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あんちゃんのペース☆

あんちゃん、なんと5歳になりました。
もう5年かー。
信じられない!

5年前の今頃、ママは死にかけてました。
冗談抜きで(^_^;)
もちろんあんちゃんも同様。

パパは「俺母子ともに非常に危険な状態ですって言われたの忘れられんわー」て言ってましたし、じじは「ちょうどはっくんと病院行ったら、麻酔の同意書がなんたら~て書かされたんやけど、そんなことしてる場合じゃない!てだれか怒ってたなー」て言ってました。

ばばは「みんな全然違う場所にいたんやもんな。びっくりしたな。」って。

あの日のこと、そしてあの日から1ヶ月後にあんちゃんの障害を宣告された日のこと、五年を期にみんなで振り返りました。

ほんまに大変やったし、全然いい思い出なんかではないけど、それでもみんなであの頃は大変やったなーって笑顔で振り返れるのはあんちゃんがいろんな問題を抱えつつもたくましく生きていてくれるからこそです。

この5年間、一歳を迎えられるのか、二歳は、三歳は、来年は来年はって先が見えなかったし、だからこそあんちゃんの就学なんて考えないようにしようって生きてきました。

先のこと考えると、でも生きてるかわからんしな、って思って考えることをやめてきました。

それが、そろそろ考えなあかん歳になってきてるやん!って最近思います(笑)


毎年24時間テレビがちょうどあんちゃんのお誕生日の時期と重なります。

24時間テレビを一人病室で見終わった次の月曜日にあんちゃんが生まれてしまって、その次の年はパパと「あんちゃんも24時間テレビ出るか!って言うてたけどあんちゃんレベルの障害では24時間テレビすら出られへんなー」って、少なからずショックを受けたりもしました。

今年の24時間テレビのテーマは「人生を変えてくれた人」

ママにとってそれはまさにあんちゃん。

あんちゃんが元気に生まれてきていたら、ママは前働いていた総合病院を辞めることはなかっただろうし、一年の育休後復帰して、今もバリバリ夜勤をしながら働いていたと思います。

ばばのデイサービスの会社に入ることもなかっただろうし、ましてや訪問看護をすることもなかったでしょう。

何よりこっちゃんには出会えてなかったと思います。

大きく人生設計が狂ってしまって、こんなはずじゃなかったって不安しかなかった頃もあったけど、退職したことで子どもたちと向き合う時間が取れるようになって、繊細ボーイのはっくんに割いてあげられる時間が確保できたのはこの上なく大事なことだったと思います。

奇跡的にこっちゃんが我が家に来てくれたこともこの上ない幸せだと思います。

訪問看護を始めたのは果たしてよかったのか、まだ始まって日が浅すぎてわかりませんが(^_^;)


ママの人生を変えてくれたという点では、母にしてくれた子どもたちみんながそうなんやけど、あんちゃんはそれに加えて今まで知らなかった世界を見せてくれています。

まだあんちゃんと共に生きてたった5年やけど、ママの人生そのものや考え方を変えてくれた大きな存在。

毎年毎年誕生日に思うことは、ただただあんちゃんが楽に過ごせますように、ってことだけ。

繰り返す肺炎や、良くはならないどころか悪くなる一方の側弯に股関節脱臼。
コントロール不良な筋緊張やてんかん発作、あんちゃんの様子を見ていれば、今は夜間だけの呼吸器も24時間使用になったり、それでもダメなら気管切開になったり、そんな経過を辿っていくのかなぁと心配しかありません。しかもそう遠くない未来に。

だから、今はただただ少しでも長く、ずっと一緒に生きられますようにってあんちゃんの吸引をするたびに、ピンピンしてるのを見るたびに思うのです。


せっかくお誕生日が日曜日だったのに、パパは一日中仕事(T_T)

おそろのTシャツ着て盛り上がるお留守番組(笑)


5年やからって別にスペシャル感はなく(笑)
なんならたとえあんちゃんやからって5歳にもなればだんだんパーティもテキトーに…(笑)


しかし、そこは我が家のエース、はっくん!

一人せっせとプレゼント作り。


えらいわ、はっくんまじで(笑)

あんちゃんの似顔絵入りの手作りバースデーカード!


ちゃんと開いたら中に書いてあります。
ちゃんとしたカードみたいにやりたかったらしく前日から一枚の画用紙を折って…と構想を練っておられました(^_^;)

ドラえもんは貼り絵です。

そして、100均で「よだれふくやつかってあげたいねん。」タオルをプレゼントしてくれました。


優しいはっくん。
あんちゃんの似顔絵がリアルでちと怖いけど(笑)


特別なことなんにもしてないけど、みんなが集まってご飯を食べながらあんちゃんが無事5歳になれたことを喜ぶステキなお誕生日になりました。


ありがとう。
ごさいもがんばりまーす。



おつぎはおれだじぇー!



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コメント
あんちゃん5歳!
あんちゃん誕生日おめでとう
2018/08/27(月) 08:56:20 | URL | ちー姉 #GNpDnBoc [ 編集 ]

あんちゃんお誕生日おめでとうございます。そっかー、もう5歳か!!つーか、誰かの誕生日になるたびに同じこと言ってるような気がする(笑)

みんなここまで来るのいろいろ大変だったけども、あんちゃんはみんなの大切なお姫さまね(^_-)-☆これからもいっぱい愛されていきますように。
2018/08/27(月) 10:08:12 | URL | まりん #- [ 編集 ]

あんちゃん、5歳おめでとう!
2018/08/27(月) 12:52:52 | URL | ゆま #- [ 編集 ]
おめでとう
あんちゃん、5歳のお誕生日おめでとう!
マジでおねえちゃんや☆

出会った時はあんちゃんもKも赤ちゃんやったのに、もう5歳‼︎ 大きくなってるはずやね
2018/08/28(火) 10:05:23 | URL | Kのママ #- [ 編集 ]
おめでとう
私はASD児の母です。
正直、健常児が良かった、何か自分は悪いことした?!とか思ったことも一度や二度じゃありません。
でも障害児の母になり、人の痛みが少し分かるようになった。励まし合える療育仲間、セラピストさんに出会えた。園の先生方ともたくさん相談したり、助けてもらったり、成長を一緒に喜んだり、健常児の育児では味わえないこともたくさん経験させてもらってます。
もちろん綺麗事だけじゃないですよね、むしろそうじゃないことの方が多い、でも時々立ち止まって、、、あんちゃんママが書いてくれたように、「感謝」することが大事だなって思いました。
2018/08/28(火) 19:57:52 | URL | おめでとう #W73i.ZPo [ 編集 ]
おめでとうございます!
あんちゃん5歳のお誕生日おめでとうございます!♡
先が見えない育児の中、息子の少し先を行くあんちゃんの成長をブログで見させていただき、『そうそう!全く同じ気持ち!』と共感させてもらったり、こんな風になっていくのかなーと想像したり、私の心の支えになっています。

息子の障がいを告知され、絶望の日々の中であんちゃんのブログと出会い、『自分だけじゃなかった』と励まされ、はくじゅさんのように私も誰かの力になりたいとブログを始め、色んな方と出会うことができました(^^)

元気に5歳を迎えられたこと、本当におめでとうございます(^^)
これからも応援しています!(^^)
2018/08/28(火) 20:15:01 | URL | ゆいくんママ #- [ 編集 ]

私も人生変えてくれたの次女~。もう価値観とか全部が総入れ替えされたわ。おめでと、あんちゃん(ノ´ー)ノ
2018/08/29(水) 11:54:13 | URL | moka母 #- [ 編集 ]

お久ぶりにのぞいたらあんちゃん五才!おめでとうございます!ふと思い出して一年ぶりくらいでしょうか?お邪魔してます笑笑
あんちゃんお誕生日ホントおめでとう!そしてはっくん坊主頭じゃなーい!イケメンです!そして赤ちゃんやったのにー!幼児になってるー!びっくり‼️なんだか、ホットしました。これからも、ファミリーで日々笑って過ごせますように^_^
2018/08/31(金) 16:35:26 | URL | こゆか #- [ 編集 ]
ちー姉さん
ありがとうございます!
あっという間に5歳ですねー!
2018/08/31(金) 21:18:43 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まりんさん
こんばんは!
いつもありがとうございます!
本当に、あっという間ですね。
もう大変だった頃の記憶がないですもん。
大変やったけど、忘れたくない大事な出来事なんですけどねー。


ほんとにみんなの大切なお姫さまです(◍•ᴗ•◍)
姫が少しでも楽に過ごせるよう、家来(私)は身を粉にして働きます(笑)
2018/08/31(金) 21:25:48 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆまさん
こんばんは!
ありがとうございます!
あっという間に5ねんたちました。
2018/08/31(金) 21:26:25 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Kのママさん
ありがとう!
ほんま、おねえちゃんになったよねー。
お互い。
大きくなったらなったで次々問題も出てくるけど。

うちらも5年間頑張ったよね(笑)
またお互い近況報告会したいね(◍•ᴗ•◍)
2018/08/31(金) 21:30:50 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
おめでとうさん
こんばんは。
コメントありがとうございます。

正直、健常児が良かった。
これはみんな思うことなんじゃないかなーと思います。
進んで病気になりたい人なんていないと思うし、個性だ、とか私は思えないんです。
障害によって、あんちゃんは苦しめられているから。

ただ、あんちゃんに障害があることで、ほんとにたくさんの人に助けてもらい、人の優しさにたくさん触れられたことはこの上ない幸せだと思っています。

ほんと、綺麗事だけじゃないですよね。
あー大変やな、と毎日思ってます(笑)

でも可愛いんですよねー(笑)
親バカ爆発です(笑)
2018/08/31(金) 21:40:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ゆいくんママさん
こんばんは!
ありがとうございます(◍•ᴗ•◍)

ゆいくんママさんもご出産おめでとうございます!
新生児、いいなぁ(◍•ᴗ•◍)
私はもう出産することは120%ないので(笑)羨ましいです!
こっちゃん生まれた後は超大変でしたが(笑)
ママさんも無理せず手抜きしてくださいね!

あんちゃんって、ほんまに思ってるよりも重度でなかなか地域にもここまで重度な子っていないんだなと最近改めて実感しています(^_^;)
だからこそいろんなことが起こるし、それをブログに書き綴っていくことは私にとってもデトックスの場なんですよね。

そして何より地域にすらあまりいないお友達と知り合えた貴重な場です。

ゆいくんママさんのブログにもまたお邪魔します!
これからもよろしくお願いします!
2018/08/31(金) 21:51:13 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
moka母さん
mokaさんとあんちゃんいなかったらうちらは出会ってないもんねー。
そう思うと、一生付き合いたいと思えるお友達にこの年で出会わせてくれた二人に感謝やわ。
またゆっくり会いたいなー!
話したいわ(◍•ᴗ•◍)


2018/08/31(金) 21:53:17 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こゆかさん
こんばんは。
ありがとうございます!

はっくんがイケメン(笑)いやいやいやいや…全力で否定です(笑)
こっちゃんはほんまここ最近成長しました。
口が達者になってきて、母のイライラ度増してます(^_^;)

あんちゃんには次々と問題は降りかかりますが、負けずにニコニコ目指して頑張りたいと思います!
2018/08/31(金) 21:55:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2018/08/31(金) 22:17:36 | | # [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2018/09/03(月) 20:20:59 | | # [ 編集 ]
あきさん
こんばんは!
お返事大変遅くなりすいません。
コメントありがとうございます(◍•ᴗ•◍)

嬉しいお言葉ありがとうございます!
まぁ仕事始めてイライラしたり八つ当たりしたり、はっくんもどんどん口が悪くなったりといいところばっかではもちろんないですが(^_^;)

なるべく仲良い家族でいたいものですねー!

こちらこそこれからもよろしくおねがいします。
またぜひブログに遊びに来てください(◍•ᴗ•◍)
2018/09/13(木) 23:03:23 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
お名前のない方
こんばんは!
コメントありがとうございます。

たくさん褒めていただいて本当に嬉しいです!
私自身はそんな素晴らしい仕事がまだまだできていない未熟者ですが訪問看護はいい仕事だなぁと実感しています。

すぐ手を抜きたがるので(笑)あんちゃんの事も全力で育て…と言われると、ばばに頼りまくりですが(^_^;)

本当に今を大切に、ですよね。
楽しいお誕生日のお出かけ、いいなぁ(◍•ᴗ•◍)
どこにお出かけかなぁ!?

私もまたあんちゃんが行けるところに家族みんなで旅行したくなりました!

これからもよろしくおねがいします(◍•ᴗ•◍)
2018/09/13(木) 23:08:11 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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