あんちゃんのペース☆

我が家の地域に流れるローカルテレビ。

おたんじょうコーナーで生まれた子の名前が載ったり、亡くなられた方の名前が載る字幕放送やら、地域のイベント等の番組が流れるテレビがあります。

民放がなーんにもおもしろい番組がない時、たまーにそのローカルテレビがついてるんやけどたまったま昨日それがついてて。

「第1期障がい児福祉計画(案)パブリックコメント募集。」

おぉ!まじか。
てか締め切り明後日やん( ꒪⌓꒪)

障がい者福祉計画も同じくパブリックコメントを募集されていましたが。

市がどんな計画案を出したのか、単に興味があったのと、パブリックコメントを募集されているなら計画案を知るべきだしその計画に反映されたサービスをもろ受ける子を育てているのだからその立場からコメントをしてみようかと思って見てみることにしました。

あんちゃんがいなかったらきっと見向きもしなかったんだろうなーと思うとまたしてもあんちゃんに新しい世界を教えていただいたなと思います。

いわゆる大人の障がい者も同じ計画案で、最後の方に障がい児についても書いてる、という感じだったのでわかりにくさはありましたが。

初めの方にある統計的なところを見るとあんちゃんのレア度を改めて実感する数字でした。

身体障害者手帳を持っている人数とか、その手帳の内容とか、小児慢性特定疾患の人数とかその疾患の内訳とか。

あーあんちゃんはここね、とわかりやすく、またその数の少なさに驚きました(◍•ᴗ•◍)
まぁ人口比で見てないので他の市より多いのか少ないのかという判断はできないですけど。

計画を読んでると、対象者だからこそん!?と思うこともあり、それをパブリックコメントに書かせていただきました。

例えば、医療型発達支援について、利用実績がないので見込み数はこれだけ。みたいな記述があると…

あんちゃんは医療型発達支援の対象では?と思ったり。
利用実績がないんじゃなくて、体制が整っていればあんちゃんも医療型発達支援の利用者として完全母子分離ができるのでは、と思うのです。

現状は母子分離でも吸引が必要であればママが呼ばれていますし、その度に他のお母さんや先生との話を中断されてしまいます。

だから先生たちはなるべく母を呼ばないように気を使ってくれているのも知ってるし、それが現状なのです。

そーゆー現状を計画案を作ってくれた人に伝えるべきなのかなと思って書きました。

ママの医療型児童発達支援の理解が間違ってたらトンチンカンなパブリックコメントになりますが(笑)

ママなりに、時間の許す限り調べてコメントしてみました。

訪問型児童発達支援が始まる予定だったり、何年度までに重症心身障害児対象の児童発達支援事業所や放課後デイサービスを作る、みたいな記述もあり、医療的ケアや重症心身障害児にもスポットが当ててもらえてて純粋に嬉しいなと感じました。

そんな感謝もコメントしてみたり(◍•ᴗ•◍)

例えば、あんちゃんが一年生になって放課後デイサービスを使いたいなと思った時。
放課後デイサービスに行くために支援学校から迎えに来てくれる車に現状は看護師さんは同乗していません。
放課後デイサービス使えるんやろか、使えなかったらママ仕事できないやんなーとか、不安はつきません。

あんちゃんが一年生になるまでになんとかしてー!とひまわりの施設長さんに話したこともありますが(笑)


そんな現状を知ってもらいたい。
あれして、これして、って希望ばっかり言うだけじゃなく、いろんなサービスを受けられて今のあんちゃんの生活がある、そんな感謝も伝わればいいなと思いました。
欲を言えばキリがないしね(^_^;)

ママの文才では伝わってるかわかりませんが(^_^;)

実習とか、その報告書とか、ひまわり行けないくらい山ほどやることあって締め切り近いしやめとこかとも思いましたが、小さな一つの意見でも言わないと伝わらないしと思って初コメント。
ドキドキしたー(笑)

ママ、なにしてんの?


あんちゃんだけじゃなく、あんちゃんに続く後輩たちのためにも。
より良い計画が策定されますように…


さて、話変わりますが、先ほどのあんちゃんがかぶっている布団。

なんと、こたつ布団なのですー!



我が家の畳コーナーにこたつコーナーができました(◍•ᴗ•◍)

あんちゃんのすぐ隣(笑)


前から欲しかったんやけど、畳コーナーがでかすぎて置く場所ないし( ꒪⌓꒪)
子どもらがうたた寝したら嫌やし、と躊躇してたのですが。

先日ママのお友達のお家で、こたつに入りながらホットプレートでお好み焼きご馳走になり…
あまりのぬくぬくさに、やっぱり欲しい!となりました(笑)

小さいのやったら畳コーナーにおけるやん!とサイズを測ってポチり。



下に敷くのもちょうど畳コーナーの大きさやったし!

フラットヒーターなのでお高いですが( ꒪⌓꒪)

まぁこうなりますよね(笑)



でも、パパも大喜び(笑)


この写真を撮っているママはあんちゃんの布団の上にいてあんちゃんを抱っこしています。

家族5人が一斉に畳コーナーに集まる…(笑)

「これでますますみんながあんちゃんのとこにあつまれるな!」とはっくんも嬉しそうですし(◍•ᴗ•◍)

お高かったですが、プライスレスなお買い物でした(◍•ᴗ•◍)


でも、本音ははよこたついらんくらいあったかくなってほしいー( ꒪⌓꒪)





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コメント
パブリックコメント
お疲れ。良かったね
2018/02/23(金) 18:15:13 | URL | ちー姉 #GNpDnBoc [ 編集 ]
ちー姉さん
ありがとうございます!
2018/02/24(土) 16:54:46 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こんにちは!
こんにちは!
お久しぶりです!
あんちゃん可愛い!
発作大丈夫ですか?
心配です!
2018/03/04(日) 14:02:58 | URL | 抹茶 #ZROHJb/I [ 編集 ]
抹茶さん
こんにちは。
お久しぶりです!
あんちゃんの発作…手強いです( ꒪⌓꒪)
一筋縄ではいかないですねー。
2018/03/08(木) 12:45:29 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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