あんちゃんのペース☆

あんちゃん日に日に良くなっています!とお伝えしたいところなんですが…

あんちゃん、一言で言うなら横ばいです。

今日はフルフェイスのマスクに変わっていて、びっくりしました。
お顔見えへんしぃ(T_T)


痛々しすぎます…

しかし、これはマスクがあたってるところが赤く褥瘡(床ずれ)のようになりそうだからとの理由でした。
呼吸状態が悪くなったのかとママはちびりそうな思いでした。


マスクが曇って誰の面会に来たんやらわかりませんが…
あんちゃんです(^_^;)

上にかぶせてるお洋服、ママが買いました。


何か頑張ってるあんちゃんに買ってあげたくなって。
あんちゃんサイズがほとんど変わらないからきっと来年も着られるし、またこの服着るときあの時頑張ってたなぁって思い出せるように。

あんちゃんの頑張った証のお洋服です。

バーゲンで半額でしたが…(笑)
それでも高かったよ?


昨日から、体拭きが何とかできるようになりました。
土日はとても無理でした。

もちろんマスクを外したらSPO2は下がってしんどくてピンピンになって…と今の状態はマスクあってのものです。

一見元気そうに見えます。

いや、あたししんどいよ?


体拭きすら命がけです。

でもお昼からは鼻だけのマスクに変えてもらって、抱っこもしやすくなりました。

抱っこですぐに寝る。
発作も出ない。
泣かない。


これが良い兆候だとは思えないママ。
ただその元気すらない、と言ったほうがよいと思います。

おしっこ出てないわけじゃないけど、めっちゃ浮腫んでるし。
胆汁の逆流はなくなりました。

こんな感じで、横ばいのあんちゃんです。

でも一生懸命呼吸してます。
それ故しんどいんだけど。

バイパップ外せるかなぁ…という不安は常にありますが、もうこんなしんどすぎるあんちゃんを見ているので、気管切開、喉頭分離、必要なら何でもします状態です。
今んとこママの気持ちは。

もちろん回復を祈るばかりですが。


今晩もあんちゃんがたくさん寝られていますように。

心配してくださっているみなさん、本当にありがとうございます。



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コメント
No title
あんちゃん頑張ってますね!
あんちゃんの頑張り、神様に届けー!!
2014/06/24(火) 22:46:34 | URL | てんてこまりまり #- [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃん、しんどいねぇ(;o;)
側で頑張ってるはくじゅさんも辛いよね。
ちゃんとご飯食べて眠れてる??
あんちゃん、本当一生懸命生きてるよ。
少しでも楽に呼吸できるようになるといいんだけど。。。
このまま気切せずにってのが一番だけど、あんちゃんが苦しそうなの可哀想で見ていられないはくじゅさんの辛さがブログから感じられて。
本当何にもできないけれど、ずーっと咲太と応援してるからね!
あんちゃんが早く落ち着いて過ごせますように。
みんなの祈りが届きますように。


2014/06/24(火) 23:26:59 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
てんてこまりまりさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

あんちゃん頑張ってます!
神様にも、七夕様にも届け〜!ですね(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 23:42:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

あんちゃん、まだまだしんどいの(T_T)

あたしは食べてるし寝ています。
食欲が落ちない薄情な母です(^_^;)
さすがに土日は食欲なかったけど(^_^;)

呼吸が辛いのが一番辛いね。
ここ2日は寝てる時間が長くて、だから数値は良くて安心しがちなんやけど、よく見ると呼吸は全然改善してないと思って…

だからこの先挿管になってもそこから気管切開になってもどうなってもあんちゃんが楽なのが一番だなと思えるようになってきたかな。

咲ちゃんの応援、届いてるよ〜!
ありがとう〜!
また報告します〜(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 23:47:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんばんは~
呼吸状態がしんどそうなのは本当に見ていて辛いですよね。

バイパップ、顔の皮膚を圧迫するから、荒れちゃいますよね。
ふたばも一時期使っていましたが、なぜか相性が悪くて(なぜか逆流が増える)、
継続できませんでした。
しんどいときの目安として、茶色の胃残が引けるのも、同じです。
何度見ても、ぎょっとしてしまって慣れないです。


しんどくて、状態が横ばいで、
つらいですよね。
あんちゃんが、なんだか元気な表情に見えて、
ほっとしたんですが、
まだしんどいですよね。


気管切開、悪くないですよ。
もちろんデメリットもあるから、しないに越したことはないですけどね(^^;)



あんちゃんがよく眠れるよう、少しでもストレスが減るよう、
祈っています。
2014/06/25(水) 00:20:39 | URL | みっち #- [ 編集 ]

私も毎日、頭のなか
あんちゃんとはくじゅさんでいっぱいです。

あんちゃんとジージョは生まれ月(8月)が一緒で、ジージョのことで先が見えなく辛い時、現在進行形で闘っているあんちゃんの姿と幾度重ねてみたことか…。
ジージョは笑ったりの表情はできませんが、あんちゃんにどことなく似ているのです。写真を公開したいくらいです!
そんな、他人には思えないあんちゃんのこと、他人事には尚更思えません。

どうか歯車がかみあわさって、あんちゃんの状態が良くなりますように!
動きの良くない歯車が油をさすと戻るように、
あんちゃんにも特効薬が見つかって、たちまち快復すること、祈ってます。

2014/06/25(水) 06:08:18 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
あんちゃん横ばい
大丈夫?
2014/06/25(水) 12:29:24 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

呼吸状態ってほんと大事ですね。
あんちゃんの頻呼吸に合わせて私もはぁはぁなります(^_^;)

ふたばちゃんもバイパップ経験者なんですね〜。

私が気管切開ありだと思えるようになったのはみっちさんとふたばちゃんとの出会いがかなり大きいです。
みっちさんがブログでふたばちゃんと普通にお出かけしたり旅行に行ったり、気管切開グッズの紹介してくださるのを見て、頭ごなしに拒否する必要はないと思えました。

今でもあんちゃんに必要ならしてあげたいと思っています。

あんちゃん、徐々に良くなってきています。
こう断言するのは怖いんですが、そう言い聞かせてます(^_^;)
2014/06/25(水) 15:12:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

ジージョちゃん、あんちゃんに似ているんですね!
ぜひジージョちゃんにお会いしてみたいです(◍•ᴗ•◍)

緊張は起きたら相変わらず強いですが熱は下がって何とか回復傾向だと思っています。

いつも気にかけてもらってありがとうございます。
あんちゃんの歯車、今はぎこちないですがまた穏やかな顔で起きてくれると思います。
2014/06/25(水) 15:30:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

だんだん良くなってきています。
心配ありがとうございます。
2014/06/25(水) 15:32:46 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
はやく「あの頃はたいへんだったね」って言えるようになるといいなって思ってます。
先日講演会で聞いたお話のなかで、
「まずはその子を愛しなさい。愛情から生まれた選択には、ほぼほぼ間違いはないのです」って。
たとえ、将来悔やむことがあっても、悔やみつつその時にまた最良と思える道を選択すればいいんですもんね。
みっちさんの紹介されていた「溺れる前にいた岸に戻る必要はないんだ」って。あんちゃんも前とは別の岸辺に ステキな場所が待っているかもしれませんもんね。
はくじゅさんの愛情と抱っこはあんさん大好きですよね。
抱っこはママも癒されますよね。
写真のあんちゃんてば、はっくんにますますそっくりに見えます。
はっくん暑いけど、元気ですか?(^o^)
オムツのままプールに入ったりしてませんか?(^o^)
2014/06/25(水) 17:43:03 | URL | ちまき #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

もうまさに看護師さんと「あの頃は大変やったね」って言えるようになるといいねーって話してたところです。

あんちゃんにとって、気管切開はずーっとつきまとう問題だと思います。
するのかしないのか、するならいつするのがいいのか、どの病院でするのか、もう選択することだらけですもんね。

その時が来たらちまきさんの言葉を思い出して、決断することにします。

あんちゃんの面会に来ると、毎日のようにはっくんにそっくりね〜と言われます(笑)

はっくんはちょっと鼻垂れながらもすこぶる元気です!
それだけが救いです(^_^;)
一昨年オムツのままプールにはいり、はちきれんばかりのオムツに立ち上がれなくなるくらいだったので、去年からバカ高いプール用のオムツ購入です(^_^;)
2014/06/26(木) 13:50:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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