あんちゃんのペース☆

昨晩、ママは夢を見ました。
いつも夢なんて覚えてることはないんやけど。

なんか、あんちゃんが療育に通うことになって、療育の説明会みたいなんに出席してて、そこには同じ病院に通う仲良しのお友達とかもいて。
でもママはあんちゃんがいないやん!て探してるの。
探しまくって、実家に電話したらなぜかお姉ちゃんが出て、「あんちゃん来てるで~お母さん(あんちゃんのばぁちゃん)が喜んでるわ。今ミルク注入してるで。」
なんて会話して。
もー!心配したやん!とか言いながらママが迎えに行く。って夢(笑)

何のこっちゃ(笑)


だいたい療育の説明会なんてないし、あんちゃんが一人でママの実家行けるわけないし(笑)、実家と病院もそんな近くないし、実家にお姉ちゃん今住んでないし、実家でミルク注入とかおかしなことだらけなんやけど。

夢って、そんなもんやんね。
これってママの願望なんかな。

療育に通う予定やったのに通えてないこととか、実家になかなか行けてないこととか、あんちゃんが一人で行くこととか。
そーゆーのが気になってて夢に現れたとか。


だからって起きた時に夢やったんや(T_T)って落胆したわけでもないんやけど。

ママのお姉ちゃんは夢の話をするのが大好きで、よく自分がみたくだらない夢の話を聞かされたことを思い出しました(笑)


さて、今日のあんちゃんは、行ったらやっと落ち着いたところだったそうですが、寝てても脈は160台。


Mちゃんがリハビリに来てて、売店で会う約束してたのでその時間になる頃にはウネウネ動き出したのであんちゃん抱っこで連れて行くことに。

あれ、ままきてたのね。


久々起きてるあんちゃんです。

売店では、Mちゃんのランチ中ママはMちゃんのママに今の悩みをマシンガントーク。
あんちゃんも発作したり、途中補聴器つけたり、やっぱ寝てみたりしながら二時間以上付き合ってくれました(笑)

やっぱ抱っこし続けて二時間過ごしたけど、うぃーん!と緊張が入るのもわかるし、ピクピク発作みたいなんもあるし。
その度に陥没呼吸になったりしてたけど、比較的穏やかに過ごせていたんじゃないかと思います。
ゴロゴロなってたけど、自分で痰口から出したりもできてたし。

Mちゃんのママには、
いつも今がずっとじゃないで、絶対あんちゃんも成長する!
泣けるんやからいつか笑える!
今じゅーぶん頑張ってるやん!
と本当にいつも励ましてもらっています。

それに加え、今日
「家族に理解があって協力的で、友達とか周りの人も理解があってみんなに可愛がられてて、ママとあんちゃんのこと、羨ましいって思ってる人絶対いっぱいいるで」
って言ってもらえてママはびっくりしました。

家族の協力や理解とか周りの人の暖かさとかもちろん感じてるし恵まれてるのはわかってるんだけど、自分のこと羨ましいと思う人がいるなんて考えたこともなかったから。
みんなママのことあんちゃん重度やし大変やな~かわいそーくらいにしか思ってないやろ、とひねくれてたので、そんな自分を恥じました。


そしてミルクの時間になり存分に励まされ、頑張るわ!と病棟に戻り、ミルク前のピンピンのあんちゃんを主治医の先生とナースが見にきてくれて。

最近のママの思いを聞いてもらいました。

ケトンは採血からも検尿からも体に充分入っている。
でも発作が目に見えて減ってるようには見えない。
でもまだ10日ほどしかたってないし何とも言えない。
やっぱ呼吸がしんどいのは緊張が強いから。
テルネリン増量はしてるけど、まだMAX量ではない。
今後も緊張が強いならテルネリン増やしたり他の薬足したりしていくしかない。

みたいな話をしてくれました。


ママは常々あんちゃんとって何が一番いいのかを考えながら今まで生きてきました。
親ならみんなそうだとは思うけど。

でもはっくんのこともあるし、例えば母子入院一ヶ月して集中リハビリする!とかいいと評判の遠くの病院にあんちゃんと入院しに行く、とかできないこともたくさんあって、そのことに対してあんちゃんに充分してあげられてないと思うこともあります。

だったらできる範囲で最善のことを、と思っていろいろ考えて、療育も通うことを決めたんやけど、それが今のあんちゃんを見ていると片道一時間半を週三回は負担かもしれないと思うようにもなって。
それなら今できるリハビリを充実させようとか、訪問リハビリを導入しようかとか検討したり。

親として最善を求める気持ちと、それができない辛さと、それをいかに可能にしていくのかという難しさをひしひしと感じています。

そもそも何があんちゃんにとって最善なのかって誰かが答えを教えてくれるわけじゃないから難しいし。

まだまだ悩ましいことだらけですね。

抽象的すぎて何が言いたいかわからないかもしれませんが。

交渉術の苦手な人見知りのママにとって、いろーんな人の手を借りないと生きていけないあんちゃんを育てるのは思ったより大変なことも多いというお話。

でも、じゅーぶんやれることやってるやん!ってMちゃんのママに言ってもらってそうかなぁと思いながらもウハウハ嬉しいママでした。

お姉ちゃんにもメールして夢の話をする間もなく今の悩みを散々ぶちまけてスッキリしたし(笑)



でも今日はあんちゃんたくさん抱っこできたし、ママが帰る時には寝られたし、いろんな人と話せたし、あんちゃんのために最善なことをこれからも追求し続けていこうと思いました。

まま、たのむで~!


帰る前は、クッションでなるべくママの抱っこを再現してみました(笑)
意外に首を前屈して気持ち良さそうなあんちゃん。


こんな爆睡してても脈は150とかあります(T_T)こわ~。




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コメント
うらやましーです
こんばんは。

あんちゃんの首前屈のお写真みて、「笑ってるや~ん」←エセ関西弁ですいません
かわいーですね!

Mちゃんママさんの言う通り、泣けてるからか笑える日、もう来てるかもしれませんね。

はくじゅさんに初めにコメントした頃のことですが、子どもが重度になったのに、私は医学知識ゼロ。
はくじゅさんは看護師さんで、旦那様も医療従事者、お義母さんはデイサービスの経営者で、お義父さんはダンディー(すみません、他に存じ上げず)。
お姉さんは同じ看護師さんで、妹さんは学校の教師。
これだけでも大変うらやましい限りですが、
旦那様ばかりか家族揃って理解が深く、しかも旦那様は愛情の基盤ができている人で、あんちゃんへの関わりも愛娘に向ける愛しさに溢れています。
お友だちの方々も、あんちゃんのことももちろんですが、はくじゅさんを大切に思うからゆえ、いつも気にかけてくれていて、たらふくランチなど気持ちを盛り上げに来てくださってるんですよね。うらやましくないはずがありません。
あげればキリがないくらいで、自然豊かな地域でご近所さん付き合いもよく素敵なおうちに住まわれていること。
嫁姑がないこと!

私はまだまだ気持ちの整理ができていないのですが、考えても仕方ないと目をつぶっていて考えることを放棄しているだけです。前向きなんて、本当にまだまだです。
ただ、はくじゅさんや先輩のブログを読んでいくなかで、悩み苦しんでる姿に共感したり、子どもさんとの楽しい関わりに生きるパワーを見いだせたり、障がい児あるある的な情報や手当てなど教えていただいたりして、心が強く健康的に変わってこれたように思います。

皆さんの血と汗と涙の結晶のようなブログがあればこそ、少しは強くなれたかもしれない自分がいるのです。

私にうらやましがられたところで心が晴れることはないでしょうが、一人ではないこと、そして健気に病気と戦うファイターに敬意をはらい、無理なく過ごせる最善策を一緒に探りましょうね。

無理すれば歪みが生じます。みんなで力を合わせること、輪が和になるように調和を取ること。
一人の力は弱くても協力して乗り越えれば強力な力となりますよね。

沈んだときはそのままを見せれば他の誰かがカバーしてくれます。無理や遠慮は和が乱れます。
あんちゃんを取り巻く環境は和がしっかりとできていますよ。
本当にうらやましーです!

ジージョへの和は最近ようやく家族以外にも病院スタッフさんとも築けてこれていると思います。
はくじゅさんに見習って、私も強力陣営を揃えたいです!

ダラダラコメントで、何が言いたいのかわからないでしょうね。
いつもまとまりなくてすみません。
2014/06/18(水) 22:33:33 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]

おはようございます☆

夢、私はほとんど見たことないけど、旦那さんや母親は前までよく咲太が一人で座った夢とか立ち上がった夢とか見てたみたい☆
旦那さんなんて、少し前に咲太が一人で立ち上がってヨロヨロ歩き出すのを泣きながら喜んでる夢で本当に涙流してたり(  ̄▽ ̄)
それが正夢ならいいものの、今ふと見ると一人で座ってたらある意味怖いなぁ(笑)

素敵なママさんとたくさんお話しできてよかったですね~(*^^*)
た確かにはくじゅさんの周りの方々は素敵な方ばかりで、羨ましいなぁって思ってる人たくさんいると思う!
特にお友達、すごいいいなぁって(*^^*)
たくさんの人が支えてくれてるね♪♪

子どもにとって最善の選択かぁ。。
もう私は、子どものこと一番よくわかってるのは母親で、その母親が悩んで悩んで悩みぬいた結果が最善と思うし、きっとこれだった!ってなるまでは色んな過程踏んでくんだろうなぁ何て思います。
はくじゅさん、一生懸命あんちゃんのこと考えてるから今十分最善を尽くしてるよ!

素敵な
2014/06/19(木) 06:28:16 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]

私もうらやましい!

そんな九年たった今もペランペランな人間関係(^_^;)
うらやましいからこそ、そして近くにいるからと仲間入りしたくて…ん?何か違うなぁ。まぁいいや。

いっぱい考えて、泣いて、時には思いつめて、強行策してみたり、慎重になったり。
そんな母の揺れる気持ちや行動を近くで感じながら、大切にされてることをあんちゃんも感じるんだと思います。

定まらないのは人間らしいよね。そんな豊かな母に育てられてること絶対あんちゃんにプラスだと思います。

って私も泣いたり笑ったり忙しかったわりに、ヒステリックだったからかあまり息子に伝わってないような…(笑)

今日はお天気が良さそうですね。
気持ちいい空を見ながら愛しいあんちゃんに会いに行く車中、その愛しく思う気持ちを満喫してくださいね。

夢、私もみました。手をつないで歩いたり…最近みなくなりました。目覚めて泣いたりしてたなぁ。
もう今に振り回されまくってもいいやんって思いますよ。はくじゅさん、めっちゃ頑張ってるし、泣きたかったり、叫びたかったり、食べたかったり(笑)もうそれでいいと思います!
2014/06/19(木) 07:56:47 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!!
いつもコメントありがとうございます!
笑ってるように見えますか!?
この日はなかなか穏やかだったので写真が撮りやすかったです。
しかし、母には仏頂面にしか見えません(笑)
いつも褒めてくださってありがとうございます!

お義父さんはダンディーに爆笑してしまいました(笑)

多分すごーく我が家のことよく見えてるだけだと思いますよ(笑)
そもそもあたしがまだまだあんちゃんのこと受け入れてないですから(^_^;)

でも周りには恵まれているなーとMちゃんのママから言われて改めて思いました。

私のブログなんてほんとにあんちゃんの記録というか日記なので誰にでもわかりやすいようになんて書けてないし(^_^;)
でも血と汗と涙の結晶なのはそうかもしれないです(笑)

いつも励ましていただいてありがとうございます。
最近は沈んだらそのままです。
元気よくしなくちゃ、とも思えないほどのときもあります。
それをまた盛り上げてくれる周りの人にはほんとに感謝しかないですよね。

病院スタッフさんとの関係はすごく大切ですよね。
私も2回目の入院で話せる看護師さんも増えてきて、基本忙しいからと自分が注入などはしますが、ゆっくり話しを聞いてくれるナースにはいろんな思いを話しています。
昔は忙しいだろうし、と思ってましたが。

でもやたらゆっくり話しを聞いてくれるので、ママ要フォローと思われてるのかも(笑)
2014/06/19(木) 13:16:50 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!!
いつもコメントありがとうございます!

みんなそうやって願望を夢に見てるのかなぁ。
あたしの夢しょうもなすぎてパパに話すのすら出来なかった(笑)
あんちゃんが一人で私の実家に行くとか(笑)
リアリティがなさすぎてポカーンです(笑)

私の周りの人にはちゃぱるさんも入ってますよ〜!もちろん!

お友達はちゃぱるさんも負けてないですよね〜!
自慢のお友達、たくさんいますね!!

なんかあんちゃんにとって最善なら何してもいいのか、どこまでするのかってところを考え出したらドツボにはまって悶々としてました(^_^;)

2014/06/19(木) 13:21:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

いっぱい考えて、泣いて、時には思いつめて、強行策してみての話を聞いてもらってありがとうございました。

ただのわがままではなく、あんちゃんを思うが故の母心だと伝わればいいなぁと思いますが…

豊かな母だなんて!
私ちょーヒステリックですよ(笑)
あんちゃんに腹立つこととかないですけど、はっくんにはよく切れてます(笑)

泣きたかったり、叫びたかったり、食べたかったりばっかりですが、また付き合ってください!
2014/06/19(木) 13:26:46 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
親としての役目
説明会お疲れ様。友達に会えて良かったね
2014/06/19(木) 18:21:48 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

紛らわしくてすいません(T_T)
説明会は夢の話でした(^_^;)
2014/06/20(金) 11:22:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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