あんちゃんのペース☆

昨日は暗~い日記にお付き合いいただきありがとうございました。

読んでコメントくれた方、直接メールくれた方、弱音を吐いても暖かく見守り励ましてくださる方々のおかげで今日もあんちゃんの元に通えています。
こうやってブログという場所で気持ちを吐き出すことができて、同じ状況のママさんたちに傾聴、共感してもらえる。これがすごく支えになっています。
本当に感謝しかありません。

同室のちびっ子たち。
昨日、オペのために入院してきたということは。
今日がオペなわけで。
当然両親に加えじじばばも参加してのガヤガヤになるのは目にみえていたので、今日はちょっとゆっくり行ってみたり。ちょっと買い物してから行ってみたり(^_^;)
チキンハートなことをしていました(笑)

もうまるでこの日のデジャビュか!っちゅーくらい状況は全く一緒。

違ったのは、一人のおばあちゃんがママに話しかけてきたこと。

おばあちゃん「大変やな。」
ママ「いやぁ…(苦笑)」
おばあちゃん「頑張ってるな」
ママ「はは…」
おばあちゃん「頑張ってるもんな~!(あんちゃんに向かって)」
ママ「そやな、あんちゃん、頑張ってるもんな。」

と会話になったのかなってないのか(笑)

大変やなと言われ、やっぱりそうきたか、と思ったし、頑張ってるなと言われてなぜか泣きそうになったけど、あんちゃんに頑張ってるもんなって言ってくれて、純粋に嬉しかったです。
そして、ママもあんちゃんのことちゃんと頑張ってる子なんだよと言えました。

多分見たらあかん、声かけにくい、そんなオーラがムンムンしてるママに話しかけにくかっただろうし。
2家族でワイワイしてるのが悪いと思ったのか、理由はなんであれあからさまに避けられるよりは全然嬉しかったです。

しかし、もうちょっと部屋なんとかならんのかいな~(T_T)
その方がお互いのためよ。
オペして短期間で帰る子と、あんちゃんみたいな子と。

ママも医療者だからベッドコントロールが大変なことくらいわかるから何も言いませんが…
あんちゃんがしんどい時だからこそこーゆー部屋はママのメンタルもやられます(^_^;)

でも、昨日そんなへこんだ日記書いたもんだから、わざわざ心配してママに会いに来て下さったHさん!
しかも手作りのカーディガンまでもらってしまいました!

Hさんありがとうございます~


居心地の悪~いお部屋で数十分ですが楽しくお話しできてママの心は本当に救われました。


しかもおうちに帰ってきたら、ママの大好きな職場の元先輩があんちゃんに可愛い服持って来て下さって。


combiminiなんて高い服~!
黄色いかぼちゃパンツなんて履いてるとこ想像しただけで萌え~(◍•ᴗ•◍)
甚平は入院中でも使えそうやし!

こうやって、へこんだら支えてくれる人たちがいて。
これはママの人柄じゃなくて、あんちゃんの人柄のおかげなんやと思ってます。

ブログへのコメントも、あんちゃん抱っこしながら寝た時にiPhoneから返信したかったんやけど、どうにもこうにも読むだけで泣いてしまうので、早めに退散して車の中で返信しました(^_^;)


あんちゃんは、リハビリも再開になって、ママも久々にゴッドハンド先生に会えました。
さすが、触っただけでだいぶ呼吸しんどかったやろうね~とゴッドハンド先生!

ちょっと見ない間に身長が伸びたイメージらしく、骨が伸びてるのに筋肉がついていかないと、動きに不具合が出てしまう、と。
それを阻止するためにはちょっと負荷をかけたリハビリがしたいそうですが。
一回をたっぷりするよりもこまめにしたほうがいいからちょこちょこ来ますと言ってくださって、ありがたい限りです。

OTの後はリラックスして寝てくれます。
モニターの心拍もどんどん下がるくらい楽になります。

せんせぇ~かみさまやわ~


左目ちょいとあいてますが(笑)こーんな穏やかに寝られたのでママも帰りやすかったです。

病院から帰ってはっくんを迎えに行った帰り道の車の中。
明日の遠足のお弁当の話になりました。

はっくん「パパにもママにもじじにもばばにもあんちゃんにもはっくんがおべんとうつくったげるわ!」
ママ「あんちゃんは食べられるかなぁ~。食べられへんのちゃうかな」
はっくん「あかちゃんやから?」
ママ「あんちゃん今は赤ちゃんやけど、おっきくなっても食べられないし歩けないんやって。どうしよう?どうしたらいいと思う?」
とママは意地悪な質問しました(^_^;)

するとはっくん。
「あんちゃんがんばってるやん。」

ママ瞬殺です(T_T)
涙腺崩壊~(T_T)
はっくんの優しさに触れるたび、ママは頑張ろうと思えます。
ますますはっくんとあんちゃんを一緒にいさせてあげたいなぁって思います。



ママ、明日ははっくんのためにお弁当頑張るぞ!!


あんちゃん、明日の昼からミルクのケトン比があがります。
しんどくなるかもしれませんが、しんどい時期も皆さんの暖かさで乗り越えていきたいと思います!



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ

スポンサーサイト
コメント
こんばんわ。
気になって気になって仕方なく、毎日ブログ読ませてもらってます。今すぐ会いに行って、同室のファミリー以上に騒ぎたい気分です。←でも、ここは神奈川、アウェイすぎ(涙)
遠くからですが、応援しています。あんさんも、はっくんも、ママさんのことも。
2014/06/11(水) 20:24:54 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]

うちは大変そうより、可哀想が一番嫌いな言葉ですね(>_<)頑張ってるよねってあんちゃんに声掛けてくださる方がいたなんて涙出ちゃいますね(>_<)障害児だってだけで、病棟のママから避けられることが結構あります。『うちは障害ないし、すぐ退院するから。一緒にしないで』みたいな視線もあるんですよね。。。


はっくんの一言、泣けますね。普通に、あんちゃんのことを受け入れてお話出来ることってなかなか出来ないんです。私の5歳離れた妹も、重度障害児なんです。7人姉妹です。私は、妹が頑張ってるとは心からはなかったです。だって、お母さんを独占なんですもの。。。はっくんすごいです
2014/06/11(水) 20:55:24 | URL | ゆあママ #- [ 編集 ]
No title
リハビリ再開バンザーイ。あんちゃんも楽そうでホッとしました。
それにしてもはっくん、めちゃお兄ちゃんやんかー!おばちゃん、泣けます。
あんちゃん、お兄ちゃん待ってるでー。

みんな一つ一つ昨日とは違うんやね。その成長を見習わなあかんね。あんちゃん、はっくん、2人にアリガトウやね。大事なこといっぱい教わってます。
2014/06/11(水) 21:40:17 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/06/11(水) 23:32:14 | | # [ 編集 ]

はっくーん、コメントに愛があふれてます!
体も心もどんどんお兄さんらしくなってますね。
頼もしすぎます!!

あんちゃんはしんどいの軽減できるといいですね。このところ表情は穏やかそうで、いたいけな雰囲気がふんわりと漂っていて 萌ました。

カボチャパンツもあんちゃんには大きそうだけど、またそれがたまらなくキャワユイんだろうな♪

ジージョの入院生活も長くなりました。ジージョがしんどそうだったり、暗くなりそうな話をされたあとは、どうしてもどんよりしてしまうので、大部屋だと気持ちが吐き出せず、我慢しても涙が出てしまったり。
そんな日は出来るだけ早く帰り、帰りの車中でシャウトしまくります。涙と鼻水でグジュグジュですが、たいていスッキリして帰れます。

モヤモヤした気持ちを掘り下げて答えを求めたくなることもあります。でも、答えが出て「自分はそうだったんだ~」と納得しても、沈んだ心は晴れません。
やっぱり不安が解消されないと気持ちも晴れませんよね。

そんな時は、まずはがむしゃらでも前に進んでいく。本能にやられそうになることもありますが、理性で考え自分はこうありたいを追及するために行動していけば、不安な間も無力感はなくなります。(入院中は手が空くので、スキルアップの勉強をするとか)
それでも抑制された感情(本能)が抑えきれなくなったとき、たくさん泣いてわめいて叫んで
気持ちを発散しているのです。
王さまの耳はロバの耳みたいですが。

私は元来、仕事人なようで、動いていないとダメなんです。ボーッとできないタイプで、だから、発散方法は私にしか向いてないかもしれませんね。

ネーネも今日遠足でしたが、雨が…。延期っぽいです。
はっくん、美味しいお弁当 楽しみだね~!!!


2014/06/12(木) 06:29:37 | URL | はっくん兄さん #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

気にかけてもらってすごく嬉しいです。
ほんと、ちぃさんが来てくれたら盛り上がりまくれるのに!!
今は私が完全アウェイです(^_^;)
ま、すぐに退院するだろうし、オペのお友達もおそらく初めての入院やオペで頑張ったね〜!てわーわーなるのは当然だろうとも思うので…
いつかちぃさんと盛り上がりたいです(笑)
2014/06/12(木) 11:26:58 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆあママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

わかります!
かわいそうって言葉…
どこが?って言いたくなりますよね。

かわいそうにってよく言うであろう世代のおばあちゃんだったのですが、あんちゃんに頑張ってるなって言ってくれたり、私に良くなってほしいよね、って言ってくれたり理解のある方だったんだと思います。
そんな視線あるんですね!!
驚きです。
今入院してる病院はもしかしたら障害がない子のほうが少ない?ってくらいいろんな子がいるので感じたことはないですが、たしかに地元の病院の小児科の大部屋なんかには入院できないかも。辛くて。

はっくん、すごーく理解のある子みたいですが、よくわかってないのが実情だと思います(^_^;)

あんちゃんずっと歩けないんよ、て言っても「でも○○くん(保育園のお友達)は赤ちゃんやけど歩けるで?」とか言うので(笑)
イメージつかないんでしょうね。
だからこそ事実を知った時の反応が怖くもあります。

ゆあママさんはご自身がはっくんの立場なんですね。
さみしい思い、これからさせるんだと思います。
だからこそ付き添いのできない病院でありがたいと思ってしまいます。
ゆあママさんはご自身の経験を活かして子育てされてるんだろうなぁ。
私、手探り状態です〜(^_^;)
2014/06/12(木) 11:38:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

昨日はありがとうございました!
ほんとに救われました。

可愛いカーディガンも早くあんちゃんに着せたいです!

ゴッドハンド先生のおかげで楽そうに寝ました!
呼吸がしんどかったから肩甲骨やら鎖骨やら上がってしまってると言われましたが(T_T)

本気で発作が憎いです。
発作さえなかったらあんちゃんは穏やかに過ごせるのに。
静岡受診も考えます。
いろいろありがとうございます!
2014/06/12(木) 11:41:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ロールさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!
とっても嬉しいです。

こちらからの返信は公開になってしまうのでごめんなさい。

ケトンミルクのこと、私全然勉強不足です。
なので教えていただいて嬉しいです。
ありがとうございます。
移行期が辛いみたいですが、たしかに効けばあんちゃんにとって最高のご飯になるはずですよね。

痩せて体調は絶好調になるなら私もやってみたいです!
しかし、調理が大変ですよね。
あんちゃんはミルクやししかも経管栄養なので管理が楽なのもメリットですが。

辛いのは徐々にしかケトン比があげられないので一ヶ月ほど様子をみないといけないことですね。
私がせっかちなだけですが(^_^;)

あんちゃんのほっぺた大好きなんて嬉しすぎます!
今は荒れ荒れですが、いつかよくなると信じてキレイになったらスリスリします(笑)

またこんなブログでよかったら遊びにきてくださいね!
2014/06/12(木) 11:52:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
コメントの名前がはっくん兄さんになってますが、勇気りんりんさんですよね!
いつもありがとうございます。

はっくんはイマイチわかってないからこその優しさだとは思いますが、私がいつもあんちゃん頑張ってるんよって言っているのを覚えててくれたんだなぁと思って嬉しかったです。

ジージョちゃんもずっと入院頑張ってますもんね。
勇気りんりんさんも毎日通うのも大変ですよね。
私より長く頑張っておられるのにへこたれてたらダメだなと思いました。

ほんとに勇気りんりんさんの気持ちわかります。
大部屋では泣くこともできませんよね。
いや、たとえ個室でも病院では泣けません(^_^;)
だから行き帰りの車は私にとってもデトックスの時間です。
ボーッと考えたり泣いたり(^_^;)

私もボーッとできない人で、今までは休みのたびに予定を入れてましたが、今はそんな気分にもなれません。
まぁそんな時期もあるかーとダラダラしています(^_^;)

長女ちゃん遠足行けたかな〜?
こちらは曇りです。
何とか遠足行っているはず!!
2014/06/12(木) 12:02:05 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
糖質制限食
コメント返していただき、ありがとうございます!!

あの、糖質制限食、作るのは大変ではないですよ。
普通の定食風なご飯だったら、そこから白米引き算すれば、糖質制限食です。

パン食べたい時は、ローソンの「糖質オフシリーズ」がお手軽です。

糖質制限食界からの回し者ではないのですが(笑)、あんちゃんがケトンミルクならご家族もゆるめに糖質制限食にすれば、「皆同じもの食べてる☆」感じになりますよ♪

糖質は、炭水化物とか芋とかなので、
カレーライスとか丼ものとか、厳密にはNGですが、白米分は玄米とシラタキを白米の代わりにしたりすれば、白米食べるよりは良いです。

今日のあんちゃん、うなじのところの溝がとっっても可愛くて、可愛くて、何度も写真を見ています。表も裏も可愛いですね(^o^)

遠くから(私は千葉県に住んでいます)あんちゃんとご家族を想っています(^-^)
2014/06/12(木) 21:57:51 | URL | ロール #- [ 編集 ]
ロールさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

糖質制限食作るの大変じゃないんですね〜!

あんちゃんだけ糖質制限させるのかわいそうやし私も頑張ろうかなぁ!
なんて言いながらなかなかできなさそうですが…(^_^;)

でもしらたきいいですね!
私も本気でダイエットしないとヤバイので、あんちゃんと一緒に頑張ろうかな〜!

あんちゃんのうなじのところの溝なんてマニアック?なところが可愛いなんて嬉しすぎます!!

千葉、昔半年ほど研修で住んでいました!
懐かしい〜!
遠く離れていますが、ネットで繋がれて嬉しいです。
またブログに遊びに来て下さいね!
2014/06/13(金) 21:16:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
今日もあったかかった
良かったね
2014/06/13(金) 22:02:23 | URL | 愛姫☆ #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
愛姫さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ほんと周りの暖かい人たちのおかげで生きられています(◍•ᴗ•◍)
2014/06/15(日) 08:11:10 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/133-d8a93c30
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック