あんちゃんのペース☆

あんちゃんも入れてみんなで四人もいたはずの大部屋。

今日ママが病室につくと、みんな帰り支度していてあれよあれよと言う間に退院しちゃいました(^_^;)
コミュニケーションはかる間もありませんでした。

そこからはさみしくただひたすら抱っこしてたんだけど。
あんまり刺激して起こしたくないけど、でもママがいる間ちょっとくらいは起きてほしいんだし(^_^;)

かぁちゃん、そりゃむずかしいはなしやて~


カメラ目線っぽいやん~!!

しかしなかなかピンピンにならないで起きているのは今はまだ難しいです(^_^;)

治療は今日から。

18時のミルクからケトンミルクに変わるので、ママがいた日中は普通のミルクをうつ伏せで飲んでました。


ケトンミルクはどろっとしているらしく、鼻のチューブも4Frから6Frの太いのに変わりました。



退院していったのはあんちゃんと同じようなお友達だけど、年が上なので病棟も常連のようで友達のようにナースとママが話すのが隣で聞こえつつ、廊下をヨチヨチ歩いてナース達にかわいがられている赤ちゃんを横目になんだかすごーくさみしくあんちゃんを抱っこしてたんです。

そしたら、昼から入院さんが一人入ってきました。

何とびっくり、前の入院で一瞬だけ移った大部屋で仲良く話してくださったママでした!

ここのブログに出てくるママね。

2日くらいしか話せなくて、でも県外から来られてるし、なんとなく連絡先も聞かずに別れてしまって聞けばよかった~!と思ってたんです。

だから今日の再会は本当に感動してしまった(◍•ᴗ•◍)

しかも向こうのママさんから連絡先聞いてくださって。
一泊の長時間脳波の検査入院だから明日には帰っちゃうんやけど(T_T)

そのお友達もケトンミルクで笑顔が出たし、あんちゃんもよくなるといいねって言ってくれて。この本は読んだ?って教えてくれて。
今日は付き添いだからあんちゃんも見とくよーなんて言ってくれて。

治療開始の日にケトンミルクの先輩に再会できるなんて幸先いいんちゃう~?なんて嬉しくて涙出そうでした。

初めての入院ですごく不安でさみしかった時に優しく声をかけて下さって、発作の対応もテキパキしてて、我が子に愛情たっぷりなのが伝わってきて。
こんなお母さんになりたいなって、あんちゃんにこんな風に接してあげられるようになりたいなって、あんちゃんに目を背けがちだったママが目指すところが見つかったような気にさせてくれた素敵なママです。

そのママが言ってました。
この小児専門病院はケトン食療法を積極的にしてるんだけど、その一人の先生が実際にケトン食を食べてみたそうです。

初めは仕事にならないくらいしんどかったらしいです。

あんちゃんも二週間くらいはしんどいみたい(T_T)
頑張ろうね。

ママなりに勉強したところを記録がてら載せときます。


*難治性てんかんの治療法の一つとして外国では確立している。
*糖・炭水化物を減らし脂肪を増やした食事で、脂肪が分解されてケトン体が体内で作られ効果を発揮する。
*お米、パン、パスタなどはできるだけ食べないようにして、砂糖の代わりに人工甘味料を使用する。
*卵、豆腐、肉、魚主体の食事に食用油を添加し、食事中の脂肪:(糖+炭水化物+タンパク質)の比率(ケトン指数)を 3~4:1にする。
*ミルクを飲んでいる子は特殊ミルク(ケトンフォーミュラ)を使用する。
*効果を高めるためにカロリーや水分を7~8割に制限する場合がある。
*効果を確認するのに一ヶ月程度は続ける。
*副作用は下痢、嘔吐、便秘、倦怠感。
*開始後二週間は低血糖に注意。


ほー。難し~。
明日からのあんちゃんがどんな風になるんでしょうか。
一週間(早ければ3日)ほどで効果が出てくるそうな。
倦怠感でますますピンピンにならなかったらいいなぁ~(^_^;)



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コメント
嬉しい再会とケトンミルク開始
退院は寂しいけど再会良かったね。ケトンミルク開始なんだね
2014/06/10(火) 08:07:54 | URL | ちーちゃん #J1ZvEOf6 [ 編集 ]
ちーちゃんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ほんとに再会できてよかったです。
あんちゃんと共にケトンミルクがんばります。
2014/06/10(火) 19:17:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

初めまして(*^□^*)訪問者リストに、こちらのブログがあったので来ました(o^∀^o)

入院中のママさんとの出会いや再会は、つかの間の楽しみですよね。うちのゆあも入院していますが、小児科はすべて個室なのでお洗濯とか廊下で他のママに会うぐらいなんです。


会いたかったママさんに再会出来るって、なかなかないですよね。


ケトン食、ゆあはやったことないですが、とても大変なものなんですね。。。効果が表れますように(*^□^*)
2014/06/10(火) 20:33:02 | URL | ゆあママ #- [ 編集 ]
ゆあママさん
こんばんは!
初めまして、コメントありがとうございます!

ママさんのブログの題名がすごく素敵だなぁと思って訪問させてもらいました!

ゆあちゃんも6月の退院にむけて頑張っておられるんですよね。
全て個室の小児科ってすごいなぁ!
うちは大部屋6人部屋ですよ〜(笑)

嬉しい再会もありましたが、大部屋はやはりいろんな患者さんがいるのでへこむこともあります(^_^;)

日々の記録をダラダラ綴っているだけのブログですが、よかったらまた遊びに来てくださいね!
2014/06/10(火) 21:19:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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