あんちゃんのペース☆

昨晩、最後のミルクも終わり、寝ようと二階に上がってからのこと。

あんちゃん寝ない。
かと言って、発作なわけでもなく緊張でピンピンなってるわけでもなく。

じーっと目を開けて何か考えてるかのように見えるあんちゃん。

ママは本読んでたからまぁじっと起きてるならいっかと思って見守ってたけど、あんまり寝ないのであんちゃん、夜ですよ。寝なさいよ。とトントンしてたらなんかにおう~。
うんちゃんかいな~とオムツ替えたら途端に寝た!!

あんちゃん天才やん?(笑)
う◯ちが気持ち悪くて寝られません~て言うてたんやな~!
かしこやな~(◍•ᴗ•◍)
泣いて訴えられるようになるとパーフェクトだけどね~。

とテンション上がって寝られないママ。
その上読んでた本が脳性麻痺の子が亡くなっちゃうお話だったもんだから寝顔を見てますます寝られなくなりました。

いつかのブログに我が子の長期生存を願えないくらい障害のある子を育てて行くのは乗り越えるべき試練が多く恐怖に近いものがあるみたいな話を書きましたが、寝顔を見ていると、あんちゃんがかわいくて愛おしくていなくなっちゃうなんて考えられません。

最近食べられるお友達やニコニコできるお友達、薬で発作が抑制できたなんて話を聞くとうらやましい気持ちがママにはムクムク湧き上がってきたりしていたんだけど、ただ生きていてくれるって何よりの親孝行なんだと改めて気づかせてくれました。

やっと一歩足を踏み入れた障害児育児の世界でまだまだ勉強しないといけないことたくさんあるしね。
やりがいやおもしろさなんかも感じられるとこまでまだまだいけてないし。

長距離ドライブの前日に読むべきではありませんでしたが、思わず読破してしまいました。


さて、今日もリハビリ頑張りましょう。

きょうなんかみちのりながくない!?


いつもおりこうあんちゃん、昨日も書きましたが最近前にも増して振動が嫌みたいでバギーに乗っても、車に乗ってもギャーギャー泣きます。
基本はメーメー蚊の鳴くような声で泣きますが、嫌なことアピールが激しくなってきました。

今日もドライブ途中でギャーギャーなりそのままゴロゴロなったので一回車止めて吸引と抱っこ。
しかし抱っこですぐ落ち着く素直なあんちゃん。
素晴らしい。


PTでは、こーんなことされたり


こーんなことされても甘んじて受け入れてましたが…


最後に発作に見舞われる(T_T)


OTでも…
こんな感触のおもちゃをさわさわしてたのに…


発作でそれどころじゃなくなる。
右手でさわさわしてたらしいのに!

にっくき発作~!!
やめてよなぁ!!

横にはキーボードもスタンバイしてピアニストする気満々やったのに発作に阻まれました(T_T)


しかし朗報!!

ゴッドハンドOTさん、抱っこひもしていいって~(◍•ᴗ•◍)
やった~!!

嬉しいからもっかい画像載せとこ~!


首回りはタオル巻いてって言われましたが。
そこに保冷剤入れるといいよって言うてくれたし!

なんだかステップアップしたみたいで嬉しい~!

ルンルンでいつものように中庭であんちゃん抱っこしてミルクしながらポチり!
明後日には抱っこひもが届きます~(◍•ᴗ•◍)


はっくんを保育園に迎えに行って、はっくんがすべり台してなかなか帰らないから帰り道の原っぱで四つ葉のクローバーを探してたら。

3分で見つかった!!♡



幸せになれるんやよー!
あんちゃんの脳みそが発作起こさないようにとの願いを込めておでこに貼り付けました(笑)

はっくんもシロツメクサを摘んであんちゃんにプレゼントしてくれました♡
まるで女子(◍•ᴗ•◍)
タンポポの綿毛と間違ってフーフーしてたけど(笑)

今日もあっちゅーまに終わりました!


この後はっくんがじゃがりこじゃがりこ~ってうるさいからコンビニ行ったら「ピッする(レジを通す)のいやぁ~」とか意味わからんボイコットでコンビニの床に大の字になり号泣されました(T_T)

おばちゃんにどうしたの?とか聞かれるし!
店員さんオロオロしてるし(^_^;)
ママはもう知らん!と無視してレジして帰りました。
あ、もちろんはっくんも連れて帰りましたけど。

はぁ~。ママさすがに疲れた~!!


可愛かったり憎たらしかったりのはっくんと、可愛かったり心配したりのあんちゃんと過ごすバタバタの日常(^_^;)

憎たらしくてもね、生きてるだけでいいの、生きてるだけで!!♡

床に大の字は疲れたけど本の影響で多少寛大なママでした(^_^;)




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コメント

あんちゃん、気持ち悪かったん伝えたかったんやろうね~すごい、すごい!

抱っこひも、良かったですね。普通の育児用品の中で何か使えるものはないかと私もよく探しました…抱っこひもはほとんど「首がすわってから」「○ヶ月まで」とかにひっかかり(そんなに今思えば月齢守らんでいいのに笑)使えませんでした。ややこしいやつ、一回使って、泣くからおろそうと思ったらゴチャゴチャでおろせず、汗だくでやっとおろしたら抱っこひもにからまって寝ていたこともあったわ…

生きているだけで十分!やっとの思いで、生きてお腹から出てきてくれたんだもん!苦しいのに頑張って生まれてきてくれたのに、まだ苦しめる発作には本当に本当に、悔しくてたまりませんね。

うちは明日、リハビリ行ってきます。すれ違いになりましたね~残念…
あんちゃんに会いたかったわ~
2014/05/27(火) 23:10:05 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
こんばんは!
先日は、あたたかいコメントありがとうございました(^-^)

ほんと、「生きてるだけでいいの」つくづく思います。
生まれてきて、頑張って自分で呼吸して、泣いて、それだけでも十分な事なんですよね。
でも、この口角が上に上がればにこーってなるのになぁ~(^_^;)
なんて思ったりもしちゃいますが…。
それは長い目で見てあげないとですよね!

私もまだまだ勉強中です!
頑張ります!

あんちゃん、ママさんに「うんちしてるんだけどぉ〜」って教えてて偉いです〜(*^_^*)
はるちゃんも最近、うんちしてると「んぅ~」って悶えてる時あって、嫌だよーって教えてくれてるのねー♪と、勝手に思い込んでます(笑)
思い込み、大事ですよね(笑)

ベビービョルンいい感じで良かったですね♪
はるちゃんはエルゴをお義母さんに買ってもらったので、エルゴ使わないとだよなぁーと思って使ってます(^_^;)はるちゃん、首そり強いのでそらないように、首カックンにならない頭あて、というのをたまに付けてます。
ベビービョルンは、頭までしっかりだからいいですよね♪あんちゃん気に入ってくれてる感じだし、良かったですね(*^_^*)

長々とすみません(^_^;)
また遊びにきます♪
2014/05/28(水) 00:19:33 | URL | はるまりも #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/05/28(水) 08:33:48 | | # [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/05/28(水) 08:49:49 | | # [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

気持ち悪くなさそうなくらい可愛いすまし顔で起きてましたけどね〜(笑)
わかってるなら嬉しい!!

普通の育児用品が使えないことが多いので、それだけで嬉しいですよね!
ややこしいやつは私も使えません(笑)
はっくんはなんだかんだ抱っこひも使わずじまいでした。

とぃさんは今日リハビリなんですね〜!
頑張れ〜!
すれ違いでしたね〜。
隣で子どもたちが頑張る姿を見ながら話してたいですね(笑)

2014/05/28(水) 14:35:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
はるまりもさん
こんにちは!
こちらこそいつもコメントありがとうございます!!

わかりますわかります、にこーってしてほしいですよね〜!
あんちゃんもはるちゃんもニコニコしたらどんな可愛いだろう!!

まだまだ自分に言い聞かせてる部分もたくさんありますが、生きてるだけでじゅーぶん。を忘れずにいないとダメですね。

思い込み、大事です(笑)
なんかグズグズ泣いてたら勝手にうんちゃんきばってるのかなとか、あんちゃんの気持ちを推察するのが得意になりました。合ってるかは知りませんが(笑)

はるちゃんもエルゴでお散歩の写真見てすごいなぁ〜!と思ってましたよ〜!!
黒のエルゴ、可愛いですね!
うちはグレーです。
あんちゃんも早く抱っこひものお散歩したいなぁ〜♡
2014/05/28(水) 14:43:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
moka母さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんちゃんも真ん中わかってないと思う〜(笑)
短時間やし!とか下手に出ながらも熱烈にアピったからかな〜(^_^;)

後は直メールします♡
2014/05/28(水) 14:46:24 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ななさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

私も一緒です。
生きてるだけでいい、って昨日は思ってたけど、もっと何日か前にはななさんがおっしゃるように可愛いだけじゃやってけない。と思ったり、毎日コロコロ変わります。
完全になんてそうなかなか受け入れられませんよね。

こちらこそコメントしていただいてありがとうございます。
こんな拙いブログですがこれからもぜひ遊びに来て下さいね!
2014/05/28(水) 14:50:52 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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