あんちゃんのペース☆

あんちゃん。
本当に頑張っています。

パパとはっくんと朝行った時は寝てて、
寝ていると本当に楽そうなのに。

バイパップ(鼻から酸素などを送り込み、陽圧にして肺を膨らませ呼吸を楽にする機械)は結局夜につけてもらったみたいです。


これつけて寝てたら本当に楽そうで初めてみる値。
脈拍118、SPO2 98%


昼過ぎに起き出したな~と思うと、もうそこから緊張でピンピン。
熱も上がるし呼吸もハカハカやし。

起きていると本当に辛そう。
何よりあんちゃんのストレスを表すのが、鼻から胃残を引くと血が混じっていること。

ケトンミルクも中止になりました。

昼からは胆汁がひけるようになってしまったし…

う◯ちも出なくて消化管を動かす元気もない。

オシッコも少なくて、腎臓がオシッコを作るエネルギーすら緊張に取られている。

こんな時に金曜日に入れた点滴が漏れて刺しかえることに。


アンヒバ座薬(解熱剤)
テルネリン(緊張取る薬)
エスクレ座薬(発作の薬)

のローテーション。

そんなに消化管が動いてないなら内服注入するより点滴で頓服の指示もらえないのか、とにかくもっと寝させてほしいと訴えはしましたが、おそらくどちらも自発呼吸が抑制されるのを恐れて実現しません(T_T)


こんな状況で、ママたちは何にもしてあげられない。

ママの匂いも、ママの抱っこも効かない。

抱っこして大丈夫よ、落ち着いて、ピンピンしないよーって言いながら抱っこしてもどうにもならない。


昼からずっとこんな状況で、いつもなら寝たら帰るけど、とても帰れない。
朝から別の車で来てくれてたばばと、パパとママと交代ではっくんと遊びながら結局一日病院にいました。

ぐずらずおりこうさんに遊んで待ってくれたはっくんのおかげ、ありがとう。


いつ急変してしまうのか、電話をちょこちょこ確認したり握りしめているママがいます。


今が底やといいなぁとパパとも話しています。
あんちゃんがしんどそうすぎて、挿管でも呼吸器でも気管切開でも楽になるなら何でもしてあげたいけど、それすらリスクも高いしそう簡単にもできないそんな週末でした。


明日は少しでも楽になりますように。


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コメント

あんちゃん、本当頑張ってますね。。緊張が強いと体力がかなり消耗してしまいますものね(>_<)頑張りすぎている子にこれ以上、ガンバレってのは申し訳ない気がします(>_<)なので、あんちゃんを信じています。そして、ゆあがICUにいた時にもらった折り紙で折り鶴作りながら回復を願っています
2014/06/22(日) 20:44:20 | URL | ゆあママ #- [ 編集 ]
しんどいあんちゃん
大丈夫?
2014/06/22(日) 21:08:15 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
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2014/06/22(日) 21:49:18 | | # [ 編集 ]

こんばんは!!
毎日読み逃げばっかりしてました(T-T)

あんちゃーーーん(´;Д;`)
本当にめっちゃ頑張ってますね!!!!
起きてる姿を見たいけど、起きてる時に緊張ピンピンやったら眠ってくれてる方が親としてはまだ見てられますよね。
少しでもあんちゃんが穏やかに過ごせる日が増えて、早くピアニストあんちゃん復活出来ますように★☆
2014/06/22(日) 22:00:16 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]

ブログを読んでるだけの私でも、とても辛いので、はくじゅさんはどれだけ辛いんだろうと泣きそうになります。
あんちゃんの回復を祈ってます。

2014/06/22(日) 22:27:24 | URL | そら #- [ 編集 ]
あんちゃん(;_;)
こんばんは!

はくじゅさん、大丈夫ですか?
何もできないって1番辛いですよね(;_;)
疲れてたら、深呼吸して、沢山泣いてくださいね。
私、あまりはるちゃんのことではほとんど泣かなくなったんですが、話聞いてもらって泣いたときはすごーくすっきりしました。
って、私に言われなくても分かってますよね(^_^;)

あんちゃん、前のはるちゃんと同じでバイパップつけてるの見て、はくじゅさんのブログ読みながらうるうるしてしまいました。
あんちゃん、凄く凄く頑張ってますね。
はるちゃんが何度も入退院繰り返して、落ち込んでいた時も思い出してしまって…でもかなり重度のはるちゃんだって何度も復活してくれました。

だからきっと、あんちゃんもママの抱っこですやすや眠ってくれる日が来ます!
あんちゃんも、ママの抱っこ大好きだもんね!

あんちゃん充分頑張ってるから、もう頑張ってって言えないです。
あんちゃん、偉いね、少しずつでも楽になりますように。。
2014/06/22(日) 23:56:54 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]

あんちゃーん、、心配です!
なにもできない歯痒さ、、
辛いですよね(;_;)
二児のママさんやから育児も2倍やし、
大変やとおもいます!
うちのこも昨日いつもの発作よりひどい発作おこして
チアノーゼになり入院中してます、
今は落ち着いて発作が日に日にひどくなってたので
静岡のてんかん病院に入院の予定です!
お互い子供のために出来ること頑張りましょうね!
2014/06/23(月) 00:30:10 | URL | りっんママ #xtc7akX2 [ 編集 ]
信じてます
はくじゅさん、気が休まらないでいらっしゃるのでしょうね。

バイパップというんですね。
着けてる姿はジージョの急性期を思いだし、悲しみが胸に迫ってきました。
あんちゃんが今は落ち着けるようなので、良い作用につながって欲しいです。

今は緊張のコントロールがうまくいかず、いろんなことが重なってしまうのですね。
私はモニターの音。今でも思い出すの辛いです。ドラマの中でも極小さな音でも敏感に察知してしまうほど。
はくじゅさん、ご家族の皆さまのご心労はいかばかりかと胸が痛みます。

小さいあんちゃんが闘ってる姿に今まで勇気をもらってきました。
私も今がピークと思ってあんちゃんが打ち克つことをイメージしています。

私が無力な時にやっていたこと、思い出しました。
あんちゃーん、悪い病気にあーんパンチ!
あーんパンチ!!
あーんパンチ!!!
2014/06/23(月) 02:01:44 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
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2014/06/23(月) 02:59:45 | | # [ 編集 ]
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2014/06/23(月) 07:08:14 | | # [ 編集 ]

おはようございます☆

あんちゃん、頑張ってる!
緊張も発作もなかなか手強いけど、えらいなぁ。
今はしんどい時期だろうけん、酸素にも手伝ってもらいながら少しでも楽に眠れたり日中過ごせたらいいよね!

はくじゅさんの声かけや抱っこは絶対あんちゃんに届いとるよ!
あんちゃんの心は安心できとるはずじゃけん!
はくじゅさんもしんどいと思うけん、体調崩さんようにしてね!
いつでも何でも聞くけん、いっぱい吐き出してね☆
2014/06/23(月) 07:41:25 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
No title
おはようございます、自分のことのように心が痛みます...
呼吸やレベルを保ちつつ緊張を取ってくれる薬の加減、本当に早く見つかりますように!
しんどい我が子を見ると、もっと攻めの処方でいってよー!と思う気持ち、ありますよね。

気づかないうちにママも消耗してしまっているはず、それこそアンパンマンのように自分の中の大切なところを切り刻んでこどもと向き合う力に変えているんだと思います。
寝ても食べても、肝心のこどもの状態が良くならないと根本的な解決にはならないけれど。
母がダウンしたら大変です!早く穏やかな日常に戻れますように、応援しています☆
2014/06/23(月) 09:09:38 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]

あんちゃんがどんなに頑張っているか、それを目の当たりにしているご両親もどんなに辛いか、想像すると涙が出てきます。

私は何も出来ないけどあんちゃんとはっくんが笑顔で遊ぶ姿を想像して、回復を祈ります。
2014/06/23(月) 13:15:38 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
No title
こんにちは

あんちゃん、沢山沢山頑張ってますね
そんなに小さな体で色んな試練に立ち向かってる
あんちゃんは間違いなく強い子です
必ず良い方向に向かうと信じてます
ご家族も心労が絶えず、毎日がお辛いかと思いますが
体調を崩される事の無い様ご自愛くださいね
あんちゃん頑張れ!!
2014/06/23(月) 13:32:34 | URL | もも母 #- [ 編集 ]
あんちゃ~ん!
どうして?どうして?なんでこうなるの~(涙)(涙)!!

…取り乱しました、スミマセン。
オシッコが出ないとか、胆汁か引けるとか…心配な事がたくさんです。こんな事私が言わなくたって、はくじゅさんももちろん気づいていると思います(涙)
見てるだけ、何も出来ない…。でも、そばにいることができます。
今すぐ白衣に着替えて、あんちゃんの所に行きたいです(涙)
2014/06/23(月) 13:39:29 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
No title
ご両親様は本当に我が子を応援することしかできなくて歯がゆくて辛くて苦しい思いをされているかと思うと・・・胸が苦しいです。

息子も心臓の再手術の前は苦しそうで病院に、PICUに行くことが本当に胸が苦しかったです。

あんちゃんならきっと乗り越えてくれると信じています。子供の生命力は本当に強いです。

ご家族の皆様お身体ご自愛くださいね。あんちゃんにも充分思いは伝わっているはずです。

私もお祈りすることしかできませんが応援しています。
2014/06/23(月) 15:03:46 | URL | そうきち母 #OmyxvKCk [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/06/23(月) 15:06:13 | | # [ 編集 ]
ゆあママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!
お返事遅くなりすいません。

緊張強いとほんと全身で力こぶ作ってるようなものって聞いてほんと可哀想で…

折り鶴パワー、あんちゃんに届けますね!
ありがとうございます。
2014/06/24(火) 20:31:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
愛姫さん
いつもありがとうございます。

あんまり大丈夫じゃないんです…
心配していただいてありがとうございます。
2014/06/24(火) 20:33:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました(T_T)

こうちゃんもあんちゃんもがんばっていますね。
昨日寝てたあんちゃんがマスクをとった顔がこうちゃんにすごく似てたんです!
こうちゃんどうしてるかなーって思ってました。

あんちゃんはきっとママの匂いわかってるって言ってもらえて泣きました(^_^;)

こうちゃんもママさんも一緒に頑張りましょうね!
だって親戚だもの(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 20:43:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。

みーくんも理由はちがえどがんばってますもんね。
体調も完全復活しましたか?

あんちゃんは今は起きてほしくない〜と思ってしまいます(T_T)
ピアニストあんちゃんになるにはまだまだ多くの山がありそうですが、がんばってるあんちゃんを私も頑張って支えたいと思ってます。
2014/06/24(火) 20:49:34 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そらさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。

暖かいコメントとっても嬉しいです。
本当に、我が子が辛いのを見てるしかできないってこんなに辛く苦しいのかと実感しています。
私も祈るしかできないですが、なるべく抱っこしてあげられたらな、と思っています。


2014/06/24(火) 20:51:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。

最近たくさん泣いたので、デトックスは十分できています(^_^;)

バイパップ、痛々しいですもんね。
あれしたほうが楽なのはわかるんやけど、マスクが密着するほっぺたが赤くなったりトラブルも発生。
早く外れたらいいなーと思いながらもまだまだ外せなさそうです…

はるちゃんが乗り越えてきたように、あんちゃんにも何とか乗り越えてほしいんですが…
見守るしかできないって辛いですね。

はるちゃん、退院おめでとう!!
はるまりもさんのブログにもあんちゃんを登場させてもらってありがとうございます!
はるちゃんに続いてあんちゃんも早く退院できますように。
退院は気が早すぎますが(笑)
2014/06/24(火) 20:58:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りっんママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。

もしかして、りっくんママさんかな?
お名前がりっんママさんになってましたが…

ママさんとこも入院ですか(T_T)
みんな本当に頑張ってますね。
発作、ほんとにこわいです。
あんちゃんは発作を出す元気も今はないみたいです。

静岡行かれるんですね!
うちもいつかは行かないとダメかなぁという予感がしています。

しかし、とりあえずは回復を祈るばかりです。
お互い頑張りましょうね。
またよかったら静岡の様子、教えてくださいね(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 21:03:53 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました(T_T)

ジージョちゃんもバイパップしてたんですね。
思い出させちゃいましたね。すいません。

これをつけてとりあえず落ち着いてほしい、と思い、少し落ち着けばこれがちゃんと外れるのか、という不安が出てきます。

発作と緊張がひどいところにケトンミルクでいつもの体調ではないとこに風邪をひいてこんな重症化しちゃったのかなぁと思っています。

たしかに、モニタのアラームや数値にかなり敏感になっています。
面会中はモニターとにらめっこです(^_^;)

アーンパーンチ!
ありがとうございます(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんに届きますように!
2014/06/24(火) 21:40:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
TANEさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
こちらからの返信は公開されてしまうのでごめんなさい。

海外在住!
かっこいい〜と思いますが、あんちゃん抱えて海外に住むなんて私にはできません。
私は周りに甘えまくって何とか生きています(^_^;)

「絶対にあきらめちゃだめだ」ってコメントではっとさせられました。
私はすぐにこんなにしんどいなら…って思ってしまうので…
親なのに。

気づかせていただいてありがとうございます。
あんちゃんは底力で今も頑張り続けています。

あんちゃんも目が見えてるんだかよくわかりませんが、TANEさんの娘さんのように生活をエンジョイできるようにいつかなれたらいいなぁと思います。

拙いブログですが、また遊びに来てくださいね(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 21:48:36 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんばんは?
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。

いつも本当にありがとうございます。
あんちゃん、いつかまた抱っこしてあげてくださいね。
早くそんな日が来ることを私も祈っています。
2014/06/24(火) 21:50:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんばんは!
いつもありがとう!
お返事遅くなりました(T_T)

ほんとにあんちゃん頑張ってる。
発作、緊張で弱ってるところに風邪のトリプルパンチでこんなことになってしまいました(T_T)

声かけや抱っこが届いてるって言ってくれてありがとう。
何もできんから、いてる間だけでもなるべ抱っこしてあげたいんやけどね。

吐き出したいときはまた連絡しまーす(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 22:34:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました(T_T)

そうなんです!
私はもっと攻めてよー!って思うんですが…
主治医には主治医の考えがあるみたいです(^_^;)

私もアンパンマンのような精神があるんですかね。
たしかに代われるものならかわりたいというのもそうかもしれないですね。

幸い寝るのも食べるのも大好きで、できているので体は元気です。
後は私たち家族があんちゃんが元気になるのを見守るだけですね。
2014/06/24(火) 22:40:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
おとままさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。

土日は本当に辛すぎてどこまで私たちは苦しまないといけないんだろうと思いました。

私も何もできないんです。
服を買ったり、抱っこしたり、それくらいしか。
おとままさん、祈っていただいてありがとうございます。
私も祈ってます。
2014/06/24(火) 22:51:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
もも母さん
こんばんは!
コメントありがとうございます!
お返事遅くなりました(T_T)

もうあんちゃんには試錬だらけでなんでなん!って思います。

ももちゃんのように完全復活してくれ〜!って毎日祈ってます。
また元気になりました!の報告ができるよう私も頑張ります!
大先輩に励ましてもらえて元気出ました!
ありがとうございます(◍•ᴗ•◍)
2014/06/24(火) 22:55:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました(T_T)

私も取り乱しましたよ〜涙

ちぃさんならオシッコが出ないとか、胆汁が引けるとか…それがどんなヤバイかわかってもらえますよね。
徐々にマシにはなってる気がしますが…

私も白衣を着ている時のようにあんちゃんを客観的にアセスメントすることも看護することもできません。
我が子だから当たり前か。
ワタワタしてます(^_^;)
2014/06/24(火) 23:01:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうきち母さん
こんばんは!
コメントありがとうございます!
お返事遅くなりました。

すごく心配で気になるのに、気持ちが行きたくないんです。辛いあんちゃんを見たくないから。
そうきち母さんも同じこと感じておられたんですね。

子どもの生命力にかけるしかないですね。
応援してくださってありがとうございます。
また元気になりました!って報告したいです!
2014/06/24(火) 23:07:49 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
やおとめさん
こんばんは!
コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。

こちらからのコメントは公開されてしまうので、ごめんなさい。

あんちゃんの応援ありがとうございます。
あんちゃん一生懸命頑張っています。

あと忠告もありがとうございます。
何があっても傷つかないようにします(^_^;)

またいつかあんちゃん元気になりました!って報告できるようがんばるので、またよかったらブログに遊びに来てくださいね!
2014/06/24(火) 23:17:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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