あんちゃんのペース☆

あんちゃんは今5ヶ月。
もうすぐ6ヶ月、ハーフバースデーです。

実は今、ウエスト症候群の治療のために入院中なので、実際おうちで過ごしたのは、2ヶ月の時に退院したから実質4ヶ月。

毎日が濃ゆくて濃ゆくてもう何年もあんちゃんといるみたい。

退院初日に指をひっかけで鼻のチューブ引っこ抜いたり、昼夜逆転してみたり、なかなかのつわものかと思いきや、夜も泣くのはちょっとだけで基本寝っぱなしでそれもいいやら悪いやら。

現在は、産まれた市民病院でのPTが週一回、シナジスや経管栄養の物品補充、体重管理などのための小児科受診が月一。
県立の小児専門病院でのPTが週一回、小児神経科での診察が月一回程度。
股関節のフォローで整形外科が三ヶ月に一回。

週に二回から三回はどちらかの病院に通っていました。
多分2人でずーっと家にいたら気が滅入ってたやろうし、何か用事があるということはすごく張り合いがあるし、あんちゃんの筋緊張を遅らせるための何かしているということが私自身の安心にもつながっていました。

大体生後半年頃から見られるだろうと言われていた筋緊張は予想より早く訪れ、4ヶ月に入った頃、起きてる時間が増えたなーと思っていたら起きてる間中緊張でピンピンで、呼吸も辛そうなくらいで、先生に頼んで内服を開始しました。
今はダントリウムという薬でコントロールしています。

そして5ヶ月になってすぐくらいに恐れていたてんかん、ウエスト症候群を発症するのでした。
ウエスト症候群についてはまたゆっくり書きたいと思います。




緊張が強い頃のあんちゃん。
今のダントリウムも増量になったり効かなくなったりしていくんやろな~。

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