あんちゃんのペース☆

あんちゃんが入院になって、昨日や一昨日の記事をみてたくさんの方がメールやLINE、ブログにコメントして下さって、ほんとーに嬉しくて励まされています。

何にもできないけど…なんてそんなこと全然ありません。
いつも気にかけてもらって、応援メールしてもらえる。
それがどんなに励みになり元気が出るか。


あんちゃんが入院したことで、家族が離れるさみしさや面会という非日常的なイベントが入りますが、ここ最近はあんちゃんもしんどそうでママもかなりの寝不足だったしこのままが続くならレスパイト(家族の介護疲れをとるための短期入院)も考えといたほうがいいのかな~なんて思ってたのでこのタイミングの入院はあんちゃんが空気読んだのかな、と。

なんて親孝行な娘でしょう。
入院が親孝行なんてせつなすぎますが。
パパも言うてました。
「この先もあんちゃんは入退院繰り返すやろうけど、それこそレスパイトくらいに思ってこれが我が家のスタイルなんだと思おうぜ!」と。
前向き~!
あんちゃんの入院を非日常なものとすると頑張りすぎてしまうので、これも日常ととらえよう、ということみたいです。

今回は、前回の入院と違って突然だったので夜にあ、あんちゃんのミルクしなくていいんや。とか朝あ、あんちゃんいないんだ。と気付いたりあんちゃんがいないことになんだか慣れない日々の始まりです。

とはいっても懐かしい病院通いの毎日。

今日は脳波と採血とレントゲン、心電図をがんばったあんちゃん。
レントゲンと心電図は心臓外来の日だったためです。

トリクロで寝んねしてたので比較的落ち着いてたし抱っこしたりタオルたたんでみたり引き出しゴソゴソしてみたり。

あんちゃん寝てたらママ暇…(笑)

そんな時にお姉ちゃんが近くまで来たからとお見舞いに来てくれて、マシンガントークに付き合ってくれて助かりました!
お姉ちゃんに足の裏押したらめっちゃ血流良くなるねんで!とか言いながらゴイゴイされたので寝てたあんちゃんはめっちゃ迷惑そうでした(笑)


あんちゃん寝てるしぼーっとしてたら、見知らぬママさんが話しかけてくださいました。
人見知りのママびっくり(◍•ᴗ•◍)

ブログで知り合った一緒の病院に通うお友達がそのママさんにママのことを話してくださって、お互い入院してたので探して声をかけてくださったのでした。

輪が広がってとっても嬉しい~!
まだ5ヶ月の可愛い赤ちゃん(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんのが体は全然小さいけど、あんちゃんなんと先輩です。

あんちゃんが五ヶ月の頃は緊張も強くなりだしたしウエスト症候群も発症したし、どん底だったなー今より。
そう思うと後輩ができてそのどん底真っただ中にいると思うと胸が痛いです。
あんちゃんもまだまだどん底ですけど(^_^;)

でもせっかく知り合えたんだし、仲良くなっていろいろ分かち合って、ランチしたり楽しみたいなー(◍•ᴗ•◍)


あんちゃんが入院して、病棟にはほんとにいろんな子が入院していて。
二回目の入院ということもあって、自分にも余裕があるのかウロウロしてると目に入る。

歩けなくても食べられる子。
食べられなくても座れる子。
寝たきりでもメリーを見て手を伸ばす子。
看護師さんの問いかけに反応してる子。

あんちゃんはそのどれもができない。
つい比べてしまう。
いいなー歩けて。
いいなー食べられて。
いいなー目が見えて。
いいなー耳が聞こえて。

あんちゃんより軽度の子を羨ましがることも、あんちゃんより重度の子を見て安心することも、どっちの気持ちも抑えられない自分が嫌です。

でも歩けて、食べられて、目が見えて、耳が聞こえる他の子を育てたいわけじゃなくて。
あんちゃんが可愛いんやけど。

どんなにしんどくても物も言わず次々襲ってくる緊張や発作にひたすら耐えるあんちゃんがいじらしくて、抱っこしながらそっと涙をこらえるのでした。

あんちゃんお肌荒れあれでホッペにテープ貼れず、ママが勝手におでこに貼りました(笑)
ちょっとマヌケ(笑)


あんちゃんが入院して、こうやってママの気持ちもいろいろ変化がありますが変化があったのはママだけではありません。

はっくんにあんちゃん病院にまたしばらくお泊まりやねん。だからまた会いに行ってあげようなって言った時。

「わかった。ママはいかない?パパもいかない?」と自分の生活が脅かされないか確認したはっくん(^_^;)
二歳児の正常な反応やと思います。

保育園では「あんちゃんが病院いってもたー。さみしい。」と話していたようだし。

はっくんなりにまたあんちゃんがいなくなったことを受け止めてくれているみたいです。

あんちゃんが待ってるからとか車にいるから、とか気にしなくていいので入院中は保育園の帰りになるべくゆっくり遊んであげてはっくん孝行してあげよ。


みんなであんちゃんがよくなるように助け合って入院生活乗り切ろうね!


ダラダラ長文に長々とお付き合いありがとうございました(◍•ᴗ•◍)



いつも応援ありがとうございます!!
↓ますますコアラをポチッと応援していただけると嬉しいです!

コメントもとっても嬉しいです!


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村



人気ブログランキング 障がい児育児へ

スポンサーサイト
コメント
あんちゃん
杏樹の父です!たまに本文に登場します。
皆様多大なるご声援ありがとうございます!杏ちゃんのこと嫁に任せきりですが、一歩ずつ前に進んで行けたらなと思います!皆様の声援で心が温かくなります!ありがとう!
以上です。
2014/06/06(金) 21:49:16 | URL | もしを #- [ 編集 ]
No title
いつもは励まそうといっぱい言葉を綴ってしまう私ですが、もうただ、ただ頷くしかできず、おじいちゃんのコメントにさらに言葉なくなり、泣けてしまいました。
2014/06/06(金) 23:44:11 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
入院による変化
頑張ってね。私もラインしてるよ ID arasimatujun 名前は愛姫だよ。探して観てね
2014/06/07(土) 09:02:20 | URL | ちーちゃん #mgo6T7sQ [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/06/07(土) 10:40:45 | | # [ 編集 ]

『いいなー』からの下り、お気持ちすごくよくわかります!
ついつい比べてしまいますよね(>_<)それでもやっぱり我が子じゃなきゃ、なんですが(^-^;
あんちゃんの入院は寂しいでしょうが、はくじゅさんもゆっくり休んでください
はっくんはおうちにいる間、パパママ独占できて嬉しいんでしょうね(^^)うちも下が入院してる間、3歳になる上の子は、やっぱり寂しいよりも嬉しい気持ちの方が割合大きかったので。子供ってそんなものですよね(笑)
あんちゃんのお肌、荒れ荒れが痛々しい…でも、その上のほわほわの髪がなんとも言えず可愛いです♪
2014/06/07(土) 10:41:38 | URL | こだいこ #FMRSl4Yg [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/06/07(土) 11:23:02 | | # [ 編集 ]

息子らができない事ができる子を見ると、胸がつまりますよね。でも、取りかえて欲しいわけではなく、『自分の子にもさせてあげたい、出来るはずだったのに、できない身体にしてしまってごめんね』という、申し訳ない気持ちで胸が詰まるんですよね。
コメント、お父さん?おじいちゃん?皆でささえあってる、素敵な家族ですね。
あんちゃんの赤いお顔、頑張ってる姿、神様が本当にいるなら、『いじめかよ!なんとかしろよ~!』と怒鳴り込みに行きたい気分です。
2014/06/07(土) 13:29:18 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
もしをさん
杏樹と名前は公表してなかったんですが…(笑)
まぁ隠すことでもないか。

みんなの声援あったかいね。
ママも嬉しいです。
2014/06/07(土) 15:36:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

おじいちゃんじゃなくて、パパのコメントです(笑)
なぜか突然コメントしてくれました(笑)

いつも励まして下さってありがとうございます。
感謝してます(◍•ᴗ•◍)
2014/06/07(土) 15:37:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちーちゃんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

LINE検索してみますね!
ブログにもまたお邪魔します!
2014/06/07(土) 15:39:52 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
エイトマン母さん
はじめまして!
コメントとっても嬉しいです!!

私からのコメントは公開になってしまうのですいません…

息子さんたくさん入院頑張ってこられたんですね!
あんちゃんもまだ10ヶ月しか生きてないのにその半分近くは病院で過ごしています。

うちも脳の萎縮はすごいので脳梁離断はきっと対象じゃないんだろうな〜。

あんちゃんのウエストもかなり重症です。
小児慢性特定疾患を申請するときも小さいから重症申請は通るかな〜と言われてたのにアッサリ通りました(笑)

エイトマンくんも入院して頑張ってるんですね!
私たちも頑張る子どもたちのサポートがんばりましょうね!!

同じように頑張っておられるご家族がいると思うだけで頑張れます。
私の気持ちをダラダラ綴っているだけのブログですが、ぜひこれからも遊びに来て下さい!
これからもよろしくお願いします(◍•ᴗ•◍)
2014/06/07(土) 15:50:16 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こだいこさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

いろんな子がいるし、比べても仕方ないのはわかってるんですが、あんちゃんがせめて目が見えたらとかせめて耳が聞こえたら、とか欲を出せばきりがないです(^_^;)

あんちゃんの入院はさみしいけど、体は楽。
そう思ってしまうことにも後ろめたさがあります。

でも最近はあんちゃんをずっと抱っこしていたのではっくんにかまってあげられなかったし、入院中ははっくん孝行に努めます(^_^;)


2014/06/07(土) 15:54:15 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
尚子さん
こんにちは!
いつもありがとうございます。

入院する二〜三日前は大変でした〜(T_T)
かわいそうなことをしました。
でも入院できたので安心して前向きに気持ちを切り替えようと思います。

お盆に帰って来て下さるときには元気なあんちゃんに会えるようにみんなでがんばりますね!!
家族みんなで帰って来て下さい〜(◍•ᴗ•◍)
2014/06/07(土) 16:00:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

まさに、そう!です。
さすがちぃさん、代弁ありがとうございます(笑)
取り替えてほしいわけじゃないですよね。

コメントはパパです(笑)

本当に、発作と緊張だけでも腹立つのにそれに加えてこの肌荒れ(T_T)
私もちぃさんと一緒に怒鳴り込みにいきたいです!!
2014/06/07(土) 16:03:30 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
お父さん、すみません。
すっかり読んでいて動揺してました。
でも本当に素敵な家族。うちは昨日誕生日でいろいろ思い出して夫婦で話してましたが、年月っていろんな記憶をあやふやにします。すごいよね、本当に。
2014/06/07(土) 19:05:07 | URL | とぃ #- [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃん体調はどうでしょうか。
たくさんの人のパワーがあんちゃんに伝わりますように☆☆

パパもとても前向きな方ですね♪
はくじゅさんも励まされますね!
あんちゃんがくれた親孝行、そうだと思います。
ママ、ゆっくり休んでまたよろしくね!
って言ってるような気がします。

あんちゃん、たくさんの検査お疲れ様!
今晩はゆっくり休めるといいね!

入院してると色んな出会いがありますよね。
きっとその方もはくじゅさんに出会えて救われることがたくさんあると思います。
気持ちがわかってあげられるのは同じ経験したママですもんね。
また、色んな事が出来る子どもも目に入っちゃいますよね。
複雑な想いもあると思います。
あんちゃんの事が大好きで大切だから余計ですよね。

何と言えばいいのかわからなくなってきましたが、一緒に頑張りましょう!!
2014/06/07(土) 19:42:29 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

いやいや、動揺させてすみません。

お誕生日おめでとうございます!
誕生日っていろーんな気持ちをまた思い出しますよね〜。
でも出産の痛みを忘れるように、辛いこともぼやけていくのかなぁと思います。
真っ只中にいる時はそんな風には思えないですけどね〜!
そう思って毎日を過ごしていきたいですです。
2014/06/08(日) 12:13:29 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんちゃん、まだ治療が始まってないのでうちにいる時と何も変わらないんですがうちにいる時より寝られています。
病院だから治してもらえるーって安心したのかな(笑)
なので頓服も減ってます。

これはたくさんの方の応援があんちゃんにも届いてるからですね!!
ありがとうございます。

今のお部屋はみーんな経管栄養で、ちょっとホッとしている自分がいます(^_^;)

ちゃぱるさんのコメントのあんちゃんのことが大好きで大切だから、ってとこで涙腺崩壊しました(T_T)
いつもすごくあたたかいコメントありがとうございます。

私もちゃぱるさんのように明るく楽しくがんばります!
2014/06/08(日) 12:19:53 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

初めてコメントさせてもらいます。
ブログ読ませていただいては、ママさんあったかくって、とってもいいご家族だなあ、とほっこりさせていただいてます。
あんちゃんも、ほっこり雰囲気でかわいいですね♡

何度もコメントしようかと思ったんですが、あんちゃんとママさんの大変さを思うと、うちは、いつも窒息の怖さはあるものの、お口から食べたり声を出したりはできないものの、運動面をはじめとしたその他はそこそこだったりで、本当に変な言い方だけど、障害が軽い方かもしれない、と一人で勝手に引っ込んでしまい、入れなくて、コメントができませんでした。
あんちゃんが辛いのを見ているのは、本当に何より辛く苦しいことと思います。比べものにはならないと思いますが、私の経験からしか言えませんが、この後、ママがちょっとほっとした時、一気にたまった疲れがどっとでてきて、ママさん倒れちゃうんじゃないかと心配しています。あんちゃんがうちの子と同じぐらいの月齢だから…生まれてからずっと緊張状態だし自律神経が頑張りすぎておかしくなっちゃってても不思議でありません。

とにかく応援してます。
そしてどうか自分にできるだけあまーく、休める時は思いっきり休んでください(T_T)
2014/06/12(木) 10:39:27 | URL | #- [ 編集 ]
初めてコメント下さった方
こんにちは!
コメントありがとうございます!
とっても嬉しいです!
お名前がなかったのでコメントの返信わかるかな〜?

あんちゃんより軽いかも、と気を使わせてしまってすいません。
あんちゃんよりこれができるから、とかだから仲良くなれないとかわかってもらえないとかそんなこと思ってるわけじゃないんです。
ハンデを持った子を育てるママさんみんな同じように悩んだり悲しんだり喜んだりしてますもんね。

今は誰かと比べて辛いとかじゃなく、あんちゃん自身が辛いのが辛くて。
それが全て発作からだと思うと心の底から発作が憎いんですが、発作を抑えてあげられなくて…
このジレンマで疲れています(^_^;)

私の心配していただいてありがとうございます。
倒れるまではいかないですが、今がちょうどその時なのかも。
あんちゃん生まれてから一生懸命頑張って突っ走ってきて、あんちゃんを通して出会いを広げたりあんちゃんのこと理解してもらえるよう、いろんなところに行ったりいろんな人に会ったりしてきましたが。
発作がなくそんな日を送れたことに感謝ですがそれが短すぎて。

また入院になってしまって、その落胆や安心やいろんな気持ちがごちゃごちゃでプラス風邪もひき、疲れたんだと思います(^_^;)

でも自分にあまーいのは得意なので、家事もろくにせずダラダラしています(笑)
暖かいコメントありがとうございます!

ぜひまたブログに遊びにきてくださいね!
お名前付きで(笑)

2014/06/12(木) 12:29:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
わーごめんなさい(ToT)/
私、名前入ってないこと、全く気づかず送信してしまいました!
あんなコメント、名無しだと気持ち悪かったですよね…
逆に気を遣わせてごめんなさい!!

ただ、応援してまーす♡ってコメント送りたかっただけで、あとは私の問題なので(^^;;
また遊びにきますねー
申し訳なかったですm(_ _)m
2014/06/13(金) 14:21:25 | URL | わー&かーママ #- [ 編集 ]
わー&かーママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

気持ち悪いなんてとんでもない(笑)
嬉しかったです!

また遊びに来て下さいね!
私も遊びにいきます(◍•ᴗ•◍)
この前ママさんのブログ、コメントしようと思いながらできずでしたので…(^_^;)
2014/06/13(金) 21:25:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
コメントの投稿
URL:
本文:
Pass:
非公開コメント: 管理者にだけ表示を許可する
 
トラックバック URL
http://hakutaroanju.blog.fc2.com/tb.php/128-7caf544e
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック