あんちゃんのペース☆

今日はじじばばとパパ、はっくんで映画。

「普通に生きる」

を見に行きました。

はっくんは映画に行くよ、と言うとかってにアンパンマンやと思ったらしく「りんごぼうやちゃんでてくる??」と楽しみにしてました(笑)

この映画は、静岡やったかな?にある高校を卒業した障害を持つ子どもたちが通う通所施設を取材したドキュメンタリー映画です。

時間にして83分。
はっくん耐えられるでしょうか…(^_^;)

初めの挨拶に出てきたおっさんが、おはようございます。と話し始めたら
「おはようございます!」とバカでかい声でご挨拶したはっくん(笑)
素晴らしい!
後ろの席のおばちゃんが褒めてくれました!

鼻のチューブをしたりバギーに乗る障害を持つ子どもたちが出てきたのを見て、「あんちゃんといっしょやー」とおりこうに見始めて感動するママ。

黙っておりこうにできたのは30分。

そのあとの30分は立ったり座ったりママのケータイでアンパンマン見たり。
後20分ほどはでかい声出したり前の席をキックしたりし始めたのでちょっとパパが連れ出しジュース買ったりで、何とか無事に見終わりました!

はっくんは内容はわかってなくてもそれなりにあんちゃんと一緒だとわかってくれてたみたいで、一緒に連れてってよかったです。


昔は、障害を持つ子どもが高校を卒業すると家族と離れ施設で暮らすか、24時間家族が介護するかしかなかった。
その子たちの行き場を作り、家族も障害を持つ子どもたちも普通に生きられるように、と親たちが立ち上がって設立された施設です。

その取材されていた施設では、二十歳の成人のお祝いを大切にされています。

あんちゃんがまだ小さすぎて、高校を卒業した後のこととか、二十歳のお祝いとか正直実感がなくて。

でもその中で施設長さんが「今まで何人も送ってきた。二十歳を迎えることがどんなに難しいのか実感している」とおっしゃっていました。

あんちゃんの二十歳が想像できなくても無理はないんだな~。
きっとこれからも山だらけなんだろうな。

それでも映画に出てくる子どもたちの笑顔がキラキラでみんな本当にめっちゃくちゃ笑ってて、いつかあんちゃんも、と思うだけで涙が溢れました。

映画には、たくさんの障害を持つ子どもとその家族が登場します。
その家族が口々に言っていた言葉がとても印象に残っています。
「昔は死にたいと思っていた。」と。
ママは別に今死にたいなんて思ってないけど、でもみんな死にたいと思うほどの辛い時期があっても抜け出せるんだということがわかったので、あんちゃんもいつか笑顔で普通に生きられるよう辛いことも頑張れる勇気をもらいました。

まぁ泣けて泣けて。
あんちゃんの未来があんなだったらいいなぁと思えるいい映画でした。


その後みんなであんちゃんのとこへ。

あら、パパ。


あんちゃんすごく落ち着いていて、起きててもあまり陥没呼吸にならない!!
ただ痰が多くて吸引が頻回やし、吸引すると緊張で陥没呼吸になるけど(T_T)

もう一時の地獄のような頃から比べたら天国のような穏やかさです。

わたしだいぶげんきになりました。


あんちゃん復活してから基本お口あいてます(笑)
緊張の薬が増えてダランとしてるのか、嚥下機能が衰えたからか、何なのか。

ゴロゴロ言うので途中病棟帰ったりしながらもはっくんとあんちゃんが揃って楽しい時間を過ごせました。

ちゅー♡


よく見たらはっくんの鼻があんちゃんの目にめり込んでいます(^_^;)

じじも「ハンドパワーで治したろ!」と気を送ってくれました(笑)


あんちゃん、今週土曜日、19日退院が決まりました!
ほんとによくがんばった!

ママ、あんちゃん帰ってくるまでにおうちのお掃除頑張ります!




いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ
スポンサーサイト
コメント
No title
こんばんは☆
あんちゃん穏やかな日々が戻ってきつつあるようで、なによりでございます!
普通に生きる、私も気になっていた映画でした~。何か怖いような気もしてまだ見れていないんですが...
つらい時期から抜けれる、いつか笑えるようになるって、勇気づけられますよね。今もくだらんことで笑ってますが、やっぱり将来のことを考えると怖くなったり不安になったりするので。私も頑張らねば!
学会に参加された記事、ドッキーーーンです、復帰...ないやろなぁと思いつつ、家にこもりっきりも精神的に悪そうやし、う~ん、悩むなぁ。
そしてそして、退院決定おめでとうございます☆
部屋はどうせすぐに汚れます(笑)!退院してくるまでにリフレッシュいっぱいしちゃってくださ~い!!
2014/07/13(日) 19:23:22 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]

『普通に生きる』って映画、聞いたことはあるんだけど私の地域でまだ上映会がないんです(>_<)見たくて見たくて(*^□^*)うちの沙樹も23歳になりましたが、重度ちゃんです。高校卒業した今は、デイやショート使いながら何とか過ごしています(o^∀^o)

確か、映画に出てくるのは『でらーと』って施設だったかな?施設のサイトを見たら、楽しそうなプログラムがあったり、利用者さんたちのことを考えた設備になっていて感動しましたよ。沙樹の通うデイも保護者の声が元になって作られた施設なんですよ(o^∀^o)



あんちゃん、退院決定おめでとうございます(o^∀^o)ゆあに続いて在宅生活ですね(*^□^*)
2014/07/13(日) 20:56:51 | URL | ゆあママ #- [ 編集 ]

退院決定おめでとう~

あんちゃん、よく頑張ったね。

そしてこういう時は家族の協力、まだ幼いはっくん、おばちゃんにはめっちゃお兄ちゃんに見えてキラキラしてました。よく頑張ったなぁ。ママも毎日運転お疲れ様。

とりあえずはおめでとうと伝えたくて。
今週いっぱいリハビリしてもらい~や。
2014/07/14(月) 06:58:36 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
こんにちは!
あんちゃん、退院決まってよかったですね(*^^*)
大分落ち着いたみたいだし、ブログ読みながら私がよかった〜って、安心しちゃってました(笑)

はるちゃんも新生児の時、口閉じてた時あったんですが、いつの間にか富士山になってました(^_^;)
摂食リハの歯医者さんには、舌が前に出ちゃってて自分でしまえないのかも。舌が後ろに行っちゃうと舌根沈下みたいになって苦しいから、前に出してて口が閉まらないのかもしれない。とか色々言われてます(^^;)
はるちゃん、色々考えてるのね、なんて思ったりもして(笑)
主治医の先生には、こういう子はなかなか口が閉まるのは難しいかもね〜とも言われましたが(^^;)
本当は口が閉まれば飲み込みもしやすくなるんですけどね〜。
薬も飲んでるし、緊張とのバランスもあるし、今は口腔マッサージしかなす術がないので、口の中グリグリやってます(^_^;)

でも…口が開いてるあんちゃんもかわいいです♪

映画、調べたら2011年からやってて、段々と色々な地域に広げていってるんですね〜!!
すごい!そして何て素敵な映画!
私も見たいです(*^^*)
確かにはるちゃんみたいな子は、20歳を迎えるのって難しいこと沢山あるかもしれないですよね。病院でお友達になったママさんも、小さいうちに何人か見送ったって言ってました。
私もはっきり言うと、想像つきません。
先を見据えるというよりは、今を一緒に生きていくって思いの方が強いのかなぁ〜(^-^)
いつか、その映画見たいと思います!
情報ありがとうございました(^^♪

あんちゃん、無事に土曜日帰れますようにー!!
2014/07/14(月) 07:21:55 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
おはようございます。
すごく良さそうな映画だと思いました!
今日にでも観に行きたくなりましたが、
大阪では上映が終わっているみたいです(泣)。
いつか絶対に観たいです。
情報ありがとうございます!

あんちゃん、ずいぶんと落ち着いて楽になってきたんですね。
そして退院も決まったとのこと。
良かった。本当に良かったです。

おじいちゃまのハンドパワー、めっちゃ効きそうです!!
2014/07/14(月) 08:33:22 | URL | みっち #- [ 編集 ]

こんにちは☆

素敵な映画~(*^^*)
こっちじゃなってないのかなぁ。。
だいぶ上の先輩ママの話や当人の状況見ることってなかなかないから、明るい雰囲気や楽しそうなところ、保護者の前向きなお話し聞けるだけでパワーになるよね!
うちもふと、咲太といつまで一緒にいられるんだろうって考えちゃってウルッとしちゃう(笑)
なるべく一緒に長いこといられるように頑張らないとね!!

あんちゃん、退院決まったんじゃ~!
おめでとう!!
本当落ち着いてきてよかったね~(*^^*)
土曜日までメキメキまた元気になって、お家に帰れるといいね♪♪
はっくんのチュー、あんちゃんのオメメヤバイことになってる!笑ってしまってごめんね(笑)

ちなみに、咲太はお口いっつもあいてます。。
なるべく閉じられるように練習してるよ~
2014/07/14(月) 10:36:26 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
はっくんあんちゃん可愛い~
素敵な映画ですね。
知らなかったです!うちの近くでもやるのか調べてみると9月3日にありました!
退院したばかりだと、難しいですが見てみたいな~。教えてもらえて感謝!

はっくん色んなこと理解していたり頑張っていて感心&感動します。
お兄ちゃんがはっくんくらいの頃は赤ちゃん返りしたり面倒くさかった時期なのにー!
きっと優しくてたくましいお兄ちゃんになりますね♪
はくじゅさんのお仕事への思い、頑張りも素晴らしいなー!沢山応援してます!
2014/07/14(月) 13:08:08 | URL | なつかあさん #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!!

あんちゃんだいぶ穏やかです!
見てても安心です!

ミリママさんも気になってましたか!
怖いような気もする、ってわかる気がします。
将来のことって、わからないことだらけで今悩んでも絶対解決しないですもんね。

でもほんとにこの映画の中に出てくる子供たちがすごい笑顔だったので、それだけで泣けました(^_^;)

学会…参加して私も刺激されました!
でも実際復帰…まだまだないなぁと私も思ってます(笑)

やっと退院決定しましたよー!
ありがとうございます。
たしかに!部屋はすぐ汚れますね(^_^;)
はっくんがいるから(笑)

2014/07/14(月) 13:18:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆあママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ゆあママさんもご存知だったんですね〜!
ぜひ見てみて下さい!

そうです、でら〜とです!
大きくなってただ寝ているだけの施設でボーッと一日を過ごすあんちゃんを想像したら気が狂いそうになります。
あんちゃんも楽しいプログラムがあるところで過ごせるといいなぁ。

立ち上げたお母さんたち、ほんとにすごいですよね。

ゆあちゃんに続いてあんちゃんもやっと退院です!
楽しみです(◍•ᴗ•◍)
2014/07/14(月) 13:22:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

直接メールで伝えようと思ったんですが、嬉しすぎてブログに書いちゃいました(笑)

幼いはっくん。
今はまだキラキラとピュアですね〜(笑)

あんちゃんほんとによくがんばりました!
とぃさん、たくさん励ましてもらってありがとうございます(◍•ᴗ•◍)
2014/07/14(月) 13:25:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

退院決まってホッとする毎日です!
たくさん応援してもらってありがとうございました!


はるちゃんの富士山可愛いですよねー!!
チャームポイントですもんね(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんのぽけ〜っとあいてる口も萌え〜です(笑)

たしかに、口閉めないとごっくんは上手くできないですよねー。
あんちゃん肺炎後からたまにできてたごっくんが下手になった気がします。

はるまりもさん調べてくださったんですね!
笑顔がすごく素敵な映画ですよー!!

そうですそうです、はるまりもさんのおっしゃる通りです。
今を一緒に生きるのが精一杯です(^_^;)

土曜日からまた帰ってきたあんちゃんと頑張りますー!!


2014/07/14(月) 13:35:46 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

大阪終わってるんですか〜(T_T)
DVD出るといいですねー!

あんちゃん見てるのがすごく楽になりました。
前は起きてるあんちゃん見ていられなかったですもん(T_T)

たくさん励ましてもらってありがとうございました!

じじ、みっちさんの名前覚えました(笑)
いつも褒めてもらって嬉しそうです(笑)
2014/07/14(月) 13:42:03 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

そちらには映画ないですか〜??
あんちゃんが小さすぎてなかなか想像できなかったけど、登場するみんなの笑顔に元気もらいました!

あんちゃん見てても安心なほど穏やかでいっときのしんどさが嘘みたい。

はっくんのチューヤバイよね(笑)
めっちゃめり込んでる(^_^;)
こりゃ痛かったやろ〜(^_^;)

咲ちゃんいつもお口あいてるイメージないけどな〜!
あんちゃんも閉じる練習せなあかんな〜(^_^;)
> なるべく閉じられるように練習してるよ~
2014/07/14(月) 14:10:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
なつかあさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

9月3日、行けるといいですね〜!

いやいや、なつかあさんとこのお兄ちゃん、ほんとにかしこい子なんだろうなぁと私のほうこそ感心&感動します。
はっくん字もかけないどころか読むのもできないし、へたれで一人で待つなんてできません(^_^;)
それができたらはっくんと一緒にあんちゃんのとこいけるのになーと思います。

たくさん応援していただいてありがとうございます。
私の仕事のことはさておいて(笑)、とりあえずあんちゃん退院後の生活頑張ります(^_^;)
2014/07/14(月) 14:18:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
もうすぐ退院!?
退院決定おめでとう! 私も嬉しい☆

暑さが落ち着いたらまた遊びに行かせて欲しいな~
2014/07/14(月) 21:42:59 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
映画鑑賞お疲れ様でした。
7月13日に出てきた、でら~と所長の小林です。
あんちゃんかわいいですね~
あんちゃんには素敵な家族と仲間が居るようで、いいですね
これもあんちゃんパワーですね
映画ができて3年以上になりますが、まだまだ上映会は続いています。検索サイトで「普通に生きる」ぜひ検索してください。見られた方々の感想を読むとまたまた元気が出てきます。
静岡に遊びにこられた時はぜひでら~と・らぽ~とにお寄りください。
2014/07/15(火) 00:05:55 | URL | 小林不二也 #- [ 編集 ]
Kのママさん
こんにちは!!
いつもありがとうございます!

あんちゃん頑張りました〜!
ぜひぜひ遊びましょう!
夏乗り切りましょうね〜(◍•ᴗ•◍)

涼しくなったら遊ぼ遊ぼ〜!
2014/07/15(火) 15:24:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
小林不二也さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

でら~との所長さんにコメントいただけるなんて光栄です!!

素敵な映画に出会えて嬉しいです。
あんちゃんが「普通に生きる」人生をこれからも探しながら日々の生活を頑張りたいと思います。

ぜひでら〜とに遊びに行ってみたいです!
素敵な笑顔を見に!
2014/07/15(火) 15:33:14 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
ぜひお越しください。
ブログ仲間の皆さんとともに、もちろんあんちゃんも一緒に。お待ちしております。
2014/07/15(火) 21:25:49 | URL | 小林不二也 #- [ 編集 ]
小林不二也さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんちゃんと静岡にお出かけ、これを目標に頑張ります!!
所長さんからコメントもらえるなんて嬉しいです〜。
ブログやっててよかったです(笑)


2014/07/16(水) 18:06:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/165-46b99aa0
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック