あんちゃんのペース☆

今日は小児専門病院でのリハビリでした~!

朝、Kちゃんのママから可愛い名前入りのガーゼハンカチの誕生日プレゼントが届いてママ感動~!の中リハビリへ向かいました!

車の中はお利口さんなあんちゃん。
今日は何が大変って、夏休みで病院の駐車場が満車!いつもガラガラなのに(笑)
必死で探して遅刻する~!と着いたら汗だくでした(^_^;)


なのに、昼夜逆転中のあんちゃん、のん気にPTしてもらいながら寝ます(^_^;)
いただいたばかりの可愛いハンカチとともに。


あんちゃんのPTさん、ママが医療従事者だから、といつも結構深~い話をしてくれて、毎度泣きそうなあったかい気持ちになりますが。

いろんな家族がいるんだよ、って話をしてくれるのは、多分あんちゃんが生まれてまだあんちゃんと共に生きる覚悟や楽しさを見出せてないママだとわかってるからなのかなぁなんて思います。

いつも言ってくれるのは、
「家族にも家族の人生がある。」
「その家族の生活が成り立った中でこの子(あんちゃん)にも何か楽しいことを見つける手伝いを私はする。」

ということ。

NHKで見たドキュメンタリーの話らしいですが、最重度の自閉症の子なんだけど、奇跡的にコミュニケーションが取れる子が言った言葉。
「僕たちが一番悲しいのは、家族が僕のことで悲しんだり辛い思いをすること。」だそうです。

それを聞いて、あんちゃんのことで悲しんだり辛い辛いって思ってたら、あんちゃんがすごく自分が生まれたことを申し訳なく思っちゃうんかもしれないな、と思いました。

そんなPTさんに、足首やら手の指やら地味~なとこがかたくなってきてるって先週言われて、気がついたらマメにやるようにしてました。

そしたら今日。
「すごいやーん!手が広がってるやーん!親指の付け根とか湿気てないやん~(笑)」と褒めてくれました。

前の前のPTさんにも手の指の内転は言われてたし、今まで、こんな風におうちでもやってあげてって言われたこと他にもたくさんあったけど、イマイチ真剣にできなかったママ。
一生懸命やってもどうせ…って気持ちもあったし、なんかちゃんとやってあげられない自分も嫌やった。

でも、なるべくやろう、って思ってたら初めて結果がついてきた!

もちろん、手の親指は内転してるし、足首はがんばっても手強くてなかなかやけど、でもママの関わりがあんちゃんを変えた。

このことがとっても嬉しいのです。

ま、「これキープで!」と言われましたし、キープするのが難しいよね~。


寝てるからってのもあるけど、開いてる!


こーゆー変化がまたママのやる気を引き出して、頑張れるからまたよい結果が出る。
そう毎度毎度うまいこといかんやろうけど、褒められて育つタイプのママには嬉しい出来事でした(笑)

その後のOTでも、反応もめっちゃいいし、あんちゃんキックする力がついて太ももに筋肉が見えてきたって言ってもらえました!

ただ、すこぶる反応がいいイコール発作も出るわけで…

最近のビクってするのは、発作の不快から過敏になってるのではとの見解みたいです。

PTでも手が広がった~って褒めてもらえました、って言ってたら、ゴッドハンドOTさんが一言。

「関わったら関わっただけこの子達は結果を出してきてくれますから。」

もう、ズキューンでした。

わかってはいたけどできなかった自分。
ずっとそんな自分が嫌だったから、今日PTで褒められてなかったら帰りの車泣きながら帰ってたな(^_^;)

その通りなんよね。

後悔はしたくないから、その時にできること、ちゃんとやってきたって胸をはれるようにしないと。

すでにあんちゃんの嚥下やお口まわりのリハビリに関しては後悔しているし。

PTさんもOTさんも優しいから、兄妹がいたり、家事もせなあかんのやしママにどこまでやれってそんな求められんけどね~ともフォローしてくれます。
特にOTさんは、ママとの触れ合いがリハビリ的な要素が大きすぎて嫌になっちゃわないように、といつも心配してくれます。

そんなあんちゃんにいやがれるほどリハビリばっかしてないです~と心の中で反省しています(笑)

なんかすごく一人で勝手に達成感を感じながら、お次は主治医の先生の診察。

実は、昨日昼夜逆転中のあんちゃんが夜中起きてた時、目が右に引っ張られてるような気がして動画を撮ったので見てもらいました。

見たイメージは、「右にしか動かないってところが気にはなるけど、すごい力で、ギューと引っ張られてる感じはしないし発作かな?どうかな?って感じがする。」だそうです。

もうこれが発作だろうと、ウエストの再発だろうと、きっと脳波は悪化してるだろうと覚悟はしています。


そして、病院から帰ったら訪問看護!

ふぇ~多忙~!!

朝バッタバタで出て行ったきったない家を訪問看護師さんが来られるように片付ける!
ばばにも手伝ってもらって(^_^;)

訪問看護来てもらうほうがしんどいなーなんて言いながら(笑)

今は週一回で、はっくんのお迎えのためだけ。
やっぱその時間帯は希望が多くて無理なんやけど、例えば昼間とかあと一日来てもらったらちょっとした用事とか買い物とか行けるなぁ~と思って。と話してたら。

なんと、今週から金曜日の10時から11時半の一時間半来てくれて、週二回に増やしてくれました!

わーい!
これで銀行やら100均やら、食料品の買い出しやらのヤボ用が済ませられます。


今日はお疲れあんちゃん。
病院から帰っていつもの場所に寝かすとこの爆睡だったので、おうちわかるのかなぁと嬉しくなりました♪(´ε` )


今日もいろんな人に支えられ一日が終わりました。
ありがとうございます。

今宵も昼夜逆転のあんちゃんと頑張ります!


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コメント
こんばんは
昼夜逆転されるとしんどいですよね
ママさんが疲れ過ぎませんように
あんちゃんが夜眠れるようになりますように
祈ってます(=゜ω゜)ノ
2014/08/20(水) 20:33:22 | URL | さらこ #- [ 編集 ]
こんばんは☆
そっかそっか~!
ちゃんと効果が出ていたら嬉しいですよね!!

すごいぞあんちゃん。
きれいに手が開いて、大きな手になってる。
私まで嬉しくなりました(^^)

ハンデがあっても、子どもの可能性は無限。
きっともっとあんちゃんの可動域は広がるし、世界も広がりますね。

はくじゅさんがやってこられたことの効果というのはもちろんだし、
あんちゃんの、自分でいろいろ感じたいっていう意思の表れでもあるのかな。


あんちゃん担当のPTさんの言葉、いつも胸に響きますね。
私の心にも残っていってます。
2014/08/20(水) 22:50:53 | URL | みっち #- [ 編集 ]

ご存じかも知れないですが、リハビリ歌と一緒にするとやりやすいですよ。手のひらは童謡の「ひらいたひらいた」とか、他の場所にも色々歌いやすい歌つけてみたり。
可愛い可愛いあんちゃん、話し掛けるみたいに子守唄でも歌ってあげて、ついでに触れあって上げたらいろんな事が伝わるんじゃないかなと思います。
2014/08/20(水) 23:07:15 | URL | #- [ 編集 ]
さらこさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

昼夜逆転、しんどいですよね〜。
幸いあんちゃんギャン泣きできるほどパワーもないので、吸引しながらモニター見ながら、寝てしまってます(笑)

リハビリ連れてった日はこちらの疲労も半端ないので(^_^;)

昼間は一緒にのんびりします!
温かいお言葉ありがとうございます!
2014/08/21(木) 10:29:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ほんとに小さな変化なんですけどね、ちゃんと手が湿気てなかったので一人舞い上がりました(笑)

ふたばちゃんも握って固かった手がリハビリで開くようになったって書かれてましたもんね。
私それ読んですごく羨ましかったですもん。

PTさんはいつもあんちゃんの無限の可能性を信じてくれてるなって話の中から伝わります。
まだ私が信じてないことも多分わかってるんだろうなーとも思います(^_^;)

「あんちゃんの、自分でいろいろ感じたいっていう意思の表れ」
そうだったらすごく嬉しいです。
あんちゃんが動きたいと思ったときにちゃんと不具合がないよう準備しないとダメ、とも言われています。

張り切りすぎて燃え尽きないよう、ボチボチ頑張ります!
2014/08/21(木) 10:34:03 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
名前のないコメントを下さった方へ
こんにちは!
アドバイスありがとうございます!

歌ですね!
あんちゃんは耳も悪いのでどうせ聞こえてないとつい無言でいろいろやっちゃうんです。

昨日OTさんにも、抱っこしようと頭を支えたら足も挙げたあんちゃんを見て「今の足の反応はいいことやから上手にあげたねーとか声をかけてあげてね」と言われました(^_^;)

補聴器を付けたり、声をかけたり、ちゃんとしないとダメですね。

肝に銘じて頑張ります!
2014/08/21(木) 10:38:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
すみません
名前忘れていたので入れたしたつもりが、やはり入っていませんでした。失礼しました。

反応が薄いと、一方的に話し掛けるのって何かしんどい気がしますよね。誉めたりも、聞こえてないと思うとね。
足誉めてあげるときに言いながらトントンしたりさすってあげたりしたらあんちゃんにも伝わるんじゃないかなとか思ってみました。
反応が薄いのに話し掛けるのがしんどい?のはすごく良くわかりますので、どうか気負わずに。
2014/08/21(木) 21:59:46 | URL | りんご #mQop/nM. [ 編集 ]
りんごさん
こんばんは!
りんごさんだったんですね、コメントありがとうございます。

ついね、反応が薄いから無言でやっちゃうんです(^_^;)

抱っこはするけど気づいたら無言でボーッとしてたり(笑)
気をつけてるつもりなんですけどね〜。
でも今特に過敏が強いので、声かけて安心させてあげないとダメですよね。
頑張りすぎると燃え尽きるので気負わずやりまーす!!
2014/08/21(木) 22:28:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

もかは、最初誰が抱っこしても、泣き続けてたんだけど(泣き過ぎて聞こえてない状態)、母が抱っこした時、お顔にふぅ〜って息をふきかけてたよ。声は最初認識してなかったから、抱き心地と、ふぅ〜で母を認識し始めて、落ち着いてきて、聴覚から情報を得るようになって今に至る(^O^)vあんちゃんも、お腹こちょこちょしてから抱っこするのはママとか、もかみたいに、ふぅ〜ってしてから抱っこする人はママとか、わかりやすくしてあげたら、絶対気づくと思うな〜♪
2014/08/21(木) 23:29:32 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
moka母さん
いつもありがとう!!

なるほどね〜!!
あたしも抱っこしたら背中心拍くらいの速さでトントンするのはママよ〜なんて入院中は意識してたんやけど、つい忘れたりなんせ根気がなくて継続してない…(^_^;)

みんないろいろ工夫してるんだな〜!
そういう地道な働きかけの賜物よねー。

さ、爆睡されてますけど家来のように足マッサージさせていただきまーす(^_^;)
2014/08/22(金) 13:20:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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