あんちゃんのペース☆

祭り後の月曜日…

母抜け殻…

ここにも抜け殻のように寝る人一人。


今日はいい天気~!
日陰は涼しい!

しかし、何の予定もなく、家でボー…
このままママの夏が終わっていく~と変に焦ってみるもあんちゃん連れて行きたい場所があるわけでもなく。

シーツ洗って、読書。
こんな何もない日も大好きやけど~(笑)

あんちゃんにも夏らしい気分味わってもらおう!とほぼ24時間ついてるクーラー切ってお外の風を入れてみました。
一日家にいたらなーんの刺激もないしな~(^_^;)


ママもあ、ちょっと100均行きたいな、とかちょっと銀行にお金下ろしに行きたいな、とかちょこちょこ用事はないことはないんやけど、どうしてもという用事ではない。
わざわざ吸引器積んでクソ暑い車の中にあんちゃん乗せて一緒に行ったり、デイサービスの仕事が忙しいばばを呼びつけるほどのもんではないんだなー。

もう一日訪問看護増やしてやろうかしらと企んでみたり(笑)
来てくださっている訪問看護師さん、ずっとNICUでバリバリ働いてた人なので、預けることになんの心配もありません。

ま、日々のちょこっとした買い物とかなんてそのうち連れてけばいいしなんとでもなるんやけど。

祭りとかのイベントにはことあるごとにあんちゃんも一緒に連れて行きたい、とママは思っているし、障害があるからってできないことないし、はっくんのためにもなるべく家族一緒を目指したいと思っています。
これも何回も書いてるけど。

だからといって、この週末のような状態やと体温調節できやいあんちゃんに何のメリットもないどころかデメリットしかなさそうやったので、週末の祭りキャンセルは正しい判断やと思ってますが。

でもブログのお友達のママさんたちもみんな思っています。
「今年我慢したからって来年行きやすくなるとは限らない。むしろどんどん子どもはでかくなる。」
その通り。
またしてもママの気持ちを代弁してくれているかのようなちぃさん(笑)

もう少し大きくなれば確かに落ち着くかもしれない。
でもあんちゃん来年気管切開してないとも限らない。
一年たてばめっちゃ体温調節できるようになるわけじゃない。

あんちゃんのPTさんも言ってくれています。
「家族みんながあんちゃんに合わせてばっかりいるんじゃなくて、家族にあんちゃんが合わせられるようになることも大事」と。

なるほどー。

あんちゃんのために家にいることもお出かけすることもどっちも間違いじゃないから悩ましいんだろなー。

大事なのはそのバランスとあんちゃんの体調。

なので、一番近くにいるママが行けると思えば誰が何と言おうと出かければいいんだと思いました。

何でこんなグダグダ言ってるかって、出かけたいのに出かけられない~もう何が正しいのかわからない~みたいな日が続いてるからなのでした~。

何年たっても悩みながらその都度折り合いをつけながらあんちゃんとの生活を確立して行くんだろなー。


今日はママの仕事の同期、Sちゃんとメールをしながらこんなことをぐるぐる考えていました。
Sちゃんも迷える子羊(笑)

なぜかママのことすごいバイタリティのかたまり、みたいな人やと思ってくれてて、いつもじゅーぶん頑張ってる!ママのパワーをわけて!と褒めてくれます。

分けられるようなパワーもなけりゃママもうじうじ悩んだりするんだぜーとメールしながら、近々会って話そーとなりました(◍•ᴗ•◍)

新卒で入職した21歳のキャピキャピの頃からのお付き合い。
あの頃はよかったねーなんて話にもなりましたが、きっとあの頃はあの頃でいろんなことに悩んでた。
それこそ夜通しドライブできるくらい話は尽きなかったな。

年取って、悩みの種類も変わって、自分の努力じゃどうにもならない悩みが増えて(特にあんちゃんのことは)しんどいなーと思うけど、あの頃に戻りたいとは思わない。

なかなか会えなくなったことはさみしいけど、青春を共に過ごしたお友達とは共通の思い出があるというだけでずっと関係は変わらないとママは信じています。

ジェットコースターのような激動の人生を歩むママも、相変わらずなSちゃんも、キャピキャピな頃と何も変わらないお友達ってこと。

友達っていいなって改めて思うのでした(◍•ᴗ•◍)


グダグダいうてんと、かぁちゃんかまっておくれよ。



なんてまとまりのない内容(^_^;)
最近テーマはこれだ!みたいなサクサク書けることが減ったなー。
この暑さで頭の回転落ちまくりのママでした。



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コメント
No title
こんばんはー!

はくじゅさんのお悩み、すっごくわかります!
こうちゃんはまだ入院中ですが、たとえば今退院したとしても、ここに連れて行きたいっ!って所がある訳じゃないし、かと言ってずっと家にいるのも刺激がない気がする。でもやっぱりこんな暑い中連れ回しても、こうちゃんにとってはしんどいだけ?とか思ったり…。
はくじゅさん家ははっくんもいるから、お出掛けしなきゃ行けない用事や、はっくんをどこかに連れて行ってあげたいって思いがあると思うんですが、我が家はこうちゃんしか子供がいないので、良くも悪くもこうちゃんにすべて合わせられちゃうんですよねー。。そうすると、体調壊すくらいなら家にいるかーってなっちゃう気がして、それもどうなんだろー??とか悶々としちゃいます(。-_-。)
って、うちの場合はまずは退院してからなんですけどね(笑)

はくじゅさんもあんちゃんの緊張具合とか心配されてるし、落ち着いている内に…とか色々考えちゃいますよね。悩ましいですよね(ーー;)
子どもたちが、『ここ行きたーい!』って教えてくれれば良いのに(笑)

銀行とかのちょっとした用事って、ちょっとした用事だからこそなかなか行けないんですよね…。私もその解決策は見出せぬままです。やっぱり見守り看護なんですかね~。

2014/07/28(月) 19:48:21 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
いろいろ悩む日々
良かったね
2014/07/28(月) 20:10:54 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
No title
外出できない~連れて行こうかどうしようか迷う気持ち分かります!
そうきちも呼吸器っ子だし気切っ子で、喘息持ち、キャリカポンプ使用・・荷物も多く、いつも二の足を踏んで辞めてしまいます・・・

でも6月末に、退院して8カ月目にして初の車でお出かけしました!気管切開児の会だったのですが。
本人は1歳5カ月児なのであまり分かってませんが、
おねえちゃんの喜びようったらなかったです!

今のところ暑すぎてむりですが、お互い子供の様子を観察しながらここぞ!というときのとびっきりのお出かけに備えたいですね(^^)

ママさんもあんちゃんもご家族の皆様もお身体ご自愛くださいね。いつもブログ楽しみにしています。
2014/07/29(火) 03:45:18 | URL | そうきち母 #- [ 編集 ]
こんにちはー
しばらくコメントお休みしてましたが、
いつもあんちゃんのかいらし~お顔にキュンキュンしながら、読ませてもらってました。
入院中はなかなか拝めなかったあんちゃんのクリクリお目目!(入院中もお目目パッチリしてたらごめんなさい)
退院してからはうるるん眼のアイドルあんちゃん復活が嬉しくてたまりまへん( 〃▽〃)

お出かけ、、
確かに 小さいうちは身体も軽くヒョイと連れていくことができそうだし、初めから出かけるのを躊躇ってしまうと、この先もっと出不精になりそうだし…。
なんて悩んでしまいますが、ジージョはまだ病院。。
近々退院にはなると思いますが、やはりうちもよっぽどではなければ、退院後すぐは自宅でこもっているでしょうね。
毎日訪看が来るというのもありますが、入院が長かった為、退院してもシャバの空気に慣れさせるには新生児のように1ヶ月くらいは必要かと…。
もちろん様子見で、ジージョの状態によって早まるかもしれないし、ずーっと連れ出せないかもしれないし。

ちぃさんのたくましい生活力には、とっても心引かれますが、息子殿はしばらく入院されてなくて、大姉小姉さまたちとお戯れになって日々頼もしく成長中!うちはまだ同じ土俵になんてとてもとても…。

はくじゅさんは、前回のあんちゃんの急変が本当に辛そうでした。記憶が鮮明であるからこそ、踏み切りにくいのではないでしょうか。

はくじゅさんのいう通り、一番近くのママ目線で判断されるのが良いのでしょうね。
炎天下何時間も なんて初めからハードル高すぎるのはなんですが、誰かが常にチェックできる体制下であれば、お出かけもいいのかもしれませんね。
はくじゅさんのいう通り、お出かけが発作を引き起こすなんてことではないですよね。
言葉に表せない、態度にも表すのが難しいジージョの体調を把握するのは、私のような医療の素人では到底無理。
ジージョの変化をわかるようになるには長い時間かけて一緒に過ごしてからだろうし、脳障害のあるお子さんの急変は文字通り急すぎて、こちらの体も心もついていけませんよね。
少しの体調不良が重症化につながることも多いのでしょうね。

ウエスト症候群のこと、詳しくはわかりません。
ジージョのこれからのことも、よくわかりません。
来年のことを考えるより、今出来ることを考えるほうが、うちの場合はよいのかなと。
時間を重ねて、ジージョの体調が少しわかるようになったら、行動範囲を広げて行きたいと思います。

ほとんどの家族が普通に揃ってお出かけできること。
当たり前のことが難しい生活。うちだけ我慢しないとならないなんて、とネガティブになってしまいますが、自分たちでしかできない生活を探って、それがルーチン化してくれば、普通に生活を楽しめるようになるのかなと。

私はこのブログではくじゅさんを知るだけですが、家族、仲間を大切にするところ、前に進もうとする行動力、マラソンされていたことに裏打ちされるアクティブさ、資格取得に燃やす一念、
一言で言うならば熱いひと!
私は何度火をつけられたことか!!!

あんちゃんもジージョも夏生まれ。
加えて、はくじゅさんの熱さがDNAに組み込まれていると信じて、夏の暑さにも負けぬ丈夫なからだをもてる日が早く訪れますように!
そして、不完全燃焼気味(勝手に判断してすみません)のはくじゅさんが心も身体も熱さで火傷しそうなはくじゅさんにパワーアップされますように!!!

2014/07/29(火) 05:59:30 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
初めまして。
初めまして。
はっくん、あんちゃんめっちゃ可愛いですね。
いつもいろんな気持ちになりながら読ませてもらっています。
子を思う親心は皆一緒ですね(*^^*)
悩みながら試行錯誤しながらですね。
2014/07/29(火) 09:18:53 | URL | まどか #- [ 編集 ]
どうも(笑)
はくじゅさんの代弁者、ちいです(笑)
なんちゃって、みんな同じこと考えてるって事ですよね。同じことを何度もブログに書いちゃうくらい、考えてるって事です(笑)
とは言っても、うちの場合はあんちゃんほど荷物もないし、身軽だから…なんか、胸が痛みます。

自分が出かけられないのを、息子のせいにはしたくないんです。行けなくないのに、行かないのは自分が楽したいだけ、そう思ってます。

一人目が産まれたときに、『荷物多い!やりたいこともはかどらない!』って思ったけど、今はもうそれが当たり前になったように、だんだん慣れていくんだと思ってます。

窓を開けると、外の生活音が家に入ってきて、少し気分が晴れません?うちも、なるべく開けてます←暑さゆえ、一回の開けてる時間はどんどん短くなりますが、単発でチョコチョコと(笑)


2014/07/29(火) 09:38:31 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

もうすっごくわかるなんて言ってもらえて…涙出ました(T_T)
病んでますね〜私(笑)

無理して体調悪くなっても嫌やし、でも出かけられないのはそれはそれで嫌やし…
あんちゃんが大丈夫な範囲がまだわからないので試行錯誤してくしかないんですよね。

ほんと銀行とか悩みます〜(笑)
どうでもいいだけに予定が伸び伸びになります(笑)

それよりこうちゃんどうですか〜?
入院も長くなってきましたよね。
あんちゃんもまだ退院して10日ですが…
発熱しています(T_T)
2014/07/29(火) 10:18:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ほんと、友達の存在はありがたいですね。
いつも思っています。
2014/07/29(火) 10:19:55 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうきち母さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

そうきちくんもお出かけしたんですね!
お姉ちゃんもそうきちくんも嬉しかっただろうなぁ(◍•ᴗ•◍)
荷物が大変な分、たかが外出でも達成感がありますよね(笑)

もう、荷物くらい担ぐから、やっぱりみんなでお出かけしたいです!

ブログ楽しみにしてるなんて最高の褒め言葉です!
ありがとうございます!
頑張ります!

そうきちくんも母さんも、体調崩されませんように。
あんちゃん…ヤバイです(^_^;)
2014/07/29(火) 10:24:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!
お久しぶりです〜。

ジージョちゃん、もうすぐ退院なんですね!!
我が子のように嬉しいです〜!

確かに、いきなり遠出も無理やし、涼しい時に裏庭に出たり慣らしていかないとですね。

私がちぃさんすごいなぁといつも思うのが、気持ちや判断がブレないとこです。
自分がいいと思うんだからいい。
私もそう思いたいですが、辛口コメントで出歩きすぎ!め言われたことがトラウマなんだと思ってます(笑)

私熱い人ですか!
そんな風に言ってもらえてめっちゃ嬉しいです!!

普通にみんながしてることができない。
まさに不完全燃焼です!!

でも障害を理由にはしたくないので、パワーアップします!!

ジージョちゃん早く退院できるといいですね(◍•ᴗ•◍)
2014/07/29(火) 10:33:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まどかさん
こんにちは!
初めまして!
コメントありがとうございます。
とっても嬉しいです!

2人のチビたちを褒めていただいてありがとうございます(◍•ᴗ•◍)
はっくんは口を開けばだいぶ憎たらしいこと言うようになってきましたけど(笑)

まさに試行錯誤の毎日です。
悩んだりへこんだり喜んだりの毎日だと思いますが負けずに頑張りたいです。
またこんなブログでよかったら見に来て下さいね!!
2014/07/29(火) 10:36:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!

いつもいつもほんとにありがとうございます!

いやいや、なんかね、荷物なんかどーでもいいんです。
吸引器ぐらい担ぐし、バギーに突っ込みます!
私が判断したんだからいいんや!
言いたい人は何とでも言えば?という強さが今の自分にないことが嫌なんですよね。

花火、絶対行きたいんです〜!
去年は切迫になってチケット泣く泣くキャンセルしたので(T_T)
あんちゃんにもあの爆音を届けたくて(笑)

昨日は久しぶりに窓を開けたので人間らしくなった気がしました(笑)

ちぃさんいつもありがとうございます!


2014/07/29(火) 10:41:49 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃんお熱大丈夫ですか??
早く良くなりますように。

この暑さの中、連れ出すかどうするか、色々体験させてあげたい、家族で居たいと葛藤ありますよね。
誰か欠けて出掛けても何か物足りないし、でも連れ出すのも~と本当悩みますね。
はくじゅさんが子供を愛してる気持ちめちゃくちゃ伝わります。
2014/07/29(火) 12:15:26 | URL | まどか #- [ 編集 ]
まどかさん
こんにちは!
お返事遅くなってすいません(T_T)

あんちゃんお熱大丈夫じゃなかったんですよ〜(T_T)

もうまどかさんが書いてくださった葛藤そのものです、ここ最近の私の悩み(笑)
誰かが欠けてるのが嫌で〜!

子供を愛してる気持ちめちゃくちゃ伝わるなんて言ってもらえて嬉しいです。
はっくん怒鳴り散らしてばっかのそんな立派な母じゃないですが…(笑)

2014/07/30(水) 13:06:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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