あんちゃんのペース☆

あんちゃんが初めてけいれんのような動きをしたのはたしか、3ヶ月か4ヶ月になった頃でした。

時々ピクッとする動きがあるなーとは思ってたけど、こーゆー子はモロー反射がいつまでも残ったりするしなと思ったりしてました。
今思えばてんかんが出る可能性が高いと言われていたのでこの動きが発作かもと思いながらも認めたくなかっただけなんだろなー。

でも地元の市民病院でPT中にけいれんしてますね、って言われてやっぱり。って市民病院で脳波の検査。

この時もてんかんらしき波形はあるとは言われましたが、この頃のあんちゃんはほんとに朝も昼も夜も寝っぱなし。24時間中20時間くらい寝てる!?状態だったので、呼吸が止まるような大きな発作はないし内服は活動性をますます下げるので様子見ようということになっていました。

しかし、年が明けてピクピクを繰り返すようになり、その合間は泣いたりとひどくなってきたように思って、小児専門病院のほうの主治医の先生に気になる動きを話したところ、やはり同じ動きを繰り返すのはよくない、と言われさっそく脳波をとりました。

さすがてんかんに詳しい先生なので即日結果説明。

ヒプスアリスミアがある。
それと気になる動きを見ているとウエスト症候群で間違いないだろう。
内服が効かないことも多く、ACTHをすることになるだろう。

とその日に入院の日を決めてくれました。

ウエスト症候群についてはもしかしたらなるかもしれないと多少の知識はあったのでショックというよりやっぱりなーという気持ちでした。

ウエスト症候群は発達の退行が大きな問題になるけど、もともと脳にダメージがあって発達は見込めないと言われてるあんちゃんはきっと発作がコントロールできたところで劇的な発達は見られないだろうし、ACTHの効きも悪いかもしれないけど、泣くような嫌な発作を抑えてあげてとにかく穏やかに過ごせるように。

これがママの望みです。

そんなわけであんちゃんは今ウエスト症候群の治療のために入院中。

週末ははっくんも一緒にあんちゃんに会いに行きました。
でも12歳以下は病棟に入れないのではっくんは中庭から窓の方にまわって窓越しに面会!

せっかくあんちゃんを可愛がってくれるお兄ちゃんになったのに、あんちゃんのことを忘れないでね~(T_T)

今日のあんちゃんは行ったらうつぶせでミルク飲んでました(笑)
めっちゃ気持ち良さそうでかわいかったー♪(´ε` )




はっくんは外来にあるプレイルームで遊びまくりで退屈せずに助かる~!




今日はばばも一緒に行って、お昼は豪華にお寿司屋さんでランチごちそうになって楽しい休日でした~♪(´ε` )

あんちゃん、治療がんばろうね☆


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