あんちゃんのペース☆

あんちゃんは経管栄養でミルクを飲んでいます。
現在は一回100mlを1日五回。

退院した時は一回量はもっと少なかったけど6回注入してたから、最終は1時。
朝は6時。
注入も30分とかかかるし、その後片付けやらなんやらしてたら小一時間かかる。

それが毎日っちゅーのはちょっとしんどい…
ってことで最終を0時に変更したり、朝を7時にしてみたり。

あんちゃん幸か不幸かお腹すいたー!ってギャンギャン泣いたりする子じゃないし、吐いたりもないので、夜7時間あいても全然大丈夫でした。

むしろ朝なんか寝てるからそのまま一階におろしてミルクつなぐ。
寝たまま朝ごはん飲んでおられました(^_^;)

五回になってからは最終が22時。
朝は7時なのでだいぶ楽チン。
あんちゃんももう22時までには寝てるから、そっと注入して二階にあがる。

一回100mlは6ヶ月の子にしては少ないし、あんちゃん体重がまだ4000gほどしかないけど、脳性麻痺の子は体重増やしすぎるよりもよいとのことで少しずつ増えていくようにミルクの量を調整しています。

月に一回体重を測って決めるんやけど、筋緊張が強いとエネルギーを使って体重減ってるときもあるし、これがまた難しい。

今入っているチューブは4Frで一番細いやつ。
週一回交換しています。
抜いてお風呂いって入れるんやけど、嫌がるからなるべくさささっとしてあげたい。

もともとママはナースなので、注入の手技とか吸引も全く抵抗なくできて、この時ほどナースでよかったと思ったのがことなかったんやけど、このチューブの入れ換えは病院では成人の患者さんは主治医がするので、はじめはかわいそうで嫌でした。
しかし、慣れるもんで退院してからだいぶうまくなりました(笑)

ただ手技的なことは問題なくても、あんちゃんに一回もおっぱいを乳首から飲んでもらえないことは結構辛かったかなぁ。

はっくんは完全母乳やったけど、もともと何が何でも完全母乳!てタイプではなかったし出ないならミルクでいいやん、って思う。
でも出ない人でも赤ちゃんに一回も吸われたことないって人は少ないだろうし、恐らく吸われてたら完全母乳でいけてたやろなーくらいはじめは母乳出てたので、なんとも残念な気になったりするのでした。

でもあんちゃんは吸えなくても嚥下ができるようになるために、ST頑張ってます!

月に一回市民病院で、PTの後にSTさんが嚥下の状態を見てくれます。

現在は、全く嚥下反射がないわけじゃない。
うまく刺激するとごくっと飲んでるのがわかる。(緊張がない状態で)
哺乳瓶の乳首を少しふくませてもいいかも。
と言われています。

もうすぐ6ヶ月になるし、果汁とかで酸っぱさとか甘さとかに反応できるのか見てみたいと私が言ったところ、それもオッケーをいただきました。

そこで今回の入院になったので、果汁やら乳首からミルクには進んではいませんが…

あんちゃんの状態から考えて、生きるのに必要な全ての栄養を経口だけで補うのは恐らく無理だと思うし、誤嚥するのも怖いので何が何でも口から食べて!とは思ってません。

でも嚥下反射が全くないわけじゃないのでこれ甘い味がするーとか、これまずいーとかお口で味わう楽しみをあんちゃんも感じられるようになったらいいなーと思います。

って言うわりに、あんちゃん口のまわりに過敏があるので嫌がるし、なかなか毎日がっつりとお口のマッサージしてあげてないダメ母ですが…(^_^;)


白目をむいてうつ伏せで寝るあんちゃん(笑)と細い4Frのチューブ。
テープでほっぺたがすぐ荒れます(T_T)



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コメント
はじめまして☆
あんちゃん、可愛いです(^∇^)
うちの子もウエストで経管栄養です。
で、皮膚が弱くて、テープかぶれに悩んでいたんですが、傷パワーパッドというのをほっぺに貼って、その上からチューブ固定しテープを貼るようにしてます。
2014/02/28(金) 16:39:37 | URL | おとまま #- [ 編集 ]

おとままさん、はじめまして!

同じように頑張っておられる方とお知り合いになれて嬉しいです!

あんちゃんは今は入院中なので病院の茶色いテープを小さく二箇所止めています。

家ではシルキーテックスという白いテープに可愛い絵を書いて貼ってましたが、荒れます(T_T)
皮膚のスペシャリストナースに相談して、リモイスコートという被膜剤を塗ってからテープを貼るようにしていますが、これ!という方法はなかなか…

またいろいろ情報交換してください!
よろしくお願いします♪(´ε` )
2014/02/28(金) 19:03:05 | URL | #- [ 編集 ]
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