あんちゃんのペース☆

あんちゃんSOYOデビュー!!

あんちゃんにはでかくて、ママの寝るスペースにもお邪魔してくるので試しに足やら手を置いて寝てみたけどなかなか涼しい!!

てか寒い!
今日は1日寒かったし~(T_T)
朝起きたら生足さらけ出して寝てたあんちゃんは足冷えっひえになってました。

寝起きのはっくん。
爆睡のあんちゃん触る。


あんちゃんの住む地域、今日は長袖でも寒いくらいでした。
なのにはっくんに半袖着せて保育園送ったもんだから…
着くなり先生に何か長袖着せときますね。と言われた(^_^;)

今晩はSOYOもただのマットになりそうです。


そんな寒い中、今日もデブデブランチの開催です(笑)

産後太りに悩む主婦三人(笑)

昼から手巻き寿司を食らう。
チヂミ、煮玉子、シフォンケーキなどなど持ち寄りで♡


痩せたいとか言うたらあかんね。

今日は0歳児三人、二歳児一人。


ゆっくりしゃべりたかったので、はっくんのお友達が来てくれましたがはっくんは保育園に送り込みました(笑)

あんちゃんもうるさかったのか起きてました。
ただ起きると発作が増える(T_T)



0歳児三人のうちあんちゃん以外は首が座り、ズリバイし。
いいなぁ、すごいなぁって思わないわけじゃないけどだからってその様子を見たくないとか会いたくないとかは思ったりしない。
そこはあんちゃんはあんちゃん、って思える。


ただ、最近同じようにハンデを抱えるお友達と会う機会もだんだん増えてきて、会っているとあんちゃんほどの重度な子ってなかなかいない、とも思う。

そりゃ反応できると思わなかったなんてOTさんに言われるくらいなんだから今が奇跡なんだろうと理解はしてるんだけど。

あぁ、せめて首だけでもすわったらなぁ。と思ってしまう自分と、期待しすぎるとあんちゃんも自分もしんどいよ、と思う自分。

赤ちゃんの脳みそってカバーできるし、と安易に考えることはもうできない自分。

常に期待しないようしないようあんちゃんを見ていることもこの先の希望が見えなくてしんどいけど、期待するほうがママはしんどいんだよ。

そんな話をパパとしていました。

誰よりも重度だとか、誰かがこうだからあんちゃんもこうだとかって脳性麻痺の場合決められないんじゃない?とパパは言ってましたが。

確かにその通り。
100人いれば100通りの脳性麻痺の症状がある。

ま、だからってママはあんちゃんが首がすわるようには到底思えないけど(^_^;)

でも先のことはわからんし、今できる事を一生懸命していくしかないな~と自己完結しました。


とりあえず、これはあんちゃんのためとかじゃないけど…
むしろママが便利になるだけなんやけど(^_^;)


あんちゃん、抱っこひもデビューしたい(◍•ᴗ•◍)

そしたらはっくんと2人をお買い物連れてったりできるし。
散歩もほいっと行けるし。
バギーより保冷剤も使いやすいし。
寝てばっかの姿勢より起きたカッコになれるし。

というわけで、エルゴは惨敗したあんちゃん。
今日は後輩が持ってきてくれた新生児から使える抱っこひもを試してみることに!
ベビービョルンのやつです。



めっちゃいいと思うんやけど!!
あんちゃんしんどくないよなぁ??



でかいケツもやや隠せるし~(笑)

これでゴッドハンドOTさんにお伺いをたてて、許可が出ればちょいとママ楽になる~!

普通の子と同じことができる~って嬉しさもあるし、これならあんちゃんの鼻チューブ見えないなとか思うずるさもある。

股関節は問題なさそうやし、首すわってなくてもいけるやつやから使えるといいな~(◍•ᴗ•◍)

小さいあんちゃん、一回使えるとなったらだいぶ長いこと抱っこ移動できると思うんよね~。



そして、せっかくお友達が来てくれてるし、と早めにはっくんを迎えに行き、寒かったのでスモック着せられてご帰宅。


二歳児2人が集まればまぁケンカのオンパレード!
やっぱ休まさなくてよかった~と思ったのでした!

そんなうるさい二歳児を無視して爆睡のあんちゃん。


もう寝てる時のあんちゃんは、安心して見られる。
いつも起きてると発作は!?ゴロゴロは?ってヒヤヒヤしてるもん(^_^;)

ごくらくごくらく~!


しかし、昼から20時くらいまでほとんど寝て、そこからグズグズ泣いて22時のミルク中に泣き疲れて寝て、23時頃二階に上がるので起きてしまってそこからお目目らんらんになる、みたいなよくないサイクルが出来上がってます(T_T)

生活リズムつかへんくせに変な癖だけついてます(T_T)

夜は寝ようぜあんちゃん~!

はぁ、でもなんだかんだ今日も楽しい1日でした(◍•ᴗ•◍)



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コメント

こんばんは☆

あんちゃん、お友達たくさん来てくれていいな~(о´∀`о)
美味しいもの、食べたいですよね~( ´∀`)
我慢しなくちゃって思うけど、もう食べることが楽しみになっちゃって(笑)
おかげでポッチャリを通り越してしまいましたけどね(*_*;

そうですよね~。
私もそこは思います。
首が据わったら~って言われますが、全くそんな気配を感じなくて。。
希望は捨てずにいなくちゃと思いますが、現実的になりすぎてるのかな。
最近は言わなくなりましたが、私の母や旦那さんはそのうち首据わるよ!って励ましてくれましたね~。
それはそれでありがたかったですけどね☆

ただ、少しではあるけど首も上げられるようになってきたりよく動かすこともあるから、少しずつ成長はしてるのかな~と思います。

私の通園も咲太のように重心の子どもちゃんは一人もいなくて、みんな元気に走り回ってるんですよね。
なかなか同じ悩みを話し合える相手が近くにいなくて、ちょっと距離を感じてしまうこともあるんすが、遠くても会ったことはなくても相談できる、共感できる相手がいるのは本当幸せだなと思います(*^^*)
これからもお願いします(笑)

はっくん、風邪は引かなかったかな?
ケンカも社会勉強ですよね(笑)
2014/05/21(水) 22:51:18 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
こんばんは
 おー、あんちゃん抱っこひもいい感じe-267泣かずにそのままの状態でいられるのなら、きっとあんちゃんも居心地がいいんじゃないかな。

 あんさんは、股関節がものすごく固いので、30分が限度なんだけど、あんちゃんは足がしっかり開くし、もう少しいけそうな気がする。短い時間でも抱っこひも、便利ですよね。

 今回書かれている期待って、私も同じこと思っていたからよくわかります。私もあんさんが生まれてしばらくは、首が据わってほしい、目が見えててほしい、耳が聞こえてほしいと、いろんなことに期待して、それが逆に自分を苦しめていたというか…。

 大田原というてんかんを発症してからは、とにかく穏やかに過ごせるだけでいいと思うようになって、期待して自分がしんどくなることは減ったかな。

 だって、あんさん無理ですもん(笑)あんちゃんと同じで、自力で呼吸しているだけですごくて、療育でもこんなに重度な子はいないって言われて…。もともとそんな状態なのに、さらに大田原症候群って…e-263そんな子に、首がすわってほしいと思うのは無理な話だよなぁと今なら思えます。

 でも、だからと言って期待しないのと諦めるのは違うし、ママさんの言うとおりに、今できることをするしかないんですよね。

 それにしても、あー、あんちゃんかわいい!こんな小さな体で、ほんわかとした顔つきで、よくぞ厳しい状態を乗り切ったと思います。そう思うと、ますますかわいくてかわいくて、ほっぺすりすりしまくりたいです(笑)あんちゃんの生きる強さにあやかりたい。たくさんパワーをもらえそうだなぁe-454

 そういえば、前記事にコメントしようと思ったのですが、はっくんの水いぼ痛そうでしたね。水いぼは感染力が強いので、すぐにうつってしまうんですが、最近では痛いので、すぐにはつぶさず、薬でふやかしてから、それでもしつこいものだけをつぶす治療に変わってきているようです。だから、はっくんえらい~と思ってみてました。はっくんも強いな~。

 長々とすみません。またお邪魔しますe-446

 

 
2014/05/21(水) 23:20:36 | URL | ゆずぽん #- [ 編集 ]

お~、炭水化物てんこ盛りランチ、楽しそうです♪

SOYOも、フムフムと思いながら読んでいました。
ジージョは在宅に向けて夜寝れるように、夜中の注入分を日中にカバーするために一回量が増えました。同時にスピードも早めたのでうまくいけばお世話が楽になると期待しています。でも初日からゲボの量が多くてどうなることか?
病院で2時(am)の女と呼ばれているようで、ジージョも昼夜のリズムが逆転していて、人での足りない夜間帯に看護師さんたちの手を煩わせているようです。
それでも日中寝てくれたほうが連れ回しやすいですし。
悩ましいですね。

抱っこ紐、スッゴくわかります。私もネーネのお迎えは近いから、抱っこ紐ならヒョイと行けるし、鼻チューブも隠れるし、(ついでに自分のお腹も)と自分の為に使いたいと思ってます。幸い、ジージョは首が座ってからの急変だったので、発作にならなければほぼ大丈夫です。でも、緊張が強く、片麻痺もあって股関節開きが心配でした。OTさんに相談しながらも、勝手に実践して抱っこできたときは感動でした。でも、エルゴなので体幹が曲がってしまい、長時間は無理そうです。30分ほどの散歩を楽しんでます。
あんちゃんもベビービョルンにキレイにはまってくれて、後ろ姿は麻痺っ子に見えません。(うちは緊張強くてバレバレです)
抱っこ紐はスキンシップにもなるし、知らず知らずのうちに首すわりにつながりそうですし!

0歳の今は赤ちゃんでいいですけど、今後のこと考えるとあれもこれもして欲しいことだらけ。でも、親が期待し過ぎてもやるのは本人。親はサポートですもんね。
ジージョのうつぶせ、始めた頃はギャーギャー泣いてましたが、今では辛くないようで大人しいです。劇的な成長はなく見逃しそうな成長だけど、大人しくしてられる姿勢を見つけられると母子にとって楽だし、ジージョにとって緊張少な目で過ごせるのが何よりだと思います。
健常児も障害児も、自立が成長だと思います。一人で楽に過ごせる時間が増えること、見つけてサポートしていきたいです。

はっくんのスモッグ てんどんマンかな?コキンちゃんも見える!はっくんファンにもなってまーす(*^^*)風邪引かないでくださーい。
2014/05/22(木) 03:17:29 | URL | 勇気りんりん #- [ 編集 ]

あんちゃんのペースで生活されているのかと思いきや、あんちゃん、はっ君、はくじゅさん3人のペースで過ごされているんですね
きっと父親さんはこの3人を陰で支え、結果家族のペースが成り立っている
あんちゃんがいてくれたからの生活、はくじゅさんはあんちゃんに一番支えられているのかもしれませんね
2014/05/22(木) 09:04:38 | URL | りゆん #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
いつもコメントありがとうございます!

ほんと、あんちゃんの状態を理解してそれでも遊びに来てくれるお友達ってありがたいです。
私がブログであんちゃん夜寝ないーって書いたもんだから、昼寝してくれてもいいですよって気を使ってくれました(笑)

首がすわったら・・・
自分たちの世話がしやすくなるだけじゃなく、あんちゃんの世界も変わるだろうに~と思います。
でも期待してガンガンスパルタでうつ伏せにして顔あげろーなんてやってもあんちゃんできないし(^_^;)
ここも期待しすぎずあきらめず、ですね。
私は逆に周りから首すわるよ!って期待されるとプレッシャーかも(^_^;)

咲太くんプロンボードに立ってるとき、首しっかりしているように見えましたよー!
あんちゃんも完璧にすわらなくても、徐々にしっかりするといいな。

もーちゃぱるさん、こちらこそお願いします!ですよー。
ブログ始めていろんな方のアドバイスやあたたかいコメントでどんな救われているか。
きっといきなり会っても旧友のように話せますよね、私たち(笑)

はっくんは年中鼻垂らしてます(笑)
今日はちゃんと長袖で行きました!!!
2014/05/22(木) 09:44:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆずぽんさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

いい感じですよね!?
首もぐらぐらせず抱っこできていると思ったんですけどね~!
まぁ、無理せずOTの先生がダメだと言われたらあきらめます・・・ 
あんちゃんが居心地いいのなら、私もあんちゃんと密着できてうれしいんですけどね(笑)

私も、あんちゃんがウエスト症候群を合併してから、とにかく発作がおさまるよう、発作で泣くことがないようにとそれだけを願うようになりました。
穏やかに寝ているだけでもうよし、なんですよね、あんちゃんは。

周りからの期待にいちいち過剰反応してしまうというか、だからできないっていってるやん!って思ってしまう自分がいるので、自分があんちゃんはこれでいいんだという強い気持ちであんちゃんと向き合う必要があるなーと思いました。

ゆずぽんさんにほっぺすりすりしてほしいですー(笑)
はっくんもよくしてます(笑)
あんちゃんガリガリさんなのにほっぺだけはぽよぽよしてます!
あんちゃんやあんさんの生きる強さ、見習いたいですよね。

水いぼの治療ってふやかす薬があるんですねー!
そこの皮膚科、いきなりピンセットでした・・・
母が無知だったせいでかなりの数だったし、はっくんかわいそうでした(T_T)

お仕事復帰されてお忙しいでしょうがまた遊びに来てくださいね!
ゆずぽんさんのブログも楽しみにしています!
2014/05/22(木) 09:59:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
勇気りんりんさん
こんにちは!
いつもコメントありがとうございます!

炭水化物てんこ盛りランチ、やばいですよね(笑)
あんちゃん受診するくらいしか運動してないくせに。ってかそれ運転してるだけで運動じゃないし(笑)

SOYOいいですよー!
さすがみなさん使っておられるだけあります~。
暑い夏、何とか乗り切りたいです!

ジージョちゃん着々と退院に向けてがんばってるんですね!
注入は自分の意志で飲んでないから入りすぎてないかとか気になりますよね。
うちも退院直後は最終注入1時だったのでしんどかったですー。
ジージョちゃんの調整うまくいくといいですね!

2時(am)の女って・・・(笑)
おうちではやめてくれー!って感じですね(^_^;)
ジージョちゃん首が座っているということは、抱っこひもいけそうですね!
たしかに股関節も負担をかけないようにしないといけないし。
あんちゃんも体幹全然しっかりしていないので長時間は無理です・・・
たとえ数十分でも、行動範囲が広がるし、あんちゃんにも新しい動作が刺激になると思うんですけどね。
私もOTさんにプレゼンしてきます(笑)

この先、ますます同年代の子との違いがはっきりしてくるだろうとはおもうんですが、私自身はそこまで気にしてないんです。実際この先目の当たりにして行くとどうなるかわかりませんが(^_^;)
でも知らない人こそ時間がたてば発達していけると思っている人が多くて、それに対する説明につかれているんだなーと自己分析しました。

はっくんのスモック、てんどんマンのアップリケを付けました!
コキンちゃんは紙のシールなんですが、保育園で一日おにいさんパンツでちびることなく過ごせるともらえるんです!
はっくんおにいさんパンツ、頑張ってます!
2014/05/22(木) 10:15:07 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
りゆんさん
あんちゃんのペースで生きてほしいという思いはずっといつも根底にあって、そのうえに家族四人の生活がなりたっています。
ハンデのあるあんちゃんのこと、大切にするのはもちろんですが、そんなあんちゃんと一緒に生きていくはっくんや私やパパにも自分の人生があるのでそこも大切にしようとパパといつも話しています。
ランチを一緒にしてくれる友達の存在は私には心の支えですし、ママっこのはっくんと手をつないで散歩できるなら抱っこひもだって素晴らしいものだと思っています。もちろんあんちゃんに負担のない範囲で。

あんちゃんが元気に過ごしていてくれて、ランチができたり抱っこひもに挑戦できたり。
その意味ではあんちゃんに支えてもらっていますね。

これからもあんちゃんのペースで生きるあんちゃんと我が家のペースで楽しく過ごそうと思います。

ちなみにパパ、登場回数は少ないかもしれませんが陰どころじゃなく堂々と表で支えてくれてますよ(笑)


2014/05/22(木) 12:02:20 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちわ
あんちゃんママが思うことすごくわかります。
昨日ちょうどMRIの結果きいたんですけど、
やっぱ良くなくて、最近手足がよく動くから
勝手にこの子は手足が動くからひょっとしたら
歩けるんじゃないか?って期待してました。
先生は、今は動いててもそのうち固くなって
動かなくなる、もちろん歩行は困難で寝たきり。
って言われちゃいました。
立つとか歩くの次元じゃなかった、、
すごく落ち込みました。
新生児の脳は奇蹟がある。でもそれっていつまで?
早くリハビリしないと、って気持ちがすごくあって
焦らされますよね、、
きっとなにかできることがあるはず、
乗り越えなきゃいけないこと
たくさんあると思いますが、
お互い頑張りましょう!
子どもの寝顔って癒されますね♪
あんちゃんの寝顔は幸せそうですね(*´-`)
2014/05/22(木) 12:11:59 | URL | りっくんママ #xtc7akX2 [ 編集 ]
りっくんママさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

昨日MRIの結果聞かれたんですね〜。
私も昨日のことのように思い出します。
りっくんママさんと同じようなこといわれました。

あんちゃんもすごくよく手足動いてたんですよ。
だから主治医の先生にもしかしたら重度じゃなくて中度かも。と言われたりもしました。
今思えばどこがやねん!って感じですし、むしろ中度の定義とか、重度との違いがわかりません(^_^;)

すごくすごくすごくへこみますよね。
我が子が可愛いからこそ、よけいに。
この子にだって立って歩いてご飯を食べて。そんな未来があったはずなのに、と。

リハビリしないと、と焦る気持ちもわかります。
私が週三回一時間半かけて療育に通うことを決めたのも焦る気持ちがもちろんあるからです。

今できること、お互い頑張りましょうね。
りっくんママさん、結果を聞いたところで落ち込むだけじゃなくちゃんと前を向いてできることしようとされて、すごいと思います。

ほんとに子どもの寝顔は癒されますよね!(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんのこの穏やかな寝顔。
守るために頑張らないと!!

最近落ち込むことがいろいろあったので、同じように頑張るりっくんママさんからコメントいただけて嬉しかったです。
ありがとうございます(◍•ᴗ•◍)
2014/05/22(木) 12:25:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

大分おちこんでたんですけど、
ブログでしりあった同じ障害を持ってるお母さんたちに
いろんな言葉もらって、
まだ始まったばかりやのに立ち止まっちゃいかん!!
っておもうようになりました!
先輩ママの一言一言はおっきいですね(*´-`)
あんちゃんは月齢も近いし、むしろ同じ学年なので
すごく親近感があって毎回ブログお邪魔させてもらってます♪
あんちゃんママさんもあんちゃんのためにすごくいろいろ考えてるので育児の参考にもさせてもらったりあんちゃんとはっくんにすごく癒されます♪
今は乗り越えることたくさんありますが
いつかあんちゃんが大人になったとき、
こんなことで悩んだとかこんなことが嬉しかったとか
なつかしいねー!あのときは辛かった!って笑ってお互いいえるようにしたいですね!
2014/05/22(木) 12:52:54 | URL | りっくんママ #xtc7akX2 [ 編集 ]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2014/05/22(木) 15:05:05 | | # [ 編集 ]

こんにちは!

あんちゃん、ベビービョルンいい感じに抱っこできてますね(^^)OTさんから許可がおりるといいですね。

我が家のなっちゃんも首がすわってないのですが…
エルゴに「おんぶっこ」という、赤ちゃんがおんぶしたまま寝たときに首がかっくんとならないサポートしてくれるのをつけて、抱っこしてます。
(エルゴだけだと、首がグラングランになってしまうので…)もし、よければ調べてみてくださいね~

はくじゅさんの期待する気持ち、他のママさんもそうなんだなと思って読みました。もちろん私もそうです。
こういう気持ちともうまく付き合いながら、1日ずつ進んでいきたいですね(^^)

2014/05/22(木) 16:35:01 | URL | しっしー #vUfEqGYA [ 編集 ]
しっしーさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

ベビービョルンいい感じですよね〜??
と勝手に盛り上がってダメって言われたらどうしようと思ったりしてます(^_^;)

「エルゴのおんぶっこ」初めて聞きました!
インファントインサートとはまた違いますよね。
エルゴだけだとたしかに片手で支える必要がありますね。
もう少し体が大きくなればエルゴも使えそうやし、調べてみます!
ありがとうございます!

ほんとにしっしーさんのおっしゃる通り、こういう気持ちともうまく付き合いながら、1日ずつ進んでいきたいです。
三歩進んで二歩下がってます〜(^_^;)
でも一歩は進んでますもんね。

しっしーさんのコメントに励まされました。
ありがとうございます!
2014/05/22(木) 17:03:21 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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