あんちゃんのペース☆

1時も2時も4時もあんちゃんと起きておりました(T_T)

今日はパパ昨晩から当直でいないしはっくん保育園休ませるつもりやったし、早起きのはっくんも昨日の夜寝るの遅かったし。
こんなチャンスはない!と何にも気にせず一体いつまで寝られるかチャレンジしてやろう!と意気込んでたら…

いつも朝方爆睡のあんちゃんまで…2人揃って7時前には起床されました(T_T)
嫌がらせ!?


今日は保育園おやすみよって言ったらやたらテンションあがるはっくん。
一人でゲラゲラ笑いながらオムツ五枚重ねばきして遊んでいました(^_^;)
よくまぁ次々変な遊びばっかり思いつくね~。

もっこもこです(笑)


はっくん、月に一回程度保育園をおやすみしてママとお友達と遊んでいます。
はっくん孝行の日です。


今日は後輩Mちゃんの新築のお家にかつて昔一緒に働いていたみんながあつまりました。
大人6人、子ども9人!!

もう誰と話してるのか、我が子がどこにいるのかわかりません(笑)


ややこしい二歳児のためにお菓子やアンパンマンのビデオ用意してもらって接待を受けるはっくん(笑)
幸せ者~!


もちろんケンカ勃発でしたが、よそのおうちはなかなか慣れずにグズグズなりがちなはっくんのわりにとっても楽しそうに遊べてママは嬉しかったです。

あんちゃんも風通しのよい特等席準備してもらって風船供えてもらって爆睡(笑)

きょうはなんやうるさいな~


わやくちゃでしたが、ちゃんとあんちゃんの隣を陣取り食べるものは食べて、あんちゃんの観察もするママ。

あんちゃん、ちゃんとミルクの前には起きるんだけど起きるとピンピンになるのは変わらず(T_T)
バウンサーから反って落ちるほどじゃないけど手足がピンピン…

かぁちゃんはらへったよー


あんちゃん、最近薄着になって思ったんやけど、胸がすごく盛り上がってる。
肋骨が変形してるのかな?

ちょっと前から気になってはいたんやけど薄着になってより気になりだして調べたら。

努力呼吸によって胸郭が盛り上がってくるそうな…
それって絶対よくないことやんなぁ。
胸郭が盛り上がってくることによって今後どんな弊害が出るんやろ。

何より骨格が変形してしまうほど呼吸に努力が必要なあんちゃんがいじらしすぎて胸が痛い。

一生懸命生きている愛娘がこうも次々に脳性麻痺による二次障害(ウエスト症候群になったことや体が変形したりすること)に苦しめられる姿をみるのはほんとに辛い。

そのくせ今のママにはずっと一日中あんちゃんと2人っきりで発作や緊張でピンピンのあんちゃんと向かい合う覚悟ができてないんだろうなぁと自己分析しています。

もちろん誰かとランチしててもどっか遊びに行っててもあんちゃんの様子は耐えず観察してるし、発作の数や時間も数えてる。

辛い二次障害を何とかしてあげたくてリハビリや療育など、できるだけの対策を考えてる。

ただ、一日家で発作の観察や呼吸状態の観察、リハビリだけを考えて過ごすこと、二次障害と面と向かって向き合うことがができず予定をたくさん入れてしまっている。
もちろんあんちゃんの体調を見て予定の入れ方は考えてるし、一日何にもない日はそれはそれでリラックスしてるんだけど。

もともとママはインドア大好きな人で、一日中ジャージですっぴん寝まくり~みたいな休日が至福の時だったりするので、今の忙しくも楽しい日々が自分らしくないというか、ちょっと無理してるんちゃうん~?と自分で思ったりします(^_^;)

でもそんな日を送れることも相手あってこそで、今はあんちゃんを連れていろんな人と出会い、話をすることであんちゃん自身やあんちゃんとの生活を受け入れている段階なので、一緒に遊んでくださるお友達には本当に感謝の気持ちしかありません。

胸郭の変形も一人でいたら気になって気になってあんちゃんそっちのけでパソコンの前で検索しまくったりしてるだろうし(^_^;)

こんな忙しくも楽しいあんちゃんとの日々の積み重ねがありのままのあんちゃんを受け入れる未来につながるのだとママは思っています。

ま、出歩きすぎやろ~!って実際思ってる人もいるだろうしそんなコメントもあったような気がするけど(^_^;)

あんちゃんの体調や会ってくれる人がいて、出歩ける環境である今にただただ感謝してこんな日が続くことを祈るのでした。


今日ワイワイ集まってるとき、あんちゃんを見ながらそんなことを考え、あんちゃんを可愛がってくれるお友達がこんなにいて嬉しいなぁ、ありがたいなぁと一人ジーンとしていたのでした(^_^;)

年でしょうか。
あんちゃんを産んでからすっかり涙もろくなりました。

宝物の写真が一つ増えました(◍•ᴗ•◍)






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コメント
こんにちは!
いやいやー、色々と分かりますよ!はくじゅさんの気持ち!
私はもともと休みの日は外出して買い物とかするの好きだったんですが、今となっては買い物とかお出掛けとかは別にいいや〜となってしまった方ですが。
確かに家に2人きりでいると色々気になって調べちゃったり、はるちゃんがもっと小さい時はなかなか泣きやんでくれなくて、何がいけないの?なんなの?って、頑張ってるはるちゃんにイライラしてしまった時もありました。
2人で何も悩みのない遠い島へ行きたーい、と現実逃避してみたり(笑)
そんな時支えてくれたのは、いつも仕事終わりにアパートに寄ってくれた母であり、遊びに来てくれた友達であり、元の職場の子だったり…。
自分の気持ちが落ち着くのは音楽やテレビ、本などもありますが、やっぱり人は人に支えて貰わないとだめなんだなぁ〜と思いました。

だから、はくじゅさんがそれでいいと思うならいいんだと思います!そして、あんちゃんが沢山お出かけしても体調を崩さないのは「ママ、今日も楽しかった(^-^)」って言ってる気がします。
はくじゅさんもあんちゃんの体調を見ておでかけしてるし、少しでもあんちゃんに刺激になるといいですね(^^♪

ただ、はくじゅさんもお体大事にしてくださいね(^-^)疲れた時は一時停止ですね(*^^*)
私は最近一時停止ばかりですが(^_^;)

箱入り息子を少しずつ外へ開放してあげないとです(笑)

それにしても、はくじゅさん毎日ブログ書かれていて尊敬です!私は書こうと思って携帯片手に爆睡しちゃってます(-_-;)
2014/05/31(土) 14:15:48 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

もうわかっていただけてほんっとに嬉しい!
立ち止まってあんちゃんをしっかり見てあげられてないなって思いながらもしっかり見出したら気になりすぎて自分が辛くなる気がしてしまってるんですよね。

でもあんちゃんの体調第一、そこは絶対だと思っているのです。

やっぱり人は人に支えてもらわないとダメ。ほんとにその通りだと思います。
傷つけられるのも人だけど、癒されるのも人ですもんね。

あんちゃんが沢山お出かけしても体調を崩さないのは「ママ、今日も楽しかった(^-^)」って言ってる気がします。
って言ってもらえてすっかりその気の私です(笑)

疲労ではなく刺激になるようにしないとダメですね。

私も若くないので体力的にばてないように、休息を挟みつつ楽しい毎日を過ごしていきたいです。

嬉しいコメントほんとありがとうございます!

あ、私ね、日記とか一度始めると毎日しないと気がすまなくなっちゃうんです(笑)
ケータイ片手にウトウトしてる日もありますが、ハッ!と起きて更新です。
そのうち飛ぶ日もあるかもです(笑)
2014/05/31(土) 22:31:37 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃんのペース、はくじゅさんのペースで日々過ごしてるんだな〜と感じながらブログ読ませてもらってます。家でじっくり向き合うのもあり、色んな人達と触れ合いランチも楽しむのもありですよね。
自分が楽しむ時間を作るのってかなり大切だなと思います。その時間が次の活力を生んでくれますよね。だって、色んな意味で気力と体力消耗しますもん。

はっくん、5枚重ねはすごいな。
大物になりそうな予感(^^)子供って可愛いですね〜。
2014/06/01(日) 09:37:43 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

そうですよね、そうですよね!、自分の楽しむ時間を作るって大切ですよね!!

あかみらさんそう言ってもらえて嬉しいです。
いろんな意味で気力と体力、たしかに消耗してます(^_^;)
あんちゃんの肌荒れが治らないだけで心中穏やかじゃないですもんね〜。

はっくんおもしろいですが、基本後片付けがめんどくさいことばっかりします(笑)


2014/06/01(日) 10:14:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ありがとうございます。
こんばんは。
たまたま家のPCのモニタをつけると、このブログが表示されていたので数点拝聴させていただきました。

うちの嫁も最近初めての育児で迷うこと、不安に思うことが多々あるようです。
(私があんまり育児に協力してないのが・・・問題なのかもしれませんが><)
そんな中で、友達との予定がある日は前日からウキウキで過ごしているみたいです@@

妻は初めての育児ですので何か些細なことでも相談に乗っていただけると幸いです。

都合がつくときにはいつでも遊びに来てください。
遊びに来る予定でも、あんちゃんの具合が悪かったら
「ごめん~今日無理!!!」って気軽に言ってください。
逆に予定してなくても今日は絶好調!って時にはいきなり押しかけちゃってください。

私は友達ってそういう関係が理想だと思います。
言い方は悪いですが都合のいいように使って、都合のいいように使われる。
金は使わず気を使い、恩をあだで返さない、そんな気心知れた友達は、人生の宝物だとつくづく感じます。

また、遊びに来てくださいね!!
いつでもウェルカム!!!

玄関で白いタヌキがいつでもお出迎えしております。
2014/06/10(火) 22:06:01 | URL | 3to4 #ojBJu5Sc [ 編集 ]
3to4さん
誰かと思った〜!
嬉しいコメントありがとう。
白いタヌキでわかったよ(笑)

あなたの奥様には本当に独身の頃からお世話になりっぱなしです。
あんちゃんのこともいつも気にかけて可愛がってくれてます。
こんな情に厚く気配りができる子に出会ったのは初めてかも、と思うくらいです。

私も友達のそういう関係理想やな〜!
私も今私たちを支えあんちゃんを見守り可愛がってくれてる友達を宝だと思っています。

いつでもウエルカム!の言葉に本気で励まされました!
ありがとう!
2014/06/11(水) 11:40:00 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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