あんちゃんのペース☆

毎朝はっくんを保育園に送る道。

新幹線も見えてJRの在来線も見える道を通ります。
とーっても線路と道路が近づくところで車を止めて、貨物列車を見て手を振るのが日課。

貨物列車が来るのは47分と決まってるので、それまでにいきたくなーい!とか言うはっくんを説き伏せて車に乗せ定位置でハザードつけて止まる。
なかなかハード(^_^;)

この近さ!わかるかな!
運転士さんによってはピッて汽笛?を鳴らしてくれる優しい人もいます。

どんなに急いで病院に行かないといけなくても、この時間は確保してあげたい。
療育行き始めたら無理やけど(^_^;)


さて、今日は小児専門病院の診察&リハビリ。
なんか久々な気がする~!

その前に、またまたランチ(◍•ᴗ•◍)

なんとこのブログがご縁で連絡をくださった同じ脳性麻痺っ子のママさんがわざわざあんちゃんの受診に合わせて会いに来てくださいました。

同じ病院に通っているし、静岡てんかんセンターに行った経験もある大先輩。

とってもキレイな優しいママさんで質問攻めでした。
診察の時間が迫ってあっという間のランチタイム。

またしてもあんちゃんのお皿持って来てくれたけど、今日は大盛りちゃいまっせ~。


早く着いたから車の中でシリンジでミルク注入したからか、その後動かしてフラットに寝かせたからか、あんちゃんまたげろりんした~(T_T)

ゲロ吐くほど緊張強くなったんか?とか心配したけど~(T_T)
きっとママが早く入れすぎたから。
ごめん、あんちゃん。

ゲロは出るわ着替えは車に置いて来て取りに行き、てんやわんや。
初対面の方にカバン持たせたりバイキングのスープ取りに行かせたり失礼極まりないママ(笑)

お着替えして落ち着いたところで抱っこしてもらいました~。

ほぇ~げろりんつかれた~。


小さい~かわい~そんなおっきい声で泣けるんか~!
よーがんばってる!って言ってもらえて嬉しかったです。

げろりんしてちょいと寝た後はちゃんとランチに参加します。

わたしもげろったからまたおなかすいたんですけど。




診察では、発作も全然よくなってないどころか動きがダイナミックになってるし、発作の時間が長い、と伝えました。

エクセグランの血中濃度9.4(10~30の間でコントロールしたい)
バルプロ酸の血中濃度64(50~100でコントロールしたい)

結果、エクセグランが増量になってバルプロ酸は効いてないので中止方向、とのことでした。

エクセグラン増量によるゴロゴロ増加が嫌やけど~。
バルプロ酸やめてもいいんちゃうん?てママも思ってたので思いが一致して嬉しかったです。


リハビリはPTもOTもフルコース。

診察の時からなんやグズグズ泣いてゴロゴロ言うて主治医の先生にもよく泣くんだね~て言われたけど。
いやいや、あんちゃんそんな泣く子ちゃうし~。

でもPTでうつ伏せしたら寝ました(◍•ᴗ•◍)



そしてOTでは。
なんと。


ピアニストあんちゃん♡


悪い発作が増えてる分、よい反応も増えてるみたいで。
よい反応が出てるのでキーボードを使うなんてレベルアップしました!

左手ぐいぐい押してるよ、とかすごいやーん、音鳴ったなーと褒められてまんざらでもないあんちゃん(笑)
補聴器あったらな~!

なんだこりゃ。
おしてみたろか。

泣いたしうつ伏せしたしでお顔荒れ荒れやけど(^_^;)


決してちゃんとひけてるわけでもないし音が鳴ったからってびっくりしたり笑ったり反応があるわけじゃないけど、我が子が道具を使ってリハビリしている姿を見るだけで涙が出そうに嬉しいのでした。

他にも体を傾けた時に頭を保とうとしたり、倒れようとしたら肘で支えたり、 片方のおしりに体重をかけたら反対側の足をあげてバランスとったり、体重かけたほうの足を曲げたりする。

これはちゃんと自分でやってるんだって。
あんちゃんの持ってる力だと言ってもらえてまたまた胸いっぱいでリハビリを終えました。

ただ発作がなかったらもっと伸びるのになぁ~とOTさん。
発作が憎たらしくて仕方ないです。

ふぅ~つかれた。



定型発達の子がウサギだとしたらあんちゃんはカメさんどころかありさんのような小さな歩みだとしても。
定型発達の子の何万分の一しか進めなくても何万倍もの喜びがあります。


もう写真だけでは伝わらないと動画まで撮ったので、パパにも見せてあげよう(◍•ᴗ•◍)


お疲れ、あんちゃん。
明日もPTとSTだよー。
がんばろー!!


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コメント
No title
あんちゃん、お疲れさま。
リハビリ二つもこなして帰るなんて本当に頑張ってるね。
ピアニストな姿見てみたいわ。はっくんはアンパンマンキーボードとか持ってないのかな。はっくんと鳴らすのも刺激になりそうですね。兄妹っていいですねぇ。
2014/05/15(木) 19:09:24 | URL | とぃ #- [ 編集 ]
こんばんは☆
あんちゃんリハビリ頑張っててすごいー☆
はくじゅさんが書いていた『道具を使ってリハビリする姿に涙が出るほど嬉しい気持ち』めちゃめちゃわかります!

私も先日、同じ気持ちを体験したばかりです(*^^*)
訪問看護の方がこうちゃんと一緒に兜を折ってくれた時に指先がぎゅっと動いていたのを見て、涙がちょちょぎれました( ; ; )
他の人から見たら、小さな小さな成長かもしれないけど、本当に嬉しいですよね♡

あんちゃん、自分で体のバランス取ろうとしているなんて本当にすごい!感動しちゃう☆
きっとママとあんちゃんが毎日頑張っている成果ですね(*^^*)明日も頑張れー♪( ´▽`)



2014/05/15(木) 19:57:15 | URL | こうちゃんママ #- [ 編集 ]
とぃさん
今日はありがとうございました!
あっという間に過ぎてしまいましたね。

とぃさん細くてキレイで私、痩せないと、と思いました(^_^;)

はっくんはアンパンマンのギターなら持ってます(笑)
早くあんちゃんに補聴器付けてまたピアニストしてほしいです。
また一緒にリハビリしたいですね〜!
2014/05/15(木) 21:16:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
こうちゃんママさん
こんばんは!
いつもありがとうございます!

あんちゃん、おうちではリハビリさぼりがちなんですが(^_^;)
でも成長しててくれました!

こうちゃんのぎゅっと動いた指先も、あんちゃんの左手も何かを押してるってわかってるってことですもんね。
それがわかるってすごいなーって感動しました。

あんちゃんは今までひたすら緊張を落とすリハビリしかできてなかったのですごく嬉しかったんですよね〜。

ほんと、やれば反応があるんだと思うと頑張れますね!
ついプロに任せっきりになりがちですけど(笑)
明日も頑張りまーす♪( ´▽`)
2014/05/15(木) 21:21:45 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]

こんばんは!!

あんちゃんピアニストすごーい★
ちゃんと左手で押せてる(>ω<)
リハビリがステップアップすると嬉しいですよね~!!
どんどん新しい事を取り入れてあげる事で刺激に繋がるし♪*゚
その刺激がいい方向にむかえばなお良いですよね★
あんちゃん.はくじゅさんも多忙スケジュールがんばってくださーい!!
2014/05/15(木) 23:23:20 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]

はっくん!またオレの電車も手振りにきてねーー(ノ゚∀゚)ノ(笑)
2014/05/15(木) 23:32:57 | URL | Hiroki #SFo5/nok [ 編集 ]
No title
こんばんは。
あんちゃんバランスとろうとしているなんてすごいです。
うちの子は、そんな反応をしたのはだいぶ後だったなぁ。
あと、エクセグランを服用すると ゴロゴロが増えるんですか?
うちの大ちゃんは半年以上おさまっていたゴロゴロが最近ひどくて、なんでだろうって思っていたんです(>_<)
最近服用が始まったのがエクセグランです。
こんど病院に行ったら聞いてみます。
ゴロゴロがひどいとは伝えたんですが、回答はとくになかったものですから。
でもエクセグランを加えてから発作がないんですよ。文句は言えませんね。(>_<)
2014/05/16(金) 00:29:17 | URL | ちまき #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
コメント遅くなりました(T_T)

ピアニストすごいでしょー!
半分無理やりされてます(^_^;)
喜び過ぎて動画まで撮りました(笑)

みーくんも多忙ですね!
私は勝手に多忙にしてます(笑)
あんちゃん、付き合わせてごめん!て感じです(^_^;)
2014/05/17(土) 09:37:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
Hirokiくん
こんにちは!
コメント遅くなりました(T_T)

はっくん手を振るどころかHirokiくんの乗る電車乗りにいくわ!
裏側見せたって(笑)
2014/05/17(土) 09:38:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちまきさん
こんにちは!
コメント遅くなりました(T_T)

バランスとるのも、ピアニストも、途中で発作が出たんですが発作の後は全然反応が悪くなりました(T_T)
発作ってこわいなぁと思います。

エクセグラン増量したらゴロゴロがなぁ〜ってOTさん言ってましたよ〜。
主治医は何も言ってませんが(^_^;)
副作用によだれ、とか書いてたしそれがゴロゴロになるのかなぁ。
熱がこもるのもこれから嫌ですよね〜(T_T)

だいちゃんエクセグランで発作がないんですね!
いいなぁ!
このままおちつけ〜!ですね☆
あんちゃんは薬ぜーんぜん効きません(^_^;)
もうちょっとましになってほしい〜(T_T)

2014/05/17(土) 09:44:22 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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