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あんちゃんのペース☆

めっきりはっくんやこっちゃんの記事が多かったここ最近。

あんちゃんの記事が少ないイコール調子が良いということで(◍•ᴗ•◍)

しれっと保育園に通い、運動会の練習なんかもこなしちゃったりして。
頼もしくなったなーと送り出しているのですが…

ただ今我が家の皆さま絶賛風邪引き中( ꒪⌓꒪)

メンズ三人とも風邪( ꒪⌓꒪)
鼻水、咳。

あんちゃんこっちゃんの運動会今週末なんですけどー!!
移すなよ、絶対!!
あんちゃんに近寄るな!とはっくんこっちゃんに意味あるのかわからないけどとりあえず言うてます。

元気なのはママとあんちゃんの女子チームだけ。

あんちゃんは元気なうちに、リハビリやら診察やら、療育手帳取得の為の発達検査を受けたり。
なんやら忙しい日々でした。




プレーリーを付けてお座り。
リハビリ中だとプレーリーつけても怒らない。

背骨がちゃんと伸びて、あんちゃん胴ながっ!って思います(笑)

iPadで遊んだり。


可愛くおててをもぞもぞ動かして、調子いいなー!久しぶりにリハビリで遊べたなーって思いながらのその後主治医の先生の診察。

いつもリハビリ終わりの診察は眠くてぽわーんとしてて、なんなら寝てるくらいなのですが。

この日は起きてて、起きてるといびき様の呼吸が気になって…
寝てる時と起きてる時といびき様の呼吸どっちが気になる?と言われ、「もちろん起きてる時」と答えたり。
イコール緊張によるものってこと。

先生から「緊張強い子は気管がへしゃげちゃうことがあるから、そうなったらこわいし一度胸のCT撮らせて」ということでCTの予約をとりました。

これって気管切開に向かってるのかなー。少なくとも昼間の呼吸器は勧められるかもなー。と思いながら帰宅。

もちろんあんちゃんが楽になるならするんやけど、そうなると、昼間呼吸器つけたまま保育園通えるのか、それが現実的なのか、見てもらう先生やあんちゃんにとってはどうなのか…と悩みがぐるぐる…


そしてまた別の日。

我が家に療育手帳取得の為の発達検査をしてくださる方が来てくれました。

二人で来て、一人はあんちゃんの検査、もう一人はママから聞き取り調査をされました。

母子手帳出してって言われて、それ見ながら在胎週数や出生体重や身長、その時の状態、その後の経過なんかを手帳見ながら振り返り説明する。

久しぶりにあんちゃんが生まれた時のこと誰かに話したかも。


あんちゃんはあんちゃんで、追視があるかを見られたり、音に反応するかとかなにかを握れるかなんかをみてもらっていました。

「右手は5秒くらい握ってやった気が!」

…んーそうですかね?としか言えないママ(^_^;)

検査の人「うつ伏せにしたら、首…」

ママ「あげません。簡単にうつ伏せもできません(^_^;)」

検査の人「ですよね(^_^;)目は光くらいは感じてるかな?」

ママ「眼科かかってないです(^_^;)眩しいと眼振する…ような…気が。」

てな感じで( ꒪⌓꒪)

最後にやや申し訳なさそうに、「状態を見せてもらったところ、トータルの発達としては1か月、ってとこかな。療育手帳は最重度のA1ということになります。」と言ってくれました。


…えぇ、そうでしょうとも。
あんちゃんが最重度じゃなかったら誰が最重度やねん、と母でも思いますし(^_^;)

ただ、1か月、と発達年齢が具体的に数値化されたのは初めてだったので、「へぇ~1か月とか具体的に数値教えてくれるんやーと思ったり測定不能って言われるかと思ってたー」と思ったり。

1か月って…どうリアクションしていいのやら(^_^;)

ま、具体的に数値化されようがされまいが、あんちゃんはあんちゃんやけど。

1か月って言われたり、母子手帳引っ張り出して生まれた時のこと説明したり、やや傷口に塩な場面もありましたが、この療育手帳の取得がまたあんちゃんが生きてく上で一助となってくれると思います。

ママが傷口に塩なことなんかどうでもいいんやけど、あんちゃんがどれだけ頑張って生きていても、1か月という判定が6か月や一歳になるわけでもなく、むしろCTを撮る必要性が出て来たり、気管切開やらの可能性はどんどん高まっていくわけで。

それを思うと、なんともやるせない気持ちになります。
こんなに頑張ってるのにーって。

ひまわりや、日中一時すら何か保育園や大事なイベントの前は出かけるの躊躇するあんちゃん。

もちろん休日にほいほいと外に出られるわけなく、はっくんに「こうえんいきたいな。でもあんちゃんみてもらえんからあかんのやろ?」と言わせてしまっています。

それが我が家や、可能な限りばばたちの協力を得て兄弟児に寂しい思いさせんとこう、と思える時もありゃ、休日に簡単に公園すら行けない現実に打ちひしがれる日もあります。

ママのメンタル次第で(笑)


そんなあんちゃんだからこそ、みんなと一緒に運動会に出られることがどんなすごいことか。

想像するだけで今から泣けますが(^_^;)


成長に伴ういろんな問題を実感するたびに、へこんだり悩んだり、心配ば尽きませんが、一つ一つ親としてとことん寄り添ってあげたいなと思います。

いろんな決断を迫られるのは親でもしんどいけどね。
ま、一つずつ一つずつ。

まずは、運動会に無事参加できますように…!!




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コメント

運動会、楽しく過ごせますように(*^^*)
2018/09/25(火) 11:44:55 | URL | moka母 #- [ 編集 ]
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2018/09/25(火) 18:58:01 | | # [ 編集 ]
判定
こんにちは!

あんちゃんの運動会、楽しみやな。
運動会の記事を楽しみにしてるわ!
それまでは元気をキープして欲しい!

うちのKは2歳からA1判定の最重度よー!!!
3歳からは詳しく説明したそうな専門家の話を遮って、「前と同じ判定ですかね⁉︎」と食い気味で言う笑
2018/09/25(火) 20:16:47 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2018/09/25(火) 22:39:27 | | # [ 編集 ]
moka母さん
さっそく風邪移ってるー( ꒪⌓꒪)
ヤバイー( ꒪⌓꒪)
必死!
2018/09/26(水) 18:50:42 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
たなかさん
こんばんは!
ご無沙汰しています。

直接メールさせていただきましたー( ꒪⌓꒪)
2018/09/26(水) 18:53:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Kのママさん
こんばんは!
Kちゃん調子はどうかな?

あんちゃんヤバイ、風邪移ったー( ꒪⌓꒪)
抗生剤と吸引地獄やでー!

あんちゃんも2歳に取ってても余裕でA1判定やろな(笑)

ま、いいのよね、AでもBでも1でもなんでも(笑)
とにかく劇的に判定変わらないし、更新やめてほしい(^_^;)
2018/09/26(水) 18:56:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
さえこさん
こんばんは。

ありがとうございます!
次女ちゃん、おめでとうございます!
3歳のお誕生日楽しく過ごせたかな?

そうです、緊張が強くて気管が潰れるってことみたいです。
あんちゃんの緊張見てるとわかる気がします(^_^;)

緊張強い仲間同士、また何か進展やいい話があればお伝えしますね(◍•ᴗ•◍)
CTは結果教えてもらえたらまたアップしますねー!
2018/09/26(水) 19:02:36 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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