あんちゃんのペース☆

あんちゃん、最近手足がよく動き、特におてては顔の近くにあることもよくあります。
こんなふうに。


それがいきすぎると自分をパンチしてしまったりします。


もっといきすぎると鼻チューブを引っこ抜きます(^_^;)


今日はあんちゃん、PTとSTを頑張りました!


リハビリ中の姿ってなんでこんな可愛いのでしょう(◍•ᴗ•◍)
まるで小動物(笑)

嫌そうに見えましたが、寝ました(笑)

はぁ~ごくらく~


優しい優しいPTさん、あんちゃんの前で咳払いするだけで「あんちゃんちょっと咳するね。」って絶対予告してからびっくりさせないよう小さく咳されます。

あんちゃんが寝ていようとくしゃみもはくしょ~ん!と豪快にしているママは、反省しないといけません(^_^;)

あんちゃんがいろいろ過敏があることも知った上で大切に扱ってくれる。
こんなありがたいことないなぁといつも暖かい気持ちになります。


STが始まるあたりにはもう寝そうでしたが…

ちょっとミント系の爽やかな味がついたでっかい綿棒加えて頑張りました。


顎を上げてごっくんを促します。
この顎をあげた顔、ママツボです♡


味があるとごっくん率が上がるみたいなので、味のあるもので刺激を与え続けることが大切です。


リハビリをがんばっておうちに帰ったら、夏頃に育休から仕事復帰予定の二児の母の後輩が病院に用事があってこっちまで来たからとあんちゃんを見にきてくれました。

いつも気にかけてもらってありがたいです。

なぜ病院に来たかというと、院内保育園の申し込みを至急してほしいと言われたからだそうです。

夏頃復帰予定と言うと、
「無理無理~!今いっぱいで入れない。」と言われたそうな(T_T)

無理って~こっちも無理~。
今から地域の保育園なんて院内保育園より無理やし~(^_^;)
と後輩は困っていました。

院内保育園は地域の保育園より破格の値段で預けられるので、はっくんも利用してたし、あんちゃん産んだら二人ともそこに預けて仕事復帰しようとママも思っていました。

でもあんちゃんがそこに入ることは不可能になったので、(ほんとはそこで見てもらえると病院も近くてママは安心なんだけど。)はっくんも預けることは断念して、地域の保育園に入れてもらいました。

院内保育園なので建物も小さいし、保育士さんも足りないらしく仕方ないのもわかるけど。
無理と言われたら後輩は仕事を辞めるか違う職場に変わるか、育休を延長するか、地域の保育園を探すか、何かしら対策をたてなくてはいけません。

ママの悩みとはまた全然違うけど、ちょうどあんちゃんの保育園についていろいろ思うことがあったので、後輩の保育園問題にも聞き入っていました。
自分の職場の問題でもあるしね(^_^;)


あんちゃんの保育園については、はっくんと同じ保育園にいつかは通わせたいなぁと、まだまだ漠然とはしてますがそんな思いがありました。

まだ一歳にもなってないし、遅くても年少からは保育園に通わせてあげたいなーそうすると何年前から加配や看護師の配置を申請していけばいいのかなぁ、なんて思っていました。

そのことをパパとも一度市役所に聞きに行かんとな~と話してはいました。

そういいつつもなかなかパパの休みも取れず、そのままになっていたのですが…


そんな時、ママがいつも愛読し、励ましていただいているみっちさんの書かれているブログでこんな記事を読みました。
『寝たきり少女の喘鳴(こえ)が聞こえる』

この記事を読んで、みっちさんとおなじようにママも頭をガツンと殴られたような衝撃を受けました。

あんちゃんの存在が周りの子の優しさやいたわりの気持ちを育てる、周りの子のためにもなるはずだ。とママも思っていたからです。
パパともそう話し、それがあんちゃんの存在意義だ、くらいに思ったりしていました。

たしかにあんちゃんがいることではっくんは優しい気持ちを持てるようになったし、優しさやいたわりの気持ちはあんちゃんが人生をかけてみんなに教えてくれていること。
保育園に行けば周りのお友達もそれを学んでくれるのかもしれません。

ただ、あんちゃんは他の子の学びのために存在するのではない。
そこを忘れてはいけないと思いました。

健常の子たちに交じって保育園生活を送ることがあんちゃん自身にとってどうなのか、もう一度よく考える機会を与えてもらったなぁと思っています。

週三回療育に通う予定のあんちゃん。
そこに保育園入園となると、療育の合間に通うのか、療育をやめるのか、保育園入園をやめるのか。
先のことをなかなか具体的に考えられないけれど、あんちゃんにとってどんな社会進出がいいのか最善策を選んであげたい。

地域の保育園に入ることであんちゃんの存在を知ってもらい、この地域で生きていくはっくんやあんちゃんの助けとなってくれる人が増えたらいいなぁとは思うし、それが地域の保育園に行くメリットかなぁとは思うんだけど。

まぁ、あんちゃんの入園が可能かどうかもまだわからんのやけど~(^_^;)


第二子を妊娠したMちゃんのママに「Mちゃんはどう思ってるかな」って言ったOTさんのように、
あんちゃんの前で咳払いする前にするね、って言ってからしてくれるPTさんのように。

あんちゃんがどう思ってるか、あんちゃんにとってどうなのか、声に出して伝えられないあんちゃんの喘鳴(こえ)を一番近くにいるママが拾ってあげないといけないと思いました。


それにしても、保育園問題、難しい(^_^;)


ここ二~三日、じじに本を読んでもらって喜ぶはっくん。



ただ願望を言えるとしたら、はっくんと一緒に制服着て通うところが見たいなぁというのが、ママの正直な気持ち。




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コメント
No title
じいじを見ると心が癒されます)^o^((笑)
2014/05/22(木) 22:36:49 | URL | Hiroki #SFo5/nok [ 編集 ]
Hirokiくん
そう思って半分無理やり載せてみました(笑)
また癒されに来て(◍•ᴗ•◍)
2014/05/22(木) 22:40:29 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

こんばんは~!!

あんちゃんみたいに、グーパンチみーくんもします(笑)
なんなら、自分のお腹をぽんぽこグーで叩いたりも。。。(^^;;

みーくんも最初、飲み込む練習で顎を上げてハムハムさせてました!!
あの光景かわいすぎですよね~♥
ほぼ自分がお世話してるから他の人に抱っこされてるの見たら『こんなかわいいの!?』って親バカ発揮してしまいます(笑)

私もみっちさんの記事読んで衝撃でした!
私ってなーんにも考えてなかったなぁと。
みーくんがどう思うか。みーくんの気持ちを考えて色んな事に挑戦させてあげたいなと。
確かに、周りの人の優しさや命を大切に思う心は障がい児を通して育つのかもしれません。
でも、存在意義はそこだけではないですよね。
みんな違ってみんないい。です!(^^)!
2014/05/23(金) 00:47:12 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]
No title
保育園問題 うちも重い課題です。
そうきちは呼吸器がついてるため、役所に聞いても
どこもお断りだそうです。気切だけであれば、保育所に入園できているお子さんもいますし、小学校も付き添いなしで看護師さんを手配していただき通ってる方もいます。

そうきちはどうなってしまうんだろうと考えるとどつぼにはまってしまいます。今は休職中ですが、もうやめざるえなそうです。本当は働きたかったです。経済的理由もあるし・・・・

でも社会復帰したいという夢は絶対捨てないつもりです。
2014/05/23(金) 04:52:26 | URL | そうきち母 #OmyxvKCk [ 編集 ]

あんちゃん、色んな刺激を受けてリハビリしてますね。しっかり通えてて、その姿が様になっていてすごいです。みらいは通園リハでは、大号泣の嵐でリハどころではなく抱っこしてもらって終了ばっかりだったし(笑)、体調不良も続いてたから諦めて訪問リハに切り替えました。来年の通園が目標ですが、どうなることやら。

みっちさんのあの本は、私もガツンと衝撃を受けました。存在意義を過剰に意識し過ぎてて、障がい児である娘の気持ちを考える余裕なかったよなと気づかされました。何よりも1番大切な気持ちのはずなのに。

ブログを通して、色んな方にたくさんのことに気付かせてもらえますね。
これだから、ブログ巡りはやめられないです(^o^)これからもよろしくお願いします。

あんちゃんの保育園問題、はくじゅさんのこれからのお仕事のこと、ご家族がそれぞれ納得できる方向に進むよう、応援しています。

じいじに私も、癒されます〜。
2014/05/23(金) 10:36:23 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]

あんちゃん、かわいい~
もう小さな頃ってだけで何か特別ですよね~かわいさ!それに加え、そのポーズ、お顔♪

保育園、地域差もすごくある問題だと思います。
はっくんと同じ制服姿、見てみたいです。楽しみにしています。

はくじゅさんのブログからはたくさんを学びます。
存在価値…親もついついそう考えがちですね。
学校の先生にも言われます。
「いるだけで癒やされます」「みんなをやさしい気持ちにしてくれてありがとう」と。でも本人は確かに誰かをやさしい気持ちにしようとそこにいるわけではなく、ただみんなの声を刺激に、その雰囲気を楽しみ、そこにいるのではないかなと…本人なりの楽しみや悩み、不快、興味がそこにあるんでしょうね。
そんなことを親ですら見失ってしまう。
だって親もその子の存在価値を考え、悩み、涙し…それはやっぱり本人ではない感情ですもんね。
難しいですよね、勉強になります!
2014/05/23(金) 14:49:22 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
こんにちは。
あんちゃん、ホント手足がよく動くようになったんですね(^^)
寝顔も、パンチも、リハ中の姿も、どれも小動物のようでとても可愛いです。
写真、何回も見ちゃいます(笑)。

手がよく動くようになると、チューブ抜いちゃいますよね。
あんちゃんが使っているのは、何cmのチューブなんですか?
ふたばは療育園にいた頃、あんちゃんが使っているのと同じくらいの長さを外に垂らしていましたが、あちこち引っかかって危険なので、今は小児用の40cmのチューブを入れています。
鼻から外に垂らしているのは10cm弱なので、ずいぶん引っかかりがなくなりました。

保育園問題、本当にいろいろと考えてしまいますよね。
はくじゅさんが書かれていた、同じ制服を着せる願望、よくわかります。
うちは叶わなかったけど…。
私は地域で、医療ケアが必要な子、自力歩行できない(できる見込みがない)子は、保育園に入園できなかったし、何より安全な環境でリハビリをしっかり受けたかったので、
仕事を退職して療育の母子通園という道を選びましたが、
週3回でも仕事をして、後は療育に通って…ということがもし可能な環境だったなら、きっとそれを選んでいただろうと、勝手に思っています。

まあでも今となっては、きょうだいそれぞれが別の場所でそれぞれ頑張っているのも、良しかなぁと思うこともあります。

本に出てきた小学校も、私の記事にコメントくださった方の経験談もそうですが、
世の中には「健常な子の学びになる」という意見を支持する人が大半。
だってとてもわかりやすいから。
だから、そういう意見が普通に出てくるのだと思います。
健常なお子さんを持つ親御さんにとっては、それでいいんだと思います。
でも重症の子を持つ親としては、それを第一にして事を進めるのはちょっと違う。
自分の意思を言葉で表現できない子の、気持ちや「こえ」を、くみ取ってあげる姿勢を、忘れないでいたいですよね。

はっくんとおじいちゃんのショット、なんだかほっこりします☆
おじいちゃん、ホントかっこいいし、オシャレですよね!
はっくんもあんちゃんもとっても可愛くてファンなのですが、おじいちゃんのファンにもなっていいですか(笑)?
2014/05/23(金) 15:38:25 | URL | みっち #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

グーパンチ、動くようになったと私は喜んでるんですけどね!
PTさんには痙攣だと思われてます(笑)
違うと思うんだけどな〜(^_^;)

顎あげてハムハム、めっちゃ可愛いですよね〜!
動画で載せたいくらい(笑)

ほんと、まさにガツンでしたね。
保育園に通うことはあんちゃんのためだと思ってましたけど、じゃあどんな風にあんちゃんのためになってるのかと考えたら即答できなかったです。

保育園のことだけじゃなく、何をする時も、決める時も、あんちゃんはどう思ってるか。この視点を持つことを教えてもらいました。

> みんな違ってみんないい。

ほんとその通りです!!
2014/05/23(金) 18:10:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうきち母さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

保育園問題。課題多しですよね。
うちの地域は田舎なので障害があるからって入れないことはないですと言われましたが、ほんま〜?と半信半疑です(^_^;)

> でも社会復帰したいという夢は絶対捨てないつもりです。

そうきち母さんの強い気持ち、かっこいいです!
私も見習わないと!
どんな短時間でも、いつか社会復帰できるよう準備していきましょうね!!
2014/05/23(金) 18:13:30 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!!
コメントありがとうございます!

あんちゃんも泣いたり、発作でたりで中断も多いですがスパルタ母ちゃんに連れられてがんばっています(^_^;)

私訪問リハ受けたいんですよね〜!
通うよりあんちゃんは楽だろうし。
しかし、小児のリハできる人が訪問してくれるかどうか(^_^;)
課題多しです。

ほんとブログのおかげで前向きにもなれたし、情報も教えてもらえるし。
みなさんの存在がほんとに支えです。
あかみら先輩!
こちらこそよろしくお願いします!

じぃじに癒されますか(笑)
ありがとうございます!
じじ鼻の下のばしてると思います(笑)
2014/05/23(金) 18:19:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

いつまでもこのサイズでいてほしいくらいです(笑)
そーゆーわけにもいきませんけどね(^_^;)


> 「いるだけで癒やされます」

だって自由に歩き回って悪いことするわけじゃないですもんね〜。
ただただ癒しなのは家族の中でいいんです。
あんちゃんが社会進出するのはお友達を癒しに行くわけじゃないですもんね(^_^;)

あんちゃんのための保育園通園をちゃんと考えてあげたいなぁと思いました。

私もまだまだ勉強不足!
いろんな方から学ぶことたくさんです〜!
2014/05/23(金) 18:24:02 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
みっちさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

あんちゃんが使ってるのも4Frの40cmですよ〜!
あんちゃん小さいから長く見えるかな?!

なぜかうまくひっかかっちゃうんですよね〜(^_^;)
このあんちゃんでさえ、常習犯です(笑)

同じ制服を着せたいってのも親の満足のためだけなんだろうなぁとわかってはいるんですけどね。
はっくんと手をつないで歩くこと、一緒にあそぶこと、あらゆることを諦めてきたからせめて少しでも一緒に、と思ってしまいます。
小学校からは確実に違う道となるだろうし。

療育を犠牲にしても通う価値があるのかなど、考えることは山ほどありますが(^_^;)

いつもみっちさんにはほんとにいろいろ教えてもらっています。
ありがとうございます。
自分の意思を言葉で表現できない子の、気持ちや「こえ」をくみ取ってあげる姿勢を教えていただきました。

こう見えてはっくんなぜか大好きだったじじが今は敵なんです(^_^;)
好きの裏返しですかね(笑)

かっこいいし、オシャレ!
じじ、舞い上がってます(笑)
みっちさんにファンになってもらえたらじじ毎日登場したがりますね(笑)
できるだけモデル依頼することにします(笑)



2014/05/23(金) 18:42:35 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

あんちゃん、めんこすぎるぅ~。
って、前日のブログにコメント遅いですよね~。

顔の前にお手て、すごいです。ジージョはカッタイカッタイ体なので、肩までが精一杯。鼻チューブも抜くことありませぬ。
あんちゃんのお目めのあいた姿、キュートです。なんか、白雪姫の世界に出てくる動物さんみたい。

みっちさんの本の紹介。考えさせられましたね~。
私もまだ重症児の母親歴4ヶ月なので、入り口にたったばかり。ジージョも入院中だし、将来の展望はまだわからず。
右も左もわからないので、どちらかと言うと、健常児の母親の見解からスタートしているところがあります。

はっくん ナイスミドルじじに読んでもらってるのは しまじろうですか?
ネーネもずっと続けていて、いずれ下の子に使えるようにと取っておきました。(ボロボロですが)
ママチャリのチャイルドシートもいずれ前と後ろに乗せるだろうと、早々とリアチャイルドシートをつけました。
ジージョの急変後、おそらく使わないだろうなと思える 私のエゴで取っていたそんなお下がりのやり場に困ってしまいます。
だから、同じ制服着せたいって気持ちよーくわかります。
親ってとかく自分の思い通りに子どもを育てようとしがち。こえ、ちゃんと聞いてーって言われてます、私は(^^;

最近ではちょっとのことで目くじらをたててしまうことがあり、「頭おかしい」とか前は使ってしまっていた言葉も、今は不謹慎で腹立たしくなってしまったり。
周囲からの励ましコメントも、的外れで嬉しくないこともあったり。

知らないことは恥ではなく、知ろうとしないのが恥
こんな言葉もありました。
私も今までは障害児の親の気持ちはわからなかったし、障害児のこともわかっていませんでした。それを少し知った今は、恐がらずもっと知ろうとしていこうと思います。
そんなことを教えてくれる先輩ママのブログ。それからネーネのお下がり。無駄ではないです。
ちゃんみさんの「みんな違ってみんないい」その通りです。

ジージョも社会のこと、知らないことだらけです。先ずは親が水先案内人となり、良かれと思うことから始めていき、後はジージョの反応を見て親が判断して軌道修正したり。

遠い将来のことよりも、今を大事に大事に積み重ねていきたいです。

何度も読み返しても私、何が伝えたいのかわかりにくいですね。コメントの枠に収まるように文章考えればいいんですがねf(^^;

今回の記事の肌荒れの微量元素、そうなんだ~。ジージョもミルクだけだからなのかもしれません、荒れ荒れです。
あと、一歳半説。期待しちゃお☆

あんちゃん、お耳たくさん聞こえたら汚い音とかびっくりしないでね~。キレイな音も楽しんでね~。ムシャムシャ食べる音もあるんだよ~。真似して経口、結構いけるんじゃない?(*^^*)
2014/05/23(金) 23:29:04 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんばんは!
コメントありがとうございます!

私も重症児の母まだ8ヶ月です。
右も左もわからないですよね。

はっくんの本はしまじろうですよ!
しまじろうもアンパンマンのおもちゃも、おままごとのキッチンも。
全て下の子も使えるようにと思ってきました。
今は何を買ってもあんちゃんには回らないんだなーと思うことが辛かったりします。
勝手ですけどね(^_^;)
親なんだからはっくんにもあんちゃんにもこうなってほしいという願望を持つことは当たり前だと思うのですが、それに対して受け入れたり反発したりできるようになっていくはっくんはいいけど、あんちゃんは自分たち親の選択が人生を左右してしまうので改めてあんちゃんはどう思っているかを考える大切さを実感しました。

勇気りんりんさんのコメント、いつもたくさん思いを伝えてくださってありがたいです。
ブログ始められたらいいのに(◍•ᴗ•◍)

微量元素の話、ミルクだけだと微量元素が足りなくなることは知ってたんですがそれが肌荒れに繋がっているとは思いませんでした。

あんちゃん、補聴器多分嫌がると思うんですよね〜。
今もたまに音が届いているっぽい時がありますが喜ぶどころか嫌がって泣きますから(^_^;)
どこまで聞こえるのかわかりませんが、多分泣くんだろうな〜(^_^;)
2014/05/24(土) 00:50:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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