あんちゃんのペース☆

朝保育園に行く前、あんちゃんが乗ってるのが嬉しいのか、いつも助手席を陣取ってるはっくんがうしろすわる~とか言いだしたので初めて並んでみました。

はっくんが浮かない顔なのは保育園行く前だからです(笑)


その昔、はっくんが一歳にも満たない頃助手席の後ろにつけたチャイルドシートを抜け出しニヤニヤ立っていたのでやむを得ず助手席にしたのでした。

ずっと後ろに座ってくれると楽やけどな~。
はっくん「おむかえにあんちゃんつれてきてな!」とか言うし、ママよりあんちゃんのほうがよいらしいです(T_T)
嬉しいような、さみしいような。


さて、今日は大イベント小児専門病院でASSR(耳の検査。ABRより詳しい検査らしい。ママもイマイチよくわかってない(^_^;))の日です。

くれぐれも来る途中寝ささないでね!とか言われたけど無理やし~(^_^;)

半分寝ながら行きましたが、ASSRの前に何とPTがあったので頑張って起こしてもらいました!

わたし、がんばります!


えらいキリリとしてるやーん!
ま、途中発作で結局うつ伏せ練習まで行けませんでしたが(T_T)

やっぱねむいかも…


リハビリ頑張って、お次は診察。

あんちゃんの発作、日に日にダイナミックで、かつ長い。余韻も含めると20分くらいピクピクしてることもある。
回数的には10回近い日もある。

エクセグランの増量では収まらず。
今日はラミクタールの増量。
ラミクタールは副作用の薬疹が出るほどの量飲んでないんやけど、お肌が荒れあれなんです~(T_T)と相談しました。

あんちゃんはもう9ヶ月になろうとしてますが、ずっとミルクだけ。普通なら離乳食始めてる月齢。
ミルクだけだと食べ物に入ってる微量元素が摂取できなくてお肌が荒れることもあるそうな。

確かに、ナースのお仕事してた頃、大人でもがんの患者さんで食べられず中心静脈栄養の方なんかは点滴に微量元素入れてたなぁ。

なので、食べられないあんちゃん、微量元素のビオチンというお薬増えました~!
食べるってほんま大切なんやなぁとまたしても実感。

診察も終わり、さて、耳鼻科でトリクロ飲もうか~というところで同じ病院に通うお友達に出会いました!

あんちゃんより一歳近く年上のお姉ちゃん。
ママ大好きっこで、今まで経管栄養の危機は何度もあったと言ってたけど、ご飯もパクパク食べてた。

ビオチンが増えたこともあるし、最近会うハンデを持ったお友達、みんな頑張ってご飯食べてて、ママにはその姿が輝いて見えて、眩しくて仕方ありません。

まぁこればっかりはどうしようもないこともわかってるんだけど。
あんちゃん、焦らず綿棒パクパクがんばろか(^_^;)

そんなママが
「一歳半過ぎたらちょっと落ち着くってあたしも先輩ママに言われたけど、ほんまにそうやったで。なんかいろいろちょっとずつ落ち着くよ」って言ってくれました。

あんちゃんもそうだといいな。

そしてママもいつか出会った悩めるママにそうやって言ってあげられるような存在になりたいな。

とりあえずおうちも近くて月齢も近いので仲良くなりたいし一緒に療育通お~って誘いました(◍•ᴗ•◍)
ま、お友達は医療ケアないからクラスは違うんだけど。


トリクロ飲んで、耳の検査は無事終わり!


ま、結果は想像通り。
やや左がよいらしいけどそれでも80~90db。
右は100db。
始めはどっちかにしかつけないらしいので左耳に補聴器をつけることになりました!

あんちゃん、もうすぐママの声、聞かせてあげるね。
はっくんの笑い声も、パパのおならの音も(笑)、たくさん聞こうね。

あと何週間かであんちゃんの世界が広がります!!




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コメント

昨日はお話できて楽しかったです。
あんちゃん、なでなで出来て癒やされました〜。
八ヶ月の頃は、娘はリハビリ入院を退院したばかり、食べるどころかミルクも母乳もなかなか飲めなくて、体重測定に通う日々。どうなるんだろうと思っていました。おてても、あんちゃんみたいに、真ん中にもってこれなかった。やっぱり一年は大変だったけど、今は明るい日々です。続くといいな(笑)きっと頑張り屋あんちゃん&ママは、もっともっと笑顔の素敵な毎日ですよ。娘も一つ一つ悩みながら進んでいきたいです^^
2014/05/24(土) 13:42:57 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
moka母さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あのテーブルで一緒にランチできるお友達ができるなんて、いいなぁと横目に見ながら通い始めた頃には想像できませんでした。
いつもあんちゃんと2人なので楽しかったです!

mokaちゃん、そんな苦労が嘘のように上手にご飯食べてたし、ブログのあの笑顔!!
もうまぶしくてまぶしくて。
かわいすぎますね〜♡
あの笑顔を見るためなら頑張れますね!
夜15回の戦いは辛いけど(^_^;)

アメーバのIDがなくてメッセージできず危うく私の連絡先を大公開してしまうところでした(笑)
また木曜会えるかな〜!

いつかmoka母さんとゆっくりお茶飲みながらあの頃大変やったよな〜!って笑いたいですね〜(◍•ᴗ•◍)
2014/05/24(土) 16:13:32 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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