あんちゃんのペース☆

いつもおとなしいあんちゃんが、緊張が強すぎて悲鳴みたいな泣き声で泣きます(T_T)

ひたすら抱っこするんやけど、抱っこしてると勝手にビクっとかグーっと力が入るのがわかる。

頓服入れて抱っこして寝かせる。その繰り返しで一日を過ごしていますが、夜あんちゃんが泣いてもはっくんが起きることなく爆睡してくれてるのがほんまに救い!

昔はママのくしゃみで起きる繊細ボーイやったのになー(笑)


頓服一日4~5回は入れてるけど、それが入れすぎなのか抱っこして乗り切るべきなのかもよくわかりません。
ナースといえども、いや、ナースだからなのかママは薬に頼りすぎなのかもしれません。
しかし、しんどいのが楽になるのならどんどん使うべきと思ってしまうんだなー。

ガンの患者さんとたくさん関わってきた仕事時代は、年配の方であればあるほど耐えることが美徳、のような考え方の人が多かったような気がします。

ママは基本痛がりで自分に甘いので薬使ってくれ~!ってタイプです(笑)
なのであんちゃんにも頓服入れたらちょっと寝られるし、楽になるのなら使ってあげたいと思ってしまいます。


今日は受診もリハも遊びも予定ないしのんびりあんちゃん中心で見てあげられるとひたすら抱っこしてましたが、ばばが
「ほんな一日抱っこしてたら大変やで変わったげるで昼からちょっと気分転換してきー」って言ってくれました!

よく先輩ママから話を聞くと小さい時はずーっと泣きっぱなしやったとかずーっと抱っこしてたとかって聞くから、あんちゃんは今までが楽やっただけなんだと思うようにしていました。

あんちゃんのこと気になるし、気分転換というより当たり前にママが見るべきだとは思いながらも買い物したいものもあったので交代してもらうことに。

出かけてみて、ちょっとあんちゃんと離れて改めて思ってたより自分のメンタルがやられてるのに気付きました。

離れたからってあんちゃんがしんどいのには変わりないんやけど、わが子がしんどいのを見続けることは思った以上にしんどくてたまらないことです。


ブログを見てあんちゃん大丈夫?と気にかけてメールやLINEしてくれるお友達の優しさに触れて、もう泣きながらドライブ(^_^;)

もうこんなしんどいなら…ってあんちゃんが生きていることのメリットが感じられない日々の中、近いんだからあんちゃん連れておいで、抱っこするよと言ってくれたり出かけるの心配やろうから遊びに行くよと気にかけてくれるお友達。

みんなに気にかけてもらって、あんちゃんとの人生はまだまだ長いんだからこんなことでへこたれてたらあかんなーと思いました。
一番しんどいのはあんちゃんだし。

もっともっと試練はこれからあるんだろうし。


夕方あんまりピンピンだから頓服入れて、ミルクしたら今日一番ゆっくり寝られました。
それでも一時間半ほど。
一日20時間くらい寝てるんちゃう?ってあんちゃんからしたら全然足りないはず。

気持ち良さそうに寝てたのに、起きたらほんまにこっちも苦しくなるくらいピンピンで泣き叫ぶし、もう今日一晩ちゃんと寝られそうにもないと判断し、小児専門病院に電話しました。

もうすでに4回頓服を使っているのでそのまま使い続けてもいいのか、昔にもらったセルシンを試してみてもいいのか聞きたくて。
セルシン試してもいいけど頓服結構使ってるから一回だけならと言われる。

もーっと小さい時にもらったセルシンが劇的に効くとも思えなかったので、例えば寝させてあげたいのでトリクロ処方してもらうのはありか、と聞いたらそれはありだと言ってもらえ、一時間半かけて病院に行ったところで入院にはならないしトリクロも薬剤師がいないから出せないと…
薬剤師の当直いないとかあるかな?(^_^;)

ま、そんなこんなを帰ってきたパパに話したら、「もう病院いこ!」と即決で地元の病院にトリクロを出してもらいに行くことになりました。

当然「ママは行ったらあかんー!」となるはっくん(^_^;)

「じゃあ薬もらうだけやし私が行くわ」と病院行きを引き受けてくれたばば。

「なんかすることあったら言えよ」とはっくん担当のじじ。


ママが一番薬の用量や用法を知ってるので詳しくメモって渡しました。

トリクロを出してもらったところで全然根本的に解決はしないけど。
とりあえず寝るしかあんちゃんが楽になれないなら寝させてあげたい。

もう抱っこして寝かせるのに必死で写真もろくに撮れないけど(^_^;)
寝るとすごく楽そうなの。


早く帰ってきてほしいなーと気にしつつはっくんと二階にあがったらパパから電話。
トリクロを持って帰るなんて前例がないからダメだって!!
そんなアホな~(T_T)
みんなおうちで使ってるやん~!?

採血して、結果次第で一晩入院するか、採血したときにセルシンを静脈注射して発作が止まって採血結果がよければ帰れるかも、という話になっているそうな!

えらいこっちゃ~。
どうなるんでしょうか。

今日はとりあえずここまで。

あんちゃん~帰ってきてぇ~(T_T)


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2014/06/04(水) 23:21:39 | | # [ 編集 ]
ふぁいと
はくじゅさん おつかれさまです。
泣くほどの緊張は体験したことがないので、ちょっと怖いです。
親としては本当に楽にしてあげたいですね。(T ^ T)
なんでこんなにつよくなっちゃったんでしょうね。
少しでもあんちゃんが気持ち良く寝ていられる日が はやくきますように。
念じます。

はくじゅさんのまわりの方のサポートは、ほんとうにありがたいですね。
2014/06/05(木) 06:00:33 | URL | ちまき #- [ 編集 ]

こんにちは。うちと状況がすごく似てるのでいつも読ませてもらってます。
あんちゃん、緊張が楽になると良いですね。娘のリハビリの先生が仰っていたんですが、緊張でピンピンになっちゃったら、顎を胸に引き付けるように首筋を丸めてあげると和らぐとのことで、娘にはてきめんでしたよ。

あんちゃんママのメンタルも、心配です。
本当に、障害・病気のお子さんを持つ親は正気でなんかいられません。それが当たり前だと思う。こんな現実、普通受け止められませんよ。でもどんなに重い障害があっても子供は成長します。背が伸び歯が生えると嬉しいです。健常児では特に感動しないことも、何倍もの感動をくれます。私たちはこれから嬉しいことも、悲しいことも、悩むこともいっぱいあるんでしょうね。でもたった一度の人生ですもん。どうせなら少しでも楽しんでいきたいですね。一緒に強くなっていきましょう。
2014/06/05(木) 08:41:14 | URL | おとまま #- [ 編集 ]
No title
おはようございます☆

大変な夜でしたね~(泣)読んでいて自分のことのように胸がキリキリ痛くなりました。
子どもが辛いのを見ているしんどさ、よく分かります。私も逆流がひどく嘔吐が止まらないムスメを見て
涙が止まらず、「こんなんで、この子は生きてて幸せなん?」って主人に言ったことがありました。

その時は主人にえらく怒られまして、頑張ってるんやからそんなこと言うな!...まぁそうなんです。
一番辛いのはムスメなんです。でも、そんな言葉が口から出てしまうほど、きっと私もギリギリやったんやなぁと。
気づかないうちにグイグイ心のエネルギーが吸い取られる感じ、またそれに襲われるかと思うと怖くて。
もちろん健常な子どもが具合悪くなっても同じ気分になるんでしょうが、なんせ頻回だし程度が重い!

危機に陥るたびに強くなっていくんかなぁ、私はまだまだ闇のトンネルをさまよっているためそんな自信は
ありませんが。。でも先輩ママさんのブログを見てると、ちょっとづつ強くなっていけるんやろかと思ってみたり。

穏やかな朝が迎えられていますように☆
2014/06/05(木) 08:49:33 | URL | ミリママ #- [ 編集 ]
はじめまして
うちも、下の子が胎盤早期剥離で新生児仮死で産まれたので、あんちゃんをもう一人の我が子のような気持ちでいつも拝見させてもらっています☆
今朝、ブログを見て、どうしてもいてもたってもいられず、初めてコメントさせてもらいました!
少しでもあんちゃんが楽に過ごせますように、京都から祈ってます!
はくじゅさんも心配でしょうが、心身ともにあまり無理をされませんように…。
優しくてかわいいはっくんも、前向きなはくじゅさんも、そしてもちろんかわいいかわいいあんちゃんも大好きです!
2014/06/05(木) 13:19:12 | URL | こだいこ #FMRSl4Yg [ 編集 ]
みっち
我が子がしんどい、つらい思いをしている姿を見ているのは、
身が引き裂かれそうに苦しいことですよね。

ほっと気を抜ける時間も、はくじゅさんが自覚している以上になかなかないんじゃないかな。

周りの人がサポートしてくれることは、心の支えになりますね。


あんちゃんもはくじゅさんも、どうか少しでも穏やかに過ごせますように、楽に眠れますように…





おじいちゃまも相変わらず素敵です。前の記事のお寿司屋さんの写真、かなり良かったです!
2014/06/05(木) 14:07:20 | URL | こんにちは。 #- [ 編集 ]

あんちゃ~ん、落ち着いていられてるかな?

今この記事をみてビックリしました。
あんちゃんが最近緊張でよく泣いてるって、眠れなくなったって書かれていて、どうなるのかと思ってましたが。

はくじゅさんも心配でしょうが、お疲れがピークになってしまわないようにご自愛ください。

私はジージョが急変したとき、生死をさ迷って今日のことも見えない日々。
もちろん食欲もありませんでしたが、無理やりでも食べろと…。
コンビニでメニューを探すときに、ふとカツサンドに手がのびました。
それからげん担ぎに毎日食べ続けました。
おかげかどうかはわかりませんが、なんとか危機は脱しPICUを出れたのを機にその習慣からサヨナラしました。
病気に勝つ、そんな思いで食べ続けるには消化不良で辛い日もありましたが、私は何かにすがってやり過ごすタイプなので随分助けられました。

はくじゅさんも体力を失わない為にも、どうか食事はしっかり取れますように。

あんちゃん、懸命なはくじゅさん、団結の固いご家族、そしてご友人がた、ブログを読まれてるかたみんなが応援してるよ。
今のあんちゃんにピッタリなお薬 一日も早く見つかりますように☆☆☆


2014/06/05(木) 15:00:11 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
同じです。
うちの息子も、筋緊張アップで夜中は寝てたと思ったらいきなり奇声を発してます。泣いてるというより、叫んでる感じで。そのうち近所から虐待を疑われて通報されそうです(笑)
そして、こないだ保健師さんに『看護師さんはすぐ薬を盛っちゃうから…』と警告されました( ̄▽ ̄;)
でも、ツラそうな姿を見てると、ホント、薬で解決するならさせたいですよね。うちの場合は、今日からはじめて座薬が頓用で出ました。それで寝てくれるかなぁといった感じです。
夜な夜なガチガチの赤子を抱えながら、寝ている兄弟を眺めています。眠れない夜は、私も同じような夜を過ごしてると思ってください。
お互い頑張りましょう。
2014/06/05(木) 15:25:18 | URL | ちぃ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

気づかんうちに気持ちも身体も疲れてくるってのはほんとにそうかもしれません。
心配で自分が疲れてるのかも感じてないですもんね。

あんちゃんが自分でこんな緊張しなくていいんだ、とわかればいいんですけど、無理な話(^_^;)
手術とかできるならほんとに早くしてあげたいです。

自分が手技を覚えて緊張とってあげられるなんてそんな素晴らしいことないですよね!
できるならしてあげたいです!
覚えられる気がしませんけど(笑)

薬、ほんま難しいです。
体が大きくなったり発作の変化なんかでいちいちこんなしんどい思いするのかと思うとこわいです〜(T_T)

心配してくださってありがとうございます!
とりあえず入院できたので、一安心です。
2014/06/05(木) 15:59:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

ほんと泣くほどの緊張こわいですよ(T_T)
昔は寝てばっかのあんちゃんに起きて〜て言ってたのに、寝ててほしい〜と思うくらいなので…(^_^;)

ちまきさんが 念じてくださったらほんとに楽になれそうです(◍•ᴗ•◍)
ありがとうございます!

ほんと今回もじじとばばがいてくれてスムーズに受診や入院ができました。
感謝しかないですね〜。
はっくんもあんちゃんも、私も、幸せ者です。
2014/06/05(木) 16:08:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
おとままさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

リハビリの先生のアドバイス、教えてもらってありがとうございます!
緊張が強くなると陥没呼吸になるので頭部を後屈することが多かったんですが、やってみますね!!

ほんと今回はメンタルやられましたね〜(T_T)
もう寝顔をゆっくり見てあげることもできてなかったですね。
心配で、寝顔見ても可愛いなとか思う余裕もなくちょっとでも長く寝てて〜と念じながら自分も寝ないと!みたいな(^_^;)

おとままさんのおっしゃるように、あんちゃんが辛くて自分もものすごく苦しかったし何でこんな思いしないといけないんやろうと思いましたけど、そんな時でも優しい周りの人のあたたかさを感じられるし。
健常児ならスルーしてた感情だと思います。

あたたかいコメントありがとうございます。
こうやって同じように頑張るママさんと知り合えたこともあんちゃんがいてくれたからですもんね。
これからもよろしくお願いしますね(◍•ᴗ•◍)
2014/06/05(木) 16:20:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ミリママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

ほんと大変な夜でしたが、入院になって一安心したところです。

ミリママさんも娘さんの嘔吐、見るのほんと辛いですよね。

「こんなんで、この子は生きてて幸せなん?」私も思ってますよ。
ほんとそれくらいあんちゃんも自分も辛いんですよね。

今回を乗り越えてもまたこんなことが起こるかもと思うだけでほんとに恐怖です。

もちろん私も闇のトンネルをさまよっていますが、同じように頑張るママさんとブログを通して知り合いになれて、こうやってコメントいただけて、それだけでうれひくて頑張れます。

ありがとうございます!
2014/06/05(木) 16:25:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こだいこさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

同じような境遇で頑張るママさんにわが子のように可愛がってもらえ、大好き!なんて言ってもらえてもう涙腺崩壊しました(T_T)
ありがとうございます。

京都からのあたたかい応援、しっかり受け取りました〜!
今は気持ちよく爆睡してくれてるし、入院になって私も夜間休めるようになったので一安心です。

さみしさももちろんありますが、通い妻ならぬ通い母、頑張ります!!
2014/06/05(木) 16:29:40 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

ほんとに発作と緊張。ダブルパンチのあんちゃんを見るのはこっちの呼吸も止まりそうなくらいでした…

たしかに、入院になってやっとホッとしたというか、そこで安心からか眠気がきた感じです(^_^;)

みっちさんも最近ふたばちゃん入院しましたもんね。
核家族で頑張るみっちさん見習わないと!
あたしなんかばばについて来てもらって甘えまくりです(^_^;)

もうみっちさん褒め上手なのでじじはウハウハです(笑)
これからもファンでいてあげてください(笑)
2014/06/05(木) 16:33:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

今あんちゃんは落ち着いています!
それだけで私も落ち着いてます(^_^;)

疲れがピークになる前に入院になって、親孝行なあんちゃんです。

少々食欲落ちたくらいがちょうど良いのに、ありがたいことに食べられてます(^_^;)

勇気りんりんさんはカツサンドが思い出ご飯なんですね!
うちは何かなー。
あんちゃんの入院した病院の近くにある回転寿司かなー。はっくんがお気に入りで。
あんちゃんもまた一緒に行けるといいなと思いながらまたはっくんと行こうかなー。

あたたかい応援ほんとにありがとうございます。
あんちゃんにもきっと届き、またがんばってくれると思います。
私も通い母頑張ります!
2014/06/05(木) 16:39:33 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます。

ちぃさんの息子さん、とても穏やかそうに見えますが、やっぱりみんな緊張には苦しめられてるんですね…

「看護師さんはすぐ薬を盛っちゃうから…」
思わず笑っちゃいました(笑)
その通り(笑)
ちぃさんなら私の気持ちわかってくれるはず!と思いながらブログ書いてましたもん!
薬さまさまですよね。

息子くん、座薬は効いたかな〜!?
私もあんちゃんをひたすら抱っこしながら、はっくんの寝顔を見る余裕もありませんでした。

ちぃさんも同じように頑張っておられると思うことがほんとに励みになります。
お互い頑張りましょう!
私はしばらく通院、頑張ります!
2014/06/05(木) 16:43:56 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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