あんちゃんのペース☆

あんちゃんの筋緊張。
日に日にものすごいスピードで強まっています(T_T)


昨日の夜も寝る前に頓服のテルネリンを使って寝たんですが。

朝起きてから、昨日よりももっとすごい緊張で呼吸も荒くてママ目も離せない。
抱っこなんかじゃおさまらなくてミルクしても寝られないし。

頓服また使ってやっと寝た。


やっと寝たのに今日は地元の病院でリハビリ。
こんなピンピンでリハビリになるんかな~と思いながら連れてくと。

案の定、バギーガタガタで起きてピンピン。
PTはひたすらリラックスさせるだけ。
STなんてごっくんの練習どころじゃなく、ピンピンでかわいそうすぎて中断…

いつもなら写真とりながら楽しく雑談するんだけど、とてもそんな余裕なく…

一分でも早く帰りたいのにリハビリドクターの診察がまだなんで、と待たされそうになりましたが、10分待ってと言われた理由がリハビリドクターはなんとご飯中だと。

ポカーンですね。

だいたいドクターと何話すわけでもなく30秒で終わるような診察を、しかもランチが終わるまで待てなんて
「体調悪いから早く終わったのに10分も待てません」と言い放って帰ってきました。
受付のおばちゃんは悪くない、ごめんね。


帰りに買い物行ったりしたかったけど、とても行けないので帰ってまた頓服と定期の薬とミルク。

それでやっとお昼寝。

かれこれ3時間近くピンピンだったし緊張で熱はこもるし見てるのも辛い。
なんであんちゃんがこんな辛い思いをしないといけないんやろう。

発作も緊張も一生懸命治療しても一ヶ月と安定しない。
良くも悪くも症状がコロコロ変わる時期と言われてはいるけど、ただ穏やかに一日過ごしてほしい、とそれしか願ってないのに次々試練与えすぎ!

ここ最近あんちゃんなりに安定してたからいっぱいお出かけしたり刺激的な生活できていたことが改めてありがたかったんだと思いました。

そして、視線が気になったーやら保育園入れんかも~とか仕事復帰できんかも~とかあんちゃんに障害があることで辛いこといっぱいあると思ってたけど、何よりあんちゃんが辛いのが一番辛い。それより辛いことなんて実は大したことなかったと身にしみて感じています。

もうちょっと薬上手く調整したいね。
ダントリウムさんとテルネリンさん。
ほんまたのんます。


あ、さっきの写真のピンクのかわゆいクッション!
今日届きました。


ママが愛読しているブログの先輩ママさんたちが何人か使っておられたこのクッション。
クネクネ自由に形が変わる上に電池入れるとこがあってブルブルなる!!
排痰にも刺激にもなるこのクッション。
よい仕事してくれそうな予感がしたので、久々オークションでポチりました(◍•ᴗ•◍)
ピンクかわゆい~!!
クネクネさん、どうかあんちゃんの緊張を取ったげておくれ。


一日つきっきりで心痛めながら抱っこしたりマッサージしたりして、やっと寝た~とホッとしたら。

テレビで「1リットルの涙」の再放送をしてました。
脊髄小脳変性症の女子高生が主人公のお話なんだけど。

リアルタイムで見てた頃はいくつやったか忘れたけどもちろん独身やったし、もし自分がだんだんできることができなくなっていったら…みたいな考え方も主人公目線やったし、でも結局健康な自分がそこまで感情移入できるわけもなく、沢尻エリカかわいすぎるやろ~みたいなしょぼい感想で終わっていましたが。

今はもちろん薬師丸ひろ子目線。
あ、母親ね。

保健師の母親が仕事を辞めて主人公の世話をしようとしたり、自営の父親がその穴埋めでバイトに行こうとしたり。
友達に迷惑かけたくないからと養護学校に行く、と選択する回やったんやけど。

できたことができなくなる辛さとか、初めからできないあんちゃんとはまた全然違うんやけど、あんちゃんと主人公がダブってダブって…

「病気はなんで私を選んだのかな」
あんちゃんもこう思ってるかもしれません。
なんでこの子もあんちゃんもなんにも悪くないのにこんな辛い思いをしてるんだろう。

ただ穏やかに過ごしてほしいとしか願ってないのに、あんちゃんがこんな辛い思いをしてることに憤りを感じながら見ていたので、もう涙腺崩壊もいいとこです。

みんな元気に歩いてるやん。笑ってご飯食べてるやん。
何で私だけ。ってきっと主人公の女の子は思ってたやろうな。
ママもそう思ってる。
何もあんちゃんを歩かせてとかご飯食べられるようにしてって言うてないのに。
何であんちゃんだけ…


養護学校に行くことを決めた主人公が最後に言いました。
「前向きになれるまでに少なくとも1リットルの涙が必要でした」って。(セリフはだいたいの意味です)

もう今日この再放送見ながらだいぶ涙流したけど、ママはこのセリフが言えるようになるのはまだまだです。

今日だってあんちゃんが辛そうなだけでもうママのキャパオーバーではっくんの相手も適当になるわ、ピリピリするわ。
反省。

今日ほど病気や二次障害がにくいと思ったことはなかったかも。

このドラマ、ほんま自分やあんちゃんとかぶりすぎて見るのが辛いです。
こんな思いでまた見ることになるとは。
相変わらず沢尻エリカはかわいすぎるけど。


たくさん楽しい予定がこの先もあったし、療育通うのも決まりかけてるから、何とか入院は~と避けたかったんだけど、発作も緊張も日に日に悪くなってるしそろそろ決断の時期かもとパパと話していました。


あんちゃんにベストな選択をしてあげないと。

とりあえず今テルネリンが一日に0.03g×3回なんやけど、ACTHでピンピンやった頃もらった前回処方分0.05g×3回がたくさんあるので勝手にそっちに変更しました。
それプラス頓服テルネリン0.1g/回。


どうかどうか、あんちゃんに安楽な日常を!!


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コメント

あんちゃんのクッション、かわゆいですね~。
あんちゃんカラーのいちごちゃんと相性よさそう!

筋緊張、憎たらしいですよね。
私もジージョの筋緊張を目にすると、マッサージも効かないし、抱っこも反り返るし、手をこまねくだけ。何もしてあげられなくて、結局 自責の念に駆られてます。
医学的な知識もないので、先生の判断で薬を増やしてもらっても、それが良いか悪いのかもわからず。
ジージョは筋緊張のせいで嘔吐も毎回だし、かわいそうです。

今日は猛暑で、私 熱中症になったようです。その時気持ち悪くて吐き気がして、ジージョの辛さを実感しました。これはかわいそう、胃ろうを考えてあげようかと。

ジージョの為に流した涙は1リットルは軽く超えてます。大げさではなく。
私の我慢の足りなさがバレバレですね(^^;
そのドラマは見ていませんが、私も涙腺崩壊しそうです。
始まったばかりの中山美穂さんのドラマ(BS)も心臓疾患の娘の為に苦悩するシングルマザーの役で、今 すごく期待値高めです。

お薬の調整がうまくいって、アイドルあんちゃんのとっておき写メに会えるのを祈ってます。
お肌に大敵だから、早く寝ようね!

2014/06/02(月) 22:39:37 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
こんばんわ!!
はくじゅさんー(;_;)
今日は親子共に辛い1日だったのですね。

筋緊張、本当に見ていてどうすればいいのか、親として何をやってあげればいいか、どうにかして和らげてあげられないか、泣いてる我が子を前に戸惑ってしまいますよね(;_;)
私も、昼間はいい感じのはるちゃんですが、必ず夕方からピンピンになって、首から背中は反り返るわ手足は伸び切るわ、大泣きで真っ赤になってしまいます。テルネリンは昼と夜に毎日飲んでいるのですが、もう効かなくなってしまいました(^_^;)量の相談しなくては。
頓服が無いはるちゃんなので、「大丈夫よ〜大丈夫よ〜、痛いの飛んでけー!!」と抱っこしてなだめる事しかできず、もう少し穏やかにすごせればどんなにいいだろうと思っています。
はくじゅさん、変な言い方で申し訳ないですが、夕方に辛くなったら、あんちゃんと一緒にはるちゃんも頑張ってる〜とたまにでも、一瞬でも思い出して下さいね。
独りで抱え込むとキャパオーバーします。
遠いですが、あんちゃんが少しでも穏やかでいられるように祈っています。

あんちゃんにとって、一番良い選択ができるといいですね。私もリハ入院、療育、通いたかったのですが、入院が多くてはるちゃんを楽にするには、まずは胃ろうなんだなと全てキャンセルしました。
なんだか偉そうなコメントですみませんm(_ _)m
遠くからも応援してます!

そしてブルブルクッション!!やっぱりピンクめちゃくちゃかわいいですね!はるちゃんにはピンクすぎるかなぁと思って買わなかったのですが、茶色がダメになったらピンクにします!(笑)
2014/06/02(月) 23:08:01 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]

こんばんは。
毎日おつかれさまです。
あんちゃん、心配ですね(T-T)
あんちゃんが安楽に過ごせるように、私も祈ってます。
ちなみにうちの息子も、元気に穏やかに過ごせることが目標です。なかなか難しいですけど。。

はくじゅさんも休めるときに、体休めて下さいね。
2014/06/02(月) 23:17:13 | URL | そら #- [ 編集 ]

こんばんは☆

あんちゃん、夜は楽に過ごせたかな~??

緊張に発作、お薬の調整は難しいですよね。
季節の変わり目とか体重の増えとか環境の変化とかちょっとしたことでも、不安定になる。
その都度、本人もしんどいことながら、母親も辛くなります。
だって、何にもしてあげられないから。
ただ、抱き締めて、大丈夫だよ~すぐ落ち着くよ~って話しかけたりするけど、結局落ち着くのを待つしか出来ないもどかしさってありますよね。

私も咲太の発作が辛い時は、笑顔の時間も短くてマイナスな考えばっかだったような気がします(×_×)

本当発作、緊張いらない!
もう十分子どもたちはしんどい思いしたのに!
ただ、毎日楽に過ごさせてあげたいだけなのに!って思います。

あんちゃんのお薬、いい働きしてよっ!

ブルブル枕いいですね~☆
早速探してみようかな♪
2014/06/02(月) 23:32:16 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]

あんちゃん、しんどいね。見ているママもつらいね。

まるい背中で寝ているあんちゃん、見てたらそんなに緊張ひどく見えないし、前に会った時から想像できません。

でも確かに、だんだん変化するのが脳性麻痺の恐ろしさだから、親はいつも気にかけてあげないといけないね、なのにリハビリ担当医さん、頼むよ~っ!

ここ数日の暑さやあんちゃんの成長、脳波、本当にいろんなことが関係してるんだろうね。
うちも熱こもってます…
過ごしやすい状態が戻り、あんちゃんとはっくんがまた一緒に楽しめますように。
2014/06/03(火) 00:32:51 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

クッション可愛いでしょ〜(◍•ᴗ•◍)
こいつ、なかなかの仕事っぷりをしてくれそうな予感です!


筋緊張ほんと憎たらしいです!
抱っこで落ち着いてくれたらいいのに、発作と同じくらい何にもできません(T_T)

ジージョちゃんも吐いちゃうんですね。
あんちゃんも昨日はさすがに二回ちょろっと吐きました。
勇気りんりんさんも熱中症気をつけてくださいね!
自転車の通院だからですかね?


中山美穂さんのドラマ(BS)も気になりますね。
こういうの見ることってもうわざわざ涙腺崩壊させるようなもんですけど、それもデトックスのような気がしています。

早くあんちゃんのかわゆいお顔がお届けできるといいんですが…

あんちゃんもジージョちゃんもがんばれ〜(◍•ᴗ•◍)
2014/06/03(火) 11:53:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!
ほんと辛い一日でした〜(T_T)

リハビリできないくらいなんて…
とにかく呼吸も辛そうな緊張なので、何とかしてあげたいのに何ともならず。
生き地獄でした。

うちもテルネリン効いてないかな〜(T_T)
増やしてもイマイチな効果です。

はるちゃんも夕方からはしんどいんですね。
もうほんとになんでこんな嫌な事が起こるんですかね。
もう憤りしかないです(^_^;)

はるまりもさん、ありがとうございます。
夕方はるちゃんもはるまりもさんも頑張ってると思い出してあんちゃんと頑張ります!

今のあんちゃんを見ていると療育とかのレベルではないんじゃないかなーという気がしてきます。

偉そうだなんてとんでもない!
いつもあたたかいコメント嬉しいです。

ブルブルクッションも真似しちゃいました〜!
ピンクめちゃくちゃかわいいでしょ!
はるちゃんにもぜひピンクを(笑)
2014/06/03(火) 12:04:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そらさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ほんとに心配なんです(T_T)
もう寝顔が一番安心できます。

あんちゃんも息子さんも少しでも穏やかに過ごせるようにしてあげたいですね。

私もできるだけ、ぐうたら昼寝します(笑)
2014/06/03(火) 12:06:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!


ほんとに緊張と発作のお薬の調整は難しいですね〜(T_T)

あんちゃんも季節の変わり目とかいろいろな要因が重なってるんだと思います。
抱き締めて、大丈夫だよ~すぐ落ち着くよ~って話しかけても落ち着かなくて、ただピンピンで泣くわが子をどうにもしてあげられないもどかしさったらないですよね。

もうちゃぱるさんのコメントそのままです!
緊張も発作もいらない!
毎日楽に過ごさせてあげたいだけなのに!
もうほんとその通りですよね。

ブルブルクッションいいですよ!
あんちゃんにはちょっとまくらにするにはでかいですけど、足をあげるのとかなかなかいい気がします〜!
ぜひ咲ちゃんにも(◍•ᴗ•◍)
2014/06/03(火) 12:33:31 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

発作や緊張があると、移動だけでも大変になりますよね。なんとか施設に到着しても、ずっとグズグズしてて、ただなだめられて終了することが多くて、何の為にリハに通ってるんだろうと悩みました。
2歳位までは、みんなそんなもんですよ〜って言われても、モヤモヤ。それでも、早期療育や早期訓練が大切だと言われるし、「もぉ〜焦らせんといて〜」と思ってました。

はくじゅさん、訪問リハを希望してるっておっしゃってましたよね。小児の経験豊富な方がいるところが見つかったらいいのにな。あんちゃんにとっても、訪問だと移動もないし、もっとリラックスした状態でできるかもしれないですよね。
通園も訪問も両方できたらいいのにな。
2014/06/03(火) 12:39:00 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

とぃさんに会った時は全然大丈夫だったんですよ〜(T_T)

今も寝ている時は穏やかですが、寝るまでピンピンしています。

リハビリ担当医はね、小児専門病院の敏腕リハビリドクターと違って地元は日替わりでほんと業務的な制度のための診察なので、待ってるのは全く無駄なんです(笑)

ほんとにまたあんちゃんとはっくんと一緒にちょっと散歩したり、お出かけしたりできたらいいんですけど。
2014/06/03(火) 12:42:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

そうなんです。
ほんと移動が大変ですよね。
移動中も緊張してリハビリする頃には疲れて寝るパターンになりそうです。
それでもまだ寝られるだけましですけどね。

昨日はまさにただなだめられて終わりでした。

発作は二歳まではそんなもんて言われてもまだ納得できるんです。
よい反応も見られるから。
でも緊張は何のメリットもなくてほんとに腹立つだけなんです。

訪問リハ、たしかに今のあんちゃんにはそれがあってるのかもしれません。
小児の経験豊富な方ってのが一番ハードル高いんですけど(^_^;)

最終的な目標は通園も訪問も両方できることですね〜。
とりあえず今は緊張をとることです(^_^;)
2014/06/03(火) 12:53:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
No title
こんばんは!
あんちゃん、緊張どうかなぁ?お薬、効いてるといいな…

こうちゃんは今は低緊張だけど、生後半年くらいは緊張が強くてよく号泣してました。
脚がピーンってならないように押さえつけるように抱っこをしてたんですが、その様子を見ているのがツラくて、私も号泣しながら抱っこをしてました( ; ; )
その時の気持ちを思い出すと、はくじゅさんツライだろうな…って思います。どうする事も出来ないから余計ですよね。
あんちゃんの緊張が一刻も早く良くなるように、影ながら祈ってます☆


話変わりますが、ブルブルクッション、可愛いですね♡あんちゃんとはるちゃんとお揃いでこうちゃんにも買っちゃおうかな♪(´ε` )ピンク(笑)
2014/06/03(火) 20:47:48 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

緊張強くて泣くと悲鳴みたいな泣き声でそれを聞くのがものすごく辛いんですよね(T_T)

でもみんな通る道なんですね。
改めて思いました。
なんであんちゃんにこんなことするん!って本気で腹立ててます(^_^;)
やり場のない怒りですけど(T_T)

こうちゃんも緊張強かったんですね〜。
今は上手にうつ伏せしてるしそんな風に見えないですもんね。こうちゃんママさんも辛い時期を乗り越えておられるんですね。
私も、少しでもあんちゃんが楽なようにできるだけ抱っこしてあげたいです。

ブルブルクッション、可愛いですよね♡
はるちゃんもピンク狙ってるみたいですし(笑)、こうちゃんもぜひお揃いで!!
遠く離れてもお揃いってなんか嬉しい〜♪(´ε` )
2014/06/03(火) 21:01:34 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

ブルブルクッションステキ!!
なんてやつですかー??
うちも緊張つよいのでりっくんに欲しいです♪
2014/06/04(水) 20:19:58 | URL | りっくんママ #xtc7akX2 [ 編集 ]
りっくんママさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

クッションはブルブルSクッションで検索すれば出てくるかと思います!
見た目もかわいいですよね〜!

ぜひぜひりっくんにも(◍•ᴗ•◍)
みんなでお揃いにしましょー(笑)
2014/06/04(水) 22:39:00 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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