あんちゃんのペース☆

今日はパパとはっくんとあんちゃんのところに会いに行きました。

病棟についたらナースステーションでお友達と座ってるあんちゃん(^_^;)

夜中からピンピンでなかなか寝られなかったらしいです(T_T)

ピンピンのあんちゃんの足にキックされて喜ぶドMはっくん(笑)


緊張すごいけど、抱っこしてるとちゃんと寝るの!
それが愛おしくてたまらない反面、ピンピンの時間が長いってことはやはりなかなか家と同じようには抱っこしてあげられないんだなーと悲しい現実…


はっくんが一緒だから何時間もいられないし、ミルク終わって頓服もらってうつ伏せにして。
せめて爆睡できる体制にしてあげてから帰ろうと必死で努力しますが…
なかなかピクつきで寝られないみたいです(T_T)

せつない…(T_T)
ずーっと抱っこしてあげたいけどできず…

はっくんも、やっぱりあんちゃんと会えるのは嬉しいみたいで一階のおもちゃがたくさんのロビーで遊んでたんやけど
「あんちゃんみててなー!」
「これあんちゃんのな!」
とかちゃんと遊びにあんちゃんを参加させてくれます。

あんちゃんもうお部屋帰るわ、って言うとまたグズったけど、iPhoneでアンパンマンの動画見せたるって言うたらあっさりバイバイ(^_^;)
あんちゃんアンパンマンに負けました(T_T)


今日はパパが面会の後お昼から勉強会に行くので駅まで送らないといけなくて、そんならとはっくんとママも一緒に電車でお出かけすることにしました。

あんちゃんがピンピンやから気が滅入るしお出かけ気分じゃないけど…
でもはっくん昼から暇を持て余すし(^_^;)

パパの勉強会が終わるまではっくんと水族館に行きました!
駅から近くてバスにも乗れたしママ一人でもこのやんちゃ坊主なんとかなった(^_^;)

バスでもじっとしない~!
勝手に降りるボタン押すし~(T_T)


水族館では気持ち悪いカエルみたり


イルカのショーみたり


コーラ飲んだりアイス食べたり(◍•ᴗ•◍)


さぁ帰ろう!と順路通りに歩いてたら最後になぜか足首までの水たまり?池みたいなんがあって…
ほら入りたくなるわな。
濡れないわけないわな(T_T)


お着替えして…
水族館前のバカでかい広場で走り回る。


くわえているのはオオサンショウウオのガムです。
ちょい気持ち悪(笑)


ものすごく楽しそうで、連れて来てあげてよかったなぁ!って思いました。

ママも息子とラブラブデートもちろん楽しかったけど、はっくんが目一杯楽しむのを見ながら、心の中であんちゃんのことを考えてしまいます。

どこに行ってもここにあんちゃんを連れて来たら、とかリサーチの目線がくせになっています。

たとえば、今日。
水族館の入り口までの道。
オシャレな石畳になってたんやけど、ガタガタすぎてバギーには絶対むいてない。
電車に乗ってもバスに乗ってもバギーが一緒だと思うとなかなかハードかも。
イルカのショーの会場はすごい段がたくさんあるので車いすやバギーの人たちはエレベーターを使う必要があるし、車いすごと見られる場所が確保されてたり。
最近のテーマパークはほとんどそうやと思うけど、障害者手帳を提示したら割引きになったり。

などなど、施設をそんな目線で見るようになりました。

それは、もちろんあんちゃんをいろんなところに連れてってあげたいからなんやけど。

イルカのショーを見ながら、あんちゃんがここにいたって何やってるかわからんやろうし、電車やバスでしんどい思いして、ガタガタの石畳通ってわざわざ来ることが本当にあんちゃんのためなんやろうか?と思ってしまいます。

観客のざわざわや、水しぶきが刺激になるのかもしれないけど。
補聴器したら多少聞こえるのかもしれないけど。

今のあんちゃんを見てるといろんなとこに連れてってあげたいってのはただ親の自分たちが行きたいからだけなんじゃないかとか、あんちゃんはただ穏やかに寝られる時間が一番幸せなんじゃないかと思ってしまいます。

ま、それだけ今のあんちゃんがしんどいってことか。
きっと発作や緊張が落ち着けばまた一緒に連れて行きたいと思えるよね。

はっくんと同じ時間や経験を共有してほしいし、あんちゃんにもその権利はあるんだし。

ついついマイナス思考になってしまうママです(^_^;)
今まではどこに行くのも刺激になるから!と連れて行くべきや!くらいに思ってたのに。

どこに行ってもオーバーリアクション王はっくんの反応がすこぶる良いので(笑)、ついあんちゃんは…となってしまうんよね。
あかんあかん。


駅でパパと待ち合わせまで時間があったので、デパートのおもちゃ売り場で時間を潰してたら巨大アンパンマンにまたまた興奮するはっくん!



今日何が楽しかった?って聞いたらアンパンマン!と言われました…(^_^;)
模範解答は水族館やろ~!!


またあんちゃんもいつか一緒に行こうね!!
またおみやげ持って行くからね!


どうか今晩もあんちゃんがゆっくり寝られていますように…



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ







スポンサーサイト
コメント
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/06/15(日) 02:02:43 | | # [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

もう、わかってもらえて涙出ました。

大部屋も、今は経管栄養の子もいて賑わってて。
コロコロ変わるんだから気にしなければいいのにやっぱり治る病気の子のお母さんとは話せなくて…
まだまだ弱い自分です。

こうちゃんもスッキリせず辛い時期ですよね。

今まで散々辛いことばかりあって、医師からもいい情報なんて一つもなくて、それでも一つ一つ受け入れて来たのにまたか、って気持ち。
ただただもうこれ以上悪くならないように、と祈っているのに悪くなっちゃうかもしれないとドキドキすることに疲れるんですよね。

あんちゃんも緊張するとものすごい陥没呼吸になるのでいつか気管切開を言われるのかも、と毎日思っています。
自分の気持ちが落ち込んでいる時はなかなかそれがあんちゃんにとって楽になるなら、とまで思えないんですよね。
オペしないといけないし。

あんちゃんが生まれて、いろんな辛いことがあって、世の中にはこんな理不尽な、自分の努力じゃどうしようもないことが起こるんだと思い知りました(^_^;)

私も同じようにこうちゃんやこうちゃんママが頑張る姿に本当に励まされています!
遠い親戚ですもん!(笑)

頑張ってる糸が切れちゃったらどうなるんだろう、と不安でしたが、それはそれで頑張ってるあんちゃんがいる限りまた頑張れるんだなとわかったので、切れてもいいと思えるようになりました(笑)

私はブログで弱音ガンガン吐いてますが、こうちゃんママさん、自分のブログで吐けないときは私のブログに吐きに来てください(◍•ᴗ•◍)
一緒にどん底まで沈んでまた浮上しましょ!

長々と、しかも公開ですいません。
2014/06/15(日) 08:49:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

はくじゅさーん、気持ちわかりすぎて、切なくなりました。無邪気なきょうだいを見てたら、色々考えてしまいますよね。

病院に入院してるってことは、あんちゃんにとってはしんどい時やのに、はっくんにとっては時間を気にしたり、場所の制限もなく、思う存分遊べるわけで…。2人の違いに、病院と病院外の温度差に戸惑いますよね。どっちのテンションにも合わせていいのか、どっちにも合わせられない時もあり、家に大切な我が子がいない日々は、本当に辛いですね。最初は、ゆっくり眠れるーと思っても、心にぽっかりとあいた穴がどんどん広がっていく。すみません。ダークになってしまった。

あんちゃん、本当に頑張ってます。
家族もみんな一緒に闘ってます。
入院は、穏やかに自宅で過ごす為の準備期間ですよね。はっくんが水族館であんちゃんを案内してる姿が見たいです(^_^)はっくん、よろしくねー。

2014/06/15(日) 08:50:14 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

そうなんです。
はっくんが純粋に楽しんでくれるのは嬉しい反面、あんちゃんを思うとせつなくて。同じ兄妹なのに。
でもそれよりも、イルカのショーの会場やだだっ広い広場には大勢の子どもたちがいて、みんな元気に飛び跳ねていて。
それを見てるとあんちゃんだけじゃなくあの病院にいる子たちはこんな楽しいことを経験できずにあの建物の中で頑張ってるんだと思うともうたまらない気持ちになります。

自分が病院にいない時はしんどいあんちゃんを見なくてすむので行くのが億劫に思う自分もいるんです。
行って抱っこしてあげるほうがあんちゃんは緊張がゆるむのわかってるのに。

ほんとにそうです。
ゆっくり寝られる〜と嬉しい気持ちもありますが、はっくんとあんちゃんに挟まれて寝られるのが一番幸せです。
何回か起きても家で過ごせる状態なのが一番ですよね。

あんちゃんが落ち着けば、はっくんにいろんなとこ案内してもらいましょう!!
それを楽しみに頑張ります!
2014/06/15(日) 09:09:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちは~
はくじゅさんが思う気持ち、どれも本当なんだと思います。
あんちゃんをいろんなところに連れて行ってあげたい。
でもそれがほんとにあんちゃんにとって楽しいことなんだろうか。
しんどい思いまでして意味があるんだろうか。

はっくんがすごく楽しんだり喜んだりする姿を見てよけいに
あんちゃんはどうだろうかって、考えちゃうんですよね。

今あんちゃんが病院にいて、しんどい姿を見ていることも加わって。


我が家は、実はふたばがNICUにいる間、2回も家族旅行に行ったんです(笑)。
ひとみは大喜びだし、私も病院通いの毎日から少し離れて
気分転換にはなりました。
でも、ふたばどうしてるかなって常に気になりました。

きっとふたばが退院したらこんなところ(海とか)には来れないだろうな~
本人はしんどいだけだろうな~、って
いろいろ考えながらの旅行でした。

でもいざ退院して一緒に生活し始めたら
ふたばも一緒に行ける安全なところで
ひとみも、自分たち大人も楽しめるところはどこかな~って
自然と考えるようになったし
身体障害者手帳を持ってたら割引になる施設をうまく使ってみたり。

それでも、やっぱり海水浴とか、
ふたばを連れて行くには難しいところもたくさんあります。
それこそ、しんどい思いさせてまで…とも思いますしね。

障害を持つお子さんの保護者さん、
「いい刺激になるから」とお出かけしている方が多いみたいですが
私はいい刺激とかあんまり考えたことないんです。
家族で出かける。
それが普通だから、出かけているって感じかな。
だから、無理せず、行けるところに。

ふたばも表情が変わらないから、
喜んでいるのかとか、正直わからないです。
目もほとんど見えていないらしいから、
私たちが見ている世界とは全然違った見え方かもしれない。
でも、空間を共有することが大事かなって思ってます。
「はっくんと同じ時間や経験を共有してほしい」って、
はくじゅさんも書かれていましたね。

あんちゃんの体調第一、これが絶対だけど、
きれいな景色、楽しい場所で、
可愛いあんちゃんと、はっくんと一緒にいて
家族が揃って。
それだけで、いいんじゃないかな(^^)


そしてたまにははっくんだけどこかに連れて行くのもありだと思います。
バギーでは行けない場所もあるし。
それも自然なことだと思います。
臨機応変で(^^)


オオサンショウウオのガムが私的にはめっちゃ気になりました。
どんな味なの~?はっくん!(笑)
やっぱり舌も黒くなったんかな?(笑)
2014/06/15(日) 11:15:45 | URL | みっち #- [ 編集 ]
お出かけに対して思うこと
良かったね
2014/06/15(日) 11:19:23 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
わぉ♪
ホントに同じとこ!で、同じ事思ってるじゃないですか~!
私も、『ここのトイレは身障者も入れるみたいだし、ナントカシートって、ベッドみたいなのもついてるけど…、通路は狭いし、人だらけだし、バギーではキツいよな』とか、イルカショーの階段の具合いとか、リサーチしてましたよ!不思議だ~、自分がもう一人いるみたい(笑)
そして、お出かけも、息子にとってはどうなのか…私も考えます。基本的に寝てるのを無理矢理連れまわして、わかってんのかわかってないのか、反応もしないし…、楽しんでる?かえってストレス?と。イルカショーの時に、たくさんの観客を眺めて、『この中で、障害児なのはきっと息子だけ…』と、ふと思ってしまいました。
皆が楽しんでれば、きっと楽しいはずだ!と、今は思うことにしてます。

2014/06/15(日) 12:54:51 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
みっちさん〜
こんにちは!
いつもありがとうございます!

みっちさん〜と泣きつきたくなるくらい気持ちをわかってもらえて嬉しいです。

なんかね、ストンと気持ちが落ち着きました。
刺激とかじゃなくて、家族なんだから一緒にでかける。
それでいいんだって。
もちろんあんちゃんの体調第一で、しんどいなら考えるけど。

やっぱりはっくんケアもしないといけないから、入院中に旅行は私もありだと思うんだけど、それって周りはどう思うのかなとか気になるんですよね〜(^_^;)

でもレスパイトとか使いながらあんちゃんも病院で休んではっくんが楽しいとこにも行ける。そんなふうになっていくのが理想なんだとは思います。
あんちゃんが入院中にどこかお出かけしたときはおみやげ奮発しますけど(笑)

家族が揃う。
こんな幸せなことってないなってあんちゃんが入院してるとより思います。
あんちゃんの調子がよかった頃、家族みんなで近所のスーパーにいけたことだけでも、ものすごく嬉しかったその気持ちを忘れずにいたいです。

いつもこう思えばいいんだ、と指標になることたくさん教えてもらってありがとうございます!!

オオサンショウウオのガム、きもいでしょー(笑)
これ水色とか赤とかいろいろあるんです。
もちろん触った手も口の中も真っ黒でした(^_^;)
体に悪そ〜(笑)

2014/06/15(日) 14:34:30 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃん、病院でてっきり快適に過ごすことができているのかと勘違いしていました。
お写真で見る時はリラックスしてるようなお顔が多かっただけなんですね。

すみません、はくじゅさんの気持ちをくまずに勝手に楽しい週末を~って…。
週末、家族にジージョの面会を任せていて、私は母親の仕事を放棄していたので、はくじゅさんの気持ちを語ることはできませんよね。

昨日は時間を工面して東京ディズニーランドにネーネと行きました。
もちろん、はくじゅさんと同じように、次はジージョと来た場合のことを考えて、ここは一緒にこれる、こんな暑い日は連れ歩けないかも、と頭でシュミレーションしています。
それでも、ジージョが体調がよいと思いこんでることが心底楽しむことができたのです。
気候のせいもありましたが。

昨日 面会に行ってもらった私の妹の報告で、相変わらず吐きまくり、背中も丸くなってしまったと言われて、また凹んでしまいました。

それにしてもこちらは突き抜けるような青空。気持ちのよいくらいのお天気に、どこか冴えない私。いつか青空と同じくらい、心底晴れ晴れとした気持ちになりたいな~。

あんちゃんのこれから、楽しむイメージが今は難しいかもしれませんが、いつか家族で揃ってまた楽しい外出ができることを祈っています。
その為には病院での治療、あんちゃんも頑張らないとなりませんね。
辛い時期は通過点と思って、とにかく歯をくいしばって耐え抜きましょう。

ネーネのママ友で、年齢は10歳くらい若いママさんですが、その方に「あんまり深く考えすぎないで」と言われました。
他の人なら、考えないでって言ったって無理なんですけど!って思ってしまうのですが、そのママさんに言われたら「周りでは私が思ってるほど深く思わないんだ。ってことは、私が事を大きく考えすぎていたのかもしれない」なんて楽に考えることができました。

明日から月曜日。また忙しい日常ですね。
妹想いのはっくん、あんちゃんと遊べて嬉しかったでしょうね。

はくじゅさんも無理のない範囲で通院されたらな、なんて思います。とにかく心も体もゆっくりできますように!


2014/06/15(日) 16:44:01 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
No title
あんちゃん入院大変そう・・・(ー_ー)!!
けど家族みんなにあえて嬉しいと思うよ!
しかしはっくんはなかなかのシスコンですな(笑)
けどはっくんが嬉しそうで何よりです!
あんちゃんとのおでかけ・・・大変そうやけど小さい時のおでかけって結局は親の自己満足な気がするんよね(笑)
オレもいろんなとこつれていってもらったみたいやけど5歳くらいまでの記憶って中高生になったとき正直ほとんど覚えてないから(笑)
だからあんまり深く考えない方がいいような気もします!

んで姉さんの保育園ってあんちゃんのいる病院に併設されてるって今更知った弟でした(笑)

ぼちぼち次に向けてはっくんへのお土産作成にかかろうかとは思ってるんやけどまだアンパンマンでいいのかな?
またはっくんの中で新キャラでてきたら教えてください(笑)
2014/06/15(日) 17:44:25 | URL | Hiroki #SFo5/nok [ 編集 ]
愛姫さん
いつもコメントありがとうございます!

お出かけ楽しかったです〜!
たまには水族館いいですね(笑)
2014/06/15(日) 19:55:04 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

すごいですよね、うちら(笑)
なんなんでしょ、この仲良さ(笑)

私も思いましたよー。
こんなかに私と同じように悩んでる人いるのかな。
みんな幸せそー。って(^_^;)

たしかに、みんなと一緒にいればそれでいいですよね。
健常な子だって大きくならないと記憶残ってませんもんね。

今は家族みんなでいることを楽しむことにします!!
2014/06/15(日) 20:01:11 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

起きてる時はバタバタでなかなか写真が撮れなくて、やっと寝たところをなんとか撮ってます(^_^;)

いやいや、謝らないでください!
うちもはっくんがいたので今日はばばに面会頼んだし、同じですよ(◍•ᴗ•◍)

ディズニーいいですね〜!!
うちもいつかあんちゃん連れて行きたいなぁと思っています!

あんちゃんの緊張も辛いですが、ジージョちゃんの吐くのも辛いですよね…

私もいい天気であればあるほど、100%の快晴にもう私の心はなれないんだといちいち暗くなっていました。
このキレイな青空をあんちゃんはわからないのかなと思ってやたら泣けたり。

そんなこともいつか思い出になればいいですね〜。
なるべく早く(笑)

うちのパパも、よくあんちゃんはちょっと動けないだけやん。と思うと言っていました。
実際にはそんな単純なことじゃないんやけど(^_^;)
でもそれくらいの気持ちでないとこの先長い人生耐えられないかもですね。

またお互い、明日から面会の日々頑張りましょう〜!
2014/06/15(日) 20:26:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Hirokiくん
いつもありがとう!

なかなかのシスコンやろ〜(笑)
ひろきくんも見習いや〜!
お姉ちゃんの職場を知らないなんて…(笑)
療育通ってたらいつか会えるかなぁと思ってるんやけど(◍•ᴗ•◍)

たしかにひろきくんの言うとおりかも。
記憶に残るのってもっとおっきくなってからやもんな〜。
それまではみんなでどっかに行きたいという親の思いで動いてもいいのかな。
あんちゃんが元気ならこれまで通りガンガンお出かけしていこーっと!!

はっくんのおみやげ待ってるで〜!
今でも「おにいちゃんのアンパンマンみる〜!」言うてDVD大切に見てます!
アンパンマンならなんでも大喜び!!
嬉しくて発狂するわ(笑)
みんなで帰ってきてくれるの待ってるよ〜!
2014/06/15(日) 20:33:53 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/136-6d73831a
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック