あんちゃんのペース☆

ケトンミルクが開始されて一日。

こんな器械(キャリカポンプ)を使って注入しています。

こりゃ時間通りに入れられるし、ボトル高くしなくても入ってくし、ええわあ!
ケトンミルクあかんかったとしても借りて帰りたい~。


状態的には何が変わったって、何も変わりません(^_^;)

一週間はしんどいらしいから、そこ頑張って乗り切りたいんだけど。
しんどさや空腹感や不機嫌であんちゃんまたピンピンになるんだろうなぁ(T_T)

今でさえ、起きてると緊張して陥没呼吸になります。
昨日再会したママが今日退院した後、あんちゃんが辛そうで、それを見ているママも辛そうで心配していますってメールをくれました。

もうもらうメール全て涙なしには読めません(T_T)

再会したお友達は原因は違えど同じ経管栄養で、耳も同じくらい悪くて、目も追視がなくて。
状況があんちゃんとよく似てて優しいママさんの人柄でママは何でも話せました。

そんなママさんにメールを返しながら。
「周りにはあんちゃんほど重度な子なかなかいないんです。寝たきりでも飲めたり、見えたり、聞こえたり。そのどれもがダメなあんちゃんが、いじらしいし愛おしいけどどうしてあげたらいいのかわからないってのが本音なんだと思います。」と。

自分で書いたメールながら、あ、そうやったんやって妙に自分の気持ちを客観視できてモヤモヤしたものがスッキリしたような気になりました。

誰かと比べてへこんだりももちろんするけど、そこに意味がないこともわかってる。
だから、まさにどうしてあげたらいいのかわからない。ってのが当てはまるんだな~と思ったんです。

もうすぐ補聴器もできるし、目だってOTさんがミラーボール動かしたら後から目動かしたかもって言ってくれたし、光は感じてるかもしれない。
そういう小さな希望が希望に感じられない日もありますわね。

だって、そんな素敵な再会したお友達が帰っちゃって、代わりに何のオペか知らんけどオペしにきた元気そうな4歳の男の子と女の子が同室になって窓側でワイワイしてるんやもん。

どうにも悲しい、むなしい、せつない気持ちになっちゃうわけで。
ケトンミルク一生懸命頑張ってるあんちゃんと堂々としてればいいんやけど。

へこむことも前の入院と一緒。
成長してない自分に嫌になる。

でも、その再会したママもMちゃんのママも、もう一人Mちゃんのママも、先輩ママはみんな今がどん底やって言ってくれる。
もう少し大きくなれば、強くなるし、成長するって。

ママはこの言葉にしがみついてます(^_^;)


そうよ、かぁちゃん、ちょっとまっててよ~。


お手手がベッド柵にたまたま触ってて握ってる風だったので激写しました(笑)


せめて、呼吸が楽になってほしいな~。
緊張強くなると陥没呼吸になるの、見てるのもしんどい。
気管切開も、ママ以外の周りはみんなしたほうがいいって思ってるんじゃないかとかマイナス思考の時はどんどん悪い方に考えられてしまいます。

あんちゃん、陥没呼吸すごいけど、ちゃんと上手にむせるから胸の音はいつもキレイ。
肺炎繰り返してるわけじゃないから気管切開はまだもったいないとは思ってるんだけど。

起きたらピンピンだけど、抱っこしたらちゃんと緩んでくれる。
寝たりできる。


写真のようにおとままさんが前コメントで教えて下さったように、一見無謀かと思うような顎を胸につけるように首を前に曲げてあげると、意外と楽そうにしています。
陥没呼吸の時は気道確保するみたいに頭を後屈させてたんやけど、それよりも楽そうに寝て嬉しいかったです。


肺炎繰り返さず吸引に耐えて頑張ってること、抱っこがちゃんとわかってリラックスできること、あんちゃんにできること見つけていってあげないと!

あんちゃんにも失礼だし、自分もしんどいもんね。

はぁ~ママいらちやでかなんわ~

とでも言いたげな表情ですね(^_^;)
あんちゃん、ごめん。


あんちゃんの哀愁漂う背中を見つめて帰ってきました。


あんちゃんがケトンに慣れるまでのしんどい間、ママも支えられるようメンタルアゲアゲで頑張ります!

暗~いお話にお付き合いありがとうございました!




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コメント
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2014/06/10(火) 22:17:28 | | # [ 編集 ]
しんどい時期
頑張ってね
2014/06/10(火) 22:29:30 | URL | ちーちゃん #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
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2014/06/10(火) 23:12:20 | | # [ 編集 ]
こんばんは
 ママさんの記事を読みながら、あんさんがNICUで入院中、小さく生まれたけれど、とても元気に成長していく赤ちゃんばかりのなかで、耳は聞こえないかもしれない、目は見えていないと思う、ミルクも口からは飲めなくなるという診断を聞いては、隠れて泣いてばかりいた頃を思い出しました。

 辛いですよね。お気持ち、すごくわかります。

 何も目を見えるようにしてほしいとか、歩けるようになってほしいという贅沢は言っていなくて、しんどくないよう穏やかに過ごせますようにという、当たり前のことしか願っていないのに、それさえも叶えてあげられない悔しさ、申し訳なさは、今でも抱え続けています。

 それでも頑張るあんちゃん。かわいいあんちゃん。きっとあんちゃん自身が頑張ろうとしてくれているんですよね。

 病室で孤独を感じながらも頑張るママさんと、小さな体で頑張り続けるあんちゃんを、私がいうのはすごくおかしいですが、誇りに思います。同じ仲間として。

 あんさんも発作と筋緊張がひどかった約3か月間は本当にきつくて、眠れなかったけれど、今はそこまでじゃありません。どん底がずっと続くわけじゃないと私も先輩ママさんに声をかけてもらえいました。

 あんちゃん、はくじゅさん、頑張って。心から応援し続けています。1日も早く、少しずつでもあんちゃんが穏やかに過ごせますようにe-53
2014/06/11(水) 00:02:01 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]
こんにちは。
はくじゅさん。
しんどいですよね。

息をすること。食べること。体を動かすこと。
生きるために必要なことができる力が自由にならないながらも、
小さい体で一生懸命生きている、本当にいじらしくて愛おしいですよね。

あんちゃん、上手にむせることができるなんて、それがごれだけすごいことか、わかります。
(ふたばは咳ができないので…。咳嗽反射がないんです)
むせることができていて、胸の音がきれいなら、確かに気管切開は避けたいと思いますよね。

比べてもなにもならないとわかっていても、
悲しい、むなしい、どうすればいいのか。そんな気持ち私も何回もなりました。

陥没呼吸、誤嚥、チアノーゼで苦しむわが子の横を、何人もの赤ちゃんとその家族が、元気に退院していくのを見てきました。
過酷だった。
でも私は「きっと、もっとどん底があるから、これくらいで負けたらあかん」と思ってきました。
今もしんどい気持ちになった時は、そう思ってます(笑)。

NICUにいた頃、もう毎日が暗くて長い長いトンネルにいるような気持ちだったんですが
看護師の友達が言ってくれた言葉があるんです。

「長ーく見えるトンネルが
実は1つの長いトンネルではなくて、
迷路のように短いトンネルや
長いトンネルが続いているのかもしれない。
そのいくつかのトンネルの中で、
出口を示す光が見えてくることもあるんじゃないかな」

この言葉にずいぶん救われたんです。
1つ1つ、クリアしていこうって思いました。
クリアできないこともありました、ただ受け入れるしかないことも。
そして、どんなに小さなことも、光と感じられるようになりたいと思いました。


ケトンミルクの副作用のようなものはどうですか?
あんちゃんが少しでも楽になれて、また楽しい毎日が送れますように。

ベッド柵を握っているようなおててのあんちゃん☆
同じ状況でふたばも写真撮ったことありますよ!
おお!って思っちゃいました(^^)
2014/06/11(水) 11:11:54 | URL | みっち #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

ぐちぐち悩みブログ、すいません(^_^;)
あんちゃんのこと、そんな風に言ってもらって嬉しいです。
いつも見守ってもらってとてもありがたく思っています!!
2014/06/11(水) 11:48:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちーちゃんさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

しんどい時期はいつか抜けるはずなので頑張ります!
2014/06/11(水) 11:49:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
しっしーさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

そうですよね。
いてくれるだけでいいはずなのに、つい欲が出たり、いることでしんどいんじゃないかと思ってしまったり。
最低な母親だと自分でも思います(^_^;)

あんちゃんのこと、祈っていただいてありがとうございます!
こんな力になることありません。

メソメソせずにしっしーさん見習って頑張りますね!!
またブログ遊びに来てください!
2014/06/11(水) 14:01:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

こんにちは☆

あんちゃんもママもいっぱい頑張ってますね。行ける距離であれば直接励ましたいぐらいです!今はドン底でも、「あの時は大変やったなぁ〜」と笑い話になる日がきっと来ます。ドン底の日々も、何か意味があるはず。私もそうでした。こんな時こそ、どうかご自分を大事にしてください。
2014/06/11(水) 14:06:59 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

ほんとにそうなんです。
あんちゃんがしんどくなくて穏やかに過ごせていたらたとえ見えなくても、聞こえなくても、元気な子と同室になってもこんな悲しくてむなしい気持ちにはならないと思うんです。

あんちゃんがしんどいのに何もできない、それどころか元気な子と同室になって居心地の悪さまで感じている自分が嫌なんです。

それでも頑張るあんちゃんが可愛くていじらしくて。

病室もうちょっと考えてくれたらいいのにって思わないわけじゃないけど、私も医療者でそれが困難なこともじゅーぶんわかるので。
この先も同じような状況は何度も訪れると思いますが、ブログで知り合えた同じ仲間がいてくれると思うだけで頑張れます。

誇りに思うなんてそんなこと言ってもらえるほど頑張れてないですが、嬉しかったです。
ありがとうございます。

あんさんのようなあんちゃんの可愛いニッコリ笑顔見られるように私も頑張ります!!
2014/06/11(水) 14:35:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

即効性のある治療をしているわけじゃないので、もちろん劇的に発作と緊張がよくなるわけではなく、しんどいあんちゃんを見ていることに自分がしんどくなってしまったんだと思います。

それでも必死で発作に耐え、緊張で体がピンピンになるあんちゃんが本当にいじらしくて。

みっちさんも過酷なNICU時代を過ごしてこられて今があるんですね。
たしかに、「きっと、もっとどん底があるから、これくらいで負けたらあかん」と私も思います。
この先入退院も病気も発作も繰り返すんだろうし。

その都度同室者が治る病気だからっていちいちへこんでたら体もたないですよね(^_^;)

私もみっちさんのようにどんな小さなことも光と感じられるようになりたいです。
それがあんちゃんと生きていく上で1番大切なスキルな気がします。

ケトンミルクの副作用は今のところ大丈夫みたいです。
ケトン比が上がっていくとおそらく出てくるでしょうが、便秘の不快や機嫌の悪さなど自分で訴えられないので早めに気づいてあげたいなと思います。

みっちさんって傾聴のスキル半端ないですよね!
ブログでもわかるくらいです。
みっちさんの傾聴のおかげで元気になれるわたしがいます。
ありがとうございます。
2014/06/11(水) 14:44:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
おとままさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

勝手に名前出しちゃいました、すいません(^_^;)

顎を胸につけたら苦しいんじゃないかと思いましたが、その姿勢で寝たのであんちゃんも楽だったんだと思います。

いつか、「あの時は大変やったなぁ〜」と笑い話をブログにアップできるよう頑張りますね。
ありがとうございます!
これからもよろしくお願いしますね(◍•ᴗ•◍)
2014/06/11(水) 14:47:06 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

ごめんなさい。何度もコメントしてしまって。
リハビリの先生や、「赤ちゃん整体」で有名な先生によると、発作を起こすお子さんは首の後ろがいつも緊張してるそうです。

ちなみに、迷走神経刺激マッサージはてんかん発作に有効らしいです。(ご存知でしたらごめんなさい)私も娘によくやってます。うちもウエストですが今のところ投薬で落ち着いてます。あんちゃんがリラックスできますように☆
2014/06/12(木) 08:56:41 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
おとままさん
いえいえ、コメントありがとうございます!
嬉しいです。

まさに、あんちゃんずーっと首の後ろが緊張しています。
もう4ヶ月頃かな?緊張が初めて強くなり出した頃からずーっとです。

リハビリの先生にも手強いと言われてて(^_^;)

迷走神経刺激マッサージは初めて聞きました!
簡単にできますか?
私もやってあげたいです。
ウエスト落ち着いてるんですね〜!
すごい!何よりですね。

発作が落ち着くこと。
何よりの願いです。
2014/06/12(木) 12:06:01 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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