あんちゃんのペース☆

はっくんの「きょうはえんそく?おべんとうは?」から始まる朝。

2日続けてお弁当したから~(笑)

いやいや、遠足ちがうよ。
もうお弁当はないよ。ママそんな毎日作れないよ~。
給食ってありがたいな~!


その昔、ママが子どもだった頃、実母は中学高校と6年間もお弁当を作ってくれました。
看護短大もだったかな?

ゆで卵が大大大好きなママのために、お弁当箱に入りきらなくても別に入れてくれたし、妹にはスクランブルエッグの時もママには別にゆで卵を作ってくれてました。

お弁当のおかずも贅沢なママは冷凍食品が多い日はちぇっ!とか思ってました(笑)

絶妙な茹で加減のゆで卵、ゆかりご飯、チキン焼いたのとか鯖焼いたのとか入ってた。

懐かしいな~!
また食べたいな~!

自分が作る側になってありがたみとめんどくささが痛いほどわかります。

はっくんの通う予定の中学校、給食でよかった~(笑)

そんな懐かしい思い出に浸る母の日。
なかなか母に会えないので、今日くらい一緒にご飯食べたいなーと思いましたが、実母は仕事でした(T_T)
残念。
ばばもお母さんきやーれんか?ご飯くらい一緒に。と言うてくれてましたが。
またみんなでご飯食べたいな~!あんちゃんの退院祝いもしてないし!(今さらやけど(笑))


はっくんにも母の日アピールしてみたんやけど。
今日ママの日やねんで!て言うてもポカーンでした(^_^;)

保育園から何にも持って帰ってこなかったから、「ほんまに何にも作ってないん?」って問い詰めたけど何にもなかった(笑)
最近はそーゆーのないんですかね~。
前の保育園ではかわゆいの作ってきてくれたんだけどな~。

パパが午前中はっくん連れ出してお買い物行ってくれてあんちゃんとまったりタイムがもらえただけでサイコーのプレゼントですね(笑)

休日になるとはっくんに押され、空気のように存在がなくなるあんちゃん(笑)

朝こんな乙女なカッコで寝んねしてました。

やだ~くちびるかさかさなのにとらないでよ~。


も~かわいいんだから~♡

はっくん真似する(笑)


はっくんは喜んだ時にこの女子みたいなカッコ、素でしたりするから実はおねえマン!?とママは時々心配になります(笑)


今日パパとはっくんがお出かけしている間、ママはあんちゃんとネットショッピングしていました。

ママはあんちゃんのミルクやら自分の服やりあらゆるものをネットで買いますが、ふとあんちゃんが生まれて、たくさんの人にお祝いをいただいてそのお返しの品物を購入した履歴を見て何だか懐かしいような切ないような気持ちになりました。

出産内祝い、はっくんのときはそれにつけるカードはどれにしよう、写真はどの顔にしようと選ぶのも楽しくて仕方なかったけど、あんちゃんの時は非常に悩みました。

まだみんなにあんちゃんの状態をよく伝えてなかったし、経管栄養の管が入った写真のカードを全員に渡すのか、別に写真なくてもいいんじゃないのか、文章はどうしよう、とこんな小さなことにまで悩まないといけないのかと思いながら一生懸命作った記憶があります。

そのカードがこちら。


メーカー直送の品物を送った方には付けられなかったり、もう一種類あったりしますが、あんちゃんの写真と文面は同じ。

あんちゃんかなり二重あごです(笑)

文章、ママが考えたんだけど、我ながらちょっと気に入ってる(笑)
あの頃100%あんちゃんに癒されてたかって言われると、そうじゃなくてきっとそう思いたかったんだろうな。

でもはっくんの時は写真入れたのにあんちゃんの時は写真なしでってのはなんか嫌で、頑張り屋のあんちゃんを紹介したい気持ちも本当で、あの頃の必死な自分たちを思い出しました。

これを持って、お祝いいただいた近所を回ったりしたんだけど、実際あんちゃん入院中やったし、あんちゃんを見てなくても説明するだけで
「あぁ~かわいそうに~かわいそうに~」
って連呼されることもありました。

近所だけじゃなく他でも今でもあるんやけど(^_^;)

笑って聞き流すけど、心の中ではちょっと待てよ!です。

あんちゃんは不便だし不運だったけど、不幸でもかわいそうでもない。
そう思うのはママの強がりでしょうか。

確かに、緊張や発作で苦しめられてるあんちゃんを見ていると
「あんちゃんしんどいね、かわいそうに~大丈夫よ~」ってママは言います。
それを聞いてパパは自分もかわいそうって言うてるやん!て笑ってますけど(^_^;)

それははっくんがこけて膝から血が出たのを見てかわいそうに、と言うのと一緒の感覚。
(例えが下手すぎる(^_^;))

それとあんちゃんをよく知らない人が言う「かわいそう」ってのはあんちゃんの存在がかわいそうって言われてるようで上手く言えないけどママの中では違うんです。


まあ、こんなことにこだわるあたりママもまだまだなんでしょうけど(^_^;)


でもあんちゃんは不便だけど家族やみんなにかわいがられて幸せそうな子だなと思ってもらえるようにしようと、かわいそうと言われるたびに決意を新たにします。


このカード見るたび思い出す辛かったけど一生懸命なあの頃の自分の話でした。



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コメント
なるほど
「かわいそうに」はまだまだ続きます。
どこに行ってもいろんな目で見られ、何か言葉がついてきたら「かわいそうに」(^_^;)

確かに、みんなと同じようにいろんなことをできないことはかわいそうなのかもしれないけど…

私は私自身が大きな病を乗り越えて(ちょっと大げさかもしれんけど)別に悲劇のヒロインになったことはなかったし、泣いたり叫んだりしたけど、本人はそれをうまく消化するというか…そんな難しいことを我が子がしてるわけないんだけど、それなりに毎日を楽しんでくれている気がするし、そう思いたいです…ねっ。

でも怪我したはっくんに言う「かわいそうに」と同じとは…なるほどです。
2014/05/11(日) 20:28:42 | URL | とぃ #- [ 編集 ]

はじめまして。うちもあんちゃんと同じ状況で産まれ脳性麻痺っ子をもつママです。更新楽しみにしています。
毎回楽しみにしてはいるのですが今回は画像が少なくて全文読ませてもらえたのですが、ガラケー使用の為画像が多いと容量オーバーで読めないのです
画像はクリックすると見れるみたいにしてもらえるとありがたいんですが・・
あんちゃんもはっくんもママも頑張ってますね
2014/05/11(日) 22:35:51 | URL | パンダ #- [ 編集 ]
No title
乙女なあんちゃん、はっくん可愛い~今日も癒されにきちゃいました。
今日はそうきちの検査入院があるので真夜中に注入です。

出産内祝いのカード素敵です。ママさんのあんちゃん
に対する愛情があふれていますね。あんちゃんもおすまししてとってもかわいらしい。

うちは産まれてから2~3か月は生死をさまよっていて全く余裕がありませんでした。その後落ち着いたのですが、慣れない通院生活でいっぱいいぱいで、そうきちの写真も映像もおねえちゃんに比べてすごく少ないです。まだそうきち友人にもあまり紹介してないな・・・

今はだいぶ落ち着いてきたのでやっと映像や写真が増えてきました。

はくじゅさんははっくんとあんちゃんのベストショット
いっぱいありますね。うちもこれからおねえちゃんとの写真いっぱいとってあげようとおもいました。
2014/05/12(月) 02:57:06 | URL | そうきち母 #- [ 編集 ]

おはようございます!!

前にアップされてたプリクラ…
ママ綺麗オーラ出過ぎです(*゚◇゚)!!!
正直、想像してた感じと全然違いました!
パスタ大盛りにしちゃうからあんなにスリムママだとは(笑)
パパもはっくんそっくりオーラ半端ないですね(*´`)


今までたくさんの人に会わせて、その度にみーくんの状態を聞かれたら説明してたんですが「かわいそう」はまだ1人にしか言われた事ないんです。それが義母。
「ミルクが普通に飲めなくてかわいそう。普通の子はグビグビ飲めるのに。」
なーんて言われた日にはだいぶ辛かったです(^_^;)
まぁ、それがみーくんに対しての本当の世間の目って事なのかなぁと思いました。
義母には他にも色々言われましたが(笑)
2014/05/12(月) 05:07:49 | URL | ちゃんみ #- [ 編集 ]

おはようございます♪

はっくん、よっぽどキャラ弁が嬉しかったのかな~(о´∀`о)
可愛いけど、お弁当ってめんどいんだよ(笑)
給食って栄養考えてくれるし、いいですよね♪

それにしてもあんちゃんのその乙女ポーズ、癒されました~(*^^*)はっくん、お家だけにしてもらいたいですよね(笑)

はくじゅさんの想い、私もそうですよ!
可哀想に~って言われるのが一番嫌です。
発作の時は本当可哀想に思うんですが、それ以外は可哀想じゃないと。
だって、あんちゃん、愛情たっぷり家族に囲まれて、素敵なお友達もいて幸せじゃないですか~
咲太もそうだと思ってます(*^^*)
何が可哀想で可哀想じゃないか決める事なんて誰にもできませんしね☆☆
2014/05/12(月) 09:58:31 | URL | ちゃぱる #- [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/05/12(月) 10:53:10 | | # [ 編集 ]

はくじゅさんが内祝いのカードを作った時の気持ち、年賀状を作った時に同じようなこと思い、あれこれ考えてしまいました。

長女と一緒にいる時に、オバさん集団がベビーカーを覗きこんで口々にかわいそうっ言ってきたことがあって「みーちゃん何でかわいそうなん?」って聞いてきました。「かわいそうじゃないし、私達のことを何にも知らないだけやで」とつい大きな声で反論してしまいました。かわいそうと思うのは自由だけど、きょうだいの前で言葉にして発するのはやめて欲しいです。

前回の最後の写真のはっくんには笑わせてもらいましたよー(^O^)旦那にも見せて爆笑してました。プリクラのはくじゅさん、美しいオーラ全開です。何気ない休日って幸せですね。
2014/05/12(月) 11:40:51 | URL | あかみら #oWFT3hxk [ 編集 ]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2014/05/12(月) 12:31:01 | | # [ 編集 ]
とぃさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

確かに、みんなにどう言われてもあんちゃんが幸せならいいんですけどね。
あんちゃんが聞いて悲しむわけでもないんだし。

とぃさんも大きな病気を乗り越えられたんですね〜。
あんちゃん育てて、自分が長生きしないとな〜と切実に思います。


2014/05/12(月) 14:36:26 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
パンダさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!
同じ状況のママさんにコメントいただけて嬉しいです。

画像が多いと最後まで読めないんですね〜。
すいません。
しかし、クリックにすると見られるようにするやり方がわかんないです(T_T)
どうやってやるんですかね??

懲りずにまた見に来て下さいね(◍•ᴗ•◍)
2014/05/12(月) 14:41:51 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
そうきち母さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!!

そうきちくん無事入院されましたか〜!
ママさんもしばし休息ですね。

カード褒めていただいてありがとうございます!
一生懸命作ったあの頃を思い出しました。

うちもNICUにいた頃は毎日写真とってましたが、帰ってきたら全然です(^_^;)
でもブログ始めてから撮るようになりました(笑)

これからもおもしろショット狙っていきたいと思うのでまたブログ見に来て下さいね〜(◍•ᴗ•◍)
2014/05/12(月) 15:07:09 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃんみさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

いやいや、プリクラなんてあてになりませんよ〜!
流しといて下さい(笑)

義母さん…(^_^;)
比べないで下さい〜ですね(^_^;)

あんちゃんはぐびぐび飲めないけど、すくすく育ってます!
と私も誰かに言われた時言い返せるかなぁ〜。
なかなか経管栄養とかわかってもらえないでしょうね、義母さん世代の方には。

かわいそうなんかじゃないです!って言える強い心がほしいです(^_^;)


2014/05/12(月) 15:28:00 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
ちゃぱるさん
こんにちは!
いつもありがとうございます!

手が動くようになったのか、かわいいポーズで癒されましたが今朝は鼻チューブ自己抜去されました(^_^;)

ちゃぱるさんにはわかっていただけると思ってました!
この思い。

かわいそうに〜って言うほど何がわかるん?って思ってしまうんですよね(^_^;)
あんちゃんがかわいそうじゃないって思ってくれてたら周りがどう言っててもそれでいいんですけどね。
その頃は心の中で反発するだけで精一杯でした(笑)
2014/05/12(月) 15:32:44 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
まめさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

うちも生まれた時はゴタゴタして大変でした。
なのでお祝いどころじゃなかったですがあとあとたくさんの方にいただきました。

まめさん、そんなすごい職業だったんですね。
一度話したいくらいです〜!!
確かに一人で頑張るのはしんどいですよね。
まめさんも無理なさらないで下さいね。
味方は絶対どこかにいますから。

我が家のブログでよかったらいつでも遊びに来てください!

2014/05/12(月) 15:41:39 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
あかみらさん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

オバさん集団…
ないですね〜それ!!
たしかに、長女ちゃんやはっくんのような言葉がわかる子には特に言わないでほしいです!
あかみらさんの反論、間違ってないと思います。

はっくんのおもしろ写真もたくさんとれるように頑張りますね〜!

2014/05/12(月) 15:50:41 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
羚さん
こんにちは!
コメントありがとうございます!

羚さんの住まれているところはド田舎なんですか??
うちもです(笑)
まだあんまり外に出てないですけど多分いろいろ言われるだろうなぁと覚悟はしてます(^_^;)
でもただジロジロ見られるだけより言われた方が言い返せるかなぁと思ったり(笑)
実際できるかはわかりませんが、言い返せるほど強くなりたいです!


2014/05/12(月) 15:56:12 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
どうもー!
はじめまして!
あんちゃんかわいいーー♪
うちのこも低酸素脳症でてんかんがあります!
またのぞかしてもらいます(*´ω`*)
2014/05/15(木) 12:22:20 | URL | りっくんママ #2QW/qbDE [ 編集 ]
りっくんママさん
はじめまして!
コメントありがとうございます!
嬉しいです!

あんちゃんかわいいですか?
ありがとうございます(◍•ᴗ•◍)
かわいいです(笑)
親バカ丸出しですが、また遊びに来て下さいね!
同じ環境の方と知り合えて嬉しいです!
2014/05/15(木) 21:14:08 | URL | はくじゅ #- [ 編集 ]
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