あんちゃんのペース☆

結局、昨日はセルシンを静脈注射した途端に寝られたあんちゃん。
ルートキープしてるし、帰ってきて夜中に起きたら結局しんどいし、ということで入院になりました。

パパが泊まってくれて、ママははっくんと寝んね。

ばばにあんちゃん見てもらって付き添いの準備に一旦帰ってきたパパが言いました。
「あ、これは入院ですねってソッコー言われた」と。

救急に連れて行こうってなってからママもずっともっと早く連れてってあげたらよかったと思っていました。

いつものシリーズの発作だけじゃなく、起きてる間はピクピクしてたし、きっとずっと発作が止まらなくてそこからくる緊張だったのかと思います。

頓服が効くから、抱っこで落ち着くから、もうすぐ小児専門病院の受診だから、と自宅で見ていたママの判断ミスだと思います。
あんちゃんほんとにごめんね。

パパとこれが医療従事者一家の怖いとこだと話し合いました。
変に知識があることがかえって仇になる。
病院の現状を知っているだけに、こんな時間に連れて行くほどの症状なのかとか、ナースのくせにこんな軽い症状で連れてくるなんてと思われるかもとかあんちゃん第一で考えられない。

小児看護なんてママはど素人なのに。

ふか~く反省しています。


夜中にじじとパパが再び病院に行って、パパは付き添いじじがばばと一緒に帰る。朝パパはそのまま仕事へ。
素晴らしい協力体制の元、あんちゃんも入院できはっくんも変わらない日常を送ることができます。

それでもはっくんはパパもあんちゃんも朝いなかったからどこいったん~?て何回も聞いてたし、敏感にいつもと違う空気を感じているのか、保育園行くとき大泣きして抱っこして連れていこうとする先生をひっぱたきました(T_T)
先生、ごめんなさい~。


今日はもともと小児専門病院の受診日だったので、落ち着いていれば地元の病院から一旦退院して車で行ってと言われていましたが、朝起きてピンピンにつっぱるあんちゃんを見て、一言。
救急車手配します。と(^_^;)

看護師さん三人に荷物持たせたり見送ってもらい、ドクター一人ついてきてもらってVIPな救急車移動で小児専門病院へ。

救急車乗ってる間はあんちゃん抱っこしてたけど暇やったし写メでも撮ろうかと思ったけど不謹慎かと思いやめました(^_^;)


サイレン鳴らしながら高速ぶっ飛ばして小児専門病院に着くと守衛さんと一緒にPTさんが待っててくれました~(T_T)

嬉しかった~。
もうその安心感ったらないですね。

外来に行くのかと思いきや、もうそのまま病棟に上がってくださいと言われ、即入院でした。

もしかしたら帰るのかもと思ってたけど、そりゃそうか。
点滴も入ってるし。

このまま治療したほうがいいということになり、またしても一ヶ月程度の入院になりそうです。

ACTHをするのか、ケトンミルクを試すのか。
先生からどちらのメリットもデメリットも詳しく説明してもらい、ケトンミルクを試すことになりました。

ママケトンミルクのお勉強しなくてはいけません。


小児専門病院についてからも、次々ナースが久しぶり~ちょっと大きくなったね~どうや~と見に来てくれます。

地元の病院でも、小児専門病院でも、一人の子のためにみんなが一生懸命になってくれる。
たくさんの方があんちゃんに優しくしてくれて、メールやブログへのコメントで応援してくださる方もたくさんいて。
あんちゃんが入院できた安心感も加わり心配で仕方ないだけじゃなくあたたかい気持ちにすらなります。


どうかあんちゃんの発作がましになりますように。
ケトンミルクで発作消失を期待することは厳しいみたいやけど。
だから軽減でいい。贅沢はいいません。
軽減できてケトンミルクを長く続けられますように。

ママはとにかく今は起きると緊張と発作がひどいこと、だからずーっと寝ててほしいくらいに思っていること、積極的に頓服を使ってほしいことを伝えました。


しんどいあんちゃんが入院できて医療者に管理してもらえる安心感や、でもまた一ヶ月も入院するさみしさ、前回の退院から二ヶ月も家にいられなかった落胆、想像以上に手強い発作や緊張への恐怖、寝不足解消されるなーなんて思ってしまう罪悪感。
いろーんな気持ちを感じながらあんちゃんの可愛い寝顔を見ています。

早くまたみんなで寝られるといいね。


ママもまた頑張って一時間半ドライブ通院がんばるぞー!


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コメント
おつかれさまです。
はくじゅさん、おつかれさまです。
あんちゃん、入院になったんですね。

はくじゅさんは看護師さんであるがゆえにいろいろと考えてしまうんですね。
そういえば、ふたばがお世話になっていたNICUの看護師さんで、小さいお子さんがいらっしゃる方がよく言っていました、
「自分の子どものことになると、アタフタして判断が難しい」って。
いろんな感情が入ってしまうんですよね。

いつもながら、ご家族の連携プレーが素晴らしいです。


あんちゃんが楽になりますように。
心から願っています。
はくじゅさんも、気を休めるのは難しいかもですが、心身ともにできるだけ休んでくださいね。


そうだ、さきほどのコメントで、タイトルと名前を打ち間違えました。そそっかしくてすみません(^^;
2014/06/05(木) 17:02:06 | URL | みっち #- [ 編集 ]
あんちゃん入院
入院?大丈夫かな?早く良くなると良いね
2014/06/05(木) 17:30:19 | URL | ちーちゃん #mgo6T7sQ [ 編集 ]
No title
はくじゅさん、大変でしたね( ; ; )もちろんあんちゃんが一番だと思いますが。。。

体調が悪い時は、やっぱり病院で看てもらえると安心ですよね(*^^*)
ママもゆーっくり寝て、パワーチャージしてくださいね♡

病院まで一時間半は大変な距離だけど、頑張れー!!


医療従事者だからこその葛藤、わかる気がします。
私は医療には全くの素人ですが、救急車を呼ぶ事にはすごーく抵抗がありました。
でも、実際こうちゃんの呼吸が悪くなった時に訪問看護の人が迷わず救急車を呼んでくれました。救急車に乗ってから、もしもの事があってから救急車呼べば良かった…って後悔だけはしたくないなって思いました。その後も、カニューレが抜けかかって呼吸が苦しくなってしまい救急車のお世話になりました^^;
こういう事も慣れなのかもしれませんね…。


大変な時だと思うので、返信は気にしないでくださいね。

あんちゃんが穏やかに過ごせる日が一日も早く訪れますように…ケトンミルクが効きますように☆彡
2014/06/05(木) 19:53:54 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]

あんちゃん、入院になったんですね。ケトンミルクで、少しでも発作が軽減するといいですね。

娘が1歳半まで毎日のように、夜中〜明け方にギャン泣きで反り返るのを繰り返してて、ひたすら抱っこして過ごしてました。抱っこしても全然泣き止まないし、きっと毎日不快で眠れず苦しかったんだろうな。眠剤でスヤスヤ眠る娘を見て、もっと早くに処方してもらってれば良かったなと後悔しました。だから、あんちゃんが薬で緊張が軽減して穏やかに過ごせたり、しっかり眠れるならそうしてあげて欲しいなと思います。

私が「しんどくてもう限界かも…」と思ったタイミングで娘はよく入院になってました。きっとあんちゃんも「ママも少し休んで」って思ってるんじゃないかな。悪いように考えても辛くなるので、いいように考えて入院中はここぞとばかりにがっつり寝てましたよ(^o^)はっくんも、たまにはママを独り占めできる夜が必要ですよね。

2014/06/05(木) 21:10:46 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
そうなんです!
医療従事者だからこそ、分からないことを分からないと言えないんです。病院の状況がわかるからこそ、この位で行ったら迷惑かなとか、この位なら様子見ようとか思っちゃうんです。

私の気持ちを代弁してくれてるような気がしました。
手遅れにだけはならないよう、お互い気を付けましょうね( ̄▽ ̄;)?
2014/06/05(木) 21:39:43 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]

関東は梅雨入りしました。
雨の日ってやっぱりブルーになってしまうのですが、あんちゃんのこと考えてしまいます。

いつの間にか、親戚のおばちゃんみたいにあんちゃんを見ていました。

はくじゅさんは前回の退院からあんちゃんの為にアイテムを色々と揃えたりお仲間がたくさんできたり、精力的に動かれていて、私も見習いたいと思ってました。

過ごしやすい季節におうちにいられたのも、あんちゃんにとっては快適で嬉しかったでしょうね。もちろん、はくじゅさんにかわいいかわいいっていつも愛情たっぷりに接してもらえるのが何よりも快適だったのでしょう。

病気さえなければこんな苦しまずにいられるのに。あんちゃん、病院で気持ちよく過ごせるように調えてもらおうね。

はくじゅさんも通院に高速運転、気疲れも重なると運転に支障が出ることもあるでしょうから、レスパイトの意味で自分ケアもされてみては…。
私もジージョの通院、最近では面会時間が短くなってきてます。自分の時間も持つようにしてるんで(^^;

ジージョも今日は一段と緊張が強くて嘔吐も多かった。気圧のせいなのかな?

これからも成長と共に何かと発作に悩まされそうです。

あんちゃんがスヤスヤと心地よく眠れますようにzzz

2014/06/05(木) 22:24:00 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]

こんばんは☆
あんちゃん、体調いかがでしょうか?
バタバタと入院になって皆さん心配されてることだと思います。

医療のことよく知ってるから気を遣ってしまいがちなんですね~。
可愛い我が子のために、常識外れなこと以外なら積極的に利用して早め早めに対応していきたいですね~。

はくじゅさん、しーーーっかり寝て、食べて身体休めてくださいね!!
あんちゃんが退院してからの為に、体力溜めしとかないと!!
あんちゃん、しっかり先生に発作と緊張を楽にしてもらってね!
遠くから咲太と応援してます☆

はくじゅさん、病院までの運転、気を付けてくださいね(>_<)
梅雨に入ってますし、ちょっくら遠いですもんね。
2014/06/05(木) 22:36:11 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]

あんちゃん、入院したのですね。ひとつ前のブログを読んで、泣いてしまいました。
うちの子は馴染みのない染色体異常なので、はくじゅさんが抱えてる心配事とはまた違うかと思うんですけど、色んな気持ちに襲われる母親の想いはわかるわ~と思いました。

そして、私も夜間や土日の救急にかかることを躊躇してしまいます。今行ったら迷惑なんじゃないかと考えて。。。でも思いきって行くと、必ず即入院になるので、また判断が遅かったと反省します。看護師の知識をとっぱらってしまいたいものです。

長距離の通院頑張ってくださいね(^-^)v
私も明日は息子と二時間かけての通院日です☆

あんちゃんがスヤスヤ眠れてますように。
おやすみなさい(*^^*)

2014/06/05(木) 22:45:33 | URL | そら #- [ 編集 ]
あんちゃん大変でしたね
あんちゃん、ここ数日ブログをみるとあんちゃん辛そうで心配してました。
入院してあんちゃんが少しでも楽に穏やかに過ごせますように。

はくじゅさんも、お疲れがでないよう息抜きもしてくださいね。
子どもの調子が悪いのって、とても気分が落ち込みますから。。

ちなみに私も3歳息子と1歳娘がいます。だからはっくんもあんちゃんもつい自分の子どもと重ねて見てしまいます。
はっくんが楽しそうだと嬉しいし、あんちゃんが辛そうだと心配です。
はくじゅさんの心配や苦しみの数万分の一くらいにしか及びませんがですが、遠く離れた地で応援してます!
2014/06/05(木) 23:05:27 | URL | ひよ子 #- [ 編集 ]

はくじゅさーーーーん(T-T)
めちゃめちゃ大変な事になってるじゃないですかー!!
あんちゃーーーん(;Д;)
ケトンミルク効いて少しでも緊張和らぐといいね!!

私は医療にまったく携わった事がないので、みーくんがいつもと様子が違うとすぐに電話して主治医に相談しています。忙しいのに申し訳ないと思いながらも、やっぱり私には分からない世界なので…
病院の忙しさの現状を知らないから出来る事なんでしょうね。
お医者さん、看護師さんには頭があがりません。

あんちゃんに合った治療法が早く見つかりますように★
2014/06/05(木) 23:25:13 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ほんとにそうなんです。
我が子をみるのと患者さんをみるのは全然違う。
でも自己判断で突っ走るという…(^_^;)
たちが悪いです(笑)

あんちゃんにもはっくんにも負担をかけないように、と思うとじじとばばの協力は不可欠でほんとにありがたいです。

あんちゃんが入院したことで安心もしたし、体も休められるので、私は元気にまた通い母頑張ります!!

いつもあたたかいコメントありがとうございます!
みっちさんがそそっかしいイメージなんてありませんでしたよ〜(笑)
2014/06/06(金) 11:46:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちーちゃんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

入院して今日は検査三昧です。
ほんとよくなるといいなぁ。
2014/06/06(金) 12:07:29 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

ゆっくり寝られることに多少の罪悪感を感じながらもこれを機に体休めるしかないですよね!

たしかに救急車はすごーく抵抗ありますよね!!
この状態で呼んでいいのかとか。

でもこの先あんちゃんも何があるかわからないし、後悔のない判断ができるようになることが私の課題です。

幸か不幸か(笑)面会に来てもあんちゃん寝ているのでブログを見る時間もたくさんあるし、またこうちゃんに癒されにいきますね〜(◍•ᴗ•◍)
2014/06/06(金) 13:06:59 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。
ケトンミルクに神頼みです!
ほんとどうかあんちゃんに合いますように!!


みらいちゃんにもあかみらさんにもそんな辛い夜があったんですね〜。
私も入院する前の外来で先生に寝られていますか?って聞かれてはいって言ったんです。
一〜二回は起きてましたが、はいって。
そこからドンドン悪くなったんですが、眠剤出してもらえばよかった〜ってずっと思ってました。

あかみらさんのおっしゃる通りです。
これが続くならレスパイトも考えといたほうがいいかなーなんて思ったりしてたので、あんちゃんも空気読んでくれたのかな、なんて思います。
自らが入院することが親孝行なんてせつないですけど、体が元気じゃないとあんちゃんのことちゃんと見られないですもんね。
私もここぞとばかりに寝まくりますね(笑)

はっくんの寝顔も久々にゆっくり見られました(^_^;)
2014/06/06(金) 13:19:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

ちぃさんならわかってくれますよね〜!!
代弁しときましたよ(笑)

ほんと、後悔と手遅れだけはダメですね。

今お見舞いに来てくれた姉(看護師)ともわかるわかる〜次の日診察なら様子見てまうわ〜と盛り上がってしまいました(^_^;)
2014/06/06(金) 13:22:19 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。
近畿も梅雨入りしたのかな!?

あんちゃんのこと考えてくださってほんとうにありがとうございます。
こんな嬉しいことないです。

たしかに、二ヶ月もなかったですがとても気持ちいい気候の時にお外に出してあげられてよかったなぁと思います。

ほんとに発作さえなければ、緊張さえなければ、と毎日思いますが、がんばって耐えるあんちゃんを誇りに思い精一杯支えたいと思います。

なんてかっこいいこと言うてますが、レスパイトの意味も込めて休む気もまんまんです(^_^;)

ジージョちゃんも入院長くなってますもんね。
勇気りんりんさんも体休めてくださいね!
お互い休み休み頑張りましょう!

あんちゃんの寝顔が一番の癒しです☆
2014/06/06(金) 13:33:20 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

あんちゃんは、今日は脳波があってトリクロで寝てるし、ありがたいです。

予定してた入院ではなかったので、バタバタしましたが、入院になってよかったと思います。
ほんとに早め早めの対応大事!痛感してます(^_^;)

ありがたいことにしーーーっかり食べられてます(笑)
ちょっとこれを機にダイエットしたいなーなんて、前の入院の時も思ってました(笑)

咲ちゃんの応援受け取りましたよ〜!!
あんちゃんに届けて一緒に頑張ります!
ありがとうございます〜(◍•ᴗ•◍)
2014/06/06(金) 13:37:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そらさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

どんな病気でも心配し揺れ動く親の気持ちは同じですよね。

看護師の知識。
ありがたいときもあり、邪魔なときもあり。
でも遅すぎた〜なんて後悔だけはしたらあかんなーと思います。

そらさんも二時間かけての通院、お疲れさまでした!
通院時間、お互いなんとかならないですかね〜(^_^;)

2014/06/06(金) 13:41:10 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ひよ子さん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

心配していただいてありがとうございます!
ほんと辛そうなあんちゃんを見るのがしんどかったです〜(T_T)
でも入院できたので、ぜひぜひ発作よくしてほしいなと思っています!

私も息抜きする気まんまんです(笑)

あんちゃんもはっくんも我が子のように思っていただいてとっても嬉しいです。
あんちゃんがんばっているのでこれからも見守ってくださいね(◍•ᴗ•◍)
2014/06/06(金) 15:25:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

大変なことになってましたよー(T_T)
でも今は落ち着いてくれてます。
脳波のトリクロで寝てるだけですけど(^_^;)

ちゃんみさんの判断ってそれが正しいと思います。
主治医と話せるのが一番安心しますよね。

ケトンミルクがあんちゃんに合いますように!
神頼みしまくりです(笑)
2014/06/06(金) 15:31:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2014/07/01(火) 13:06:48 | | # [ 編集 ]
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