞ遊びに来てくださいね!
お待ちしてまーす!
2014/08/27(水) 12:11:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
尚子さん
こんにちは!
ありがとうございます。

この一年、私にはとーっても長かったです。
もうあんちゃんとは2年も3年も一緒にいるような、そんな濃い一年でした。
実際は半分近く入院して一緒に寝てないんですけどね。

どんなふうに声をかけていいのかってのは、みんな思うと思うんです。
反対なら私も思うし。
そんな時、パパはそれはあんちゃんのことを知らないからや、だからあんちゃんのことをまわりに知ってもらうのが俺らの役目だと言ったんですね。

だから、これからもどんどんあんちゃんと一緒にいろんなことして行きたいなって思ってます。

あんちゃんが入院した時は正直ホッとしている自分もいたし、病院に行きたくない時もありましたが、今は穏やかに家にいてくれるのことがほんとにありがたいと思えます。
一緒に昼寝もできるし(笑)

残念ながらあんちゃんの髪留め、ネットで買いました(笑)
はっくんのプレゼントは、お手紙です!
またアップしますね〜!!
2014/08/27(水) 12:19:50 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

可愛いあんちゃん!一歳おめでとう!!!
めちゃめちゃ頑張った一年、ほんとに強い一歳だね!
髪留め似合ってる~!

はくじゅさんの気持ちを読みながら、全てに共感出来涙が出ます。
ほんと辛く悲しいどん底からここまであんちゃんが可愛く元気でいてられること、何より素敵で奇跡。

うちのパパは、なつはんが急変してから二十歳になったときになつはんと乾杯したいから生まれ年のワインを買っといて。と言われましたが
私もなつはんの、二十歳を想像出来ませんでした。今でもです。
でもはくじゅさんも私も二十年後っていうと相当なおばはんですが、色んな奇跡を経験しながら、あんちゃんもなつはんも元気でもっと逞しくなってるのかも!!
可愛いあんちゃんを見守りながら、周りの私達も輝いていたいですね。
ほんとみんなで沢山楽しいこと見つけていきましょうね♪

パーティーの様子楽しみにしてます♪
あんちゃんとなつはんが同級生で月齢も近いことに今さら気付く~(笑)嬉しいo(^o^)o
2014/08/27(水) 12:44:18 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
ありがとうございます。

ジージョちゃんが急変してからあまり間も無くコメントくださって、私もあんちゃんがまだ五ヶ月のころにブログを始めたのでジージョちゃんのことも同じように心配していました。

毎日ブログを書くことはとても大変なときもありましたが、あんちゃんの記録を少しでも、と思って半分寝ながらも何とか続けて来ました。

そんなブログに勇気付けられていると言ってもらえるなんて光栄すぎます!

ジージョちゃん、入院中で勇気りんりんさんも病院通いお疲れ様です。
色々あったとは…心配してます。

またいつでもブログに遊びに来てくださいね!
待ってまーす!
2014/08/27(水) 12:52:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まめさん
こんにちは!
ありがとうございます。

こちらからの返信は公開されちゃうのでごめんなさい。

私、医療従事者ばかりのおうちに生まれてあんちゃんは幸せやね、とかだからここを選んできたんよ、ってよく言われましたが、それってあんちゃんが恵まれてるんじゃなくて私が恵まれてるんだと思うんです。

だから協力体制がとりやすくて、「眩しい」と思ってもらえるのかも、と。
自分にないものを持っている人、ほんとに眩しいです。
あんちゃんがせめて口から食べられたら、せめて首だけでもすわったら、と思わない日はないですもんね。

私もあんちゃんが6ヶ月のときはまだまだどん底でした。初めての入院中だったし、発作もすごかったし。
まだ半年〜?と思ってました。

一体この子をどこまで面倒見続ければいいんだと先が見えない不安にかられることもありますが、そんな時PTさんにどんなとこで生きても、それを責任持って親が選んであげること。と言われました。家にいてもほったらかしなら意味ないし、施設が悪いわけじゃない。
大事なのは親がちゃんと選んであげること、って。

それでまた気持ちが楽になった自分がいます。

娘ちゃんに一番いい場所が見つかるといいですね。

ぜひまたはっくんあんちゃんに会いに来てください!!
お待ちしてまーす!!
2014/08/27(水) 13:03:49 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
おめでとう!
誕生日おめでとう!
うちも来月誕生日。いろんな思いが入り乱れて、実は誕生日が来るのが怖い私。一年前の今頃は…とか、この位の時間に生んでたら、きっと息子は…なんて思ってしまいそうで。
あんちゃんの一年、読んでて自分と重ねてました。

今は、おめでとう!
百均、私も今日行ってきたよ~。直ダッコで行っちゃって、レジでいろんなものが落ちそうになりました(息子含)。
2014/08/27(水) 13:41:39 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

めちゃめちゃ頑張った一年、強い一歳、ほんとにその通りです。

なつパパさん、ワインだなんてめっちゃ素敵ですね〜!!

なつはんちゃんもあんちゃんも、ハタチは今より幸せなはずですよ!
たくさんの家族やお友達がついてますから!
ほんとおばちゃんになった自分も輝いていたいですね(笑)

なつはんちゃんとあんちゃん同級生だったんですね〜!
なつはんちゃんがお姉さんかと思ってました!
同じように頑張る同級生、嬉しすぎです〜♪(´ε` )
2014/08/27(水) 19:25:16 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんばんは!
ありがとうございます!

たくみくん来月ですか!
私もどんなに泣けるんだろうと、何日も前から考えただけでうるうるしてましたが、当日は楽しくてあっという間でした(笑)

ちぃさんも100均好きですか〜!
ついポイポイ買っちゃうんですが。
105円だったらなぁ〜。108円てなんか嫌ですよね〜。
しかし直抱っことは!
あんちゃん直抱っこで行ったらお金払えません(笑)


2014/08/27(水) 19:28:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あんちゃんへ。
あんちゃん、お誕生日おめでとう。
あんちゃんのママが真っ白になっちゃった日で、少しづつ家族のピースをつないできた一年を振り返る日なんだよ。普通の1年とは比べ物にならないほどたくさんたくさんピースをつないで、今があるんだよ。
いろんな人が色んなピースをつないでくれたから、ちょっといびつかもしれないけれど、これからももっともっとつないでいくからね。20歳になるころには この世に一つしかないパズルが20年分つなぎ合わさっていることだろうね。(^o^) ちょっと楽しみだね。
あんちゃんが ママが感動したように お空の青さを見ることはないかもしれないけれど、ちがう見え方でお空を感じているんだと いつかママに伝えることができるといいね。きっと なにか手段があるはずだ(^o^)
いてくれるだけでいいのって言われて 焦る日もあるかもしれないけれど、いまは丈夫になることが一番の課題さ。
あんちゃんの家族や友人は、きっとまっててくれるから。
あんちゃん 一歳のお誕生日 おめでとう。
2014/08/27(水) 19:37:02 | URL | ちまき #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

ちまきさん詩人すぎて泣けます〜(T_T)

ほんとにいろんな形のピースをたくさんの人につないでもらって生きた一年でしたね〜。

周りの人がいてくれなかったら、自分がどうなってたのか想像もつきません。
真っ白なまんまだったんでしょうね。

20歳になる頃にはすごい車椅子とかすごい薬とかできてそうで、ちょっと楽しみな私です。
そしたらきっと、キレイなお空を感じたあんちゃんがあんちゃんなりの方法で伝えてくれると思うんです。

今は丈夫に。まさにその通りです。
入院をいかに減らすか。
一歳の課題ですね〜。

ちまきさんが書いてくれた相棒の絵、ケータイに保存しています!
あんちゃんへのプレゼントです。
ありがとうございます。
2014/08/27(水) 22:26:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
祝 1歳
お誕生日おめでとうございました!

旅行に行っていたので遅くなってしまいました。あんちゃん、ごめんね。

ガーゼのミニタオルを是非つかってね~
2014/08/28(木) 21:12:23 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
一年
あんちゃん、お誕生おめでとう。
あんちゃんのまわりのみなさんには、愛が溢れていますね。
これからも、家族仲良くいてくださいね~
2014/08/29(金) 07:02:08 | URL | たかお #ncVW9ZjY [ 編集 ]
Kのママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

Kちゃん旅行に行ってたのか〜!!
いいないいな〜♪(´ε` )

我が家も計画中〜♪(´ε` )

ガーゼのミニタオル、いつもリハビリに持って行ってる!
ほんとありがとう!!
2014/08/29(金) 18:50:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
たかおさん
こんばんは!
ありがとうございます!

あんちゃんのまわりのみなさんには、愛が溢れていると思っていただけるなんてとても嬉しいです。
そう思ってもらえるまでにはいろいろありましたね〜。

これからも家族仲良い暮らしを綴っていきたいと思いますのでまたよかったら見にきてくださいね!
2014/08/29(金) 19:00:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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