あんちゃんのペース☆

回復してきています。
…と信じています。

あんちゃん。
今日は面会中バイパップを外して鼻からの酸素で寝んねしました。



毛がボーボーでお肌はワセリンでテカテカですが(笑)


アトピーは良くなってきたのに、バイパップでほっぺたやられました(T_T)

また点滴が漏れて右手に刺しかえました(T_T)

足先が冷たくて色が悪くて温めるために足浴してもらいました。

主治医の先生が来てくれて、先週金曜日(風邪ひきはじめ)にとったレントゲンより月曜日(しんどさMAX)にとったレントゲンのほうが悪かったとのことなのでだいぶ悪化してたようです。

しかし、呼吸回数は減ってやや穏やかそうと先生はみていると。

たしかに。
バイパップも外せるし、鼻からの酸素1リットルでSPO2も100%キープできています。
起きると陥没呼吸で、心配なこともまだまだあるけれど、土日のように最悪な時は脱したのかなぁというのが今日の印象でした。

もう挿管の心配とか、急変したって電話がくるんじゃないかとケータイ肌身離さず持ったり、最悪のこと考えなくても大丈夫かな。

一時間半も運転していると、つい最悪のことを次々と思い巡らせてしまいます。

心臓が疲れ果てて止まっちゃったら…心臓マッサージされるんだろうなとか、してもらっても戻ってこれなかったらみんなが一時間半集まるまでずっとされるの?それってしんどすぎるし。もうダメなら痛いことしないでとか言うの?そしたらあんちゃんは一人でいっちゃうことになるの?とか(^_^;)

あんちゃんのこと信じてあげないといけないのに、最悪のことばっかり考えていた数日間でした。

今日も主治医の先生、婦長さん、いつも話聞いてくれる看護師さん、今日あんちゃん担当の看護師さんと皆さんほんとにゆっくり話を聞いてくれます。

あんちゃんにとって、何が一番今問題で、どうしてあげたらいいのかを一緒に考えてくださってます。
それが嬉しくてあんちゃんがしんどい時でもママは暖かい気持ちになり頑張ることができます。


今日、ママの住む地域では「いのちの輝きスペシャル」なんて名前の出産、がん、医療最前線がテーマのドキュメンタリー番組が放送されています。

ママなぜか、この番組直視できません。
(録画はしてますが)

昔はこんなドキュメンタリー番組好きだったんだけど。

昔は出産ってすごいな、今自分や家族がみんな健康でいられるってありがたいことなんだなと思って見ることができた番組が、あんちゃんが生まれたことによってそうじゃなくなったから。

ものすごい技術があっても原因不明で胎盤はがれることだってあるし、あんちゃんみたいな子だって生まれるし。
テレビで最新治療で元気に生まれました、とか元気に育ってますって子をただよかったねって思ってあげられるほどのキャパがないからです。多分。


でもとてつもなく悲しくむなしくなるわけじゃなく、あんちゃんがしんどい時をずっと見てきてもう今のあんちゃんでいい、あんちゃんが穏やかに過ごせさえすればいいとより強く思うようになりました。

あんちゃんの危機によって、また一つあんちゃんとの絆が深まりありのままのあんちゃんを愛せるようになったママです。


あんちゃん、よく見ると片っぱなしか酸素入ってませんが(^_^;)


それでもこの値。
SPO2 100%、脈拍111!


あんちゃん、頑張ってるね。
ほんとにおりこうさん。
ママの抱っこで寝んねできるあんちゃんが可愛らしくて仕方ありません。
最悪なことばっかり考えてたママを許してね。



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コメント
良かった
こんばんは! あんちゃんが回復傾向になって良かったですね。私もとっても嬉しいです。

毎晩ブログを拝見してあんちゃんの応援をしています。昨夜はブログの更新が遅くなかった? めちゃ心配しました。


ちなみに今夜テレビでいのちの輝きスペシャルを見ました。途中でNICUも出てきたので私は涙をこらえて見ていました。映っている赤ちゃんはそっちのけでNICU時代の娘と当時の私を思い出しちゃった。
2014/06/25(水) 22:20:36 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
よかった…
少しでもあんちゃんが回復しているのならよかった…(T_T)

ママさんが書かれていた最悪な場面を私もここ数日で何度考えたかわかりません。

そんなときがきたら、とにかくあんさんが苦しくないようにと考えていたはずなのに、いざとなると、頑張って!戻ってきて!としか思えませんでした。もう本当に怖かった。

あんさんが元気になってくれて、祈ってくれたみんなやあんさんの強さに感謝です。

これからは今まで以上に、あんさんが穏やかに過ごせるようにしてあげたいです。

症状も似ていて、しんどい時期も重なって、とても他人とは思えないかわいいあんちゃん。あんちゃんのママも、あんちゃんのためなら、何だってしてくれるから。もうひと頑張りして、あんさんと一緒に穏やかな日々を勝ち取ろう。一緒にがんばろうね!!
2014/06/25(水) 22:33:09 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
No title
あんちゃん、バイパップ外せたみたいでちょっと安心しました~。片っ鼻でもサチュレーションキープ☆さすがあんちゃん!

はくじゅさんも最悪の事態を想定しながら過ごす週末はツラかったですね( ; ; )私もケータイ握りしめながらお家で過ごした事ありますが、嫌なもんですよね(T_T)
このまま回復に向かってくれる事を願ってます☆毎度毎度、願うしか出来ないのがやるせないです~( ; ; )あんちゃんがんばれ~!!

『いのちの輝きスペシャル』私は観ちゃいました^^;
色々考えちゃいますよね。以前とは全然違う視点で観ている自分がせつないような嬉しいような…^^;



2014/06/25(水) 23:19:06 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

こんばんは☆
あんちゃん、ちょっと落ち着いてきてるんだ~
少し安心!
たくさんの人に話聞いてもらって、みんながあんちゃんに一番の方法考えてくれて、あんちゃん絶対よくなるよーー!!
毛ボーボーのあんちゃんも可愛い(*^^*)

その番組、こっちもあったよ。
家事もせずに見いってた(  ̄▽ ̄)
うちは咲太が病気になってからよりよく見るようになったかも。
何でかわかんないけどね☆
最近の医療技術の進歩で、今まで助からなかった命が助かるようになって、同時に重い後遺症を持つ子も増えるって聞いたことある。
色んな方の考えがあるけど、私はそのお陰で咲太が生きてることはありがたいなぁと思う☆
でも、もっと予防部分の医学も進歩する必要もおるよね(>_<)

はくじゅさん、強くなったーーー!!
あんちゃんとの絆、強くなってよかった!!
これから少しずつもっと強くなってくるよ。

最悪のパターン、私も一人でいると考えちゃう。勝手な妄想だけど、何が起こるかわからないから余計。
でも、そういうのも考える時間ってのも必要なのかなぁと思ったりします。

2014/06/25(水) 23:38:59 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/06/26(木) 00:08:22 | | # [ 編集 ]
Kのママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

何とか挿管とか、命が、とかは大丈夫かなぁと思えるようになりました。

昨日はコメント返すだけにしてブログやめとこかなーと思ってましたが、毎日書いてきたので、遅ればせながらアップしました!
心配かけてすいません!

昨晩のテレビ、もういろんな思いがごちゃ混ぜになりますよね。
号泣しそうでとてもじっと座ってじっくり見てられません(T_T)
2014/06/26(木) 13:54:36 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんさんもあんちゃんも頑張りましたね。

あんちゃんはまだバイパップが外せず、イマイチな治り具合ですが…
最悪の時は脱したと思っています。

最悪の先週末を経験して、よりあんちゃんへの愛おしさが増しましたが、でももう二度とこんな思いしたくないですね。

穏やかな日々があんちゃんにもあんさんにも訪れるように。ゆずぽんさんと一緒に私も頑張ります!!
2014/06/26(木) 13:59:34 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!!
コメントありがとうございます、

ちょっと落ちついたと思えば、イマイチだったり…
まさに一進一退…(^_^;)

昨日の番組ね。
なんか見いったらはっくんの前で泣きそうで。
直視できないとか書きながら結局見てたんやけど(^_^;)
胎児治療とかすごかったなぁ。
あんちゃんみたいな子がなくなるわけじゃないだろうけど、でも少しでも減るように努力してる人達がいるんだなーと思うし、あんちゃんや咲ちゃんの妹や弟ができた時にはその最新医療の世話になるかもしれんし、どうかがんばってください!って思うね!

あたし強くなったかなぁ?
あんちゃんへの愛情や尊敬は強くなったかも!

たしかに、いろんな状況が起こりうる子なんだと自覚しとくためにもいろんな最悪の場面も想像して悪くはないよね。
そしたら的確に対処できるかもしれんし。
普段はそんなこと起こるな〜と念じてるけどね!
2014/06/26(木) 14:08:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
尚子さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

何とか命の危機とかの問題はクリアできたとは思います!
でもまだ緊張が強かったりで、起きると上手く呼吸ができず課題は山盛りです(^_^;)

あんちゃんのことはずーっとずーっとずーっと心配なんでしょうね、この先も(^_^;)
それくらいしか今はできることないし、家にいても忘れず考えてるよーって思ってます。

あんちゃんの点滴、どうにか長持ちしてほしいです(^_^;)
小さい子ってずっと漏れないイメージでしたが、しょっちゅう漏れてます…

意味のない命などない、となかなか思えない時もありました。
それくらいあんちゃんが辛そうな時があって、そんな時はこんなしんどい思いをして生きてる意味ある?と思ったりしましたが、あんちゃんに失礼だなと今は思います。
家にいたら助からなかったあんちゃんの命が助かった意味が必ずあるはずなので、あんちゃんの一生懸命生きようとする生命力をサポートしてあげたいなぁと思います。
実際何もできないんですけどね(^_^;)

はっくんは基本あんちゃんのこと忘れてると思います(^_^;)
でも寝る前には「もっちゃんあんちゃんおやすみ〜!」と言ってから私と二階に上がります。
元気に保育園行ってくれているのでそれだけで花マルです(笑)
2014/06/26(木) 14:18:47 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!
なぜかコメント飛んでました〜(T_T)

あんちゃん、バイパップちょっと外してただけで夜はしてるんです(T_T)
起きるとバイパップがよけいにしんどそうです(^_^;)

ほんと、付き添いも厳しいですが置いて帰るのも家で悶々とケータイ握りしめるのも地獄でしたね〜(^_^;)

私も昨日のテレビ結局ほとんど見ました(^_^;)
しかも録画までして、結局見る気満々かよ、って感じですが(^_^;)
最新医療のこともやってましたけど、あつかましくあんちゃんかま楽になるな何か開発してくれ〜って思います(笑)
2014/06/26(木) 15:47:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
日に日に
あんちゃん良くなってるんだ。良かった
2014/06/26(木) 20:35:55 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
愛姫さん
おはようございます!

イマイチよくなってないんです(T_T)
肺炎、手強いですね(T_T)
愛姫さんも体調大丈夫ですか?
2014/06/27(金) 07:59:55 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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