あんちゃんのペース☆

あんちゃん、酸素やらマスクやら何もなしでも落ち着いてきました!

久しぶりの鼻チューブだけのお顔です~。


ほっぺの赤いのは、がんばった証。
前のアトピーの荒れ荒れとは違います。

抱っこもしやすくて、かわゆいお顔もよく見えて、写真撮りまくってしまいました(◍•ᴗ•◍)


今日は外科の診察。
昼からお部屋に先生が来てくれて問診。
今までよく吐く?とかゴロゴロはよくいう?とか。

その後今日すぐにできる簡単な造影剤使った逆流を見る検査をしますということで、はっくんのお迎えをじじに頼んでママ面会時間延長し検査を受けました。




結果…逆流あり。
緊張の強いときをみてほしくて薬我慢して検査したので、嫌がって脈拍200越えのピンピンの時だったのでまぁ予想通りです(^_^;)


今回の肺炎は誤嚥っぽくないとママは思ってたけどな~。
もともとあんちゃん吐く子じゃないけど、でも逆流ありとの結果なので外科の先生から主治医の先生に
「ガスモチン(消化管の動きを良くするお薬)とガスター(胃の保護剤)は飲んだ方がいいかと。」
とアドバイスされてました。

またお薬増えます~。

小さいから、なるべく内科的にしたいなぁ。と外科の先生も言ってくれました。

そこで、逆流の対処法としては今の胃まで入っている鼻チューブから、EDチューブという腸までのチューブにかえること。
次回ケトンミルク再開のときはEDチューブにかえてからかなぁとの考えのようです。

逆流が減って薬の吸収もよくなるし、チューブの入れ替えも透視下でしかできないからしんどいチューブ交換の回数は減るのがメリット。

デメリットは抜けたらえらいこっちゃなのと、注入時間が長くなる。キャリカポンプという機械でミルクを注入する必要がある。

そんな悪い話ではないと思っています。


嫌がって、緊張でピンピンになりながら検査をがんばったあんちゃん。
おつかれさま。

しんどかったんですけど~。



久しぶりにはっきりお顔を見ると、あんちゃん少しほっそりしました。
看護師さんにも痩せたよね?と言われます(^_^;)
ただでさえカリカリなのに…

不調による絶食と、呼吸に莫大なエネルギーを使ってるからだろうと思います。
早くミルク再開になるといいね。


今日は夕方までいたので、たっぷりあんちゃんを抱っこしてあげられました。
抱っこでちゃんと寝るかしこさん(◍•ᴗ•◍)


寝てたらほんまに陥没呼吸もなく、穏やか~で幸せそうなん。
なのでなかなか気管切開の話には慎重になります。


明後日の耳鼻科次第です。


さて、話全然かわりますが、最近入ってきたブログへの一つのコメント…

誰でも見られるブログへのコメントにはいろいろなものがあるのは承知しています。
わかってはいますが…

ズドーンとハンマーで殴られるようなものも中にはあります。

しかも大抵ママ自身もへこんでいる時(^_^;)
追い打ちをかけられます。

99.9%はあんちゃんやママを応援してくださるもので、ブログのおかげでママは頑張れているのでコメント欄を閉鎖するつもりはないですが。

匿名で明らかに悪意があるようなコメントだとどうしようか悩みます。

私のブログは、日記がわりで、あんちゃんの日々の様子や家族の様子を記録しているだけのものです。
その中で、先輩ママからアドバイスもらったり励ましてもらったり。
遠くにいるなかなか会えない家族や親戚にあんちゃんの様子を伝える手段にも使っています。

辛口コメントがくると、(過去数回)毎日誰と何したとか書かないほうがいいのか、などいろいろ悩みます。
毎日更新が目標で、あんちゃんが寝てる時やはっくんがパパとお風呂行ってる時など合間にちょこちょこがんばって書いてるんやけど(^_^;)


でも、自分なりにあんちゃんやはっくん、家族や周りのお友達のこと考えながらの生活の記録なので、ママのやることやら考えに反対の人もいりゃ腹立つ人もいるだろうけど、理解してくださる方が一人でもいる限り細々と書いていこうと思います。

辛口コメントが来るたびに家族や友達にこんなコメントきた~(T_T)と泣きつき話を聞いてもらって何とかテンションを上げてみたり。
せっかくブログでいろんな人と知り合えて、頑張ろうって徐々に思えるようになってきてるのに。
とき~どきくる辛口コメントでやめてしまうのは悲しすぎるし。

ちぃさんの言葉を借りるなら
負けないぞ~!ですね(◍•ᴗ•◍)


はぁ。
いちいちへこむ。

負けないぞ~!



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コメント
逆流の検査
落ち着いて良かった。検査お疲れ様
2014/07/01(火) 20:36:55 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
おおぅ!?
びっくりしましたよ!まさかの私のフレーズ!!

でも、嬉かった。そうなんです、負けないぞ~!なんです。だって、私たちは親だから。

あんちゃんの頑張る姿、毎回心を打たれます。顔いっぱいのマスクの時は、『なんじゃこりゃ~!』と、ハラハラしてみたり。
EDチューブ…内視鏡で入れるんですかね?それともレントゲン…?←実はワタクシ、育休直前まで放射線&内視鏡で働いていたので、入れる時の想像がなんとなくできるんです。
あんちゃん、はっくん、ママさん…とても他人とは思えません。遠くからですが、応援してます!


2014/07/01(火) 21:37:58 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
負けないで~♪
はくじゅさん、あんちゃんのこと、お家のこと、本当に頑張ってます!
私はブログもSNS全部やっていないし、これからも辛口コメントとか心が折れそうなので手を出せません。
そんな弱々の私ですが、はくじゅさんのどんな困難からも逃げ出さない姿勢にたくさん勇気をもらって今があります。
どんなコメントされるのかわかりませんが、売名などの宣伝でやっているわけではないのですから、迷惑メール的な感覚で対応されたらいかがでしょう。
などと言いつつ、私もただでさえ心が折れそうな我が子の闘病中に、夜な夜な心を痛めるようなコメントが来たら、心がグサグサと追い討ちをかけられるでしょうね。
私からは、負けないで~を送ります。

あんちゃんも負けないで~!

私も、負けないぞ
(ちぃさん、またしてものっかってしまいました 笑)

2014/07/01(火) 22:18:05 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃ~ん(о´∀`о)
頑張ったね~!!
だいぶ楽になってきてよかったよ~!!
はくじゅさんも久々あんちゃんのスッキリお顔見られて嬉しかったね~!

逆流、あったんじゃね。
ガスモチン、咲太も前飲んでたなぁ。
チューブ交えてみたり、お薬飲んでみたりまだまだ試せることがあるのはいいことだよ!
お薬美味しくないかもしれないけど頑張ろうね!

コメント、本当凹んでる時のタイミングだと余計辛いよね。
私ははくじゅさんのブログ毎日楽しみにしてるーー!!
2014/07/01(火) 23:53:30 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
愛姫さん
おはようございます!
いつもありがとうございます!

肺炎のほうは落ち着いてきたんです!
よかったです〜。
次の検査は脳波。
頑張ります!
2014/07/02(水) 06:52:14 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
おはようございます!
いつもありがとうございます!

負けないぞ!使わせていただきました〜(笑)
勇気出て来ますね〜!
親なんだから負けない。
私も強くなります。

顔いっぱいのマスクでも泣く元気すらなかったんですよね。
昨日は検査が嫌でよく泣いてました。
頑張りに感謝です。

EDチューブ、まさにそれです。大人のイレウス管入れるみたいなもんですよね。
内視鏡なのかな〜?透視しながら入れるんだと思います。

私もちぃさん他人だと思えません!
遠く離れていても応援してくださる限り頑張ります!
2014/07/02(水) 06:59:03 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
おはようございます!
いつもありがとうございます!

勇気りんりんさんのコメントにいつもどんなに励まされているか。
辛口コメントには私も毎回心折れそうになりますよ(^_^;)
って数えるほどしか来たことないですが、それでも普段そんな直接悪口とか言われたりしないのでどん底です。

うまくブログやっている人はそんなのこないんだろうし。
バッシングされるなんて私も有名になったな〜ははは、なんて笑い飛ばせるほど強くなれません(^_^;)


勇気りんりんさんからの負けないで~受け取りました!
ありがとうございます!
私に勇気をもらったなんて嬉しいこと言ってくださる方がいる以上、これからも頑張りたいと思います!
これからも見に来てくださいね(◍•ᴗ•◍)

2014/07/02(水) 07:07:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
おはようございます!
いつもありがとう!

あんちゃん肺炎は恐らく落ち着いたと思われます!
よかった〜。

逆流、あったの。
薬飲んだりチューブかえるくらいはもう全然ウエルカムよね。
小さいからあんまりオペとかリスク高いことはなるべく避けたいなぁ(T_T)

いつも話聞いてくれてありがとう!!
ちゃぱるさんや他の先輩ママさんと出会えたブログ、やめるわけにはいきません!
この出会いで私は頑張れてるのに。
楽しみなんて言ってくれてありがとう!嬉しすぎ!
ぼちぼち頑張ります(◍•ᴗ•◍)
2014/07/02(水) 07:14:06 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃんのお顔見れてホッとしました。
これから順調に元気になっていってくれたら良いですね(*^^*)

あんちゃんのブログ、療育園でも愛読者いらっしゃって、こないだママ友に「コメントしてたよね?私もあんちゃんのブログ読んでるねん」と声を掛けられました。皆あんちゃんの成長楽しみにしてて、参考にさせてもらってます。辛口コメントなんかに負けないで〜!
2014/07/02(水) 08:31:49 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
おとままさん
おはようございます!
いつもありがとうございます!

ほんとにこの先もいろいろ問題出てくるでしょうが一つずつ乗り越えていってほしいです。

おとままさんのお友達にも愛読者がいてくださるなんて!!
ほんとにほんとにありがとうございます。
もう嬉しすぎます。
おとままさんにはいろいろアドバイスもいただいてるし、たくさん助けてもらってます。

どうかお友達にもよろしくお伝えください(◍•ᴗ•◍)

負けないぞ〜!
2014/07/02(水) 09:14:57 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちは☆
あんちゃん!
スッキリお顔でなんだか嬉しいです。
酸素やマスクなしでも落ち着いてきたなんて、本当に良かった。

吐くことがなくても、検査してみると逆流している、っていうことがあるんですね。
口までは届かない程度の逆流ってことなんでしょうか。

お薬や、チューブ、注入方法など、
きっとこれから試行錯誤になるかと思いますが
あんちゃんにとって少しでも楽で、快適で、
ケアする側にとっても、1つでも負担の少ない方法を組み合わせていけたらいいですね。

前に、気管切開も悪くない、って書きました。
でもそれは、気管切開した後だからこそ言えることであって、
しないに越したことはないと思います。
気管切開みたいな侵襲的な処置には、はくじゅさんが書かれているように、
慎重になるべきことだと思います。
私も長いこと気管切開を拒んでいて、
「成長とともに呼吸の力もついてくるかもしれない」と言われた医師の言葉を信じて、
呼吸を助けるリハビリをPTさんに教えてもらったり、
いろいろやってきた末の、決断でした。

小さければ小さいほど、数ヶ月での状態が大きく変わったりしますもんね。
呼吸状態も、良くなる可能性があるなら、
気管切開は決して急ぐものではないですよね。


私、毎日はくじゅさんのブログが楽しみで、
更新に気づいて開くたび
「あんちゃん今日はどうかな?」
「はっくんも元気かい?」
なんて、1人つぶやいてしまってます(笑)。

はくじゅさんの一生懸命な子育ての姿が大好きで、
このブログが大好きで。

ブログって、不特定多数の人が見ることができますもんね。
私のブログにも、同じように障害を持つお子さんのいる方以外にも
いろんな職業、いろんな立場で読んでくださる方がいることを知って、
すごくびっくりしているところです。

はくじゅさんのブログには、毎日すごい数アクセスされていると思うので、
本当にいろんな立場の人が読んでいるのだろうと思います。

『ぽっかぽか』という、家族を描いた漫画があって、
90年代にドラマ化もされていた作品があるんです。
私、それが大好きなんですけど、
そのドラマの中で、父親が娘に
「世の中には、2通りの人がいる。
優しい人と、淋しい人だ。
淋しい人はいても、悪い人はいない」
というようなセリフがあるんです。
誰かの言葉にグサッときたとき、いつも思い出すセリフです。

うまく書けませんが…
私はずっと愛読者ですv-22



あ~~、今日も気持ちが先走るように打ってしまいました。
打ち間違いがないといいな(笑)。
予測変換機能も、いいような、悪いようなですね(笑)。
2014/07/02(水) 11:13:41 | URL | みっち #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

あんちゃん、お顔も体重もスッキリしました(笑)
もうちょっとがんばって体重ふえるといいんですけど(^_^;)

そうなんです。
口までは戻ってきてないけどある程度上まで戻ってきてるみたいで。
ほんと展開が早くてなかなかついていくのが大変ですが、少しでもあんちゃんに楽な方法を試行錯誤していきたいです。

気管切開は侵襲的だからこそ悩むんですが、でもやってみたらあんちゃんこんな楽になったやん〜!って思えるんじゃないかって気持ちもあって。
やってみないとわからないから悩ましいんですが(^_^;)
やったほうがあんちゃんの反応もっと出てくるんじゃないかなーなんて淡い期待もあるんです。
それだけ今は呼吸にエネルギーをもっていかれすぎなんです(T_T)

改善することに期待もしたいけど、その間もあんちゃんがしんどいと思うとイーとなります(^_^;)


みっちさん、本当にいつもありがとうございます。
いつも私の気持ちをわかって、そして落ち着けてくれるコメントをくださって。
「世の中には、2通りの人がいる。
優しい人と、淋しい人だ。
淋しい人はいても、悪い人はいない」
いいセリフですね。
私もこれからこの言葉を思い出すことにします!

不特定多数の人が見ることわかってて始めたんだから、私も受け流せる度量がないとだめですよね。

私はみっちさんのわかりやすい読みやすいためになるブログが大好きでお手本です。
私のただの日記のようなブログ大好きなんて言ってもらえてほんと幸せです。

これからもよろしくお願いします(◍•ᴗ•◍)
あ、ちなみに打ち間違いなかったですよ(笑)
2014/07/02(水) 12:49:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あんちゃん(^-^)
こんにちは!
あんちゃん久々のお顔♪
嬉しいですね〜(*^_^*)

そして逆流、あんちゃんもあったんですね(*_*)
でも早めに分かって対処してもらえることは嬉しいですよね!
ガスターも始まったということで、ラミクタール、テルネリンに続きまたまたはるちゃんとお揃い薬ですね〜!
…まぁ、薬が増えちゃうのはあんまり嬉しいことではないでしょうが、ガスター飲み始めてからコポコポ吐いてたのが大分減りましたよ(*^_^*)
なので、あんちゃんにも効いてくれぇ〜!!

皆さん言われているように、誰でも見れるブログはその人その人で、考え方は違うんですよね。
でも、心無い言葉、相手にとって不快な事をわざわざコメントするというのはとても失礼だと思います(=_=)
気にしないのが1番ですが、気になりますよね。
まして、あんちゃんのことや、はっくんへの対応などなど…沢山の心配、心身疲れている中でそういうコメントする方がいるというのが悲しいです。
お願いだから、心無いコメントはやめて欲しいです!見てる人、次からしないでくださいね(=_=)

って、私が図々しくこんな事言う資格ないんですけどね(^^;)すみません。

私ははくじゅさんの、はっくんとあんちゃんへの愛情詰まったブログ、大好きですからね(*^_^*)
2014/07/02(水) 14:17:06 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

逆流あったんですよ〜!
まぁあるだろうと思ってたので納得ですね(^_^;)

もうあんちゃんあれよあれよと言う間にすんごい量の薬飲んでます(^_^;)
鼻チューブでよかったと思うくらい。
口からなんて無理やろ〜って量です(笑)

はるまりもさんに味方になってもらえてもう鬼に金棒です!
めーっちゃ嬉しいです!
ありがとうございます(◍•ᴗ•◍)

もうあたしのこと腹立つなら見ないでそっとしといて〜ってなります(^_^;)

ほんと、気にしないのが一番なんですけどね(^_^;)
なかなか普段そんな敵意むきだしにされないのでへこみます…
気持ち代弁してくださってありがとうございます!!

私もはるまりもさんのブログ、読みやすくてはるちゃんの愛が詰まってて大好きです!
これからもお互い親バカブログ頑張りましょうね(◍•ᴗ•◍)
2014/07/02(水) 15:50:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃん、落ち着いてきて良かった〜。

オペのことも、どうなるのかなぁと気になってます。うちも2回、眼と脳の手術をして、特に脳は、最終的には親が決める必要があったので、いっぱい考えました。
はくじゅさんご家族も、色んな想いが溢れてるんだろうなと思うと、何とも言えない気持ちになります。あんちゃんにとってベストな選択をしてあげたいですよね。

ちいさんの「負けないぞ!」って、私の中で、今年の流行語大賞です(^^)攻撃してくるコメントをサンドバッグにして、突き進んでいって欲しいな。応援してます。
2014/07/02(水) 17:01:01 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
あかみらさん
こんばんは!
いつもありがとうございます!

今すぐオペとなるのかどうかですが、この呼吸が続くと早いほうがいいのかなぁとか、ほんとにいろいろいろいろ考えまくりますよね〜(^_^;)

ほんと、たくさん情報集めてベストな選択をしてあげたいです。
しかし、それがベストなのか、プレッシャー〜(^_^;)

「負けないぞ!」って、まさに流行語大賞ですね!!
心の中でつぶやくと力出てきますもん!
ちぃさん感謝ですね(笑)

あかみらさんのコメントで突き進む元気出てきました!
いつも穏やかで温かいコメントありがとうございます!

2014/07/02(水) 19:38:54 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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