あんちゃんのペース☆

あんちゃんの発作が…

先週あたりからひどい。

ピクってなって、寝ようとしても邪魔されて寝られない。
すると泣いて機嫌が悪くなって、ピンピンし出して、脈が200を簡単に超える( ꒪⌓꒪)
熱も簡単に39度まで上がる( ꒪⌓꒪)

こうなってからトリクロ入れても効かなくて、ひたすら抱っこで寝入るまで待つか下ろしてピンピンならないように足を押さえるか…

ダイアップ(抗痙攣の座薬)とカロナール(鎮痛解熱剤)をダブルで入れて何とか寝る、という日を先週から過ごしています…

ダイアップを入れたことなんて今まで数えるほどだったのが、先週だけで二回。
もう一回使いたいくらいの日もあったけど、さすがに使い過ぎかと我慢してひたすら抱っこしたり。

訪問PTでもこんな感じ。


号泣(^_^;)
訪問PTもOTもリハビリにならなくて、とりあえず抱っこするしかない( ꒪⌓꒪)

ピクって発作だけじゃなく右に引っ張られるのもあるし、とにかく寝られなくて、起きてる間中こんな感じで不機嫌。
眼振もすごい。

見ているママもメンタルやられるー( ꒪⌓꒪)

夕方からはますますヒートアップしていくので、もう抱っこするしかないし、それも限界やとダイアップ。

ダイアップ入れると次の日は結構ウトウトできるというかウトウトしてしまうんやけど(^_^;)

ほとんど寝ながら保育園で過ごしたり、反対に不機嫌なまま過ごしたり。
見てくださった先生方も大変だったと思います( ꒪⌓꒪)

ダイアップも普段そんな入れないからストックたくさんないし、急遽診療所にもらいに行ったりしましたが…


次回の診察まではまだ10日あまりある。
さらに脳波は来月。
あーもうこれは限界だな。
来週まで待てない。

と判断。
朝小児専門病院に電話をして、主治医と直接話して診察してもらえることになりました。


きましたでー。


先生助けてー!て泣きつきにきたのに、診察中は眼振もなく落ち着いて見えるー(^_^;)
ママの供述に信憑性がなくなるー(^_^;)

しかし調整ありきで受診しているので、結論から言うと、バルプロ酸が倍量に増量になりました。


あんちゃんの超難治のウエスト症候群。
生後5ヶ月で診断され、初めはシリーズ発作が20分も30分も続いていました。
ACTHで一旦は消失してもすぐ再発。
二回ACTHしたけど、そこからもシリーズ発作ではないものの一度も発作がなくなったことはありません。

バルプロ酸は、ウエスト症候群と診断されて一番初めに処方してもらって、でもシリーズ発作には全く効かなかった。
でも切るのもこわい、と血中濃度低いままずっと飲んでいたお薬(^_^;)

今のピクって発作には効くかもしれないし、これをどうするか判断するためにも一度増やして効くかどうか見てから効かなかったら切ろうか、ということで倍量増量になりました。

効くかなぁ…

発作は抑制されてはなかったけど、そこまでひどくなかったし上手く付き合ってきたというか、共存してきたというか。
抗てんかん薬はここ何年もずっといじってなかったのです。

体重も増えているし、久しぶりの調整です。

ずっと一ヶ月分のお薬もらって、内容も同じで、と安定していたあんちゃん。

かつては毎週診察を受けて、その度に薬の量も種類もどんどん増えていきました。

次回の診察は一週間後。
なんかその頃思い出します。

季節の変わり目もあるのかなー。
ご機嫌良く起きていられないのが一番辛いね。
あんちゃんがしんどいのはもちろん、見てるママもしんどい。

夕方なんてもうどうしようもないし、ダイアップ入れても1時間も寝ないうちに起きちゃうし、ごはんも作れないなーなんて途方にくれてたらお向かいのMちゃんがカレーくれたり(◍•ᴗ•◍)
ほんま神!
と、助けてもらいながらなんとか乗り越え中。

とりあえず来週も診察あると思うとそこまで頑張ればいいか、と安心した気持ちにもなります。

またあんちゃんが保育園やひまわりで楽しく過ごせる時間が増えますように…



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コメント
発作が…
発作大丈夫?
2018/03/08(木) 08:54:59 | URL | ちー姉 #GNpDnBoc [ 編集 ]
ちー姉さん
なんとか乗り越えてほしいですー。
なかなか発作は安定しないですね。
2018/03/08(木) 12:46:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

泣いてるあんちやん、しんどいね。
お薬が効くといいね。
ママさんも家事は二の次で休めるときに休んでくださいね。
あんちゃん、ボーダー似合ってる!
2018/03/08(木) 23:24:37 | URL | 風花 #- [ 編集 ]

気づけば3月…今更感満載ですがはくじゅさん今年もよろしくお願いしますー!
あんちゃんしんどいですね(T ^ T)それを見ている家族もダメージきますしね…リハの写真は胸が締め付けられます(ToT)憎っくき発作がバルプロ酸で落ち着きますようにー!!
2018/03/09(金) 19:31:49 | URL | つむママ #- [ 編集 ]
風花さん
こんばんは。
お返事遅くなりすいません。

発作に加え、感染も併発しヘロヘロのあんちゃん。
結局入院になっちゃいました( ꒪⌓꒪)
頑張って早く帰ってきてもらいます!
2018/03/18(日) 19:28:18 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
つむママさん
こんばんは!
お返事遅くなりすいません。
こちらこそよろしくお願いしますね!
年々更新頻度が少なくなりつつありますが(笑)

バルプロ酸ではダメなようです(笑)
困りましたー。
今は発作よりも感染が優先です(^_^;)
2018/03/18(日) 19:29:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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