あんちゃんのペース☆

肺炎と必死に戦ったあんちゃん。

本日の体重4522g。

300~400gくらい減ってますけど~(T_T)

ピークは4900gあってもうすぐ5kgいくな~と思ってたのに。

一回り小さくなっちゃいました。
そんなあんちゃんに注入が再開になりました。
ミルクではなく「ソリタ水」

電解質の入ったお水みたいなもんですかね。
さっそくEDチューブ活用されております。


今日は耳鼻科。

またけんさ~?


耳鼻科へ行って、ファイバーの予約でもするだけかと思いきや、その場でEDチューブくらいの管を鼻から入れて気管や喉あたりの様子を見てもらいました。


「気管軟化症」

新たにあんちゃんに病名がつきました…

やはり。
そうかなとは薄々思っていました。
喉のあたりベコベコやもん。呼吸してるとき。

一歳~一歳半くらいまで、気管がしっかりしてくるのを待つしかない。
でも、チアノーゼが出たり待てない場合もある。
どうしようもない場合は気管切開。
逆流があったり、鼻のチューブが刺激になってなることがある。


だそうです。

あんちゃんは生まれた時挿管されてたけど、抜管してからはそんな変な呼吸なかったし小さいときは大丈夫やったのに。

まさに逆流と鼻のチューブの刺激で気管軟化症になったみたいです。

あと何ヶ月もこの陥没呼吸を見続けるのか…
どうしてあげたらあんちゃんに一番いいのか。
あんちゃんどうしてほしい?とあんちゃんの顔を見ながら必死に考えたり涙を堪えたり。

どうしてあんちゃんにばっかりこんな辛いことが起こるんだろう、一生懸命頑張ってるのに…

プレイルームからワイワイ楽しそうな声が聞こえるのすら腹立たしく思いながら(完全な八つ当たり)あんちゃんと個室にいたら。


ママがずっと見てもらいたかったPTさんが来てくれました!!
雨でキャンセルがあったから、と肺炎でリハビリがストップしてたあんちゃんを見に来てくれました。

たっぷり一時間以上みてくれました。

毒舌スパルタで有名な女のPTさんなんやけど、サバサバしててママは好きです。

私が見た子が変わらへんなんて嫌やん?だからあたしはゴッドハンドって言うより熱意だけよ。
このままの強い緊張が続くって思ったらあかんよ。絶対落ち着くから。
この子私らの話聞いてるで。
私ら親とセラピストは諦めたらあかん。希望を持ってたらいい。
この子いろいろ感じてるよ絶対。

一時間以上あんちゃんを抱いたり触りながらママにお話してくれました。

そしてまた泣く(^_^;)
「いつかこの子の笑った顔がみたいんです」と言ったら堪え切れませんでした。

そしたらそのPTさん
「あたしらが笑わすんやんか!」
「お母さんが心から笑えるようになる頃にあんちゃんも笑えるよ。この子だけ笑えって言ってもほら無理やで」
と。

泣きながら、まだ自分が泣いてるうちはあんちゃんも笑えないってことなんだな~と思いました。

最後になかなか寝ないのでいつもママが抱いたら寝るの?やってみて、と抱っこしたら。

スーッと脈が落ち着いた!
「絶対ママってわかってるやん~!こんなリラックスした顔してるやん!こんな好きな時間あるってわかったらバシバシリハビリしてもご褒美あるし大丈夫やな!」とスパルタ発言されました(笑)

もうそんなあんちゃん可愛くて可愛くて。
今までにない嬉しい気持ちで抱っこしていたら。
主治医の先生も来てくれました。

なんと、脳波がめっちゃキレイになってると!!

いや~なんでだろうね~やっぱしんどい時に出た物質かな(笑)と先生。
とりあえずケトンミルクは一旦終了。また発作が出てきたら選択肢の一つに残しておく。
とりあえず、気管軟化症も様子を見るしかないし、寝てると穏やかだからその状態をなるべくキープできるように緊張の薬を調整しておうち帰りましょう。

とのお話でした。

死ぬほどのしんどさと引き換えにキレイな脳波を手に入れたあんちゃんでした。


はぁ~もう頭パンクする!
いろいろありすぎて(笑)

でも、今のあんちゃんをみてしんどいなぁとへこむだけでは何にも解決しない。
ママが一生懸命悩んで動いたから今日のPTさんとの出会いがあって、また頑張れるんだし。
肺炎もしんどいだけじゃなく、脳波改善の副産物をもたらしてくれた。

今まで、目が見えたり耳が聞こえたり、食べたり歩いたりその一つでもできる子が羨ましくて仕方ないこともあった。
でもあんちゃんは何もわからない子じゃない。
悪いことばっかじゃないと思いたい。

いつか気管切開が必要な時は、あんちゃんが教えてくれる。
その時は迷いなく決断するね。


きょうもいそがしかったー。でもがんばったー。


可愛いんだから~(◍•ᴗ•◍)
今日一番穏やかなお顔!

穏やかなお顔と裏腹に次から次へと話題に事欠かないあんちゃんでした(^_^;)



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コメント
次から次へと…
検査お疲れ。
2014/07/03(木) 20:36:47 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]

あ~良かった~
あんちゃん、その手に入れた脳波ってめっちゃすごいことやね。

人間の身体ってほんまに不思議なんやなぁ。勉強になります!
ってことはACTHをもししてたら有効やったということ?なんかよくわかりませんが、自分の身体の力で何とかしちゃったあんちゃんはやはりすごい生命力秘めてるねっ。

リハビリ再開されて、薬も調整できたら、おうちに戻れるね。
帰ったらまた刺激的な毎日だよ~はっくんにぃちゃんが待ってるもんねっ。
暑くなるから体温調整も大変な時期になります。熱がこもる子は発熱との区別がつきにくい…はくじゅさん、あんちゃんの体調、次は無理せずに病院へ…くれぐれも無理せず。
2014/07/03(木) 21:34:53 | URL | とぃ #- [ 編集 ]

あんちゃん、おうちに帰れそうなのね~!
辛い闘病で発作が落ち着いたのって、本当だったんだね。スゴいスゴい、自然治癒力高い!
ジージョも今日耳鼻科検査しています。受診してるのは私が帰ってからなので、結果を聞くのは明日になりますが…。

写真だけではチューブが変わって太くなったの、わからないですが、注入始まって良かったですね!
体重もどんどん戻るといいね。

七夕の短冊、私もジージョの緊張と嘔吐がおさまって欲しいことと、笑顔が戻るようにとお願い事書きました。(退院することもお願いしました。お願い多すぎですかね?)
なので、今回のPTさんの話は私自身にも通ずるものがあって、心を打たれました。
ジージョは視力がかなり弱いので、私がどんな顔かわからないなんて高をくくっていましたが、耳で聞いてわかっているかもしれません。
心から笑えるように頑張りましょうね!

あんちゃんのお目目パッチリ写真、やっぱりジージョと似てます。一重っぽいのにお目目が大きいところとか!(一重ではなかったらごめんなさい。うちは恐らく奥二重です。)

はくじゅさんも病院通いにお疲れが出る頃。自分の為の時間を作ってゆっくりできますように!
2014/07/03(木) 22:09:46 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
No title
こんばんは☆

小さい体で頑張ってて本当にすごいよ、あんちゃん!!
肺炎はしんどかっただろうけど、脳派がキレイになったのは嬉しいですね(*^^*)

PTさんの言葉に感動してしまいました( ; ; )
なんだか、自分に言ってもらったかのような感覚で読んでました。親とセラピストは諦めちゃダメ!この子にだけ笑えってのは無理な話…
確かに!なんか、すっごい納得すると同時に希望のような明るい気持ちがわいてきました。この子達は、色んな事を感じてわかっているんだと確信しました☆

だからやっぱり、あんちゃんはママの事、ちゃーんとわかってるんですね♡抱っこで落ち着くなんて可愛いー!たまりませんねー。わかりますよ、お気持ち♡(´ε` )
私も先日、味わったばかりなので(笑)奇遇ですね♪


気管軟化症、実はこうちゃんも脳の障害がわかる前は、その病名だったんです。バイパップ、長く使う事になるのかな…?心配ですね。
本当に毎日、色々なことがあって、頭が追いつかないですね(>_<)

はくじゅさん書いていましたが、きっと気管切開手術が必要な時は、あんちゃんが教えてくれると私も思います(^-^)

あんちゃんの事、いつも心配しています。でもあんちゃんならこの状況も乗り越えてくれると信じてます☆あんちゃん頑張れ~!!
2014/07/03(木) 23:52:24 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

おはようございます!

あんちゃん、お疲れ様~(^_^)
気管軟化症かぁ。
咲太もたまにすごい呼吸音で喉がへこむ呼吸するけど、舌根沈下が姿勢によっておこるって言われた。
気管挿管したら気管は弱くなるし、チューブの刺激でもなるんよね(>_<)
緊張強いんもあるし。。
ただでさえ我が子は頑張ってるのに、これ以上苦しいことが起こるんは耐えれん。

でも、そんな時、はくじゅさんのとこには必ず救ってくれる人が来るよね!
PTの先生、本当素敵な~
ママの気持ちのケアまでしてくれるなんて。
なかなかないと思う。
これからもきっとパワーをくれる先生なんだろうね(о´∀`о)

あんちゃんの穏やかなお顔が見れて嬉しいな♪
2014/07/04(金) 07:20:26 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

怒涛の一週間を乗り切りました〜!
あんちゃんほんと検査頑張りました!!
2014/07/04(金) 13:52:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

ほんと、思わぬ肺炎のメリットでした(笑)
やっぱ頑張ればいいことありますね〜!
がんばったあんちゃん、すごいです。

あんちゃんACTHよく効くので、多分したらよくなってたと思います。
でもACTHはACTHでしんどいんですよね〜(^_^;)

帰ったら早め早めに何事も病院に相談します!
前回も無理してたつもりはないんだけどなぁ…
いや、してたのかなぁ〜。


2014/07/04(金) 13:57:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

退院は、緊張がもう少し落ち着かないと無理かな〜(^_^;)
このままでは車に乗せるのがしんどいですね。

ジージョちゃんの耳鼻科検査はどうでしたか??
何の検査でも結果聞くのはドキドキしますよね(^_^;)


七夕の短冊私も頼みたいこと山盛りです(笑)
書きまくらないと!!

ほんとPTさん優しくて力強くて泣きました(T_T)
いつか勇気りんりんさん、一緒に心から笑いましょうね(◍•ᴗ•◍)
そしたらジージョちゃんも笑顔取り戻してくれると思います!

あんちゃん、一重なんですよね〜(^_^;)
はっくんもです。
でもお目目大きめかなぁ?
ジージョちゃんと並べてみたいですね!
2014/07/04(金) 14:32:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!!
いつもありがとうございます!

PTさんの言葉、ヤバイでしょ!!
あたし、今日から気持ちがまた変わりましたもん。
こうちゃんママさんのおっしゃるように明るい気持ちになりました!

こうちゃんもママの抱っこ、大好きですもんね!
絶対いろいろ感じてますよ!!

なんか、そう信じてもいいんだなと思いました。

気管軟化症、こうちゃんもだったんですね。
この辛そうな呼吸、見てるほうも辛いんですが、バイパップは卒業したんです。
ほんとに様子を見るしかない…
寝てる間は楽な呼吸ができるのでまだ救いなんですが…

いつも心配してもらってありがとうございます!
こうちゃんも頑張ってますもんね!
お互いお誕生日をおうちで過ごせるように頑張ろうね(◍•ᴗ•◍)

2014/07/04(金) 14:40:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

この先を乗り越えてもこの呼吸を心配するのはずーっと続くんだろうな(^_^;)

でもPTさんが緊張とったげたら呼吸も楽になる!って言ってくれて。
だから緊張がにくい!!
発作の次は緊張!!

ほんとにかっこいいPTさんなんよ。
姉御肌の!
ついていきます〜!って感じ!

またあんちゃんの穏やかな顔披露できますように!
2014/07/04(金) 14:44:34 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
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2014/07/04(金) 21:07:32 | | # [ 編集 ]
なつかあさん
こんにちは!
はじめまして!
コメントありがとうございます!

ブログ教えていただいてありがとうございます!
同じ気持ちなところがたくさんあって、涙ながらに読ませてもらっています。
またコメントさせてくださいね!

お互い早くおうちに帰ってきてくれるといいですね(◍•ᴗ•◍)

またブログに遊びにきてください!
これからもよろしくお願いします!!
2014/07/05(土) 16:24:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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