あんちゃんのペース☆

一昨日の訪問看護での会話から急遽金曜日の午前中も訪問看護が追加してもらえることになり、何しよっかな~!と昨日からウハウハのママ。

ま、食料品買ったり100均に行きたかったのでおそらく買い物だけで時間足りないくらいだろうなぁとの予想。

というのも、あんちゃんのお家は山に近い田舎なので、買い物したいスーパーに行くのに車で片道15分はかかります。
往復30分をのぞいた一時間。

欲張ってはいけませんね。

どうしても無印良品に行きたくて行った後、100均や食料品を買うスーパーは違う場所だったので結局駆け足のお買い物となりました。

銀行も行きたかったけど、欲張り過ぎはダメだと断念(^_^;)

二時間までは大丈夫みたいなので次から延ばしてもらおっかなー(笑)

たとえあんちゃんがいなくても大概買い物にははっくんがいるので、一人で素早く行動できる身軽さがなんやスースーしました(笑)

週に一回この時間があると思うと銀行や市役所なんかの用事も済ませられるし、食料品の買い出しだけで週末のみんなのおやすみが終わってしまう~みたいなことも避けられます。

今まではばばに見ててもらったので、ばばは快く見てくれてましたが仕事が忙しいばばの負担も減らすことができます。

しかもあんちゃん午前中は爆睡なので、特に心配になることもなく。
今日もずっと寝てたということでした(笑)

「ゆっくりでいいよー。のんびりしといで~午前中は他の訪問入ってないから。」と言ってくれる訪問看護師さんと、帰ってきてから話してたら。

なんと訪問看護師さん、訪問看護の認定看護師の資格を持っておられました~!

知らんかった(笑)

ママがとった資格とは分野も研修場所も違うけど、「研修しんどかったね~!もう二度とできないね~」なんて盛り上がりました。

自分の子どもが成人し孫ができるような歳になってからもなお勉強し続けるのってすごいことだなぁ。
訪問看護師さんのプロ意識の高さを知りました。


そんな看護師さんに、「あんちゃんみたいな準超重症児は…」とかサラッと言われてやっぱ準超重症児なんだな~とへこんだりしたこともありますが(^_^;)

「あんちゃん見てるだけで可愛くて飽きんね~。」と可愛がってくれるし、「ゆっくり大きくなればいいよ。寝てる間にすごい薬ができるかもしれんよ(笑)」と可能性を信じてくれます。

ママが「あんちゃん前はごっくん今よりできてたんやけど、肺炎やら入院するたびに衰えていくんです~」と言うと、「衰えるんじゃないよ、抑えられてるだけ。」と言ってくれました。

よくOTの先生も言ってくれます。
「今までできてたことは、発作やしんどさで抑えられることはあってもなくなったりしない。」って。

あんちゃんの状態は否定的にしかとれなくなっているママの悪い癖ですね(^_^;)

たしかにあんちゃん、よく寝てはいるけど、たまにもにょもにょ動くときの動きがダイナミックになってきたようにも思います。

なぜかオムツおさえて寝てみたり(笑)


ママの足枕にして左向きにも寝られるし。


珍しくおてての匂いをかいでみたり(笑)


枕から落ちるなんて珍しいです!


昔は鼻のチューブ引っ掛けて抜いちゃうくらい手もよく動いてたけど、筋緊張が強くなった今、あんちゃんのおててが顔の近くにあることは珍しいのです。

ちょっとした動きの変化もちゃんと見逃さず褒めてあげられるようになりたいなー。

あんちゃんはできないできないと思って見てるんじゃなくて、これ自分の意志の動きちゃう?と半分思い込みでもあんちゃんを信じてあげるのも大切だなと改めて思っています。

発作をいい動きやん~なんて間違えることは多分ないかな、くらいにママの発作を見る目も肥えてきたと思うので(^_^;)

あんちゃんにはその道のプロフェッショナルがたくさんついてくれているので、ママもあんちゃんを見るプロフェッショナルにならないと、と思ったステキな自由時間でした♪(´ε` )


来週は何しよっかな~!


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コメント

こんばんはー!!

すごく分かります!!
というか、さいきんの私がダメダメでして。。。
保育園の一時預かりの面談に行ったんですが
「もうすぐ、9ヶ月ですが身体レベルは新生児です!」
と言ってしまった自分に自己嫌悪に陥っています。
掴めなくても、手をパーに出来なくても、欲しいおもちゃには手を伸ばせるのに。

できないよーできないよーって思ってしまいごちな私です(´°_°`)
あんちゃんの訪問看護士さんやOTさんのようなどんな事もキャッチ出来るアンテナを養いたいと思います!!!!
2014/08/23(土) 01:24:28 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]
有り難うございます。
「鬼藤千春の小説」のブログへ訪問いただきまして、有り難うございます。今後ともよろしくお願い致します。
2014/08/23(土) 09:56:28 | URL | 鬼藤千春の小説 #g.qUwJtQ [ 編集 ]
気持ちが変わっちゃった
うちの子は最近『重心(重症心身障がい児)』と認定されましたわー。
療育手帳と身体障がい者手帳が両方とも重度判定だったから。

そう印刷された用紙を役所から発行してくれるらしい・・・
(重心の子専門の福祉サービスを受けるために認定が必要なので)

分かった時、それはもう凹みましたとも。頭をガツンと殴られた感じ。
何とか生活してるけど・・・ってメールに書いた頃のこと。

子どもとの生活は変わらないけど、気持は前とは全然違う。
2014/08/23(土) 23:32:18 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
お返事遅くなってすいません(T_T)

みーくん一時預かりデビューですか!
楽しく行けるといいですね!

できない事を数えた分できることも数えてあげたいですね〜。
私も基本あんちゃんのことにはネガティブなので…(T_T)

動いててもこれ発作!?と思ってしまうのはもう癖です(笑)

親が一番可能性信じてあげないと!
これも私の課題です。
課題だらけ(笑)
2014/08/24(日) 13:38:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
鬼藤千春の小説さん
こんにちは!
こちらこそ訪問ありがとうございます!
またよろしくお願いしますね〜!
2014/08/24(日) 13:39:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Kのママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

Kちゃん療育手帳も重度判定!?

なんかね、うちはあんちゃんが重度じゃなかったら誰が重度なん?て思うからそこはもう諦めてしまってるんやけど、それでも超重症児とか言葉で言われるのってガツンとくるの、すごくわかる。

あんちゃんみたいな子を重心て言うのはわかるんやけど、結構見た目わからんやん?くらいでも重心の子もいるし、重心て幅広いんやなーってのが最近のあたしの考え。

近々会って話したいね!!
なんか元気出ることしたいなー!!
2014/08/24(日) 13:46:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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